Genetic Puzzle

Startpagina
België
Leuven
Genetic Puzzle

Een psycho-educatieve tool (app) met als doel de communicatie omtrent een zeldzame genetische aandoening in het gezin te ondersteunen.

28/04/2026

Afgelopen zaterdag vond de studiedag rond 22q11DS plaats – en wat een geslaagde dag! 🧩

We mochten heel wat ouders, zorgverleners, onderzoekers én personen met 22q11DS verwelkomen. Bedankt aan iedereen voor de grote opkomst, de betrokkenheid en de waardevolle uitwisseling. 💙

Na inspirerende lezingen konden we de huidige versie van de App voorstellen en gingen we in gesprek tijdens een focusgroep met zowel ouders als personen met 22q11DS. De feedback die we kregen is bijzonder waardevol en nemen we mee in de verdere ontwikkeling.

Ook een oprechte dankjewel aan alle sprekers en organisatoren.

📚 De PowerPoint presentaties zullen binnenkort beschikbaar zijn via 22q11.be.

31/03/2026

Op zaterdag 25 april 2026 zullen we de huidige versie van de App voorstellen tijdens de studievoormiddag rond 22q11 deletiesyndroom, georganiseerd door het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid (CME) van UZ Leuven en KU Leuven, in samenwerking met de oudervereniging 22q11 DS Vlaanderen. 🧩

💬 Tijdens een interactieve sessie demonstreren we de App, en na afloop organiseren we een kleinschalige focusgroep waarin ouders hun ervaringen en ideeën kunnen delen om de verdere ontwikkeling mee vorm te geven.

📚 Het programma van de studiedag omvat bovendien inspirerende lezingen over o.a. communicatie, hoe omgaan met stress en wat te verwachten van het volwassen leven met 22q11DS.

🌐 Meer informatie over de studiedag vind je via:
https://22q11.be/22q11-studiedag-2026/

👥 Wil je graag komen? Schrijf je in vóór 22 april via:
https://shop.stamhoofd.be/22q11-studiedag-2026/

We kijken er alvast naar uit om de mening van ouders, zorgverleners en onderzoekers te horen, en waardevolle feedback te krijgen om de App verder te verfijnen en uit te breiden. 💙

06/03/2026

Gisteren stelden we voor het eerst de huidige versie van onze App “Samen leggen we de puzzel” voor aan de klinische staf van het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid (CME) van UZ Leuven (klinisch genetici, genetic counselors, psychologen, orthopedagogen…) 🧩

💬 Het was een inspirerende sessie en we kregen heel positieve feedback over het gebruik, de inhoud en het potentieel van de App om gezinnen en personen met 22q11 deletie syndroom te ondersteunen.

We kijken ernaar uit om de App in de toekomst verder uit te breiden, zodat ook andere groepen die baat kunnen hebben bij deze psycho-educatieve tool er voordeel uit kunnen halen 💙

27/02/2026

✨ Update: Samen bouwen we verder aan de App “Samen leggen we de puzzel” 🧩
Graag bedanken we de > 50 personen/families die de voorbije weken de testversie van de App hebben uitgeprobeerd! Dankjewel voor jullie betrokkenheid, reacties, inzichten en feedback. Jullie input geeft ons precies de brandstof die we nodig hebben om de App verder te verfijnen.
Om nóg beter af te stemmen bij wat gezinnen en personen met 22q11 DS écht nodig hebben, starten we binnenkort met focusgroepen (met ouders) en individuele interviews (met patiënten en hun families). Zo brengen we jullie ervaringen rechtstreeks in het hart van de ontwikkeling van de App.
👨‍👩‍👧‍👦 Ben je ouder van een kind met 22q11 DS?
🧠 Of heb je zelf 22q11 DS en denk je graag mee? Dan horen we je heel graag.
📩 Interesse? Stuur gerust een mailtje naar [email protected] of [email protected]

En ondertussen hebben we niet stilgezeten 💪!
We ontwikkelden bijkomende psycho-educatieve materialen:
Infographics over de impact van 22q11 DS op school en op de werkvloer.
Ideaal om te delen met leerkrachten, werkgevers of begeleiders.
🌍 Gratis beschikbaar in Nederlands • Frans • Engels
👉 Te vinden onder ‘communicatie’ via: https://www.uzleuven.be/nl/velocardiofaciaal-syndroom-vcfs

💙 Samen bouwen we verder. Samen leggen we de puzzel. 🧩

28/05/2025

Vandaag zetten we nog een stap vooruit: “Van ons psychoeducatieve tool “Samen leggen we de puzzel” naar de mobiele applicatie “The genetic puzzle”. Volgende maand lanceren we de app in de Android en iOS app stores. Wil je nu al een kijkje nemen? Met de volgende link kan je na het invullen van een vragenlijst aan de slag gaan met de online versie van de app 🧩https://survey.kuleuven.cloud/264521?lang=nl

22/05/2025

De Genetische Puzzel app is een psycho-educatieve tool, ontwikkeld met als doel de communicatie omtrent een zeldzame genetische aandoening in het gezin op gang te brengen, te faciliteren, en te ondersteunen, zodat alle familieleden hierover openlijk kunnen praten en hun gevoelens hieromtrent verwoorden. Deze is volgende maand beschikbaar op de App Store! Volg de pagina om op de hoogte te blijven 🧩

Adres

Leuven

Website

https://geneticpuzzle.eu/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Genetic Puzzle nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.