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𝐑𝐞𝐢𝐧𝐞 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥’𝐚𝐫𝐭 𝐝𝐞 𝐫𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭𝐢𝐫 𝐞𝐭 𝐬’𝐞́𝐩𝐚𝐧𝐨𝐮𝐢𝐫 👑
Découvre mes péripéties et bien plus ✨
🌸 Dysautonomie, adénomyose & cie

25/12/2025

La fin d’un chapitre 💚

Ceci sera mon dernier post sur cette page. Quelle aventure ce fut!

Je ne ressens (heureusement) plus le besoin d’écrire sur la maladie. Écrire sur ce sujet, ça tellement été salvateur, et ça m’a permis de découvrir tellement de magnifiques humains. Mais je préfère maintenant mettre toute mon énergie sur une chose: ÊTRE!

La dernière année a été sans conteste la plus difficile de ma vie, alors que paradoxalement, j’avais tout « sur papier » pour aller bien.

J’ai mis plusieurs projets sur la glace, mais j’ai fait une chose que je n’avais jamais vraiment fait en profondeur: ralentir, pour faire face à la souffrance accumulée de tant d’années de combat, de deuils, de solitude. Apprendre à m’écouter, sans pour autant tout sacrifier et me limiter. Sans chercher d’échappatoire. Reconnecter avec ce qui m’anime. Reconnecter avec le plaisir et la joie. Retrouver du sens!

J’ai eu la chance incroyable de rencontrer 2 soignants extraordinaires, qui m’ont aidé à retrouver un équilibre vers la santé, qui m’ont donné des clés pour enfin comprendre plus mon corps. Pour pouvoir collaborer avec lui, au lieu de me battre contre lui.

Même si j’ai des jours encore difficiles, même si la santé demeure précaire, je me sens enfin entière. Je me sens enfin libre, libre d’être enfin moi. 🩷

Merci à tous ceux qui m’ont suivis durant les dernières années, je vous souhaite à tous de la douceur, de la santé, et des moments de libertés. Des moments de clarté dans la tempête.

Avec amour, marie 🩷

11/12/2024

À une automne sous le signe du changement, mais une santé si fragile…

La vie et ses bizarreries. L’automne 2024 aura été sans hésitation l’automne la plus difficile et la plus heureuse depuis des années.

C’est étrange, comme je retrouve enfin l’emploi de mes rêves. Je suis déposée dans un chez-moi que j’adore, avec l’homme que j’aime. Tout est si parfait. Et pourtant…

La santé, elle, déraille. Moi qui pensait que tout allait enfin mieux à ce niveau. La santé, c’est si beau, si fragile, si précieux.

D’une chirurgie, à l’influenza, au retour (ou la recrudescence) des symptômes de mononucléose, aux nombreux suivis médicaux, auxquels se superposent d’autres bibittes et des troubles hormonaux majeurs, tout ce que je peux dire c’est: prends soin de ta santé. Profites de la vie. Enjoy les gens que tu aimes. Et surtout: si tu sens que ton corps ne va pas bien, écoute le.

Tu es le meilleur expert de ton propre corps. 🩷

Si quelque chose cloche, tu le sais.

Avant même que n’importe qui tente de te convaincre que c’est dans ta tête.

Marie xx

17/11/2024

[Amener mon chum au spa] 🧖‍♂️ 🩷
Une sortie magnifique au

Une mince victoire pour certains, mais pour moi, s’en était une grande, géante.

Pouvoir à nouveau payer des sorties.

C’est banal, non?

Quand on est malade chronique et qu’on a pas travaillé pendant longtemps, payer une sortie peut tout simplement être impossible.

Tout est compté car les ressources sont ultra limitées.

Pouvoir travailler est un luxe que beaucoup n’ont pas.

Quand je me réveille le matin, et que je suis ok pour aller travailler, je ressens tant de gratitude.

Chaque journée, chaque soin, est une réussite.

Je ne peux m’empêcher de penser que le vent peut toujours tourner.

Dans le bon, comme dans le moins bon sens.

Profiter à fond de chaque éclaircie,

Mais aussi se rappeler, lorsque la nuit est sombre, que l’aurore arrivera.

Marie xx

01/11/2024

[Goodbye octobre 2024, mon meilleur mois depuis…longtemps] 🫶

Me sentir revivre. Après avoir traverser l’enfer.

Avoir de nouvelles possibilités. Reprendre mes rêves la où je les avais laissés.

Mais cette fois-ci, rêver plus grand, différemment.

Ce mois-ci, j’ai repris ma carrière, mais j’ai aussi commencé de nouveaux traitements, dont la pilule contraceptive.

Et les résultats dépassent de loin, de très loin mes attentes.

J’ai littéralement retrouvé 80% plus d’énergie, je me sens comme une revenante.

La dysautonomie est bien mieux contrôler.

Il y a 3 ans, je n’y croyais plus.

Ils disaient, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.

Et moi je vous le dis. L’espoir m’a fait tenir.

Aujourd’hui, j’ai envie de crier haut et fort que je l’ai fait.

J’ai traversé un océan de douleurs, et je touche enfin terre.

Il y aura sûrement d’autres océans à traverser. Life is Life.

Mais je sais que je suis forte, et que le combat en vaut la chandelle.

Je remercie la vie pour ce second souffle, et pour toutes les leçons.

Je suis une guerrière.

20/10/2024

[Revenir vers vous, différemment] 💜

Les dernières semaines ont été particulières et assez révélatrices pour moi.

La préparation de mon retour au travail signe un nouveau chapitre de ma vie, et avec lui vient beaucoup de remises en question. ✨

Certains l’ont peut être remarqué, mais j’ai changé mon nom ici, passant de “mespasdetortue”, à “lespasdemarie”.

Au départ, je voulais surtout créer une page informative sur la dysautonomie, un espace pour parler librement de la maladie. Mais j’ai envie maintenant que mon compte reflète qui je suis, au delà de la maladie, puisque j’en suis la dans mon cheminement.

J’ai décidé de renommer cette page, les pas de Marie, car je suis Marie avant toute chose. J’ai envie de suivre mes propres pas, et ne pas m’enfermer dans un rôle. La dysautonomie, les soucis de santé font partie du tableau, mais j’ai tellement plus à offrir et à vous partager. 🩷

Donc, à vous qui me suivez depuis le début, merci. Je vais continuer de parler de la maladie certes, mais je souhaite vous partager mes bonheurs du quotidien, mes apprentissages, mes pensées et mes réalisations. ✨

Pour montrer qu’au delà de la maladie, nous sommes des personnes, avec des rêves, des aspirations. Nous sommes en vie, nous sommes résilience, nous sommes courage, nous sommes amour. 💘

Je vous aime, et j’ai bien hâte de vous partager mon monde, différemment. 🩷

Marie xx

04/10/2024

[À une journée d’anniversaire plus que parfaite] 🫂🩵

La maladie m’a fait un cadeau énorme pour mon anniversaire. Elle m’a permis de profiter à fond d’une belle journée en ville avec ma sœur ✨.

Célébrer les victoires, c’est si important 💕 Tellement de gratitude pour cette journée magnifique!

Swipe à droite pour me voir en compagnie de mon double 🥹🩷🥹.

Marie xx

02/10/2024

[Une sortie banale pour certains, mais pas pour…] 🍂 Partage si ce post te rejoint ☀️

…Pas pour une personne malade ! 💙

Quand on est malade chronique, chaque sortie, chaque activité est physiquement très demandante. Mais, ce sont aussi des moments qui aident à continuer le combat du quotidien, à garder le moral.

La maladie impose des choix.

Si j’arrive à aller en paddle, il est fort probable que je ne puisse faire autre chose la même journée. Et parfois même le lendemain.

Dans mon cas, je peux presque tout faire, mais je dois choisir. Faire une activité dans le week-end, pas cinq.

Faire une sortie, à condition de rentrer tôt, à condition de pouvoir m’asseoir, à condition de me protéger du bruit, etc.

Et toi, la maladie t’impose-t-elle une gymnastique mentale ? 🤸‍♀️

Marie xx

25/09/2024

[Ahh la nature] 💚🐢☀️

Quelques clichés d’une sortie en nature avec ma soeur. 💕. La nature m’aide à porter mon attention sur mes sens, et sur ce qui m’entoure. Bref, à être plus dans le moment présent !

Et toi, qu’est-ce qui t’aide à te ressourcer au quotidien ? ☀️

Marie xx 🐢

20/09/2024

[Douceur automnale: je vous emmène dans l’univers de la l’énergétique chinoise] 🩷 Aimes-tu ce genre de post ? Dis-moi en commentaire!

🍂 L’automne est la saison du retour à soi, à l’introspection, au retour à des énergies plus Yin. C’est la saison des bilans, des récoltes.

☯️ L’on passe des énergies plus vives de l’été aux énergies plus calmes de l’hiver. L’automne est une saison de transition : c’est le meilleur moment pour écouter son corps et suivre son rythme, pour l’aider à bien vivre ce changement d’énergie.

💕 Si votre corps réclame plus de sommeil, c’est normal : il s’adapte tranquillement à la baisse de luminosité. C’est aussi l’énergie du Rein qui commence à dominer, énergie qui prendra sa pleine intensité en hiver, la saison ou cet organe refait ses batteries.

Pour l’aider, tu peux faire les choses suivantes:
🍂 Alimentation réchauffante : légumes sautés, soupes, mijoteuses… c’est le temps de manger plus cuit que cru !
🍂 Se reposer sans culpabiliser
🍂 Se réchauffer, notamment à l’aide de chaleur au niveau du bas du dos. Zone des reins.
🍂 Faire du rangement, s’organiser en vue de l’hiver mais tout en pratiquant le lâcher prise : c’est bien de s’organiser, mais pas au détriment de sa santé physique et mentale !

Marie ###

09/09/2024

[Le repos, le vrai…] 💕
Enregistre pour y revenir plus t**d !

Le repos, le vrai, n’est pas une chose innée pour bon nombre d’entre nous. La vérité, c’est que nous sommes entraînés à ignorer nos besoins, souvent depuis l’enfance.

Se redonner le droit de s’arrêter, se donner le droit d’être à l’écoute de son corps, n’est pas chose facile.

Entre les préjugés et nos apprentissages, ça peut être difficile de s’autoriser à prendre de vraies pauses. Ici, je parle de ne rien faire, non en fait, de t’autoriser un arrêt d’agir ! Pas jouer sur son téléphone, pas écouter la télé, non. Se reposer, mentalement et physiquement ! 🙏

Ma découverte des dernières semaines: je m’autorise à chaque jour un moment, les yeux fermés dans la journée, à me coucher dans le salon, en laissant mon esprit vagabonder. SANS CULPABILISER! 💘

Mon constat: ça m’aide à prévenir des crashs, à mieux gérer mon état 🩵 ce n’est pas magique, mais j’y trouve une forme d’apaisement, de récupération ❤️‍🩹

Et toi, à quand remonte ton dernier instant de vrai repos, de déconnexion? Est-ce que ça te fait du bien, de “rien faire”?

Marie xx

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