Casa dos Raros

Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras

09/07/2026

Para a maioria das doenças raras, não existe protocolo consolidado esperando no livro. Existe um pesquisador que decidiu não aceitar o "não sabemos" como resposta final.
Das mais de 7 mil doenças raras descritas no mundo, menos de 5% têm tratamento aprovado. O que avança esse número não é o acaso. É ciência aplicada, sistemática e comprometida com quem não pode esperar.
Na Casa dos Raros, pesquisa e cuidado clínico caminham juntos desde o primeiro atendimento. Cada artigo publicado é um diagnóstico que vai chegar mais cedo para alguém.
Cada estudo conduzido é uma família que vai esperar menos. Cada dado gerado aqui é ciência.

02/07/2026

A Casa dos Raros nasceu com um propósito claro: transformar a jornada de quem vive com doenças raras.

Mais do que um centro de atendimento, somos um espaço onde diagnóstico, pesquisa e cuidado multiprofissional atuam de forma integrada. Onde cada paciente é avaliado com profundidade, cada sintoma é investigado com rigor e cada família encontra um caminho concreto após anos de incerteza.

Encurtar o tempo entre o primeiro sintoma e a resposta correta é a nossa missão diária. Para isso, reunimos genética médica, tecnologia diagnóstica avançada e uma equipe especializada que conhece o universo raro de dentro.

Porque quem vive com uma doença rara não pode esperar por um sistema que ainda não aprendeu a reconhecê-la.
A Casa dos Raros existe para ser esse lugar.

01/07/2026

Julho reúne datas importantes para condições neurológicas, autoimunes e genéticas que ainda desafiam o diagnóstico e o cuidado especializado no Brasil e no mundo.
Cada data representa uma condição que merece visibilidade, informação qualificada e acesso a centros preparados para investigar o que ainda não tem nome.

Ao longo do mês, a Casa dos Raros abordará essas condições com profundidade clínica e compromisso com quem vive o raro todos os dias.

Acompanhe, compartilhe e ajude a ampliar essa rede de c

25/06/2026

Ter uma doença rara já é difícil. Ter uma doença rara longe de um centro especializado é enfrentar dois diagnósticos ao mesmo tempo: o da condição e o da invisibilidade do sistema.

Muitos lugares do Brasil, faltam geneticistas, exames específicos e redes multiprofissionais capazes de sustentar o cuidado ao longo do tempo. Enquanto isso, famílias percorrem centenas de quilômetros em busca de respostas que, nos grandes centros, chegariam anos antes.

A desigualdade no acesso ao diagnóstico de doenças raras é estrutural. Enfrentá-la exige redes integradas, capacitação de equipes locais, uso estratégico da telemedicina e presença de especialistas onde eles ainda são ausência.

23/06/2026

Para a maioria das doenças raras, não existe medicamento capaz de curar ou modificar o curso da doença. Essa é uma realidade que faz parte da vida de milhares de famílias.

Mas a ausência de uma terapia específica não significa ausência de cuidado.
Mesmo quando não há um tratamento capaz de alterar a evolução da doença, existem medidas que contribuem para o controle dos sintomas, a redução do sofrimento, a qualidade de vida e o suporte aos pacientes e suas famílias. Os cuidados paliativos fazem parte dessa abordagem e podem estar presentes em diferentes momentos da trajetória da doença.

Tratar uma doença rara exige olhar além dos exames e diagnósticos. Exige compreender os impactos físicos, emocionais, sociais e financeiros que acompanham essas condições.

A esperança não desaparece quando não há um medicamento disponível. Ela pode estar no acesso à informação, ao diagnóstico correto, ao suporte adequado e na construção de um plano de cuidados individualizado.

Na Casa dos Raros, atuamos para ampliar o acesso ao diagnóstico, ao conhecimento científico e à orientação especializada, contribuindo para decisões mais informadas ao longo da jornada.

18/06/2026

A Casa dos Raros é feita de ciência, propósito e pessoas que escolheram dedicar suas trajetórias a quem ainda espera por respostas.

Por trás de cada diagnóstico que chega, cada pesquisa conduzida e cada família acolhida, existe uma liderança que une visões complementares em torno de uma missão comum: transformar a jornada de quem vive com doenças raras no Brasil.

Da gestão clínica à estratégia institucional, do cuidado ao paciente à construção de parcerias que ampliam o alcance da CDR, cada diretor carrega uma parte essencial desse propósito.

Conheça os diretores da Casa dos Raros:

Antoine Daher — Presidente e Cofundador
Roberto Giugliani — Diretor Executivo e Cofundador
Carolina Fischinger Souza — Diretora Clínica
Rodrigo Azambuja — Diretor de Relações Institucionais
Fabrizio Barbosa — Diretor Administrativo

16/06/2026

O Centro de Infusão da Casa dos Raros reúne estrutura especializada, equipe treinada e um cuidado que vai além da técnica.

Para pacientes com doenças raras, cada sessão representa muito mais do que um procedimento. É continuidade, é segurança, é a certeza de estar em mãos que conhecem a condição, o histórico e as necessidades de cada um.

13/06/2026

E no dia da estreia do Brasil na Copa, celebramos também um ídolo nacional da genética e das doenças raras.
Parabéns professor Roberto Roberto Giugliani
🇧🇷

12/06/2026

Corra por uma causa rara!
Vem aí a 2ª Corrida Lilás!

09/06/2026

Mais de 154 milhões de vidas salvas nos últimos 50 anos. Esse é o número que a OMS atribui à vacinação, uma das intervenções mais eficazes e custo-efetivas da história da saúde pública.

Vacinar não é apenas uma decisão individual. É um ato que protege quem está ao redor. Crianças pequenas demais para receber certas vacinas. Idosos com imunidade reduzida. Pessoas com condições clínicas que limitam a resposta imunológica. Quando a cobertura vacinal é alta, essas pessoas também estão protegidas.

O tema da Semana Mundial da Imunização 2026 resume bem esse princípio: "Para cada geração, as vacinas funcionam."
No Brasil, o SUS disponibiliza gratuitamente 50 imunobiológicos, incluindo vacinas de rotina e imunobiológicos especiais para condições clínicas específicas. Manter o calendário em dia é uma das formas mais simples e concretas de cuidar da saúde coletiva.

Vacinas funcionam. Sempre funcionaram. E continuam sendo, hoje, um dos pilares mais sólidos da medicina preventiva.

OMS / The Lancet, 2024 — Immunization: global impact study
Ministério da Saúde, PNI, 2026

Endereço

Porto Alegre, RS

Site

http://www.cdr.org.br/

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