Annelies geeft niet op

Annelies geeft niet op Mijn verhaal met uitgelicht mijn strijd met IBD, FNS, postlyme, adenomeose, clusterhoofdpijn, ASS en alles wat daarbij komt kijken. Ik ben Annelies. Wees welkom!

Ik ben ong16 jaar chronisch ziek. Ik heb IBD, persisterende Lyme, fibromyalgie en FNS (parese onderste ledematen). Dit is een diplomatische opsomming omdat er rond de gevolgen van de ziekte van Lyme nogal wat onenigheid is in de medische wereld. Niet zo handig als patiënt! Wat betekent dit nu concreet voor mij? Ik ben voltijds rolstoelgebruiker. Ik kan niet staan/stappen. Ik heb een actieve rolsto

el voor binnen en uitstapjes met de auto (ik kan niet zelf rijden doordat ook men ogen zijn aangetast en mijn concentratie nogal slecht is). En een elektrische rolstoel zodat ik me zelfstandig buiten kan voortbewegen. Ik heb heel veel zenuw- en spierpijnen. Daardoor slik ik veel medicatie en moet ik om de 10 weken een week naar het ziekenhuis om deze pijnen onder controle te houden. Het is een evenwichtsoefening om mijn levenskwaliteit zo hoog mogelijk te houden. Verder ben ik de hele dag uitgeput. Dat komt onder andere omdat ik geen diepe slaap blijk te hebben. Laat daar nu net de fysieke recuperatie plaatsvinden! Lig ik dan de hele dag in men bed? Ik doe men best om dit te voorkomen. Ik werk nog steeds enkele uren in het onderwijs. Heerlijk om voor de klas te staan! Ik speel (alt)viool, ik teken en schilder. Bovenal geniet ik van de kleine dingen in het leven. Dat maakt ze groots! In de zomer van 2020 werd mijn leven voorgoed anders: ik kreeg mijn hulphond Lela! Wat heeft zij veel veranderd in mijn leven. Naast gezelschap, zorgt zij voor actie in men leven. Maar haar allereerste taak is uiteraard om me te helpen. Ze raapt dingen op, geeft dingen aan, opent en sluit deuren. Helpt met aan en uit kleden en nog zo van die gelijkaardige klussen. Daarnaast signaleert ze ook wanneer het te zwaar voor me wordt. Dan blokkeert ze men weg. Of als er een pijnaanval aankomt. Dan trekt ze mijn aandacht tot ik begrijp dat ik moet gaan rusten en pijnmedicatie moet nemen. Ze is mijn reddende engel. Waarom nu deze pagina? Ik wil iets positiefs doen met wat ik meemaak. Ik wil mensen een inkijk geven in hoe het is om chronisch ziek te zijn. Ik wil mijn lotgenoten steunen en aanzetten tot een positieve blik op het leven ondanks wat we meemaken. En ik wil aandacht vragen voor de uitdagingen die ziekte en beperkingen met zich meebrengt. it's not about waiting for the storm to pass its about learning to dance in the rain. Life is 10% what happens to us, 90% how we react to it.

Een duimspijker in mijn wiel en de hele namiddag en avond is op zen kop. Voor mij en mijn werkman papa.En dan besef je w...
29/06/2026

Een duimspijker in mijn wiel en de hele namiddag en avond is op zen kop. Voor mij en mijn werkman papa.
En dan besef je weer hoe afhankelijk je bent van dit hulpmiddel. Rolstoel Billy zorgt dat ik naar toilet kan bijvoorbeeld. Zo simpel als dat. Billy is zo uitgerust dat ik naar buiten kan. Ik bedenk me dan: ik heb mijn oude manuele (zo voor als je nog kan stappen) die ik zou kunnen gebruiken. Dan kan ik naar toilet. Niet naar buiten. Of toch niet zelfstandig. Hulphond Lela dus ook niet. Maar ik heb niet de juiste woorden om aan iemand die kan stappen uit te leggen hoe verschrikkelijk dat voelt om niet je eigen actieve rolstoel te hebben. Hier een poging: alsof je 2 benen door 1 broeksgat zitten en je aan een ketting hangt waarmee je net je huis door geraakt. Niet leefbaar. Billy lijkt momenteel terug en orde. Ik lig nu languit op bed te bekomen van de stress. Héhé, ik ben weer onbeschrijfelijk dankbaar dat ik Billy heb! En een papa die alles laat vallen, handig is en niet opgeeft.

19/05/2026

Today is World IBD Day 💜

For millions worldwide, Crohn’s disease and Ulcerative Colitis impact every part of daily life. From pain and fatigue to hospital stays, medications and invisible struggles people don’t always see.

Today we make the invisible visible. LIKE & SHARE!

Clusterhoofdpijn hebben socks! Elke lente en herfst hang ik eraan. En dan nog eens een uurwisseling tijdens dat festijn ...
01/04/2026

Clusterhoofdpijn hebben socks! Elke lente en herfst hang ik eraan. En dan nog eens een uurwisseling tijdens dat festijn in mijn hoofd en het is helemaal een roller-coaster.Maar dankzij een neuroloog die mij serieus nam/neemt heb ik nu telkens een infiltratie en zuurstof. En voor moest ik niet thuis zijn een spuit. Zo is het sneller over en niet zo extreem. Het is echt de ergste pijn die ik ken. Ik ben dan ook zo dankbaar voor de medische ondersteuning en alle liefde rond mij.

24/02/2026

Ik had onlangs een interessant gesprek op Facebook met iemand – ik noem haar even Clara. Clara vindt dat het gedaan moet zijn met mensen op arbeidsongeschiktheid te zetten. Gedaan met aanpassingen op de werkvloer zodat mensen met een beperking de job naar keuze zouden kunnen doen. Ook de noodzaak van hulpmiddelen stelt ze in vraag.

De oplossing volgens Clara? Stop ze allemaal in een maatwerkbedrijf. Werken zullen ze, want dat kan iedereen.

De mening van Clara is extreem. Maar onderschat het niet: Clara heeft veel vrienden die haar mening voor een groot deel volgen.

Ik wil één thema uit haar betoog lichten: inclusie versus omgekeerde discriminatie.

Even een stap terug. In de Belgische Grondwet (artikelen 10 en 11) staat dat alle Belgen gelijk zijn voor de wet. In 2007 kwam de antidiscriminatiewet, die onder strikte voorwaarden positieve actie toelaat. In 2009 volgde het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Ook op Europees niveau bestaat er een duidelijk kader.

Waarom haal ik dit aan? Omdat onze samenleving gebouwd is op het principe dat iedereen gelijk is. Weinigen zullen daar bezwaar tegen hebben. Maar wat als je iemand iets extra moet geven om die gelijkheid mogelijk te maken? Dan wordt het plots moeilijk.

Ik zie twee grote bezorgdheden bij mensen die tegen positieve actie zijn:
1. Dan is er geen gelijkheid meer, want één persoon krijgt “meer” dan de rest. Omgekeerde discriminatie. En dus kan ik benadeeld worden.
2. Wat gaat dat kosten? En dat voor een minderheidsgroep?

Maar dit is de realiteit: er is ongelijkheid. (Lees daarvoor mijn vorige post, waarin ik slechts enkele voorbeelden gaf — het topje van de ijsberg.)
Soms is positieve actie nodig om gelijkheid te creëren. Neem het aanpassen van een gebouw, bijvoorbeeld het plaatsen van een lift zodat een werknemer in een rolstoel zijn job kan blijven uitoefenen. Ja, er wordt op dat moment extra geïnvesteerd in die ene werknemer. En ja, dat kost geld.
Maar vervolgens is het gebouw toegankelijk voor elke toekomstige werknemer én bezoeker. Het is dus een investering in de toekomst, los van de onderhoudskosten. Bovendien kan deze persoon blijven werken en bijdragen.

Het kost de maatschappij veel meer om een deel van de bevolking systematisch uit te sluiten: gemiste talenten, hogere uitkeringen, gezondheidskosten door isolatie, sociale spanningen. Die kost is minder zichtbaar dan de prijs van een lift en het onderhoud. Maar ze bestaat vandaag. En ze is vele malen groter.

Positieve actie betekent dus dat iemand tijdelijk iets extra krijgt — niet om voor te steken, maar om op gelijke hoogte te komen. En om toekomstige ongelijkheid te vermijden.

Economisch gezien is positieve actie een investering die zich terugverdient. Misschien niet morgen, maar wel op langere termijn.
En net dat maakt inclusie maatschappelijk en politiek zo moeilijk: je ziet eerst de extra (financiële) inspanning. Pas later zie je wat die investering oplevert.

Laten we als samenleving een lans breken voor inclusie. En dus ook voor positieve actie.

En tot slot: wees mild voor de Clara’s van deze wereld. Heb geduld. Begrijp hun angst en stel hen gerust. Clara wil ook het beste voor iedereen. Ze is vooral bang zelf iets te verliezen. Herinner haar aan het basisprincipe van onze samenleving: iedereen hoort gelijk te zijn.

Het is misschien maar een ongelukkige uitspraak. En kan een mens nog wel iets zeggen zonder dat er weer de één of de and...
19/02/2026

Het is misschien maar een ongelukkige uitspraak. En kan een mens nog wel iets zeggen zonder dat er weer de één of de ander zich beledigd voelt?
Of vertelt deze ongelukkige uitspraak meer over hoe de premier van dit land kijkt naar mensen met een beperking en is dit dan toch zorgwekkend?

In een televisie-interview noemde premier Bart De Wever (N-VA) de btw-hervorming van de federale regering 'een kameel die stinkt, te lelijk is en gehandicapt is'. Luc Demarez, voorzitter van mensenrechtenorganisatie van en voor personen met een handicap GRIP vzw, vraagt zich af hoe De Wever écht ki...

In februari 2017 werd ik rolstoelafhankelijk. De officiële diagnose: paraplegie FNS (functionele neurologische stoornis,...
17/02/2026

In februari 2017 werd ik rolstoelafhankelijk. De officiële diagnose: paraplegie FNS (functionele neurologische stoornis, ook bekend als conversiestoornis). Na het doormaken van de ziekte van Lyme kun je vraagtekens zetten bij die diagnose, maar dat heb ik losgelaten. Het resultaat bleef hetzelfde: ik kon mijn benen niet meer bewegen. (Behandeling van post-Lyme is voor een andere post.)

In 2011 was ik al rolstoelgebruiker, en in de jaren erna werd ik steeds meer afhankelijk van hulpmiddelen. Ik heb hard gestreden om te blijven stappen, want niemand kiest ervoor om in een rolstoel te zitten. Toch kon ik de rolstoel ook als iets positiefs zien: dankzij hem kon ik mee naar de zoo, een wandeling maken, de stad in… Het is maar hoe je het bekijkt, zeker?

Overgaan van rolstoelgebruiker naar volledig rolstoelafhankelijk was een grote schok. Ik moest zoveel leren: hoe maak je een transfer, hoe klim je terug in je rolstoel als je eruit valt, hoe doe je een wheelie zonder achterover te vallen, hoe ga je van een stoep af… en nog zoveel meer.
Ik ervaar het feit dat ik niet kan stappen niet als verschrikkelijk. Na negen jaar weet ik niet beter. Alles gaat trager, elke handeling. Daar had ik het eerste jaar misschien wel het meeste frustratie mee.

Nu ligt mijn frustratie nauwelijks bij de rolstoel zelf, maar bij de ontoegankelijkheid van de wereld. Denk eens na: welke gebouwen bezoek jij in een week? Hoeveel daarvan hebben drempels? De bakker, kledingzaak, opticien, telecomwinkel, krantenwinkel, kinesist, tekenschool, café, dat leuke restaurant…

Vervoer blijft ook een uitdaging. Alle bussen en trams zijn rolstoeltoegankelijk – top! Maar hoeveel perrons zijn dat om er zelfstandig op te geraken? In 2024 is dat 40%, in 2030 moet dat 50% worden. Die cijfers tellen zowel zelfstandig toegankelijk als enkel toegankelijk met begeleider mee. Maar hoeveel haltes zijn vandaag echt zelfstandig toegankelijk? Slechts 12% – 1 op de 8. Het is dus niet omdat je op de tram of bus kunt, dat je er ook makkelijk af komt.

Dat maakt dat wij als rolstoelgebruikers niet volledig gelijkwaardig kunnen deelnemen aan de maatschappij. Dat frustreert mij veel meer dan het feit dat ik in een rolstoel zit.
De rolstoel zelf is een gewoonte geworden. Ik heb er niet veel negatieve gevoelens meer bij; hij is een deel van mijn lichaam geworden. Ik blijf strijden om te staan, een stap of meerdere te zetten. Maar als dat niet lukt, kan ik echt verder. In de maatschappij daarentegen houdt ontoegankelijkheid me enorm tegen, en dat is moeilijk. Het doet je nadenken: wie ben ik in deze maatschappij en welke plaats mag ik innemen?

Deze ‘verjaardag’ – negen jaar rolstoelafhankelijk – gaat voor mij dus niet zozeer over ‘9 jaar in een rolstoel’, maar over ‘9 jaar in een moeilijk toegankelijke wereld.’

Het is hier twee jaar stil geweest op “Annelies geeft niet op”. Aan iedereen die zich daardoor zorgen heeft gemaakt: mij...
10/02/2026

Het is hier twee jaar stil geweest op “Annelies geeft niet op”. Aan iedereen die zich daardoor zorgen heeft gemaakt: mijn oprechte excuses.

Twee jaar geleden overkwam me iets waar ik toen niet over kon of wilde praten. De gevolgen waren voelbaar in elk aspect van mijn leven. Omdat ik er niet over wilde getuigen, voelde het voor mij onmogelijk om hier iets te delen. Mijn verhalen op deze plek zijn altijd gebaseerd op mijn openheid naar jullie toe. Maar doordat ik tegen persoonlijke grenzen aanliep in het openbaar delen, wist ik niet goed hoe ik verder moest. Hoe dat zal verlopen, zal de toekomst uitwijzen.

Hier is in ieder geval een update van de afgelopen twee jaar:

In oktober 2023 onderging ik een hysterectomie vanwege adenomyose. De ingreep is goed verlopen en gelukkig werd er geen endometriose gevonden — een enorme opluchting. De pijn is sindsdien verdwenen.

In 2023 en 2024 werkte ik samen met vzw Doppa en vzw Lus hard aan mijn aanvraag voor een PVB-budget bij het VAPH. Voor wie dit niet kent: met een PVB-budget kun je zelf zorg inkopen.

Voor dit dossier was het belangrijk dat mijn leerstoornissen officieel op papier stonden. Daarom liet ik me opnieuw testen door een multidisciplinair team voor zaken die ik vermoedde maar nog niet bevestigd had: dyscalculie en ADHD (dysorthografie was al vastgesteld). Deze diagnoses klopten. Wat ik echter niet had verwacht, maar wat uitgesproken bleek te zijn, was ASS. Het was heftig om te horen, maar tegelijk vielen er veel puzzelstukjes op hun plaats.

In februari 2025 kreeg ik van het VAPH bericht dat ik recht had op een PVB-budget. In mei was het al geregeld. Zo’n snelle afhandeling gebeurt niet vaak, en ik ben het VAPH hier ontzettend dankbaar voor. Toch zal ik blijven opkomen voor iedereen die te lang moet wachten.

In november 2025 verhuisde ik naar een appartement met begeleiding. Nu is alle zorg gecentraliseerd, wat een enorme verademing is. Ik voel me hier helemaal thuis, en Lela, mijn hulphond, vindt het ook prima.

Deze maand ben ik bovendien definitief op medisch pensioen gezet. Iets wat ik liever niet wilde, maar wat nodig was. Dit betekent niet dat ik het onderwijs loslaat. Momenteel werk ik enkele uurtjes als vrijwilliger, en ik hoop dit in de toekomst uit te breiden — zonder mijn fysieke en mentale grenzen deze keer uit het oog te verliezen.

Voilà, zo zijn jullie weer helemaal up to date.

Some places brake you, some places make you
11/02/2024

Some places brake you, some places make you

Happy sinds half november terug op school/werk. Zo blij.
25/11/2023

Happy sinds half november terug op school/werk. Zo blij.

Vandaag nam ik symbolisch afscheid van een levensgevende schoot.Samen met mijn psycholoog bedacht ik dit ritueel. Ik zou...
10/10/2023

Vandaag nam ik symbolisch afscheid van een levensgevende schoot.

Samen met mijn psycholoog bedacht ik dit ritueel.
Ik zou 3 madeliefjes tekenen op mijn buik. 3, voor 3 symbolische kindjes. Marieke, Anna, Jacob.
Door omstandigheden werden het 3 chocolade hartjes.

Ik legde deze 3 in mijn schoot. Ik heb woorden gezegd, zinnen die bij me opkwamen. Poëtische en gewoon verwerkende.

Dan heb ik wijwater over mijn onderbuik laten lopen. Het wegwassen van dat leven met Heilig water.

Ik heb 3xrozenkrans gebeden. 1 voor elk symbolisch kind.

Het leeg flesje werd opnieuw gevuld, deze keer met water uit de Schelde. Mijn roets. Uitkijkend naar wat ik wel heb. De oevers waar ik meter en tante mag zijn. En juf. Ondertussen van meer dan 1000 kinderen. Er bestaat geen betere troost. Een troost die blijft groeien.

Adres

Antwerp

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Annelies geeft niet op nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen