Raras Com Ciência

Página de divulgação da plataforma on-line sobre doenças raras para pacientes, cuidadores e prof

10/05/2026

Mãe é acolhimento, força, cuidado e amor em todos os momentos. 💜

👉 Neste Dia das Mães, queremos celebrar aquelas que caminham ao nosso lado com carinho, coragem e dedicação todos os dias.

Marque sua mãe aqui nos comentários e deixe uma mensagem cheia de amor para ela! ✨

08/05/2026

🩸 8 de maio | Dia Internacional da Talassemia

👉 A talassemia é uma doença genética hereditária do sangue que afeta a produção de hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio pelo corpo.

🩺 O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são fundamentais para garantir mais qualidade de vida e bem-estar às pessoas que convivem com a doença.

A informação é uma importante aliada na conscientização e no cuidado. 💜

Saiba mais em: 📲 https://rarascomciencia.com.br/talassemia/

05/05/2026

🫁 5 de maio | Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar

👉 A hipertensão pulmonar é uma condição séria, caracterizada pelo aumento da pressão nos vasos dos pulmões, dificultando a circulação do sangue e sobrecarregando o coração.

Por ser silenciosa no início, é importante ficar atento aos sinais:

⚠️ Falta de ar
⚠️ Cansaço excessivo
⚠️ Tontura
⚠️ Dor no peito
⚠️ Inchaço nas pernas

Quanto antes o diagnóstico, maiores são as chances de controle e qualidade de vida. Informação também é cuidado 💜

🔗 Saiba mais: rarascomciencia.com.br/hap-hipertensao-arterial-pulmonar/

17/04/2026

🩸 17 de abril – Dia Mundial da Hemofilia

Para quem vive com a hemofilia, o cuidado faz parte da rotina.

👉 A condição, que interfere na capacidade de coagulação do sangue, pode causar sangramentos recorrentes — muitas vezes internos — e exige atenção constante, acompanhamento especializado e tratamento contínuo.

Hoje, deixamos nossa homenagem, respeito e carinho a todos os pacientes que enfrentam essa jornada com coragem todos os dias. 🧡

Informação também é cuidado. Saiba mais: 📲 https://rarascomciencia.com.br/

15/04/2026

15 de abril | Dia Mundial da Doença de Pompe 🧡

👉 A Doença de Pompe é uma condição rara, genética e progressiva que afeta principalmente os músculos e pode impactar diferentes aspectos da vida. Os sinais podem variar conforme a idade, mas é importante ficar atento a sintomas como:

🔶 Fraqueza muscular;
🔶 Dificuldade para caminhar e engolir;
🔶 Cansaço excessivo;
🔶 Problemas respiratórios

Compartilhe esta mensagem e ajude a ampliar essa causa. 🔗 Saiba mais: rarascomciencia.com.br/pompe/

08/04/2026

✨ : Você é nosso convidado para o Fórum “Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica”, realizado pela ABRAPHEM - Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia.

👉 O encontro irá promover uma conversa importante sobre acesso ao tratamento e inovação terapêutica, temas fundamentais para a qualidade de vida dos pacientes.

📅 Programe-se e participe!

🗓 Data: 11 de abril (sábado)
⏰ Horário: 09h
💻 Transmissão: on-line, no canal do YouTube da ABRAPHEM

🔗 Inscrições gratuitas: www-abraphem-org-br.rds.land/inscricao-dmh-2026

07/04/2026

🧬 7 de abril | Dia Mundial da Saúde

👉 Mais do que a ausência de doenças, saúde envolve bem-estar físico, mental e emocional — e também está diretamente ligada ao acesso à informação, diagnóstico e aos direitos garantidos por lei.

Para quem vive com uma doença rara, cuidar da saúde muitas vezes também significa lutar por visibilidade, acesso ao tratamento e qualidade de vida.

Hoje é um lembrete importante: cuidar de si deve ser uma prioridade todos os dias!

Na sua opinião, o que ainda precisa melhorar para garantir mais qualidade de vida às pessoas com doenças raras? 💬

06/04/2026

Hoje, no Dia Mundial da Atividade Física, vale lembrar: atividade física não precisa ser extrema para fazer bem. 🏃‍♂️‍➡️🧡

👉 Mais importante do que intensidade é a constância. Caminhar, dançar, nadar ou fazer um alongamento já ajudam o corpo e a mente a se manterem saudáveis.

Cada pessoa tem seu ritmo — e tudo bem. O importante é encontrar uma forma de movimento que funcione para você. 🧘‍♀️

Conte nos comentários: Qual é a atividade que te faz sentir bem e ajuda você a se manter em movimento? 💬

31/03/2026

Hoje comemoramos o Dia Nacional da Saúde e Nutrição. 🥬

🏃‍➡️ Mantenha hábitos mais saudáveis e adeque sua rotina para realizar mais exercícios físicos e movimentar o corpo.

27/03/2026

Hoje é o Dia da Neuromielite Óptica. 🟣

Essa é uma doença rara, autoimune que afeta o sistema nervoso central (SNC)

Os sintomas podem incluir:

🟪 Perda de visão
🟪 Fraqueza muscular
🟪 Dor ao movimentar os olhos

Fique atento(a) aos sinais e procure um médico se necessário.

04/03/2026

Hoje, dia 04 de março, consideramos o Dia Mundial da Obesidade. 🟥

➡️ O excesso de peso é fator de risco para diversos tipos de doenças. Por isso, busque uma vida mais saudável e pratique exercícios físicos!

Endereço

R. Campo Verde, 61/4 Andar/Jardim Europa
Belo Horizonte, MG
01456-010

Telefone

+551130319225

Site

http://www.rarascomciencia.com.br/

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