Een lichaam dat mij veraadt

19/09/2026

📸 DE FOTO DIE JE ZIET, IS NIET HET LEVEN DAT IK LEEF.

Soms plaats ik een mooie foto van mezelf.

Mijn haar gedaan. Een beetje make-up. Een glimlach. Misschien zelfs een moment waarop ik er gelukkig uitzie.

En dan krijg ik reacties zoals:

“Wat zie je er goed uit!”

Lief bedoeld. Dat weet ik.

Maar weet je wat er aan die foto voorafging?

Misschien lag ik uren in bed omdat mijn lichaam niet wilde meewerken.

Misschien had ik net een nacht vol pijn achter de rug.

Misschien moest ik eerst mijn stoma verzorgen, mijn sonde controleren en wachten tot de ergste krampen voorbij waren.

En misschien was ik na die ene foto alweer volledig uitgeput.

Wat voor jou een gewone foto is, kan voor mij een volledige dag aan energie kosten.

Mijn lichaam is ziek wanneer ik lach.

Mijn lichaam is ziek wanneer ik make-up draag.

Mijn lichaam is ziek wanneer ik even buiten kom.

En mijn lichaam is ook ziek wanneer niemand mij ziet.

Ik ben palliatief. Ongeneeslijk ziek.

Dat verdwijnt niet omdat ik er op een foto goed uitzie.

Soms wil ik gewoon nog even Elke zijn. Niet de patiënt. Niet het medische dossier. Niet het meisje met alle complicaties.

Gewoon mezelf.

Maar zelfs dat wordt steeds moeilijker.

Ik deel mijn mooie momenten niet om te bewijzen dat het goed met mij gaat.

Ik deel ze omdat ze óók deel uitmaken van mijn verhaal.

Een mooie foto is geen bewijs van een gezond lichaam.

En een glimlach is geen bewijs dat iemand geen pijn heeft.

Kijk daarom eens verder dan wat je ziet.

Achter die ene foto kan een werkelijkheid schuilgaan die je niemand zou toewensen.

En achter dat gezicht zit nog altijd een mens die gezien wil worden.

Niet alleen wanneer ze ziek oogt.

Maar ook wanneer ze er even niet ziek uitziet.

❤️🦓

Een lichaam dat mij verraadt

Mijn verhaal. Mijn waarheid. Mijn nalatenschap.

16/09/2026

Dit is óók EDS. 🦓

Niet alleen hypermobiele gewrichten.
Niet alleen pijn.

EDS is voor mij een lichaam dat steeds verder achteruitgaat. Chronische pijn, extreme uitputting, lichamelijke beperkingen en complicaties die zich blijven opstapelen.

Mijn EDS is ongeneeslijk. De gevolgen hebben mij uiteindelijk in een palliatieve situatie gebracht.

Mijn lichaam is moe. Verschrikkelijk moe.

En sommige dagen is dit alles wat er nog overblijft: liggen, slapen en proberen de dag door te komen.

Geen inspiratieverhaal. Gewoon de rauwe realiteit van leven met EDS. 🦓

13/09/2026

Bedankt dat je een topbijdrager bent en dat je op mijn wekelijkse betrokkenheidslijst staat! 🎉

Sandra Van den Brande,
Marco Franssen,
Beeckman Veronique

13/09/2026

Soms vragen mensen mij:

“Wat ga je volgende week doen?”
“Heb je nog plannen?”
“Waar kijk je naar uit?”

En soms weet ik oprecht niet wat ik daarop moet antwoorden.

Mijn leven is steeds kleiner geworden.

Niet omdat ik geen dromen had.
Niet omdat ik niets van mijn leven wilde maken.
Maar omdat mijn lichaam stukje bij beetje bepaalde wat er nog mogelijk was.

Vroeger dacht ik in maanden en jaren.
Nu denk ik soms in uren.

Eerst deze pijn onder controle krijgen.
Eerst deze nacht doorkomen.
Eerst kijken of mijn lichaam vandaag meewerkt.
Eerst afwachten welke nieuwe complicatie zich weer aandient.

Mensen zien misschien een foto.
Een bericht.
Een moment waarop ik lach.
Een dag waarop mijn haar goed zit en ik er “helemaal niet ziek uitzie”.

Wat ze niet zien, zijn alle uren daartussen.

De pijn.
De uitputting.
De sondes, stoma’s, medicatie en ziekenhuisbezoeken.
De angst wanneer mijn lichaam opnieuw iets doet wat het niet hoort te doen.
En vooral: het voortdurende verlies van vrijheid.

Chronisch en ongeneeslijk ziek zijn betekent niet alleen leven mét ziekte.

Het betekent soms rouwen om een leven terwijl je er zelf nog middenin zit.

Om wie je vroeger was.
Om wat je nog wilde worden.
Om de vanzelfsprekendheden waarvan je pas beseft hoe kostbaar ze waren wanneer ze verdwenen zijn.

Daarom schrijf ik.

Niet om te laten zien hoe “sterk” ik ben.
Soms bén ik helemaal niet sterk meer.
Soms ben ik gewoon moe van alles wat mijn lichaam al van mij heeft gevraagd.

Ik schrijf omdat dit óók bestaat.

Omdat achter ieder medisch dossier een mens zit.
Omdat ziek zijn zoveel meer afpakt dan wat er op een scan, bloeduitslag of doktersbrief staat.

En omdat ik wil dat mijn verhaal ergens blijft bestaan.

Niet alleen als patiënt.

Maar als Elke. 🦓

Een lichaam dat mij verraadt
Mijn verhaal. Mijn waarheid. Mijn nalatenschap.

09/09/2026

KLEINE SONDE. GROTE IMPACT. 🩷

“Het is maar een sonde.”

Dat zinnetje hoor je makkelijk wanneer je alleen naar het kleine slangetje kijkt.

Maar achter dat slangetje zit mijn dagelijkse realiteit.

Een suprapubische sonde betekent niet alleen dat ik kan plassen.
Het betekent ook pijn. Krampen. Verbanden. Verzorging. Controles. Infecties. Bloed. Angst dat het opnieuw misgaat.

En soms betekent het zelfs dat een simpele sondewissel een hele gebeurtenis wordt.

Van buiten zie je misschien alleen een klein buisje.
Je ziet niet hoeveel aandacht, zorgen en pijn er iedere dag achter schuilgaan.

Ik deel dit niet om medelijden te krijgen.

Ik deel het omdat chronisch ziek zijn veel groter is dan wat je aan de buitenkant ziet.

Dus wanneer je iemand ziet met een sonde, stoma, rolstoel of andere medische hulpmiddelen…

Kijk dan niet alleen naar het hulpmiddel.

Kijk naar de mens. ❤️

Want niet alles wat onzichtbaar is, is onbelangrijk.
En niet alles wat klein lijkt, heeft een kleine impact.

🦓 Zeldzaam. Zichtbaar. Maar vooral: mens.

08/09/2026

08/09/2026

Vandaag is gewoon een hele slechte dag.

Zo’n dag waarop mijn lichaam beslist dat het genoeg is.

Vandaag kan ik niets.
Niet opruimen.
Niet plannen.
Niet gezellig doen.
Soms zelfs gewoon niet meer dan liggen en proberen de dag door te komen.

En eerlijk? Daar voel ik me vaak schuldig om.

Omdat de wereld gewoon verder draait terwijl mijn lichaam stilstaat.

Maar vandaag ga ik mezelf niet dwingen om productief te zijn. Niet om positief te zijn. En ook niet om te doen alsof het wel meevalt.

Vandaag ben ik ziek. Vandaag heb ik pijn. Vandaag ben ik op.

En dat is de waarheid van vandaag.

Morgen kan anders zijn.

Of niet.

Maar vandaag mag ik gewoon even niets kunnen. 🖤

🦓

06/09/2026

🦓 Welkom op mijn pagina 🩷

Welkom op een plek waar ziekte niet wordt verstopt.

Waar ik mijn verhaal deel over EDS, zeldzame ziekten, chronische pijn, operaties, medische complicaties en alles wat daarbij komt kijken.

Maar deze pagina gaat niet alleen over mij.

🩷 Deze pagina is er voor iedereen die zich niet gehoord voelt.
🦓 Voor iedereen die leeft met een onzichtbare of zeldzame ziekte.
🤍 Voor lotgenoten die begrijpen hoe het écht voelt.

Hier geen mooie filters.

Hier deel ik de werkelijkheid.
De mooie momenten, maar ook de pijn, de fouten, het verdriet en de dingen waar vaak over gezwegen wordt.

Misschien herken jij jezelf in mijn verhaal.

Misschien leer je hier iets wat je nog niet wist.

Of misschien besef je gewoon:

🩷 Je bent niet alleen.

Welkom.
Dit is mijn verhaal. Maar misschien wordt het ook een stukje van het jouwe.

Liefs,
Elke 🦓