Distrofia Muscular Tibial - Miopatia Distal - Costa Rica

18/06/2026

Hay batallas que se luchan todo los días, y quiénes las enfrentamos demostramos una valentía admirable. 🧑🏽‍🦽 Siempre con el apoyo de mi familia.❤️

29/05/2026

📢 Día Nacional de las Personas con Discapacidad 💙✨

En la Federación Costarricense de Enfermedades Raras nos unimos a la conmemoración del Día Nacional de las Personas con Discapacidad, reafirmando nuestro compromiso con una sociedad más inclusiva, accesible, equitativa y respetuosa de los derechos humanos.

Hoy reconocemos el valor, la fortaleza y las contribuciones de miles de personas que, día a día, enriquecen nuestras comunidades, familias y espacios de convivencia. También hacemos un llamado a continuar eliminando las barreras físicas, sociales y actitudinales que limitan la plena participación de las personas con discapacidad.

Las personas que viven con enfermedades raras y discapacidad merecen acceso oportuno a la salud, educación, empleo, recreación y a todas las oportunidades que les permitan desarrollar su proyecto de vida con dignidad e igualdad.

Construyamos juntos una Costa Rica donde la inclusión no sea una meta, sino una realidad cotidiana.

💙 Porque la diversidad nos fortalece y la inclusión nos une.


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Asociación Costarricense de Duchenne DMD Asociacion Costarricense de Hemofilia Fundación Batten Costa Rica Fundación AME Costa Rica Asociación Costarricense de Ehlers Danlos CUCI y Crohn en Costa Rica Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar Sobrevivientes de Guillain Barré Costa Rica - Mieloma Múltiple - Costa Rica Fundación PECAS Asociación Costarricense de Amiloidosis

02/05/2026

Sugiero que se hagan exámenes genéticos.

Hoy hablaba con mi hija… yo no quiero que tenga hijos enfermos.

Y lo digo así, sin filtro, porque conozco el dolor de cerca… porque lo vivo todos los días en mi propio cuerpo.

No es rechazo.
No es falta de amor.
Es conciencia.

Porque hay algo que muchas personas no saben…
o simplemente prefieren no pensar:

tú puedes estar completamente sano…
y aun así ser portador de una condición genética sin saberlo.

Y tu pareja también.

Y cuando ambos coinciden con el mismo gen…
ahí es donde una nueva vida puede venir marcada por una condición que nadie vio venir.

No es castigo.
No es culpa.
Es información que muchas veces no tuvimos.

Mis padres no la tuvieron.
En su tiempo no se hablaba de esto.
No había tanta orientación, ni acceso a pruebas.

Ellos hicieron lo mejor que pudieron…
y en ese amor, nací yo.

Y sí, mi vida tiene propósito.
Pero también tiene luchas que no se ven en una foto.
Tiene dolor, tiene cansancio, tiene días difíciles que no se le desean a nadie.

Y también quiero decir algo importante:

no es lo mismo cuando un hijo nace completamente sano y, por un accidente o una situación de la vida, su realidad cambia…
ahí el amor sigue intacto, el cuidado se multiplica, y uno da todo sin cuestionar.

Pero es muy distinto cuando existe la posibilidad de informarse antes…
cuando hay herramientas, pruebas genéticas, orientación…
y aun así no sabemos que podríamos evitar parte de ese dolor.

Por eso lo hablo.
Por eso lo digo claro.

Porque hoy sí se puede saber.
Hoy sí existen pruebas.
Hoy sí podemos tomar decisiones con más información.

Y no se trata de vivir con miedo…
se trata de no vivir confiados en que “eso nunca me va a pasar”.

Porque la realidad es que… uno nunca sabe.

Informarse también es amar.

Y prevenir, cuando se puede, también es cuidar.

01/05/2026

Cuando se vive con una , múltiples son los retos: en el trabajo, en la empatía, en las oportunidades y en muchas barreras que aún persisten.

A todas las personas que, a pesar de esas y otras circunstancias, siguen luchando por salir adelante, trabajando, soñando y demostrando una enorme valentía: gracias por inspirarnos cada día.

Y a quienes acompañan, creen, apoyan y abren caminos hacia una verdadera inclusión, también gracias.

Porque juntos construimos una sociedad más humana, justa y consciente.

¡Feliz Día Internacional del Trabajador!

26/04/2026

La fortaleza no siempre se mide en músculos ni en velocidad. Muchas veces, la verdadera fuerza se encuentra en la capacidad de levantarse después de cada caída, en la dignidad con la que enfrentamos las miradas ajenas, y en la creatividad con la que transformamos los obstáculos en caminos nuevos.

La discapacidad no es un límite, es un lenguaje distinto de resistencia y orgullo. Cada paso, cada gesto, cada palabra que compartimos es una chispa que ilumina a otros y les recuerda que la vida no se trata de “superar” lo que somos, sino de celebrar lo que somos.

Cuando nos reconocemos como protagonistas de nuestra historia, dejamos de ser objeto de lástima y nos convertimos en símbolos de legado, disciplina y alegría. Somos prueba viva de que la diversidad no resta: multiplica.

Hoy, el llamado es a mirarnos con orgullo, a abrazar nuestras diferencias como banderas, y a recordar que la verdadera inclusión comienza cuando cada voz se escucha con respeto y cada vida se celebra con amor.

🧑‍🦽
Por un 🌎

11/04/2026

Una de las mejores formas de relajarme, es respirar aire fresco, ver a la gente pasar o simplemente sentarme un rato bajo de un árbol 🌳

06/04/2026

La imagen no exagera, hay lugares hasta en nuestra ciudad que están igual o peor, 30 años después de la ley 7600, se sigue luchando los gobiernos locales deben entender que las ciudades accesibles son para todas las personas. No es un favor, es un derecho!!!.

03/04/2026

Podremos tener días difíciles ... silenciosos ...profundos. Pero no estamos solos.

Abrazo grande en

02/04/2026

Hoy celebramos el Día del Autismo. Algunas personas tenemos manifestaciones más leves, mientras que otras presentan dificultades más significativa.

Todos somos muy especiales.💙

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30/03/2026

La distrofia muscular tibial es una enfermedad rara que causa debilidad y atrofia progresivamente en los musculos.🦵🏽

En mi caso la debilidad en el tobillo me provoca que realice un mayor esfuerzo al usar zapatos cuando camino y ser vulnerable a tropiezos de forma leve.👟

No todos los días se camina con la misma fuerza, pero siempre lo intento.💪🏽💪🏽