Hiperinsulinismo Congénito -habla hispana-

28/02/2026

https://www.facebook.com/share/v/1CZzPr7h6q/

14/02/2026

Sin equidad, no hay salud.

Detrás de cada enfermedad poco frecuente hay una familia que aprende a luchar contra el tiempo.

La equidad no es tratar a todos igual, es garantizar que cada persona reciba lo que necesita para vivir.

En patologías como el Hiperinsulinismo Congénito, el acceso oportuno al tratamiento marca la diferencia entre daño neurológico y la posibilidad de desarrollarse plenamente.

Que nadie quede atrás requiere compromiso del sistema de salud, decisores y sociedad.

11/02/2026

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, hablemos de algo urgente: el ACCESO A LA MEDICACIÓN.

Para un bebé con Hiperinsulinismo Congénito, medicamentos como el diazóxido o el octreotide no son opcionales.
Pueden evitar hipoglucemias severas y prevenir daño neurológico irreversible.

Pero en muchos países, no están disponibles.
Y cuando un medicamento no llega, el riesgo sí.

La EQUIDAD en salud no debería depender del lugar donde se nace.

11/02/2026

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, hablar de esta realidad es necesario.
Vivir con una de estas patologías, muchas veces es caminar en soledad: diagnósticos que tardan, respuestas que no llegan, un desgaste que pesa todos los días.
No siempre hay cura, pero cuando alguien escucha, explica y acompaña, todo cambia. La enfermedad sigue ahí, pero no se atraviesa igual.
Porque lo que para muchos es raro, para una familia es la vida entera.

03/06/2025

7de junio
DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL HIPERINSULINISMO CONGÉNITO
Congenital Hyperinsulinism International

💙Familias de bebés y niños con HIC de todo el mundo alzamos la voz: la medición de glucemia en recién nacidos puede prevenir el daño neurológico!

🩸 LA GLUCOSA TAMBIÉN ES UN SIGNO VITAL

En las primeras horas de vida, medir la glucemia no es un detalle menor: es una herramienta crucial para proteger el cerebro del recién nacido.

En bebés y niños con Hiperinsulinismo Congénito (HIC), el cuerpo produce insulina en forma desregulada, lo que puede llevar a una hipoglucemia severa. Este exceso de insulina inhibe también otras fuentes alternativas de combustible, como las cetonas.

👉 Por eso, toda hipoglucemia por debajo de 70 mg/dL en un bebé con HIC debe considerarse una urgencia médica.
👉 Medir la glucosa en las primeras 48 horas de vida puede hacer la diferencia y evitar secuelas neurológicas irreversibles.
👉Concientizar sobre esta especificidad diagnóstica y terapéutica es clave para un abordaje adecuado y oportuno.

03/06/2025

7 de junio
Día Internacional de Concientización sobre el Hiperinsulinismo Congénito

♥️ Solo hay minutos…

Como mamá de un bebé con un caso severo de Hiperinsulinismo Congénito (hoy un joven de 19 años), aprendí —de la forma más dura— que en esta enfermedad el tiempo no solo corre, "vuela".

La glucemia puede caer a una velocidad estrepitosa, en cuestión de minutos; a veces, incluso en menos tiempo del que se necesita para colocar una sonda nasogástrica y administrar glucosa.

Por eso, no se trata solo del valor que marque el glucómetro.

Se trata de las consecuencias que ese valor puede desencadenar si no se actúa a tiempo: daño neurológico, secuelas irreversibles, una vida que puede cambiar para siempre…

Y, lo más importante, la hipoglucemia puede evitarse, considerando un valor superior a 70 mg/dL como un umbral seguro para bebés con Hiperinsulinismo Congénito.

Demos una oportunidad para intervenir, para proteger, para salvar...♥️

03/06/2025

7 de junio. Día de concientización del Hiperinsulinismo Congénito. Congenital Hyperinsulinism International

A healthy brain depends on normal blood glucose. 🩸🧠

⚠️ Dimitri's first blood glucose level was 30 mg/dL (70-100 mg/dL = normal).

It is vital to check and manage blood glucose in newborns.

Amanda, Dimitri's mom, is joining our Glucose as a Vital Sign Campaign "to honor Hyperinsulinism Awareness Day on June 7th. My son, Dimitri, was born with Hyperinsulinism and spent weeks in the hospital, where the staff struggled to explain why his glucose levels were unstable and were unable to provide the necessary care he required. This experience highlighted a critical issue: many healthcare providers lack the knowledge about Hyperinsulinism, which can prevent them from delivering the appropriate care that infants with this condition need."

Join us on Hyperinsulinism Awareness Day, June 7, as we raise awareness of the preventable brain damage caused by hyperinsulinism. No baby should suffer needlessly – recognizing Glucose as a Vital Sign is crucial.

Learn more about the Glucose as a Vital Sign campaign and Hyperinsulinism Awareness Day at https://congenitalhi.org/hyperinsulinism-awareness-day-june-7th/ 🔗


| Hyperinsulinism | Congenital | HI | Hypoglycemia | Rare Disease

03/06/2025

7 de junio. Día de concientización del Hiperinsulinismo Congénito. Congenital Hyperinsulinism International

29/02/2024

Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, todas las organizaciones de pacientes y grupos familiares, unimos fuerzas a nivel global con el objetivo de concientizar y mejorar la comprensión de estas condiciones médicas.
Buscamos inspirar apoyo, instar a una mayor investigación y fomentar la solidaridad para mejorar la calidad de vida de aquellos que enfrentan estas patlogías únicas.

26/02/2024

https://www.facebook.com/share/r/fmd4GyTAKUH74oEA/?mibextid=oFDknk

25/02/2024

Garantizar la medicación necesaria para el tratamiento de pacientes con EPoF es un desafío continuo y burocrático que perdura a lo largo de la vida, generando estrés y angustia tanto en los pacientes como en sus familias.
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF