Respirar Esperança

10/05/2026

Oi gente bom dia 💜

Quem me vê hoje celebrando meus 36 anos não imagina o caminho percorrido. Durante muito tempo, eu me senti parada, dependente e silenciosa diante das minhas próprias batalhas. Mas decidi que este ano seria diferente. Decidi ouvir a minha própria voz.

Para muitos, foi só uma viagem de Porto Alegre para Gramado. Para mim, foi o maior marco na minha luta contra a ansiedade, a depressão e as limitações das minhas doenças

Ir até lá sozinha foi o meu grito de independência. E, naquele momento, recebi o melhor presente que eu poderia ganhar: um olhar de conexão real, um afago na alma através do carinho na mão...Senti que não era apenas um encontro, mas um reconhecimento de que eu tinha conseguido chegar até ali. 🥹❤️
Hoje, meu aniversário não é apenas sobre soprar velas. É sobre celebrar a coragem de ter ido atrás do que me inspira, apesar de todos os obstáculos invisíveis. Parabéns pra mim por esse novo ciclo de movimento e saúde! 🎂🎈

26/09/2024

https://youtu.be/e-slvYGKnHg?si=1TLkNcnZVeLk8Bte

Link da entrevista no SBT sobre o Trikafta!!!

💜

O SBT Rio Grande é o porta-voz dos gaúchos. O programa mostra a realidade do Estado sem mascarar nada. É a verdade das ruas, dos bairros e das cidades. Desde...

02/05/2024

Notícia boa 🙏💜

Em 02 de maio, foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) a Portaria Conjunta SAES/SECTICS nº 05 de 30 de abril de 2024, com a aprovação da atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística.

A atualização recebeu recomendação final favorável para atualização pelo Comitê de PCDT da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) durante a 127ª reunião da Comissão, realizada em 08 de março

Uma das principais atualizações do novo PCDT de fibrose cística é a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) do modulador elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) para o tratamento de pacientes acima de 6 anos com pelo menos uma mutação F508del no gene CFTR. 

O novo documento também deverá contemplar a incorporação de quatro tecnologias para tratamento das pessoas com fibrose cística no SUS: o teste de elastase pancreática f***l, a ampliação de uso da ventilação não invasiva (VNI), a incorporação do colistimetato sódico e a incorporação do dispositivo individual de pressão expiratória positiva do tipo máscara/pressão expiratória nas vias aérea para a fisioterapia. 

O que acontece agora?

Agora, de acordo com a Portaria, os gestores estaduais, distrital e municipais do SUS, deverão estruturar a rede assistencial, definir os serviços referenciais e estabelecer os fluxos para o atendimento dos indivíduos com essa doença em todas as etapas descritas no PCDT.

O elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) faz parte do elenco de medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), com aquisição centralizada pelo Ministério da Saúde. Dessa forma, a sua dispensação para os pacientes, realizada pelas secretarias estaduais, está condicionada ao cumprimento de critérios e condutas preconizados no PCDT.

18/03/2024

Boa semana pra todo mundo 🍀🙏💜

04/03/2024

Boa tarde pessoal, tudo bem com vocês? Por aqui esperando ansiosamente a chegada do Trikafta 🙏💜

28/02/2024

Boa tarde gente! Tudo bem com vocês? Hoje é um dia especial, DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 💜
Não é nada fácil conviver com uma doença, exige muita resiliência, atitudes, acompanhamento com uma equipe multidisciplinar....
Nosso psicológico precisa ser muito bem cuidado, em qualquer situação precisamos cuidar da nossa saúde mental mas quando temos uma ou mais doença isso se torna essencial.
E pra vocês o que é ser RARO?
Comente aqui se você conhece alguém RARO?
Um beijo 💜

19/12/2023

Boa tarde gente! Notícias sobre o Trikafta 🔽

Em 05 de setembro de 2023, foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento Trikafta® no SUS.

🗓 De acordo com a Lei 12.401/2011 e o Decreto 7.646 (art. nº 25), a partir da publicação da decisão de incorporar a tecnologia no D.O.U, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 dias para efetivar a oferta do medicamento no SUS.

Ou seja, o Ministério da Saúde terá 180 dias para disponibilizar a tecnologia a partir de 05 de setembro de 2023. Este prazo se encerra em 03 de março de 2024.

➡ Neste momento, toda a comunidade de fibrose cística do Brasil está aguardando a apresentação do texto do novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística, que deverá incluir o medicamento Trikafta®.

🗓 A expectativa é de que a apreciação inicial do novo PCDT de fibrose cística ocorra na primeira reunião de 2024 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que está prevista para os dias 01 e 02 de fevereiro.

‼ Lembrando que, após essa avaliação preliminar, o novo texto do Protocolo deverá passar por Consulta Pública e apreciação final da Comissão. Com essas etapas cumpridas, os trâmites para a dispensação do Trikafta® no Brasil pelo SUS começarão.

➡ Saiba mais em https://unidospelavida.org.br/atualizacoes-sobre-a-incorporacao-do-trikafta-no-sus-informacoes-de-19-12-2023/

13/12/2023

Ahhh, o verão! Não tem melhor estação no ano para curtir uma praia ou piscina.
Porém, quem tem Fibrose Cística deve tomar alguns cuidados durante a estação.
Confira as nossas dicas para aproveitar as férias da melhor maneira possível! 💜🙏🌊🌅

Medicamentos
Alguns medicamentos são sensíveis a certas temperaturas. Para que eles não estraguem, preste atenção nas recomendações trazidas na embalagem e evite mantê-los perto da luz, calor ou frio (ex: janelas, carros, etc). Certifique-se de armazenar adequadamente os medicamentos que necessitam de refrigeração. E lembre-se que as enzimas devem sempre ser mantidas em temperatura ambiente, em torno de 15 a 30ºC.
 
 Nutrição
Via de regra, os pacientes com Fibrose Cística (FC) perdem mais sal do que a maioria das pessoas através do suor, o que pode ocasionar uma desidratação. Para evitar problemas, beba água, sucos, isotônicos e consuma lanches salgados que ajudam a repor o sal perdido. Consulte um nutricionista ou médico antes de adicionar sal à alimentação ou usar suplementos, ok?!

Mais dicas acesse https://unidospelavida.org.br/fibrose-cistica-cuidados-importantes-para-o-verao/

14/11/2023

Boa noite gente, informações muito importantes sobre a Diabetes relacionada a Fibrose Cística 🙏💉🍬

Eu faço tratamento desde 2018, dias melhores, dias piores mas sempre em frente!

🍀💜🙏

06/11/2023

Boa tarde gente, uma pergunta que sempre recebo é a seguinte: Fibrose Cística e Fibrose Pulmonar são a mesma coisa? A resposta é NÃO! Nesses slides eu mostro a diferença e explico o que é Fibrose Pulmonar, uma vez que a gente já sabe o que é FC! 👍🙏🙏