Roligheds epi liv

Roligheds epi liv Hverdagslivet - på godt og ondt - som Handi-mor til en helt unik søn med genmutationen CACNA1A og epilepsi diagnosen EIMFS.

Om hjemmetræning efter Barnets Lov §85, Hjernebarnet, navigation i "systemet", hjælpemidler, taknemmelighed, reflektioner og meget

I aften har vi tændt lys, da himlen har fået endnu en funklende ny ⭐️I morges vågnede jeg op til den triste besked, at e...
01/09/2026

I aften har vi tændt lys, da himlen har fået endnu en funklende ny ⭐️

I morges vågnede jeg op til den triste besked, at en af Simons veninder havde fået sine englevinger ❤️‍🩹🕊️✨

Det gør ondt hver gang og rammer mig mere og mere jo ældre vores unikke børn og unge bliver. Hvem bliver den næste…

Vi er lige kommet hjem efter en fantastisk eftermiddag og aften til  arrangement, arrangeret at skønne Julie.Det er så d...
29/08/2026

Vi er lige kommet hjem efter en fantastisk eftermiddag og aften til arrangement, arrangeret at skønne Julie.
Det er så dejligt og uformelt at mødes med andre forældre til børn med særlige behov i denne setting. At møde andre forældre i en forståelse der ikke kræver ord, og gensyn med forældre man har mødt i andre sammenhænge eller forløb for forældre som os, men hvor disse forløb stopper, kan vi ses og fortsætte her. At mødes med forældre vi har kendt siden Simon gik i børnehave, at mødes nye bekendtskaber hvor vi har en fællesnævner, at kunne sparre, erfaringsudveksle og meget mere.
En dejlig dag, hvor flere og flere fædre også finder et fællesskab og sammenhold💚🙏🏼🫶🏼

Hele Norges pappa og bestefar ❤️🕊️❤️‍🩹✨En mand med ❤️på rette sted.
29/08/2026

Hele Norges pappa og bestefar ❤️🕊️❤️‍🩹✨
En mand med ❤️på rette sted.

I dag er det 15 år siden Simon blev døbt.Den fineste dag med familien til spisning og stort kaffe-mik for gode venner i ...
28/08/2026

I dag er det 15 år siden Simon blev døbt.
Den fineste dag med familien til spisning og stort kaffe-mik for gode venner i haven efterfølgende.
Og en Simon der var meget optaget af de farvede bånd på dåbskjolen 🥰💚💙
Det var før vi vidste hvilken vej familielivet ville føre os.

24/08/2026
23/08/2026

Simons aktivitet i ståstativet blev i går til en dans🕺🏻 da hans adaptor (Power link4) til 0/1-kontakterne er gået i stykker, så vi har søgt om en ny.
Ved ikke helt om teenageren hellere ville have haft en anden enten at danse med, eller aktivitet 🤷🏻‍♀️🤣

I dag har vi været på “tur”.  Det var tid til hjemmetræningssupervision med  Belgium, så vi tog en 3 timers køretur til ...
21/08/2026

I dag har vi været på “tur”. Det var tid til hjemmetræningssupervision med Belgium, så vi tog en 3 timers køretur til i Herlev, Simon var på briksen godt en time, hvor jeg blev instrueret og superviseret i det nye træningsprogram for næste kvartal.

Efter lidt lækkert libanesisk take away (har fundet det lækreste sted i Holte, og Simon elsker det), gik turen de 3 timer hjemover igen.
Og det var så den fredag…!

Simon er tydelig træt efter sådan en lang dag, normalt tager vi også en overnatning, men det var tiden ikke lige til denne weekend.
Nu håber jeg blot han får en god og uforstyrret nattesøvn 😴

Ønske jer alle en skøn weekend 🌸☀️

17/08/2026

Hvor heldig har Simon - og os - lov at være🍀

I går havde 2 af Simons gamle hjælpere meldt deres ankomst. De ville gerne besøge os - specielt Simon - og tilbringe et par timer sammen med ham.
Så de gik en tur sammen, og han blev hygget med og nusset om, og så bestemt ud til at nyde det.👌🏼

Det er så dejligt når nogle af vores gamle hjælpere kommer på besøg, stadig viser interesse for Simon og i det hele taget holder os lidt opdateret også med deres liv. De fleste har trods alt været en stor og vigtig del af vores liv og hverdag.

Så tak for besøget Signe Fangel og Emilie Krause. Håber at se jer igen🫶🏼🌻

Adresse

Åbyhøj
Aarhus
8230

Internet side

Underretninger

Vær den første til at vide, og lad os sende dig en email, når Roligheds epi liv sender nyheder og tilbud. Din e-mail-adresse vil ikke blive brugt til andre formål, og du kan til enhver tid afmelde dig.

Kontakt Virksomheden

Send en besked til Roligheds epi liv:

Genveje

Del