Casa dos Raros

Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras

23/06/2026

Para a maioria das doenças raras, não existe medicamento capaz de curar ou modificar o curso da doença. Essa é uma realidade que faz parte da vida de milhares de famílias.

Mas a ausência de uma terapia específica não significa ausência de cuidado.
Mesmo quando não há um tratamento capaz de alterar a evolução da doença, existem medidas que contribuem para o controle dos sintomas, a redução do sofrimento, a qualidade de vida e o suporte aos pacientes e suas famílias. Os cuidados paliativos fazem parte dessa abordagem e podem estar presentes em diferentes momentos da trajetória da doença.

Tratar uma doença rara exige olhar além dos exames e diagnósticos. Exige compreender os impactos físicos, emocionais, sociais e financeiros que acompanham essas condições.

A esperança não desaparece quando não há um medicamento disponível. Ela pode estar no acesso à informação, ao diagnóstico correto, ao suporte adequado e na construção de um plano de cuidados individualizado.

Na Casa dos Raros, atuamos para ampliar o acesso ao diagnóstico, ao conhecimento científico e à orientação especializada, contribuindo para decisões mais informadas ao longo da jornada.

18/06/2026

A Casa dos Raros é feita de ciência, propósito e pessoas que escolheram dedicar suas trajetórias a quem ainda espera por respostas.

Por trás de cada diagnóstico que chega, cada pesquisa conduzida e cada família acolhida, existe uma liderança que une visões complementares em torno de uma missão comum: transformar a jornada de quem vive com doenças raras no Brasil.

Da gestão clínica à estratégia institucional, do cuidado ao paciente à construção de parcerias que ampliam o alcance da CDR, cada diretor carrega uma parte essencial desse propósito.

Conheça os diretores da Casa dos Raros:

Antoine Daher — Presidente e Cofundador
Roberto Giugliani — Diretor Executivo e Cofundador
Carolina Fischinger Souza — Diretora Clínica
Rodrigo Azambuja — Diretor de Relações Institucionais
Fabrizio Barbosa — Diretor Administrativo

16/06/2026

O Centro de Infusão da Casa dos Raros reúne estrutura especializada, equipe treinada e um cuidado que vai além da técnica.

Para pacientes com doenças raras, cada sessão representa muito mais do que um procedimento. É continuidade, é segurança, é a certeza de estar em mãos que conhecem a condição, o histórico e as necessidades de cada um.

13/06/2026

E no dia da estreia do Brasil na Copa, celebramos também um ídolo nacional da genética e das doenças raras.
Parabéns professor Roberto Roberto Giugliani
🇧🇷

12/06/2026

Corra por uma causa rara!
Vem aí a 2ª Corrida Lilás!

09/06/2026

Mais de 154 milhões de vidas salvas nos últimos 50 anos. Esse é o número que a OMS atribui à vacinação, uma das intervenções mais eficazes e custo-efetivas da história da saúde pública.

Vacinar não é apenas uma decisão individual. É um ato que protege quem está ao redor. Crianças pequenas demais para receber certas vacinas. Idosos com imunidade reduzida. Pessoas com condições clínicas que limitam a resposta imunológica. Quando a cobertura vacinal é alta, essas pessoas também estão protegidas.

O tema da Semana Mundial da Imunização 2026 resume bem esse princípio: "Para cada geração, as vacinas funcionam."
No Brasil, o SUS disponibiliza gratuitamente 50 imunobiológicos, incluindo vacinas de rotina e imunobiológicos especiais para condições clínicas específicas. Manter o calendário em dia é uma das formas mais simples e concretas de cuidar da saúde coletiva.

Vacinas funcionam. Sempre funcionaram. E continuam sendo, hoje, um dos pilares mais sólidos da medicina preventiva.

OMS / The Lancet, 2024 — Immunization: global impact study
Ministério da Saúde, PNI, 2026

08/06/2026

O Prof. Roberto Giugliani foi homenageado com o “Life for MPS Award”, outorgado por ocasião do 18º Simpósio Internacional de MPS e Doenças Relacionadas, realizado de 4 a 7 de junho em Florença, Itália! 🇮🇹

A premiação, concedida a cada 2 anos, reconhece anos de dedicação, destaque internacional e contribuições em várias dimensões ao campo das mucopolissacaridoses e das doenças relacionadas. Por meio de pesquisa, inovação e e parceria, o Prof. Roberto ajudou a avançar o conhecimento científico e a melhorar o cuidado aos pacientes, liderando profissionais de saúde e trazendo mais esperança a famílias do mundo todo.

Parabéns, Prof. Roberto! Seu exemplo é uma inspiração para todos nós.

06/06/2026

No dia 6 de junho celebramos o “Dia Nacional do Teste do Pezinho”, uma data que reforça a importância da triagem neonatal para o diagnóstico precoce de doenças raras e condições graves nas quais o sucesso do tratamento depende da sua introdução nos primeiros dias de vida.

A Triagem Neonatal salva vidas, previne sequelas e transforma histórias, de modo que a sua ampliação beneficia mais crianças.

Com muita satisfação, a Casa dos Raros se tornou um dos protagonistas da ampliação do Teste do Pezinho no RS, sendo a responsável pela testagem para duas novas condições incluídas no programa: as Imunodeficiências Primárias e a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Desta ampliação também participam o Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN), localizado no Hospital Materno-Infantil Presidente Vargas, que seguirá realizando a triagem das 7 doenças atualmente já contempladas pelo programa estadual e dará o apoio logístico necessário à ampliação. E o Hospital de Clínicas de Porto Alegre, para onde serão encaminhados os casos detectados nesta nova fase, para te**es confirmatórios e manejo especializado.

Nas imagens deste carrossel, reunimos algumas das principais reportagens veiculadas na imprensa gaúcha sobre este importante avanço da Triagem Neonatal no Rio Grande do Sul.

Seguimos trabalhando para ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento oportuno e ao cuidado integral das pessoas com doenças raras.

04/06/2026

Não há choro diferente, nem sinal visível. O bebê mama, dorme, cresce. A família volta para casa sem saber que, em silêncio, algo está acontecendo no organismo daquela criança.
Com o passar dos meses, os sintomas aparecem. E quando o diagnóstico finalmente chega, o tratamento muitas vezes já não consegue desfazer o que o tempo fez.

O teste do pezinho ampliado existe para agir nessa janela silenciosa. Antes dos sintomas. Antes do dano. Antes do que seria evitável.

Com o diagnóstico precoce, é possível iniciar o cuidado adequado, mudar o prognóstico e oferecer uma vida com mais qualidade e menos sequelas.

Cada dia importa. E nas doenças raras, os primeiros dias importam mais do que qualquer outro.

02/06/2026

Junho reúne datas fundamentais para a conscientização sobre doenças raras, condições neurológicas, metabólicas e genéticas que ainda desafiam o diagnóstico precoce no Brasil e no mundo.

Cada data representa uma condição, uma família e uma jornada que merece visibilidade, informação qualificada e acesso ao cuidado especializado.

Ao longo do mês, a Casa dos Raros abordará essas condições com profundidade clínica e compromisso com quem vive o raro todos os dias.
Acompanhe, compartilhe e ajude a ampliar essa rede de conscientização.

Endereço

Porto Alegre, RS

Site

http://www.cdr.org.br/

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