Canadian MPS Society

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Canadian MPS Society 💙Supporting families affected by MPS and related rare diseases. Raising awareness helps create understanding and support for those living with MPS. What is MPS?

Sharing knowledge can make a meaningful difference for families navigating life with a rare disease.💜 Founded in 1984, The Canadian Society for Mucopolysaccharide and Related Diseases Inc. (The Canadian MPS Society) is committed to providing support to individuals and families affected with MPS and related diseases, educating medical professionals and the general public about MPS, and raising funds for research so that one day there will be cures for all MPS and related diseases. The Society is a registered charity governed by its Board of Directors with the support and expertise of its Medical Advisory Board. There are seven types of MPS syndromes, each one caused by a distinct, inherited enzyme deficiency. Upon birth, a child with MPS appears normal and will seem to develop normally for the first year or more, depending on the type of MPS they have. The first signs can vary and are evident at different ages in affected children. Symptoms that usually prompt medical attention include frequent ear infections, runny noses, and colds. The mucopolysaccharide storage disorders are progressive and vary widely in severity. MPS children tend to have coarse facial features and all of them have, to some degree, skeletal involvement. For most children this involves joint changes with limitation of movement. Children often have clouding of the cornea, leading to vision impairment. In all of the MPS disorders, multiple organs are involved. Enlargement of the liver and spleen and involvement of the heart and blood vessels are frequent symptoms. Other effects of MPS may include groin hernias, stunted growth, fluid on the brain, thickened skin, excessive hair growth, chronic runny nose, and chronic ear infections causing hearing loss. Some children will experience progressive neurological decline, depending on the type of MPS they have. Projected life expectancy averages ten to twenty years.

Have you ever wondered how the pathway for approval for an MPS treatment looks like? We understand waiting for treatment...
16/10/2026

Have you ever wondered how the pathway for approval for an MPS treatment looks like?

We understand waiting for treatment approvals can be difficult, scary, discouraging, and hopeful. We are always here to lend a hand, listen, and advocate for you.

If you ever need anything reach out to us at [email protected] or [email protected]

Vous êtes-vous déjà demandé comment se déroule le processus d’approbation d’un traitement MPS?

Nous comprenons que l’attente de l’approbation d’un traitement peut être difficile, angoissante, décourageante, mais aussi porteuse d’espoir. Nous sommes toujours là pour vous aider, vous écouter et défendre vos intérêts.

Si vous avez besoin de quoi que ce soit, n’hésitez pas à nous contacter à [email protected] ou à [email protected]

Sources: https://www.mpssociety.ca/
https://mpsii.theisaacfoundation.com/treatment-in-canada/
https://www.20sense.ca/articles/33-02

WeCare Announcement! 💜💛💙Join us for our Parent and Caregiver Group tonight!All parents and caregivers are welcome to joi...
15/10/2026

WeCare Announcement! 💜💛💙
Join us for our Parent and Caregiver Group tonight!

All parents and caregivers are welcome to join a supportive group where members can connect, share experiences, and find support from others who understand. Everyone is welcome and please register using the link below.

When: Oct 15th, 2026
Time: 8:00-9:00 EST
Link to register: https://wkf.ms/4rYIZGM
Zoom link: https://us02web.zoom.us/j/85303675612?pwd=Ga2bcIpdn2EJSt0a52Mq2ivruswvL8.1

If you have questions feel free to reach out to us at [email protected]
We hope to see you there💜

Annonce WeCare! 💜💛💙
Joignez-vous à nous ce soir pour notre groupe de parents et de aidants naturels!

Tous les parents et aidants sont invités à se joindre à un groupe de soutien où les membres peuvent nouer des liens, partager leurs expériences et trouver du réconfort auprès d’autres personnes qui les comprennent. Tout le monde est le bienvenu; veuillez vous inscrire en cliquant sur le lien ci-dessous.

Date : 15 Oct 2026
Heure : 8 h à 9 h (HNE)
Lien d’inscription : https://wkf.ms/4rYIZGM
Zoom: https://us02web.zoom.us/j/85303675612?pwd=Ga2bcIpdn2EJSt0a52Mq2ivruswvL8.1

Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse [email protected]
Nous espérons vous y voir 💜

Special Spotlight!As Hunter Syndrome Awareness Week finishes, get to know Ryan Hunt! 💜 Ryan lived with MPS II and was a ...
14/10/2026

Special Spotlight!

As Hunter Syndrome Awareness Week finishes, get to know Ryan Hunt! 💜 Ryan lived with MPS II and was a proud member of the Canadian MPS Society. He lived in Nova Scotia and he lived in Iowa where he loved to fundraise for the Canadian MPS Society, National MPS Society, and the The Isaac Foundation! Ryan and his family worked hard to leave a legacy and to create awareness for MPS in his communities. Enjoy this post getting to know Ryan a little better!💙

Ryan sadly passed away in 2020 and is missed greatly by his family, friends, and the entire MPS community. His sister Jana even works at the Canadian MPS Society now.

If you or your child would like to have a special MPS spotlight, email us at [email protected]

Coup de projecteur!

Alors que la Semaine de sensibilisation au syndrome de Hunter touche à sa fin, faisons connaissance avec Ryan Hunt! 💜 Ryan vivait avec le syndrome de MPS II et était un fier membre de la Société canadienne de la MPS. Il a vécu en Nouvelle-Écosse et dans l’Iowa, où il adorait organiser des collectes de fonds pour la Société canadienne de la MPS, la National MPS Society et la Fondation Isaac! Ryan et sa famille ont travaillé fort pour laisser un héritage et sensibiliser leurs communautés au syndrome de MPS. Profitez de cet article pour mieux connaître Ryan! 💙

Ryan est malheureusement décédé en 2020 et manque énormément à sa famille, à ses amis et à toute la communauté MPS. Sa sœur Jana travaille d’ailleurs désormais à la Société canadienne du MPS.

Si vous ou votre enfant souhaitez faire l’objet d’un dossier spécial sur le MPS, envoyez-nous un courriel à [email protected]

This week is October is Hunter Syndrome Awareness Week! 💜Project Alive started Hunter Syndrome Awareness Week last year ...
12/10/2026

This week is October is Hunter Syndrome Awareness Week! 💜

Project Alive started Hunter Syndrome Awareness Week last year and are fiercely advocating for Hunter Syndrome in the USA. Hunter syndrome is the 2nd type of MPS and affects males. It affects about 1 in 100,000 to 150,000 male babies. There is currently no newborn screening for MPS II in Canada and a treatment called Elaprase™ is available in Canada.

To learn more about Hunter Syndrome visit: https://www.mpssociety.ca/what-is-hunter-syndrome/ or visit Project Alive's website where you can learn more about advocacy, ways to get involved, and Hunter Syndrome Awareness Week: https://projectalive.org/advocacy

La troisième semaine d’octobre est la Semaine de sensibilisation au syndrome de Hunter! 💜

Project Alive a lancé la Semaine de sensibilisation au syndrome de Hunter l’an dernier et milite activement en faveur de la cause aux États-Unis. Le syndrome de Hunter est le deuxième type de MPS et touche les hommes. Il touche environ 1 garçon sur 100 000 à 150 000. Il n’existe actuellement aucun dépistage néonatal pour la MPS II au Canada, mais un traitement appelé Elaprase™ y est disponible.

Pour en savoir plus sur le syndrome de Hunter, consultez le site : https://www.mpssociety.ca/what-is-hunter-syndrome/ ou rendez-vous sur le site Web de Project Alive, où vous trouverez des informations sur les actions de sensibilisation, les moyens de vous impliquer et la Semaine de sensibilisation au syndrome de Hunter : https://projectalive.org/advocacy

La troisième semaine d’octobre est la Semaine de sensibilisation au syndrome de Hunter! 💜Project Alive a lancé la Semain...
12/10/2026

La troisième semaine d’octobre est la Semaine de sensibilisation au syndrome de Hunter! 💜

Project Alive a lancé la Semaine de sensibilisation au syndrome de Hunter l’an dernier et milite activement en faveur de la cause aux États-Unis. Le syndrome de Hunter est le deuxième type de MPS et touche les hommes. Il touche environ 1 garçon sur 100 000 à 150 000. Il n’existe actuellement aucun dépistage néonatal pour la MPS II au Canada, mais un traitement appelé Elaprase™ y est disponible.

Pour en savoir plus sur le syndrome de Hunter, consultez le site : https://www.mpssociety.ca/what-is-hunter-syndrome/ ou rendez-vous sur le site Web de Project Alive, où vous trouverez des informations sur les actions de sensibilisation, les moyens de vous impliquer et la Semaine de sensibilisation au syndrome de Hunter : https://projectalive.org/advocacy

The 3rd week in October is Hunter Syndrome Awareness Week! 💜

Project Alive started Hunter Syndrome Awareness Week last year and are fiercely advocating for Hunter Syndrome in the USA. Hunter syndrome is the 2nd type of MPS and affects males. It affects about 1 in 100,000 to 150,000 male babies. There is currently no newborn screening for MPS II in Canada and a treatment called Elaprase™ is available in Canada.

To learn more about Hunter Syndrome visit: https://www.mpssociety.ca/what-is-hunter-syndrome/ or visit Project Alive's website where you can learn more about advocacy, ways to get involved, and Hunter Syndrome Awareness Week: https://projectalive.org/advocacy

Happy Thanksgiving!We hope you all have a wonderful holiday🍗🍁🥧Joyeux Thanksgiving!Nous vous souhaitons à tous de passer ...
12/10/2026

Happy Thanksgiving!

We hope you all have a wonderful holiday🍗🍁🥧

Joyeux Thanksgiving!

Nous vous souhaitons à tous de passer une merveilleuse fête🍗🍁🥧

Today, October 10th, is World Mental Health Day. 💜It is important to raise awareness about mental health issues and figh...
10/10/2026

Today, October 10th, is World Mental Health Day. 💜

It is important to raise awareness about mental health issues and fight against social stigma. It's okay to reach out for help and it's okay not to be okay.

Living with MPS or being an MPS loved one can be very challenging and emotionally tolling. As an MPS sister (admin Jana here!), I often struggle with complex emotions and have very hard days surrounding MPS. But I take comfort in knowing that I am not alone and I appreciate the MPS community every single day for showing up for each other and being a strong support system for my family and I.

If you or a loved one are struggling with mental health, please reach out to your provinces crisis line or mental health supports.

At the Canadian MPS Society, we can also help:

💛Our family Facebook group, where individuals can connect with other families or individuals who can be a supportive presence.
💙Our WeCare Groups, we offer a bereavement and family/caregiver support group that meets monthly.
💜Or reach out to us anytime at [email protected] or [email protected]

Source: World Health Organization.

Aujourd’hui, le 10 octobre, c’est la Journée mondiale de la santé mentale. 💜

Il est important de sensibiliser le public aux enjeux liés à la santé mentale et de lutter contre la stigmatisation sociale. Il n’y a rien de mal à demander de l’aide, et il n’y a rien de mal à ne pas aller bien.

Vivre avec le syndrome de MPS ou être un proche d’une personne atteinte de ce syndrome peut être très difficile et éprouvant sur le plan émotionnel. En tant que sœur d’une personne atteinte du syndrome de MPS (ici Jana, l’administratrice!), je suis souvent aux prises avec des émotions complexes et je vis des journées très difficiles liées au syndrome de MPS. Mais je trouve du réconfort en sachant que je ne suis pas seule et j’apprécie chaque jour la communauté MPS qui se mobilise les uns pour les autres et qui constitue un solide réseau de soutien pour ma famille et moi.

Si vous ou un proche éprouvez des difficultés liées à la santé mentale, n’hésitez pas à communiquer avec la ligne d’urgence de votre province ou avec les services de soutien en santé mentale.

À la Société canadienne du MPS, nous pouvons également vous aider :

💛Notre groupe Facebook pour les familles, où chacun peut entrer en contact avec d’autres familles ou personnes susceptibles d’apporter un soutien.
💙Nos groupes WeCare : nous offrons un groupe de soutien aux personnes en deuil ainsi qu’aux familles et aux aidants naturels, qui se réunit chaque mois.
💜Vous pouvez également nous joindre en tout temps à [email protected] ou à [email protected]

Source : Organisation mondiale de la santé.

Traduit avec DeepL.com

Today, October 8th, is National Children's Hospice Palliative Care Day. This day raises awareness for the importance of ...
08/10/2026

Today, October 8th, is National Children's Hospice Palliative Care Day. This day raises awareness for the importance of paediatric hospice palliative care for children with serious life-limiting diseases. 🩺💜

Spreading awareness today helps to create stronger support for families and young patients across Canada. Source: Emily's House.

Aujourd'hui, le 8 octobre, c'est la Journée nationale des soins palliatifs pour enfants. Cette journée vise à sensibiliser le public à l'importance des soins palliatifs pédiatriques pour les enfants atteints de maladies graves limitant leur espérance de vie. 🩺💜

Sensibiliser le public aujourd'hui contribue à renforcer le soutien apporté aux familles et aux jeunes patients partout au Canada. Source : Emily's House.

La Société canadienne du syndrome de MPS est fière de participer à la campagne , qui souligne le rôle important que jou...
08/10/2026

La Société canadienne du syndrome de MPS est fière de participer à la campagne , qui souligne le rôle important que jouent les organismes sans but lucratif au sein des collectivités partout au Canada.

Qu’il s’agisse de soins de santé, de programmes communautaires, de défense des droits ou de services de soutien, les organismes sans but lucratif sont partout autour de nous et font une différence dans la vie des gens chaque jour, même si nous ne le remarquons pas toujours.

Nous sommes fiers de faire partie des nombreuses organisations qui œuvrent pour soutenir les personnes, les familles et les collectivités. 💙

The Canadian MPS Society is proud to be part of the campaign, celebrating the important role nonprofits play in communities across Canada.

From healthcare and community programs to advocacy and support services, nonprofits are all around us and make a difference in people’s lives every day, even when we don’t always see it.

We’re proud to be one of the many organizations working to support individuals, families, and communities. 💙

The Canadian MPS Society is proud to be part of the campaign, celebrating the important role nonprofits play in commun...
08/10/2026

The Canadian MPS Society is proud to be part of the campaign, celebrating the important role nonprofits play in communities across Canada.

From healthcare and community programs to advocacy and support services, nonprofits are all around us and make a difference in people’s lives every day, even when we don’t always see it.

We’re proud to be one of the many organizations working to support individuals, families, and communities. 💙



La Société canadienne du syndrome de MPS est fière de participer à la campagne , qui souligne le rôle important que jouent les organismes sans but lucratif au sein des collectivités partout au Canada.

Qu’il s’agisse de soins de santé, de programmes communautaires, de défense des droits ou de services de soutien, les organismes sans but lucratif sont partout autour de nous et font une différence dans la vie des gens chaque jour, même si nous ne le remarquons pas toujours.

Nous sommes fiers de faire partie des nombreuses organisations qui œuvrent pour soutenir les personnes, les familles et les collectivités. 💙

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