Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı

22/10/2026

Səadət Bayramova:- "PEYVƏNDLƏNMƏ — SAĞLAMLIĞIN QORUNMASI VƏ HƏYATIN MÜDAFİƏSİDİR!

Payız-qış mövsümündə qrip və digər respirator infeksiyaların yayılma riski artır. Belə bir dövrdə sağlamlığımızın qorunması üçün profilaktik tədbirlərə, xüsusilə peyvəndlənməyə diqqət yetirmək hər birimiz üçün vacibdir.

Peyvəndlənmə yalnız fərdi seçim deyil, həm də cəmiyyət qarşısında məsuliyyətli davranışdır.

Bəs peyvəndlər niyə xüsusilə bəzi insanlar üçün daha böyük əhəmiyyət daşıyır?

xəstəliklərlə yaşayan insanlar üçün: Diabet, ürək-damar, ağciyər və digər xroniki xəstəlikləri olan şəxslərdə bəzi infeksiyalar daha ağır keçə, mövcud xəstəliyin gedişini çətinləşdirə və xəstəxanaya yerləşdirilmə riskini artıra bilər. Peyvəndlənmə bu risklərin azaldılmasına kömək edir.

xəstəlikləri olan şəxslər üçün: Xüsusilə tənəffüs sistemi ilə bağlı xəstəliklərlə yaşayan insanlar üçün infeksiyalardan qorunmaq böyük əhəmiyyət daşıyır. Məsələn, kistoz fibrozla yaşayan şəxslərdə respirator infeksiyalar ciddi fəsadlara səbəb ola bilər. Buna görə peyvənd məsələsi müalicə həkimi ilə fərdi qaydada müzakirə edilməlidir.

üçün: Uşaqların immunizasiyası onların sağlam böyüməsinin və peyvəndlə qarşısı alına bilən təhlükəli infeksiyalardan qorunmasının mühüm vasitəsidir. Milli peyvənd təqviminə uyğun peyvəndlərin vaxtında vurulması xüsusi əhəmiyyət daşıyır.

√Yaşlı insanlar üçün: Yaş artdıqca immun sisteminin bəzi infeksiyalara qarşı müdafiəsi zəifləyə bilər. Buna görə yaşlı insanların, xüsusilə 65 yaşdan yuxarı şəxslərin mövsümi qripə qarşı peyvəndlənməsi ağırlaşma riskini azaltmaq baxımından vacibdir.

bizi bütün infeksiyalardan tam qorumasa da, müəyyən xəstəliklərə yoluxma ehtimalını və ya xəstəlik baş verdikdə onun ağır keçməsi riskini azalda bilər. Məhz buna görə peyvəndlənmə müasir səhiyyənin ən mühüm profilaktik vasitələrindən biridir.

Unutmayaq ki, peyvəndlərdən çəkinmək əvəzinə, elmi məlumatlara əsaslanmaq, həkim məsləhətinə əməl etmək və vaxtında qərar vermək daha doğrudur. Hər bir peyvəndin uyğunluğu insanın yaşına, sağlamlıq vəziyyətinə, əvvəlki peyvəndlərinə və əks-göstərişlərinə görə qiymətləndirilməlidir".

21/10/2026

Səhiyyə idarəçiliyində vahid yanaşma: daha səmərəli sistem və vətəndaş məmnuniyyəti üçün yeni imkanlar

Səhiyyə sistemində idarəetmənin təkmilləşdirilməsi, qurumlar arasında koordinasiyanın gücləndirilməsi və tibbi xidmətlərin vətəndaşların ehtiyaclarına uyğun təşkili hər bir ölkənin sosial siyasətində mühüm yer tutur. Bu baxımdan Azərbaycanda səhiyyə idarəçiliyində həyata keçirilən institusional dəyişikliklər yeni imkanlar və gözləntilər yaradır.

Prezident İlham Əliyevin 19 oktyabr 2026-cı il tarixli fərmanına əsasən, TƏBİB-in Səhiyyə Nazirliyinin tabeliyinə verilməsi ölkənin səhiyyə idarəçiliyində yeni mərhələnin başlanğıcı kimi qiymətləndirilə bilər.

Bu qərar dövlət səhiyyə müəssisələrinin idarə olunmasında vahid koordinasiyanın gücləndirilməsi, idarəetmə mexanizmlərinin daha səmərəli təşkili və səhiyyə siyasətinin icrasında əlaqələndirmənin artırılması baxımından əhəmiyyətlidir.

Vahid idarəetmə – daha əlaqəli səhiyyə sistemi

Səhiyyə sisteminin effektiv fəaliyyəti yalnız düzgün qərarların qəbul edilməsindən deyil, həmin qərarların ardıcıl, əlaqələndirilmiş və nəticəyönümlü şəkildə həyata keçirilməsindən də asılıdır.

İdarəetmə mexanizmlərinin parçalanması, qurumlar arasında koordinasiya çətinlikləri və məsuliyyət bölgüsünün vətəndaşlar üçün aydın olmaması müəyyən hallarda tibbi xidmətlərə çıxışı çətinləşdirə bilər. Belə vəziyyətlərdə pasiyentlər vaxt, maddi və mənəvi itkilərlə üzləşirlər.

Bu baxımdan səhiyyə müəssisələrinin idarə olunmasının Səhiyyə Nazirliyinin tabeliyində əlaqələndirilməsi vahid yanaşmanın formalaşmasına, qərarların icrasına nəzarətin gücləndirilməsinə və mövcud resurslardan daha səmərəli istifadəyə şərait yarada bilər.

Əlbəttə, vahid idarəetmə özlüyündə bütün problemlərin həlli demək deyil. Əsas məsələ bu modelin düzgün tətbiqi, səlahiyyətlərin aydın müəyyənləşdirilməsi və nəticələrin vətəndaşların gündəlik həyatında hiss olunmasıdır.

Səhiyyə sistemində aparılan hər bir struktur dəyişikliyinin əsas qiymətləndirmə meyarı onun insanlara verdiyi real fayda olmalıdır.

Gözlənilən müsbət nəticələr sırasında aşağıdakı istiqamətləri xüsusi qeyd etmək olar:

- Daha yaxşı koordinasiya: dövlət tibb müəssisələri arasında əlaqələrin güclənməsi və tibbi xidmətlərin daha ardıcıl təşkili.
- Məsuliyyətin aydınlaşması: idarəetmə qərarlarına, xidmətlərin keyfiyyətinə və mövcud problemlərin həllinə görə məsuliyyətin daha dəqiq müəyyən edilməsi.
- Resurslardan səmərəli istifadə: insan resurslarının, tibbi avadanlıqların, dərman vasitələrinin və maliyyə imkanlarının ehtiyaclara uyğun planlaşdırılması.
- Xidmətlərin keyfiyyətinin yüksəldilməsi: tibbi xidmətlərin əlçatanlığına, təhlükəsizliyinə və pasiyent məmnuniyyətinə daha sistemli yanaşma.
- Vətəndaş müraciətlərinin daha operativ həlli: pasiyentlərin müxtəlif qurumlar arasında yönləndirilməsinin və bürokratik maneələrin azaldılması.

Bu istiqamətlər üzrə real nəticələrin əldə olunması dövlət səhiyyə sisteminə etimadın artmasına və vətəndaş məmnuniyyətinin yüksəlməsinə töhfə verə bilər.

Yeni idarəetmə modelində mühüm məsələlərdən biri də səhiyyə xidmətlərinin təşkili ilə onların maliyyələşdirilməsi arasındakı əlaqənin səmərəli qurulmasıdır.
Burada əsas məqsəd qurumların fəaliyyətini sadəcə inzibati baxımdan əlaqələndirmək deyil, həm də ayrılan vəsaitlərin real tibbi ehtiyaclara uyğun istifadəsinə, göstərilən xidmətlərin keyfiyyətinin qiymətləndirilməsinə və nəticələrin ölçülməsinə nail olmaqdır.

Maliyyələşdirmə, xidmətin təşkili və keyfiyyətə nəzarət mexanizmləri arasında düzgün koordinasiya həm dövlət resurslarının səmərəliliyini, həm də pasiyentlərin hüquqlarının qorunmasını gücləndirə bilər.

Xroniki və nadir xəstəliklərlə yaşayan insanlar üçün yeni imkanlar

Səhiyyə idarəçiliyində vahid yanaşmanın əhəmiyyəti xüsusilə xroniki və nadir xəstəliklərlə yaşayan insanlar üçün böyükdür. Bu insanlar çox zaman uzunmüddətli müalicəyə, mütəmadi müayinələrə, müxtəlif ixtisaslı həkimlərin xidmətlərinə və fasiləsiz dərman təminatına ehtiyac duyurlar.

Belə pasiyentlər üçün tibbi xidmət yalnız bir həkim qəbulundan ibarət deyil. Diaqnostika, müalicə, reabilitasiya, dərman təminatı, tibbi müşahidə və sosial dəstək bir-biri ilə əlaqəli şəkildə təşkil edilməlidir.

Kistoz fibroz kimi ömürboyu nəzarət və kompleks tibbi yanaşma tələb edən xəstəliklərdə xidmətlərin əlaqələndirilməsi xüsusi əhəmiyyət daşıyır. Pasiyentin yaşından asılı olmayaraq davamlı tibbi müşahidəsinin təmin olunması, uşaq yaşlarından yetkinlik dövrünə keçidin düzgün təşkili və zəruri müayinələrə əlçatanlıq əsas prioritetlərdən olmalıdır.

Vahid idarəetmə yanaşması bu ehtiyacların sistemli şəkildə qiymətləndirilməsi, pasiyentlərin üzləşdiyi problemlərin müəyyənləşdirilməsi və həll yollarının əlaqələndirilməsi üçün əlverişli zəmin yarada bilər.

Bununla yanaşı, nadir xəstəliklərlə yaşayan insanların müasir müalicə üsullarına, zəruri dərman vasitələrinə, ixtisaslaşmış tibbi xidmətlərə və reabilitasiyaya çıxışının yaxşılaşdırılması xüsusi diqqət tələb edir.

İstənilən islahatın uğuru onun nəticələrinin vətəndaşların həyatında yaratdığı müsbət dəyişikliklərlə ölçülür.

Bizim gözləntimiz səhiyyə sistemində vahid koordinasiyanın güclənməsi ilə yanaşı, pasiyentlərin hüquqlarının qorunması, tibbi xidmətlərin keyfiyyətinin yüksəldilməsi, regionlarda xidmətlərə əlçatanlığın artırılması və sosial baxımdan həssas qrupların ehtiyaclarının nəzərə alınmasıdır.

Eyni zamanda, pasiyent təşkilatlarının və vətəndaş cəmiyyəti institutlarının qərarların hazırlanması və səhiyyə xidmətlərinin təkmilləşdirilməsi prosesində iştirakına imkan yaradılması vacibdir. Çünki səhiyyə sisteminin real ehtiyaclarını müəyyənləşdirmək üçün yalnız inzibati məlumatlar deyil, pasiyentlərin və onların ailələrinin təcrübəsi də nəzərə alınmalıdır.

Nəticə

Səhiyyə idarəçiliyində vahid yanaşmanın gücləndirilməsi Azərbaycanda tibbi xidmətlərin daha əlaqəli, səmərəli və vətəndaşyönümlü təşkili üçün mühüm imkan yaradır.

Bu qərarın müsbət nəticələr verməsi üçün institusional dəyişikliklər konkret hədəflər, şəffaf məsuliyyət bölgüsü, keyfiyyətə nəzarət və ölçülə bilən nəticələrlə müşayiət olunmalıdır.

İnanırıq ki, düzgün həyata keçirilən bu dəyişikliklər dövlət səhiyyə sisteminin fəaliyyətinin təkmilləşdirilməsinə, pasiyent məmnuniyyətinin artmasına və hər bir insanın sağlamlığının daha etibarlı qorunmasına xidmət edə bilər. Çünki güclü səhiyyə sistemi ilk növbədə insanı düşünən, onun ehtiyaclarını eşidən və problemlərinə real həll yolları təqdim edən sistemdir.
Səadət İdrisqızı Bayramova

Azərbaycan Respublikası Səhiyyə Nazirliyi
KIFYIB.Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım ictimai birliyi
Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı

18/10/2026

18 Oktyabr Müstəqilliyin Bərpası Günüdür🇦🇿🇦🇿

11/10/2026

Hörmətli Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının üzvləri ,səhifə izləyicilərimiz, məlumunuz olsun ki,İttifaqın email ünvanına və yaxud əlaqə nömrəmizin vhatsapına zaman zaman valideyn məktubları daxil olur.Biz onları böyük ürək ağrısıyla oxuyuruq və çalışırıq ki əlimizdən gələn dəstəyi göstərək və aidiyyəti üzrə qurumlara bu haqda məlumat verək.Bundan sonra NTİ-nin sosial şəbəkə səhifələrində "Valideynlərin səsi " rubrikasında həmin müraciət məktublarını olduğu kimi yerləşdirməyə sizinlə paylaşmağa qərar verdik .
Hörmətlə NTİ İdarə heyəti .

"Hörmətli Nadir Xəstəlliklər Təşkilatları İttifaqının rəhbəri Səadət xanım,

Mənim bir ana kimi ən böyük arzum budur ki, xəstəliklə doğulan uşaqlar həyatlarını itirməsin, heç bir ailə övladı üçün çarəsiz qalmasın. İstəyirəm ki, bizim ölkəmizdə nadir genetik xəstəliklər tanınsın, bu balalarımıza sahib çıxılsın. 🙏🏻❤️

Mənim balam nadir genetik xəstəlik olan Sistinoz xəstəliyinə sahibdir(( bu xəstəliyə dair heç bir şey yox yoxdur ,diaqnostika , müayinə, müalicə,dərman təminatı...mən və digər bu xəstəlikdən əziyyət çəkən ailələr ,başqa ölkələrə gedib orada övladlarını müayinə etdirməyə məcbur qalırlar ...

Mən öz ölkəmdə, Vətənimdə yaşamaq istəyirəm. Məcbur qalmadıqca ölkəmdən getmək istəmirəm. Sadəcə istəyirəm ki, ölkəm bizi də görsün, səsimizi eşitsin, bizə dəstək olsun. Mən də bunun üçün əlimdən gələn hər şeyi etməyə, lazım olan bütün addımları atmağa hazıram.
Təki uşaqlarımız müalicəsiz qalmasın, təki heç bir ana övladının sabahı üçün qorxu ilə yaşamasın. Ən çox da ürəyimi ağrıdan budur ki, heç bir uşaq ailəsinin maddi imkanı çatmadığı üçün həyatı üçün vacib olan dərmanlardan məhrum qalmasın. Axı hər bir uşağın yaşamaq, böyümək və gələcəyə ümidlə baxmaq haqqı var.

Mənə dəstək olduğunuz, məni anladığınız və bu mübarizədə yanımda olduğunuz üçün Sizə ürəkdən təşəkkür edirəm. Bəlkə də mənim yaşadıqlarımı tam hiss etmək çətindir, amma inanın, bu yolda mənə uzadılan hər bir kömək əli mənə güc və ümid verir. Allah Özü hamımıza kömək olsun, bütün balalarımızı qorusun🙏🏻
Hörmətlə Vəfa "

06/10/2026

04/10/2026

Əziz dostlar,səhifə izləyicilərimiz,Nadir Xəstəlliklər Təşkilatları İttifaqının üzv təşkilatı KIFYIB.Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım ictimai birliyinin yaradılışının 9 illiyi tamam oldu ,bu münasibətlə KİFYİBi təbrik edirik ,faydalı fəaliyyətində daha çox uğur və nailiyyətlər arzulayırıq 💜🇦🇿🇦🇿

HEEEY 📢 KİFYİBin 9 yaşı tamam oldu 🎊🎊🎊🎊💥💥💥💥💥🎊🎊🎊🎊🎊🎊💫💫💫💫💫🔥🔥🔥🔥🔥🔥

9 il — birliyin, ümidin və insan həyatına toxunmağın hekayəsi. 💜

9 il əvvəl bir araya gəldik ki, kistoz fibrozla yaşayan insanların səsi daha uzaqlara çatsın, heç bir ailə özünü tək hiss etməsin. Bu illər ərzində yalnız xəstələrə dəstək olmadıq — ümid yaratdıq, məlumatlandırdıq, mübarizə apardıq və insanların həyatına toxunduq.

Hər bir xəstənin daha sağlam, daha dolğun və daha uzun həyat yaşaması üçün atılan hər addım bizim üçün dəyərlidir.

Bu yolun hər addımında bizimlə olan hər kəsə sonsuz təşəkkürümüzlə.
Birlikdə daha güclüyük. Birlikdə daha çox nəfəsə, daha çox həyata ümidik. 💜

KİFYİB — 9 ildir nəfəsə, həyata və ümidə dəstəkdır💜

27/09/2026

Hörmətli səhifə izləyicilərimiz,nadir xəstəliklərə maraq göstərən hər kəs ,bu günki mövzusu SİSTİNOZ xəstəliyidir.

SİSTİNOZ: GÖRÜNMƏYƏN, AMMA HƏYATA DƏRİNDƏN TƏSİR EDƏN NADİR XƏSTƏLİK

Nadir xəstəliklər haqqında danışmaq yalnız xəstəliyin adını cəmiyyətə tanıtmaq deyil. Bu, vaxtında diaqnoz almaq, düzgün müalicəyə çıxış əldə etmək və xəstəliklə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini qorumaq üçün vacib bir addımdır.

Bu gün diqqəti sistinoz xəstəliyinə yönəldirik.

🧬 Sistinoz nədir?

Sistinoz nadir irsi-metabolik xəstəlikdir. Xəstəlik CTNS genindəki dəyişiklik nəticəsində yaranır. Bu zaman sistin adlı maddə hüceyrələrin daxilində toplanaraq müxtəlif orqan və toxumaların zədələnməsinə səbəb ola bilər.

Xəstəlik xüsusilə böyrəklərə və gözlərə təsir göstərə bilər. Daha ağır və gecikmiş hallarda digər orqan və sistemlər də prosesə cəlb oluna bilər.

👶 Əlamətlər erkən yaşlarda başlaya bilər

Sistinozun xüsusilə uşaqlıq dövründə başlayan formasında:

🔹 çox susama və tez-tez sidiyə getmə;
🔹 susuzlaşma;
🔹 boy və çəki artımının ləngiməsi;
🔹 qidalanma problemləri;
🔹 böyrək funksiyasının pozulması;
🔹 sümük problemləri;
🔹 gözlərdə sistin kristallarının toplanması və işığa həssaslıq müşahidə oluna bilər.

Bəzi formaları isə daha gec yaşlarda özünü göstərə bilər.

🔬 Erkən diaqnoz niyə vacibdir?

Sistinoz nadir olduğu üçün simptomlar bəzən başqa xəstəliklərlə əlaqələndirilə bilər. Bu isə diaqnozun gecikməsinə səbəb ola bilər.

Vaxtında aparılan genetik və laborator müayinələr xəstəliyin müəyyən edilməsində mühüm rol oynayır.

💊 Müalicə mümkündürmü?

Sistinozu tamamilə aradan qaldıran müalicə mövcud deyil. Lakin xəstəliyin gedişini ləngitmək və orqanların zədələnməsinin qarşısını almaq və ya gecikdirmək üçün xüsusi müalicələr mövcuddur.

Sistamin terapiyası sistinin hüceyrələrdə toplanmasını azaltmağa yönəlmiş əsas müalicələrdən biridir. Bundan əlavə, böyrək və digər orqanlarla bağlı yaranan problemlərin müalicəsi və müntəzəm tibbi nəzarət vacibdir.

💜 Nadir xəstəliklər görünməz qala bilər. İnsanlar isə görünməz deyil.

Sistinozla yaşayan hər bir insanın diaqnoza, müalicəyə, dərmanlara, mütəxəssis həkimlərə və davamlı tibbi müşahidəyə çıxış hüququ var.

Nadir xəstəliklər haqqında nə qədər çox danışsaq, bir o qədər çox insanın vaxtında tanınmasına və lazımi dəstəyə çatmasına imkan yarada bilərik.

Nadir xəstəliklər nadir insanların hekayəsi deyil.
Bu, cəmiyyətin hər bir üzvünün bilməli olduğu bir məsələdir.

💜 Mən yaşamaq, nəfəs almaq, ümid etmək istəyirəm.

Səadət İdrisqızı Yaqub Bayramova
Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqının rəhbəri

26/09/2026

27 SENTYABR – ANIM GÜNÜ

Bu gün Vətənimizin ərazi bütövlüyü və suverenliyi uğrunda canından keçən şəhidlərimizin əziz xatirəsini dərin ehtiram və sonsuz minnətdarlıq hissi ilə yad edirik.

27 Sentyabr 2020-ci ildə başlayan Vətən müharibəsi xalqımızın tarixində mühüm və unudulmaz iz qoydu. 44 gün davam edən müharibədə Azərbaycan Ordusunun əsgər və zabitləri misilsiz qəhrəmanlıq və fədakarlıq göstərdilər.

Bu qələbənin təməlində Vətən sevgisi, birlik, həmrəylik və ən böyük fədakarlıq — canını Vətən yolunda fəda edən şəhidlərimizin qəhrəmanlığı dayanır.

Şəhidlərimizin adı xalqımızın yaddaşında əbədi yaşayacaq. Onların əziz xatirəsini yaşatmaq, ailələrinə və övladlarına ehtiram göstərmək hər birimizin mənəvi borcudur.

Bütün şəhidlərimizin ruhu qarşısında baş əyir, əziz xatirələrini dərin hörmət və ehtiramla yad edirik.

Ruhunuz şad olsun!

27 Sentyabr – Anım Günü.

Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı

25/09/2026

🌬️ 25 Sentyabr — Ağciyər Günü

Hər nəfəs həyatdır. Ağciyər isə bu həyatın ən vacib dayaqlarından biridir.

25 Sentyabr — Ağciyər Günü münasibətilə ağciyər sağlamlığının hər bir insan üçün nə qədər böyük əhəmiyyət daşıdığını bir daha xatırladırıq.

Kistoz fibrozla yaşayan insanlar üçün isə ağciyərlər xüsusi diqqət və qayğı tələb edir. Kistoz fibroz tənəffüs yollarında qatı seliyin yaranmasına, onun xaric edilməsinin çətinləşməsinə və təkrarlanan ağciyər infeksiyalarına səbəb ola bilər. Buna görə də vaxtında diaqnostika, davamlı müalicə, tənəffüs fizioterapiyası və mütəxəssis nəzarəti ağciyərlərin qorunmasında mühüm rol oynayır.

Bu gün bizim mesajımız sadədir:

💜 Ağciyər sağlamlığı — həyat keyfiyyətidir.
💜 Vaxtında müalicə — daha güclü nəfəsdir.
💜 Hər kəsin sağlam və sərbəst nəfəs almaq hüququ var.

Kistoz fibrozla yaşayan insanların daha uzun, daha sağlam və daha keyfiyyətli həyat sürməsi üçün onların müasir müalicəyə, davamlı tibbi xidmətə və bütün zəruri dəstəyə çıxışı təmin edilməlidir.

25 Sentyabr — Ağciyər Günündə gəlin nəfəsin dəyərini xatırlayaq.

Hər nəfəs dəyərlidir. Hər nəfəs bir həyatdır. 💜


KIFYIB.Kistik Fibroz Xəstələrinə Yardım ictimai birliyi

27/08/2026

Doğum gününüz mübarək olsun əziz Mehriban xanım Əliyeva ❣️❣️❣️❣️❣️Mehriban Aliyeva