Liefde voor Leon

31/05/2026

12.05.2026
Deel 3 - Samen op onze roze wolk
-
Na de geboorte van Arno ging papa naar de school van Mia. Toen ze hoorde dat ze grote zus geworden was verkondigde ze het trots aan de hele school.
-
“De baby is er. Het is een jongen. En hij heet Arno!”
-
Samen gingen ze naar huis om te wachten tot Leon thuis aankwam na zijn schooldag. Daarna kwamen ze naar het ziekenhuis om hun nieuwe kleine broer te ontmoeten.
-
Eerst een knuffel en een kus voor mama. Daarna voorzichtig komen kijken naar de baby. Trotse lachjes, geïnteresseerde blikken en de liefste aaitjes. Die kleine handjes en voetjes waren toch heel speciaal. Zo mooi om te zien hoe ze elk op hun eigen manier hun broertje kwamen begroeten.
-
‘s Avonds ging papa met grote broer en zus naar huis. Arno en ik bleven nog in opname op de Koala-kamer.
-
Na 24u was Arno duidelijk bekomen en kon de monitoring en observatie stopgezet worden. De ochtend nadien werden we goedgekeurd om naar huis te gaan.
-
Mia hielp mee om Arno zijn eerste badje te geven. Daarna vertrokken we met ons gezinnetje van vijf naar huis. Dankbaar voor de goede zorgen die we mochten krijgen en klaar om elkaar thuis verder te leren kennen.
-
En onze roze wolk, die namen we mee.
-
📷 .juez.ponce

30/05/2026

12.05.2026
Deel 2 - Welkom lieve Arno
-
Niet gemakkelijk om zo heftig ter wereld te komen.
-
Je werd opgevangen door de liefste handen met papa naast jou. Al snel liet je horen dat er veel kracht in je kleine lijfje zat.
-
Toch niet zo evident om alles ineens zelf te moeten doen. Suiker te laag, vocht te weinig en longetjes die door de moeizame overgang nog wat ondersteuning vroegen. De verpleging van neonatologie en de liefste collega-kinderarts hebben je doorheen het eerste uur begeleid.
-
Op het moment dat er toch een opname nodig leek te zijn bewees je jezelf sterk genoeg. Er kon voor de tussenoplossing gegaan worden. Onder observatie en met monitoring mocht je mee bij mama op de Koala-kamer.
-
Samen bekomen en lekker veel knuffelen.
Samen op onze roze wolk.
-
📷 .juez.ponce

29/05/2026

12.05.2026
Deel 1 - Van Buik naar Baby
-
Gezien het geschatte gewicht van onze baby hoog was werd ik gepland opgenomen voor een inleiding na 38 weken en 6 dagen zwangerschap.
-
Er werd ‘s avonds gestart met medicatie ter voorbereiding van de inleiding. Hiervan had ik weinig last. Hierdoor heb ik nog goed kunnen slapen.
-
‘s Morgens om 10u werden de vliezen gebroken. Hierna kwamen de weeën zoals verwacht vlot op gang. Het eerste uur kon er nog gelachen worden tussen de weeën door. Met Ersin aan mijn zij blies ik de pijn weg.
-
Kort nadien werd het snel intenser. Vooraf had ik aangegeven liefst zonder epidurale verdoving te willen bevallen. Ik sloot mij ogen en probeerde zo ontspannen als mogelijk de golven op te vangen. De vroedvrouw begeleide Ersin en mij om dit vol te kunnen houden.
-
Op een gegeven moment kwamen de weeën zo snel na elkaar dat ik geen tijd meer had om tussendoor te ademen. Ook de baby vond dit niet zo leuk. De weeën werd tijdelijk wat geremd waardoor we terug wat konden bekomen.
-
Ik kroop in een bubbel en probeerde verder te focussen op mijn lichaam. Om 13:30 was de ontsluiting volledig en kon ik beginnen persen. Maar na de geboorte van het hoofdje werd duidelijk dat de schouder vast zat.
-
Nu moest het vooruit gaan. De baby moest er zo snel mogelijk uit. Er werden enkele manoeuvres uitgevoerd door de vroedvrouwen en de gynaecoloog. Ik deed mijn best om rustig te blijven en verder te duwen.
-
Om 13:45 was hij er dan. Een kort en zacht weentje, daarna was het stil. Ik wist dat ik me hieraan kon verwachten. Hij werd kort bij mij gelegd, daarna werd de navelstreng afgeklemd en werd hij snel meegenomen werd naar de neonatologie. Nu moest ik het uit handen geven. Vol vertrouwen dat hij in goede handen terechtkwam. Ik moedigde Ersin aan om rustig te blijven en mee te gaan.
-
Niet veel later hoorde ik ons zoontje krachtig huilen vanuit de ruimte tegenover de verloskamer. Welkom lieve Arno.
-
📷 .juez.ponce

22/05/2026

ZONDAG 7 JUNI is het zover! 🎉

Dan organiseren we de tweede editie van SJOEKES VOOR LEON ❤️🤟🏼 Kasterlee is the place to be!!

We gaan weer ÉCLAIRS FRETTEN 😋
Niet zomaar… Maar met een goede reden!
Lekkere Sjoekes van eten om onderzoek naar kinderkanker te steunen via 💪🏼

Maar dat is nog niet alles!
Je kan ook mooie merchandise van .voor.leon & keramiek van kopen 🤩

Heb je nog een reden nodig om langs te komen?
Wat dacht je van een special guest? Iets met koffie? ☕️
We nodigden uit, hij voorziet jullie graag van lekkere koffie 🚲💙

Kort samengevat: ‘T IS DE MOEITE! Kom zeker af 😜

01/05/2026

Met veel liefde wachten we af tot die kleine Pookie er is 🤩❤️

19/04/2026

Home is you 💕
-
Alleen maar liefde ☀️🌸🏡
-
📷 .be

08/04/2026

Liefde voor Leon MERCH 2026 🤟🏼
PRE-SALE met korting, online tem 22/04 😱‼️
-
Bestel nu & steun onze deelname voor Run to Kick 💪🏼
-
Waarom voorverkoop?
✅ Zeker dat je de gewenste maat hebt👌🏼
✅ Als eerste shinen in de nieuwste merchandise 🤩
✅ ‘t Is met korting 🤑
-
https://forms.gle/EURpyZGW2gsrYdEN9
Of via de link in bio ℹ️

14/02/2026

Alweer een jaar sinds we het nieuws kregen dat het monster weer meer ruimte in nam.

Alweer een jaar sinds we te horen kregen dat er opnieuw chemotherapie gestart zou worden.

28/01/2026

https://www.hln.be/balen/ladies-know-better-quiz-zamelt-1-500-euro-in-voor-onderzoek-naar-hersentumoren-bij-kinderen~a5b60a29/?cb=d239b310-8419-4a12-a674-18a274c54736&auth_rd=1

De afdeling Vrouw & Maatschappij van CD&V B***n-Olmen heeft een cheque van 1.500 euro overhandigd aan vzw Liefde voor Leon. Het goede doel stond centraal tijdens de tweejaarlijkse vrouwenquiz Ladies Know Better.

25/01/2026

UPDATE ⬇️

Sinds september 2025 zit Leon in de consolidatiefase. Deze bestaat uit 10 reeksen chemo, in blokken van 6 weken, donderdag-chemodag, telkens in dagopname.

We zitten in een ritme:
- Week 1: Carboplatinum + Vincristine.
- Week 2 en week 3: Vincristine.
- Week 4 tem 6: Bloedcontroles.

Nevenwerkingen en afspraken:
- Na Carboplatinum telkens chemokater, misselijkheid & braken tot 3 dagen nadien, droevig hoopje ellende.
- Extra gehoorcontroles om het gehoorverlies op de hoge tonen op te volgen.
- Vincristine wordt meestal goed verdragen.
- Voorlopig nooit nood aan transfusies.
- Indien geen andere afspraken gebeuren de tussentijdse bloedcontroles nu dicht bij huis ipv in UZA.

Leon doet het goed. Hij gaat buiten de opnames en afspraken naar school en is blij. Hij maakt mooie sprongen in zijn ontwikkeling.

De MRI van 16 januari had als conclusie dat de tumor stabiel was. Een hele opluchting (ook al hadden we liever verdere afname of miraculeuze volledige opklaring zien staan). Maar hoewel de radioloog als conclusie “stabiel” schreef, gaven de beschreven afmetingen weer minder geruststelling…

In september beschreven ze 20x17x17mm, en nu 20x16x24mm. Niet meteen de getallen die ik wou zien staan.

Er werd ondertussen multidisciplinair overlegd tussen oncologie, neurologie en radiologie. Vermoedelijk toch te beschouwen als marge in de metingen. De activiteit en compressie van de tumor is niet toegenomen en Leon doet het goed.

Voorlopig blijft alles volgens het plan. De chemo loopt door. We volgen extra op voor klachten tot aan de volgende MRI.

❤️🍀