Roligheds epi liv

Roligheds epi liv Hverdagslivet - på godt og ondt - som Handi-mor til en helt unik søn med genmutationen CACNA1A og epilepsi diagnosen EIMFS.

Om hjemmetræning efter Barnets Lov §85, Hjernebarnet, navigation i "systemet", hjælpemidler, taknemmelighed, reflektioner og meget

En frisk, veloplagt og vågen blev afleveret til sidste dag i 8. klasse.💚🩵💙💜🩷❤️🧡💛Om et par timer er der dømt sommerferie ...
26/06/2026

En frisk, veloplagt og vågen blev afleveret til sidste dag i 8. klasse.💚🩵💙💜🩷❤️🧡💛
Om et par timer er der dømt sommerferie - og den starter varmt 😎☀️🌼🌻og i godt selskab

Siesta og pause i haven efter et veloverstået Hjemmetræningstilsyn af kommunen.Nu har jeg 2 uger til at udarbejde en ny ...
25/06/2026

Siesta og pause i haven efter et veloverstået Hjemmetræningstilsyn af kommunen.
Nu har jeg 2 uger til at udarbejde en ny såkaldt Tids-faseplan med træningsmål for den kommende træningsperiode - det næste halve år, inden kommunen kommer på tilsyn igen!

I dag har været en lidt anderledes dag på den positive måde. En dejlig familiedag i ☀️☀️☀️Mere om dette når dagens arbej...
18/06/2026

I dag har været en lidt anderledes dag på den positive måde. En dejlig familiedag i ☀️☀️☀️
Mere om dette når dagens arbejde er færdigredigeret og klar til deling🙏🏼🌻

Tak Pressalit og

Vi gamle er kommet hjem efter et fantastisk bryllup 💒 i det sydlige Polen 🇵🇱.Simon får lige et døgn mere på , mens vi la...
15/06/2026

Vi gamle er kommet hjem efter et fantastisk bryllup 💒 i det sydlige Polen 🇵🇱.
Simon får lige et døgn mere på , mens vi lander og fordøjer alle indtrykkene - og de 2700 km t/r.
Det var en weekend hvor vi kunne have deltaget i flere ting bl.a. Strandbakkedagen på Strandbakkehuset for familier der har været indskrevet der, det var Bestseller 1/2 maraton som Michael og Simon skulle have løbet sammen med Team Tvilling Aarhus, og der var Aarhus yoga festival. Alt sammen skønne arrangementer, men også tilbagevendende begivenheder, som vi håber at kunne deltage i næste år, eller næste år igen…
Det fine bryllup med de skønneste mennesker og oplevelser kommer ikke igen, og faktisk er Simons “rul” i aflastning i år lavet ud fra, at Michael og jeg kunne deltage på denne store dag.
Brudens mor er en helt særlig person, hvis varme venskab jeg har været beriget med i nu 44 år, og det på trods af Berlinmurens eksistens de første mange år af vores venskab samt sproglige barrierer. Vi har fulgt hinanden i tykt og tyndt og deltaget i hinandens særlige mærkedage. Således deltog jeg også i hendes bryllup i selvsamme kirke for 30 år siden❤️. Et venskab og en helt særlig relation jeg har lært rigtig meget af - og som ikke hænger på træerne🙏🏼 Jeg er dybt taknemmelig.

Simon er i dag velankommet til varme hænder og i trygge rammer på hvor han skal tilbringe weekenden.Og det er hver gang...
11/06/2026

Simon er i dag velankommet til varme hænder og i trygge rammer på hvor han skal tilbringe weekenden.
Og det er hver gang en større udstyrspakke, logistik, dosering af medicin og div tilskud, dokumentation og beskrivelser med update siden sidst, gennemgang af flere scenarier osv. Der kan hurtigt gå i hvert fald 3 timer med at få alt klar, tjekket af og afleveret.
Nu håber vi han får en god og hyggelig weekend sammen med de andre børn og unge samt det fantastiske personale.
Og vi gamle vi lade op til bryllup på lørdag ❤️

Der er nok lidt stille her på siden for tiden. Det betyder ikke der ikke er noget at se til. Sidste uges kalender bød bl...
10/06/2026

Der er nok lidt stille her på siden for tiden. Det betyder ikke der ikke er noget at se til. Sidste uges kalender bød bl.a. på tandlæge, 2 x fys, skole-hjem samtale, justering af korset og yderligere vurdering og plan for tilpasning af kørestol. Vi havde et par timers fint besøg af en tidligere hjælper, med den flotteste gravide mave🤰🏻, og fik dejlig besked med billeder fra anden tidligere hjælper, at hun havde født den fineste datter👩🏼‍🍼. Personligt nåede jeg selv at deltage i en bisættelse🥀.
Det gælder om at være omstillingsparat i vores hverdag og liv, og ofte går det hurtigt!

Men det der klart fylder mest for tiden og presser os forældre er, at vi stort set ingen hjælp har, og dermed er overskuddet og energien minimal. Det rekrutteringsbureau der for snart 3/4 år siden fik opgaven at finde kvalificeret faglig hjælp, har endnu ikke formået at finde et team og match af hjælpere til os.
Det betyder bl.a. at vi aflyser mange ting, som vi havde planlagt efter at der skulle være hjælp på, at vi må dele os op igen, og at vi trækker os socialt, fordi overskuddet ikke er til at være social.
Det er jo ikke fordi vi ikke kan passe eller tage vare på vores egen søn. Det er fordi vi er bevilget en del hjælp, som vi har planlagt efter, men niveauet af hjælp er blevet betragteligt forværret og arbejdsbyrden steget, efter vi er overgået til bureau, i forhold til da vi selv stod for det hele.
Det betyder også at vi, eller måske specielt jeg, kan være meget kortluntet og ikke har den store tålmodighed - det beklager jeg på forhånd, hvis nogen skulle opleve dette.

Men hey, nu begynder roserne 🌹 i haven for alvor at springe ud, i går stod denne fine kæmpe og struttede så fint mellem regnbygerne.

Hav en dejlig aften, og husk at gøre noget godt for dig selv.

Vel vidende om at Simon er i trygge hænder på Fenrishus og har haft godt af lidt ekstra søvn her i eftermiddag, har vi g...
29/05/2026

Vel vidende om at Simon er i trygge hænder på Fenrishus og har haft godt af lidt ekstra søvn her i eftermiddag, har vi gamle gjort brug af, at vi havde fået adgang + turbånd til Tivoli Friheden.
Og da vi intet fik prøvet tidligere på dagen, hoppede vi på cyklerne til Friheden, og fik et par kæreste-timer sammen, afsluttende med GNAGS koncert. Det kan bestemt også noget 🫶🏼🎶💖🎵😍
Rigtig god weekend ☀️😎

Det er langt fra altid tingene går som planlagt med Simon. I dag var en af de dage.Egentlig er han på denne weekend, me...
29/05/2026

Det er langt fra altid tingene går som planlagt med Simon. I dag var en af de dage.
Egentlig er han på denne weekend, men vi havde været heldige at få billetter til Friheden gennem 🙏🏼 og ville prioritere en familiedag i den skønne park i det fine forårsvejr.
Vi hentede en ellers frisk og vågen Simon på Fenrishus, men lige pludselig inden vi kørte i Friheden fik han anfald og blev meget træt.
Vi fulgte dog planen og tog af sted.
Det blev dog ikke den hyggelige familietur vi havde håbet på. Udover nogle anfald fulgte nogle voldsomme opkast, så måtte køre hjem efter skiftetøj og ekstra betræk og seler til kørestolen.
Der er dog ikke værdige handicap toiletter med plads og mulighed for det nødvendige i vores tilfælde, så det gælder om at være kreative og selv medbringe madras til gulvet - og bruge sig selv fysisk!!
Desværre fortsatte anfald og opkast, og da vi jo ikke havde mere at skifte med, sluttede en ellers hyggelig planlagt familietur, der til sidst vist var mere os forældres behov end Simons.
Derfor kørte vi hjem til Fenrishus - med en stor pose opkasttøj!! - og han faldt stort set i søvn med det samme han kom op i sengen.
Det er jo ikke første gang vi oplever sådanne dage, det er bare super ærgerligt, når vi nu endelig er på tur, på tur for en fælles oplevelse og for at samle på gode minder🫶🏼

Elsker det er mulighed for “slow mornings” her midt på ugen, hvor Simon jo har skolefri hver onsdag💚🫶🏼Så i dag har vi hy...
27/05/2026

Elsker det er mulighed for “slow mornings” her midt på ugen, hvor Simon jo har skolefri hver onsdag💚🫶🏼
Så i dag har vi hygget med nybagte vafler med blåbærcream og diverse bær. Love it 🥰
Nu er det i gang med hjemmetræningen 💪🏼🦵🏼👁️👃🏼🧠
Hav en dejlig dag derude 🤗☀️😎

Adresse

Pirupvejen 147
Aarhus
9492

Internet side

Underretninger

Vær den første til at vide, og lad os sende dig en email, når Roligheds epi liv sender nyheder og tilbud. Din e-mail-adresse vil ikke blive brugt til andre formål, og du kan til enhver tid afmelde dig.

Kontakt Virksomheden

Send en besked til Roligheds epi liv:

Genveje

Del

Type