Associação de Esclerose Múltipla de Joinville EMJOI

12/06/2026

10/06/2026

Apoiar alguém com Esclerose Múltipla vai muito além de “estar presente”.
São as pequenas atitudes do dia a dia que, de fato, fazem diferença.

Ouvir é uma delas, mas ouvir de verdade, sem minimizar.

Muitas vezes, o paciente vai falar sobre um cansaço frequente, intenso.
E é comum que, do lado de fora, isso seja comparado ao cansaço de um dia cheio de trabalho.

Mas não é a mesma coisa.

A fadiga da Esclerose Múltipla é diferente.
É um cansaço que pode limitar, travar, impedir.

Nesses momentos, mais do que insistir para continuar, talvez o melhor seja pausar.
Um descanso no banco do carro, no estacionamento do supermercado lotado às 19h.
Ou até um café inesperado em uma panificadora, só para dar uma pausa no ritmo.

Trazer leveza para esses momentos faz diferença, porque, muitas vezes, o corpo já está pesado o suficiente.

Também é importante entender que os limites mudam.

Em um dia, subir escadas pode ser simples.
No outro, pode ser cansativo demais.

E tudo bem.

Respeitar essas variações é parte do cuidado.

Outro ponto essencial é lembrar que nem sempre os sintomas são visíveis.
E, por isso, o julgamento pode ser ainda mais doloroso.

Aquilo que parece simples para quem observa, pode ser desafiador para quem está vivendo.

Se hoje seu familiar consegue subir uma escada sozinho, permita.
Se amanhã ele não conseguir, ofereça ajuda.

Se hoje consegue manter sua rotina com autonomia, respeite.
Se em outro momento precisar de apoio, esteja presente, sem invadir.

Apoiar também é saber equilibrar presença e autonomia.

A Esclerose Múltipla é imprevisível.
E cada pessoa vive essa experiência de forma única.

Por isso, mais do que entender tudo, é sobre estar disponível para aprender, acolher e caminhar junto.

Informação, escuta e sensibilidade também são formas de cuidado.

30/05/2026

No dia 30 de maio, celebramos o Dia Mundial da Esclerose Múltipla dando voz e visibilidade a quem transforma a realidade da EM todos os dias.

Neste carrossel especial, homenageamos a Geloir, que levou informação e empatia para as salas de aula com fitinhas laranjas; a Gabriela, artista que transformou a condição em arte ao ilustrar o cérebro e a medula em uma camiseta da EMJOI; o Arthur, que deu voz às doenças invisíveis em entrevistas na TV; a Giulia, que compartilha sua rotina na natação e no dia a dia com leveza e coragem; e a Fernanda, escritora que lançou o livro "EM Suas Mãos".

Mais do que contar histórias, celebramos cada paciente que conscientiza simplesmente por viver com verdade, e agradecemos a todos os parceiros que apoiam, acolhem e lutam por mais qualidade de vida e acessibilidade.

Vocês fazem a diferença!
Arraste para o lado para conhecer cada um deles e deixe seu carinho nos comentários.

29/05/2026

A EMJOI agradece aos palestrantes pelo conhecimento compartilhado e a todos os participantes pela interação e troca de experiências durante a Live sobre Empregabilidade e Esclerose Múltipla.

Momentos como este fortalecem a conscientização, promovem inclusão e ampliam o diálogo sobre oportunidades e qualidade de vida.

27/05/2026

É HOJE que vamos falar sobre isso!

Preparamos uma live especial com Luzia Longo, psicóloga e consultora em inclusão e mercado de trabalho, para uma conversa clara e prática sobre o tema.

Vamos falar sobre:
🔸 Inclusão e pertencimento no trabalho
🔸 Direitos, adaptações e acessibilidade
🔸 Trabalho remoto e autonomia
🔸 Redes de apoio e caminhos profissionais

🎯 Para quem tem esclerose múltipla, cuida de alguém ou atua com RH/gestão.

📅 Hoje (27/05)
⏰ 20h
💻 Online

👉 Inscrições gratuitas: https://doity.com.br/emjoiempregabilidade

👉 Link da Live:
meet.google.com/wnq-biee-kbg

💬 Essa pergunta já passou pela sua cabeça?
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26/05/2026

E o meu trabalho? Posso continuar?
Essa é uma dúvida real — e a resposta é: sim. ✅

Mas existem caminhos, adaptações e direitos que muita gente ainda não conhece.

Por isso, preparamos uma live especial com Luzia Longo, psicóloga e consultora em inclusão e mercado de trabalho, para conversar de forma clara e prática sobre esse tema.

Vamos falar sobre:
🔸 Inclusão e pertencimento no trabalho
🔸 Direitos, adaptações e acessibilidade
🔸 Trabalho remoto e autonomia
🔸 Redes de apoio e caminhos profissionais

🎯 Para quem tem esclerose múltipla, cuida de alguém ou atua com RH/gestão.

📅 27/05 | ⏰ 20h | 💻 Online
👉 Inscrições gratuitas: https://doity.com.br/emjoiempregabilidade

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25/05/2026

Ser diagnosticado com Esclerose Múltipla (EM) pode gerar muitas dúvidas e preocupações, mas você não está sozinho.

A EMJOI está aqui para te apoiar com informações, orientação e um grupo forte para caminhar junto nesse processo.

🔸O que acontece depois do diagnóstico?
Após o diagnóstico, há alguns pontos fundamentais que você precisa entender:

1. Entendendo o estágio da doença:
A EM se manifesta de forma diferente em cada pessoa. O quanto a doença está ativa no momento do diagnóstico vai definir o plano de tratamento com o seu médico.

2. Acompanhamento especializado:
O tratamento rápido e adequado é essencial. A EMJOI está conectada com profissionais especializados, prontos para te ajudar a controlar a doença da melhor forma possível.

3. Seu papel na gestão da EM:
Você tem o direito de decidir sobre o tratamento. Medicações, fisioterapia e mudanças no estilo de vida são parte das escolhas que você pode fazer para melhorar sua qualidade de vida junto com a equipe de saúde que lhe acompanha.

4. Navegando pelo Sistema de Saúde:
Entender como o sistema de saúde funciona pode ser a chave para obter os melhores cuidados. Estamos aqui para te ajudar a acessar o que você precisa.

5. O poder da comunidade:
Além dos cuidados médicos, contar com a experiência de outros pacientes pode ser transformador. A EMJOI oferece grupos de apoio e eventos onde você pode compartilhar, aprender e encontrar força.

🔸Quer saber mais?
Se você foi recentemente diagnosticado com EM ou conhece alguém que passou por isso, siga nossa página.

Estamos aqui para te ajudar a viver melhor, com mais apoio e informações para o seu dia a dia.

15/05/2026

A Neuromielite Óptica (NMO) ainda não tem cura, mas tem tratamento. O principal objetivo é evitar os surtos, que são as crises de piora da doença e agir rapidamente quando eles acontecem.

O tratamento se divide em duas frentes:

🔹 Preventivo (para evitar surtos):
Existem medicamentos já aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) especificamente para NMO, como inebilizumabe, satralizumabe e ravulizumabe (uso on label).
Também há medicamentos utilizados de forma off label, aprovados para outras doenças, mas usados na NMO pela necessidade clínica, como rituximabe, azatioprina, micofenolato de mofetila e corticoides.

🔹 Durante o surto:
O tratamento é feito com pulsoterapia (corticoide intravenoso) e, em alguns casos, plasmaférese.

Importante: a NMO ainda não possui um PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas), o que impacta diretamente no acesso ao tratamento.

Informação salva vidas. Compartilhe.

13/05/2026

A Esclerose Múltipla (EM) acomete tanto homens quanto mulheres. Embora a prevalência seja maior no s**o feminino, os homens também podem receber o diagnóstico e enfrentam desafios específicos que exigem atenção e acompanhamento adequados.

Estudos indicam que, nos homens, a doença pode apresentar particularidades, como surtos com recuperação mais lenta, maior atividade inflamatória ou progressão mais acelerada em alguns casos. Essas diferenças reforçam a importância do diagnóstico precoce e de um plano terapêutico individualizado.

Independentemente do s**o, o tratamento contínuo e o acompanhamento multidisciplinar são fundamentais para o controle da doença e para a qualidade de vida. Informação, orientação adequada e apoio fazem parte desse cuidado.

Construindo apoio e conhecimento: Estamos comprometidos em oferecer informação confiável e suporte a todas as pessoas que convivem com a EM. Se você ou alguém próximo recebeu esse diagnóstico, procure orientação especializada e conheça as possibilidades de cuidado para viver melhor com a doença. Juntos, fortalecemos uma rede baseada em conhecimento, empatia e respeito às trajetórias individuais.

Referências:
MULTIPLE SCLEROSIS INTERNATIONAL FEDERATION (MSIF). Atlas of MS 2020: Mapping multiple sclerosis around the world. London: MSIF, 2020.

NATIONAL MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY. Who gets multiple sclerosis (MS)? Disponível em: https://www.nationalmssociety.org Acesso em: 2026.

KALINCIK, T. et al. S*x as a determinant of relapse incidence and progressive course in multiple sclerosis. Brain, v. 136, n. 12, p. 3609–3617, 2013.

MARRIE, R. A. et al. S*x differences in multiple sclerosis: A review. Multiple Sclerosis Journal, v. 21, n. 6, p. 695–707, 2015.

EUROPEAN COMMITTEE FOR TREATMENT AND RESEARCH IN MULTIPLE SCLEROSIS (ECTRIMS). Guidelines on the treatment of multiple sclerosis. 2018.

AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY (AAN). Practice guideline: Disease-modifying therapies for adults with multiple sclerosis. 2018.

12/05/2026

E o meu trabalho? Posso continuar?
Essa pergunta tem resposta: SIM. ✅

Venha participar da Live gratuita com Luzia Longo (psicóloga, consultora em inclusão e mercado de trabalho)

Vamos falar de:
🔸 Inclusão e pertencimento
🔸 Direitos, adaptações e acessibilidade
🔸 Trabalho remoto, autonomia, redes de apoio
🔸 Caminhos profissionais e protagonismo

🎯 Para você que tem EM, cuida de quem tem, ou trabalha com RH/gestão.

📅 27/05 | 20h | 💻 Online
👉 VAGAS LIMITADAS – link na bio ou https://doity.com.br/emjoiempregabilidade

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