Hirschsprung - Megacolon Aganglionar Argentina

04/06/2026

🏥El Servicio de Cirugía General del Hospital Garrahan tiene el agrado de convocar a cirujanos pediátricos interesados de todo el mundo, al gran curso de “Tratamiento quirúrgico de los problemas colorre**ales en niños” a dictarse en Español por los Dres. Alberto Peña, y Andrea Bischoff, referentes internacionales en patología colorre**al pediátrica.

📆¿Cuándo?
23 al 25 de Septiembre de 2026

📍¿Dónde?
Hospital de Pediatría Garrahan – Ciudad de Buenos Aires

✍🏼¿Cómo inscribirse?
1)Se debe generar un usuario en el campus virtual en:
www.inscripciones.garrahan.edu.ar

2)Una vez creado el usuario, le llegará un mail con su nombre de usuario, con el que debe loguearse e inscribirse al curso.

🏛️¿Cuál es la modalidad?
Es un curso arancelado, en modalidad presencial

✅No se pierdan la inscripción temprana hasta el 15-Julio, con un 20% de descuento 💸.

📝Consultas: [email protected]

👩🏻‍⚕️👨🏼‍⚕️Responsables: Dra. Lucila Alvarez – Dr. Víctor Dibenedetto

31/05/2026

🙋🏻‍♀️Jesmary , mamá de Fabrizzio, nos comparte su historia-previo consentimiento de Fabri-:
💞”Qué bonito es conseguir en las redes una página como esta, por muchos años me sentía sola en un diagnóstico poco común que nos tomó por sorpresa a toda la familia, mi hijo Fabrizzio de 8 años fue diagnosticado con a días de nacido.

💜Estuvo en neo por 21 días; tuvo una primera cirugía en Quito- Ecuador país donde nació (su papá y yo somos Venezolanos). A los 8 meses de vida de mi hijo llegamos a la Argentina, lo llevé al hospital Gutiérrez siendo el doctor que lo ha atendido hasta ahora Enrique Buela .enriquebuela , pasamos entre altas y bajas por una colostomia que le duro año y medio, hace justamente dos años fue el cierre de y una segunda intervención, ya que aún el Hirschsprung seguía presente.
👦🏻Hoy mi hijo está con kinesiología de suelo pélvico, aún en control pero gracias a la atención del Dr. Buela y todo su equipo del hospital Gutiérrez mi hijo está bien y sano.
💪🏻Ya no más panza distendida, el talle y peso es increíble; aún continuamos...
🙌🏻Gracias por hacer esta página”

28/05/2026

22/05/2026

Cuán importante es que los medios masivos de comunicación corroboren la legitimidad de la información que difunden.’, sobre todo tratándose de pedidos de dinero/rifas y enfermedades complejas . El bien siempre prevalece a pesar del agravio que esto ocasionó a toda nuestra comunidad de familias 🫂🙏🏼

20/05/2026

👩‍🔬20 de mayo: DÍA INTERNACIONAL DE LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA

📌 Los protocolos de investigación clínica, permiten probar bajo rigor científico fármacos novedosos para tratar enfermedades sin cura (o con tratamientos insuficientes), entre ellas, las enfermedades poco frecuentes (EPOF).
📌 En Argentina, esta actividad se desarrolla en Hospitales y Centros de salud, con médicos (Investigadores), y otros profesionales altamente capacitados. Los protocolos SIEMPRE cuentan con la aprobación de un Comité de Ética, y de nuestra autoridad que regula los medicamentos: la ANMAT.
📌 Siendo el una enfermedad de abordaje quirúrgico, hoy no hay protocolos de investigación con fármacos innovadores para su tratamiento definitivo; siendo que la cirugía de descenso es mundialmente el estándar de tratamiento.
📌 La innovación en Hirschsprung surge entonces de los centros especializados y sus profesionales (cirujan@s, gastroenterólog@s, patólog@s, enfermer@s, etc.), que constantemente se capacitan y comparten su conocimiento. Ellos también investigan bajo rigor científico, pero no necesariamente con fármacos, sino con técnicas y procedimientos innovadores o mejorados.

🧗‍♀️Es aún un gran desafío contar con protocolos de manejo estandarizados para la EH a nivel global.
Por ello, la investigación multicéntrica y el trabajo colaborativo es el único camino para lograr consensos, resultados con un número grande de pacientes y -a través de ellos- protocolos estandarizados.

20/05/2026

❌No existen registros del diagnóstico de este paciente en Comodoro Rivadavia. Solicitamos urgente a que se expidan respecto a la legitimidad de esta información ya que esta persona hace 3 semanas está solicitando dinero por las redes y ustedes amplificando el pedido.

19/05/2026

🌎Día Mundial de las EII

🔎Las enfermedades inflamatorias intestinales -Enf. de Crohn, Colitis Ulcerosa y colitis indeterminada- son condiciones crónicas, de origen autoinmune y genético. Típicamente cursan con inflamación de alguna parte del tubo digestivo; y presentan una sintomatología variada, inespecífica y atribuible a otras enfermedades; por ello la demora diagnóstica es significativa, deteriorándose la calidad de vida de los pacientes hasta llegar al tratamiento.
Generalmente, las EII presentan diarreas frecuentes o con sangre, dolor abdominal persistente o severo, cansancio, pérdida de peso, anemia asociada, fiebre o sangrado re**al, entre otros.

‼️Hay estudios que describen que los pacientes con pueden tener una mayor probabilidad de presentar que la población general. Por ello, es importante que -si presentás estos síntomas arriba mencionados- lo consultes puntualmente con tu gastroenterólog@ y/o gastropediatra, ya que -si bien algunos síntomas pueden ser producto del Hirschsprung- es mejor evaluar que no se presenten debido a otras condiciones como esta.

🧩En la Argentina, la investigación y seguimiento de las EII ha avanzado mucho. Además de los profesionales especialistas , se cuenta con varias agrupaciones que te pueden brindar información específica sobre estas condiciones, tal como .

🎯Encontrá debajo -y en Destacados▶️Profesionales- el link a la publicación que mencionamos, para que la puedas compartir con tu especialista:

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1097/MPG.0000000000001732
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17/05/2026

🟣17 de Mayo | Día Mundial de la Enterocolitis Necrotizante ( )

🆘La necrotizante es una de las condiciones gastrointestinales más graves en recién nacidos, especialmente en bebés .

🚇Puede aparecer de manera repentina y avanzar rápidamente, afectando el intestino y poniendo en riesgo la vida.
💡¿Por qué es importante hablar de NEC?
🔎Porque la detección temprana, la vigilancia clínica y el trabajo multidisciplinario en las unidades de neonatología son claves para mejorar los resultados.
💡Cuando la NEC progresa, algunos bebés pueden necesitar cirugía para remover el intestino dañado. Esto puede implicar la realización de una ostomía (colostomía o ileostomía), que permite que el intestino descanse mientras el bebé se recupera.

🇦🇷Al no haber en Argentina agrupaciones de familias específicas para este diagnóstico, desde nuestras asociaciones .asociacion_padres estamos a disposición para guiarte en cuanto al manejo de ostomías pediátricas, vinculación con equipos especializados; y con otras familias que manejan ostomías pediátricas.

🛣️El camino puede ser desafiante y lleno de incertidumbre. Pero con acompañamiento, información clara y equipos multidisciplinarios, tu hijo saldrá adelante.

📲Nuestros whatsapps están en los links en Bio.
argentina

16/05/2026

💜 Semana Mundial del Parto Respetado

🤰🏻Hablar de parto respetado es hablar de derechos.
De los derechos de la mujer y madre… pero fundamentalmente, de los derechos del niño que nace.
👶 Nacer en condiciones seguras, con acceso a atención adecuada, no es un privilegio: es un derecho.

🧬Porque en las primeras horas de vida pueden detectarse condiciones que, si se identifican a tiempo, cambian por completo el pronóstico.

🔍La pesquisa neonatal y el examen físico minucioso al nacer permiten sospechar y diagnosticar enfermedades de forma precoz, iniciar tratamientos oportunos y prevenir complicaciones que pueden acompañar toda la vida.
🏥Por eso, promover el parto respetado también implica garantizar que todos los nacimientos ocurran en entornos seguros, con equipos de salud capacitados y acceso a estudios esenciales.
🤝 Respetar es cuidar.
🙏🏼Cada niño merece el mejor comienzo posible. 💫

13/05/2026

🏥13 de Mayo – 👶🏻Día del niño

😔Ver a nuestros hijos hospitalizados nunca es fácil.

🤕Mucho menos cuando deben atravesar cirugías, días largos de espera y noches que no se parecen a ninguna otra.
❤️‍🩹Duele verlos rodeados de cables, monitores y aparatos que reemplazan, por un tiempo, los juegos y la libertad.
❤️‍🩹Duele saberlos vulnerables ante procedimientos invasivos, sin poder alzarlos ni cobijarlos en nuestros brazos.

💞Como familias, aprendemos a ser fuertes cuando el miedo aprieta, a leer señales en pantallas, y a sostener sonrisas para que ellos se sientan seguros.

💞Aprendemos junto a ellos, a reemplazar el abrazo por tomarnos de la mano…ese apretón suave que nos sostiene fuerte y nos aferra a la esperanza.

💜Detrás de cada cable hay una batalla silenciosa, y detrás de cada niño, una familia que ama, acompaña y espera.

💟En la 2da imagen: la mano de Luciana .asociacion_padres , aferrándose a su hijo Fermín.