Asociación Costarricense de Duchenne DMD

20/03/2026

Taller , educación y tratamiento de la función respiratoria/ reclutamiento de volúmen pulmonar
soporte ventilatorio no invasivo.

28/02/2026

José Fabricio Campeón incansable

28/02/2026

las manitas de colores, esperanza
nuestro guerrero Maikel y su Hermanito.

27/02/2026

26/02/2026

una manita de colores por las enfermedades raras


Grácias Federación Costarricense de Enfermedades Raras por el acompañamiento y tanto apoyó 🧬🧬🧬🧬🧬🧬🧬💙💛🧡💜💙🩵💚💛❤️

26/02/2026

Una explicación muy fácil y dinámica para los niños del concepto de una enfermedad rara ❤️ gracias a la Lic. Susan Acuña, miembro del Comité Director de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras.

04/02/2026

🎙️ Nuevo episodio del podcast

¿Sabías que detrás de la Ley de Enfermedades Raras hay historias de lucha, unión y esperanza?

En este episodio conversamos sobre cómo se construyó la ley, el camino recorrido, los retos enfrentados y la voz de quienes nunca dejaron de insistir.

Una charla necesaria para entender que las leyes también se construyen desde la empatía y la organización de los pacientes.

🎧 Escúchalo, compártelo y sé parte del cambio.
Porque visibilizar también es un acto de justicia. 💜

🎙️En este episodio abordamos el proceso de creación de la ley desde la participación de médicos especialistas, quienes aportaron conocimiento técnico, visión integral y evidencia para garantizar un marco legal que responda a las verdaderas necesidades de los pacientes.

Una conversación que destaca la importancia del trabajo interdisciplinario y del rol del sector salud en la construcción de políticas públicas más justas y humanas.

04/02/2026

💙🧬 Un día con Distrofia Muscular de Duchenne

Implica convivir con la debilidad muscular progresiva y la necesidad de apoyos constantes para la movilidad.

Las terapias, los controles médicos y el acompañamiento familiar son parte esencial de la rutina diaria.

Vivir con Duchenne es enfrentar desafíos físicos y emocionales con valentía, mientras se lucha por el acceso oportuno a tratamientos, inclusión educativa y una mejor calidad de vida.

💙 Visibilizar Duchenne es reconocer el derecho a vivir plenamente.

Nota: La información presentada es general, puede varias acorde a la condición de cada paciente.


Asociación Costarricense de Duchenne DMD

06/01/2026

Con solidaridad, empatía y trabajo colectivo, seguimos avanzando por el acceso, el respeto y la visibilización de las personas con Duchenne en Costa Rica. Este año, como siempre, nadie camina solo.