DCCV e.V.

04/09/2026

📢 Mit dem Gesetz zur Stabilisierung der Beitragssätze in der gesetzlichen Krankenversicherung (kurz GKV-Beitragssatzstabilisierungsgesetz) wurden zum 30. Juli 2026 Cannabisblüten übergangslos aus dem Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gestrichen.
📢 Die DCCV kritisiert dies zusammen mit den anderen maßgeblichen Verbänden der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).
📢 Zusammen weisen wir in einer ausführlichen Pressemitteilung auf die akute Versorgungslücke hin und fordern eine zeitnahe Lösung.

CED-Betroffene mit rechtlichen Schwierigkeiten in Bezug auf die Versorgung mit Cannabis können sich per E-Mail an [email protected] an die DCCV wenden.

02/09/2026

✈️ Mythen-Mittwoch: "Mit einem Stoma kann man nicht reisen."✈️

Fakt: Ob Flugzeug, Strandurlaub oder Sightseeing in einer neuen Stadt –... Mit einem Stoma ist Reisen grundsätzlich möglich. Wichtig ist eine gute Vorbereitung: Packt ausreichend Stoma-Material ein, denkt an eine passende Reiseapotheke und informiert euch vorab über eure Reisebedingungen.

Bei Flugreisen kann außerdem ein Hilfsmittel- bzw. Stoma-Pass hilfreich sein, um die Sicherheitskontrollen zu erleichtern.

Lasst euch von einem Stoma nicht davon abhalten, die Welt zu entdecken. Mit der richtigen Planung steht dem nächsten Abenteuer nichts im Weg!

Apropos: In unserem Spreadshop findet ihr jetzt einen coolen DCCV-Kulturbeutel. Das richtige Accessoire für einen Wochenendtrip mit und ohne Stoma: https://dccv.myspreadshop.de/laeuft+bei+mir-A69f31e49e779f34b52df09f1?productType=4060&sellable=rNavdbQaGEsLYEy00MwB-4060-33&app

31/08/2026

Für Kurzentschlossene: Heute endet der Anmeldeschluss zu unserem Bundestreffen Mikroskopische Kolitiden vom 30. bis 31. Oktober 2026!

Beim Bundestreffen des Arbeitskreises Mikroskopische Kolitiden der DCCV e.V. erwarten Sie spannende Vorträge zu Medikamenten bei Mikroskopischen Kolitiden, leitliniengerechter Behandlung, zu Ernährung und zu Sozialrecht. Es wird außerdem genügend Zeit für Gespräche und den Austausch untereinan...

26/08/2026

🧻 Alle Jahre wieder rollt er vorbei … Der internationale Tag des Toilettenpapiers! 🧻

Für Menschen mit CED ist das Thema oft wichtiger, als viele denken. Häufige Toilettengänge, Durchfälle und ständiges Abwischen können die empfindliche Haut rund um den After stark belasten. Die Folge: Brennen, Schmerzen und ein ein wunder Po.

Die gute Nachricht: Mit sanfter Reinigung, weichem Toilettenpapier, Wasser statt starkem Reiben und einer schützenden Barrierecreme lässt sich die Haut oft deutlich entlasten.

In unserem heutigen Beitrag erfahrt ihr, worauf ihr achten könnt, um Beschwerden vorzubeugen und die Haut zu schützen.

Happy Welttag des Toilettenpapiers 🥳

15/08/2026

Dies ist eine Aufforderung zu mehr Erholung!!! 🧘‍♀️🍵🛋️ Denn heute ist Welttag der Erholung und die ist besonders wichtig bei einer chronischen Erkrankung wie einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung oder Primär Sklerosierender Cholangitis. Denn manche Dinge sind für uns Betroffene einfach manchmal anstrengender als für gesunde Personen. Das können die selbstverständlichsten Dinge sein wie: ein Telefonat führen, Freunde treffen oder für die Uni lernen. Also seid nicht böse auf euch, wenn heute so ein Tag ist, an dem mal wieder gar nichts geht 💜 Jetzt heißt es, die Situation annehmen, so gemütlichen machen, wie es geht, und alle viere grade sein lassen! Welche Dinge sind für euch manchmal super anstrengend und wie erholt ihr euch am besten? Schreibt es in die Kommentare!

13/08/2026

Die Reisezeit ist voll im Gange und viele von euch sind gerade in der ganzen Welt unterwegs 🌍✈️🏖️ Deshalb ist es wichtig, im Krankheitsfall um Hilfe bitten zu können. Wir haben euch das wichtigste CED-Vokabular zusammengefasst. Und für den Fall dass der Internetempfang mal wieder streikt 😱 könnt ihr einfach schon im Vorfeld Screenshots von den Sätzen machen und habt sie dann für alle Notfälle immer dabei – selbst ohne WLAN! Ein ausführlicheres CED-Wörterbuch sowie viele weitere Reisetipps findet ihr in unserem Reisebauchredner (1/2020, erhältlich im Shop unter www.dccv.de/shop, Link in Bio).

29/07/2026

Die MIRACLE-Studie untersucht, was bei neu diagnostizierter mittelschwerer bis schwerer Colitis ulcerosa besser wirkt: Eine frühe Therapie mit Mirikizumab oder die aktuellen Standardbehandlung?

Gesucht werden Patient*innen, die in den letzten 12 Monaten diagnostiziert wurden. Ziel ist es, herauszufinden, ob eine frühzeitige, gezielte Therapie mit Biologika langfristig bessere Ergebnisse erzielen kann.

👉 Mehr Informationen und Teilnahmevoraussetzungen über den DCCV-Studienaufruf auf unserer Website: https://www.dccv.de/einzelne-studienaufrufe/studie-zur-wirksamkeit-der-top-down-therapie-mit-mirikizumab-im-vergleich-zur-standardbehandlung-mit-azathioprin-bei-patientinnen-mit-neu-diagnostizierter-mittelschwerer-bis-schwerer-colitis-ulcerosa-miracle-studie-072026/

28/07/2026

Die Behandlungsmöglichkeiten bei CED werden immer vielfältiger. Das eröffnet Chancen für individuell passende Therapien – macht Entscheidungen aber auch anspruchsvoller.

Studien zeigen: Wenn Patient*innen aktiv in Therapieentscheidungen einbezogen werden, steigt das Vertrauen in die Behandlung, die Zufriedenheit mit der Therapie und oft auch die Therapietreue. Shared Decision Making bedeutet nicht, dass Patient*innen allein entscheiden müssen. Es bedeutet, dass medizinisches Wissen und persönliche Bedürfnisse berücksichtigt werden, um die beste Lösung für die jeweilige Situation zu finden und sich gemeinsam auf die Behandlung zu einigen.

Fühlt ihr euch bei Therapieentscheidungen ausreichend einbezogen?

17/07/2026

Hoch die Hände, stumpfes Ende?! 🚀🙌

Mesalazin wird seit Jahrzehnten zur Therapie der Colitis ulcerosa eingesetzt. Wenn die CED nur den letzten Abschnitt des Enddarms befällt, bietet sich eine lokale Therapie mit Zäpfchen an. Eine genaue Bedienungsanleitung sucht man allerdings vergeblich im Beipackzettel.

Das liegt vermutlich daran, dass es völlig egal ist, wie ihr das Zäpfchen dreht und wendet -- auch wenn eine Studie schon 1991 zu dem Schluss gekommen ist, dass das Einführen mit der stumpfen Seite die Chance erhöht, dass das Zäpfchen drin bleibt. Wichtig ist, es bleibt möglichst lang im Enddarm, um seine Wirkung zu entfalten.

Übrigens: Keine Cremes oder Salben als Gleithilfe verwenden. Die können die Wirkung verringern. Lieber das Zäpfchen je nach Art anwärmen oder mit Wasser einführen. Apropos: Fetthaltige Zäpfchen am besten bei Sommerlichen Tempraturen im Kühlschrank lagern.

In diesem Sinne: Flutscht gut ins Wochenende!

16/07/2026

Wie verständlich sind eigentlich medizinische Empfehlungen ?

Viele ärztliche Entscheidungen basieren auf Leitlinien. Doch verstehen Menschen die Formulierungen, mit denen die Stärke einer Empfehlung vermittelt wird, wirklich so, wie sie gemeint sind?

Genau das möchte eine kurze Online-Umfrage herausfinden. Dabei lesen Teilnehmende eine Leitlinien-Empfehlung und beantworten einige Fragen dazu, wie sie diese verstehen. Medizinische Vorkenntnisse sind nicht erforderlich.

✅ Teilnahme möglich ab 16 Jahren
✅ Dauer: nur 3–5 Minuten
✅ Flüssige Lesekenntnisse der deutschen Sprache vorausgesetzt

Mit eurer Teilnahme helft ihr dabei, medizinische Leitlinien verständlicher zu gestalten und so langfristig zu einer besseren Gesundheitsversorgung beizutragen.

Die Studie wird an der Universitätsklinik Freiburg in Kooperation mit der Cochrane Deutschland Stiftung und der AWMF durchgeführt und ist Teil eines internationalen Forschungsprojekts unter Leitung der McMaster University (Kanada). Die Ethik-Kommission der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg hat die Studie zustimmend begutachtet.

Den Weg zur Umfrage findet ihr auf unserer Website: https://www.dccv.de/einzelne-studienaufrufe/studie-formulierungen-zur-vermittlung-der-staerke-von-empfehlungen-in-gesundheitsleitlinien/