الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي - As Mucoviscidose Algérie

الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي - As Mucoviscidose Algérie جمعية وطنية معتمدة خيرية اجتماعية انسانية تعنى بالدفاع عن حقوق مرضى
التليف الكيسي في الجزائر

💙 لأن كل لقمة قد تصنع فرقًا في حياة مريض التليف الكيسي 💪حيث نؤمن أن التغذية ليست مجرد طعام، بل هي جزء أساسي من رحلة العل...
27/07/2026

💙 لأن كل لقمة قد تصنع فرقًا في حياة مريض التليف الكيسي 💪
حيث نؤمن أن التغذية ليست مجرد طعام، بل هي جزء أساسي من رحلة العلاج.
نقدم وصفات ووجبات عالية الطاقة، غنية بالسعرات الحرارية ، صُممت لتلبية احتياجات مرضى التليف الكيسي، ومساعدتهم على الحفاظ على الوزن، ودعم النمو، ومواجهة المرض بقوة أكبر.❤️
من اعداد اخصائية التغذية مروة
بقسم امراض الأطفال للمستشفى الجامعي بسطيف

فعاليات:جانب من مشاركة أعضاء الجمعية في فعاليات اليوم التعليمي حول التغذية لمرض التليف الكيسي المنظم من طرف جمعية Asma ب...
26/07/2026

فعاليات:
جانب من مشاركة أعضاء الجمعية في فعاليات اليوم التعليمي حول التغذية لمرض التليف الكيسي المنظم من طرف جمعية Asma بولاية سطيف
التظاهرة كانت فرصة للالتقاء بالكثير من أولياء الأمور والمرضى
شكر موصول إلى الفريق الطبي لقطب طب الأطفال سطيف ونخص بالذكر كل من بروفيسور بيوض بروفيسور دهيمي وبروفيسور بلغازي وجميع القائمين والمساهمين في انجاح هذا المحفل

23/07/2026

هذا فيديو نتمنى يوصل للمسؤولين
البيروقراطية راهي تقتل في ولادنا
الإجراءات راهي تخطف في صغارنا
حسبنا الله ونعم الوكيل حسبنا الله ونعم الوكيل
لم تتركو أمامنا سوى طريق الاحتجاج سنحتج وسنقلب الدنيا لكي ننقذ أبنائنا

22/07/2026

اقترب الموعد… أسبوع التربية العلاجية الغذائية للأطفال! 💪💪

يسر قطب طب الأطفال بالمركز الاستشفائي الجامعي سطيف و جمعية ASMA, دعوتكم للمشاركة في أسبوع التربية العلاجية الغذائية، المخصص للأطفال المصابين بالأمراض المزمنة مع عائلاتهم.

📅 من 26 إلى 28 جويلية 2026

📌 البرنامج:

💚 اليوم الأول: مرض التليف الكيسي.
💜 اليوم الثاني: الأطفال المصابون بالسرطان.
🧡 اليوم الثالث: مرض السيلياك.

معًا من أجل صحة أفضل ومستقبل آمن لأطفالنا 🫶🫶

J-4 … le début de notre Semaine de l’Éducation Diététique ! 🌟

Le Service de Pédiatrie – CHU Sétif en collaboration avec l’association ASMA ont le plaisir de vous inviter à une semaine exceptionnelle dédiée à l’éducation nutritionnelle des enfants atteints de maladies chroniques.

📅 Du 26 au 28 juillet 2026

Au programme :

💚 Journée de la mucoviscidose
💜 Journée de l’oncologie pédiatrique
🧡 Journée de la maladie cœliaque

Ensemble, construisons un avenir plus sain pour nos enfants 🫶🫶.

محمد قهواجي في ذمة الله انا لله وإنا إليه راجعونمرة أخرى تفقد الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي طفلا آخر في زهرة عمر...
22/07/2026

محمد قهواجي في ذمة الله انا لله وإنا إليه راجعون
مرة أخرى تفقد الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي طفلا آخر في زهرة عمره بعدما كنا فقدنا من قبله أخته رشا قهواجي
مرة أخرى تفشل منظومتنا الصحية في توفير العلاج والتكفل المناسبين لمريض من مرضى التليف الكيسي
مرة أخرى نواجه مصيرنا المحتوم في ظل تعنت مافيا الدواء الذين يرفضون بيع الدواء في بلادنا.

قضية Vertex pharmaceuticalوجب علينا الآن بناء على العديد من المعطيات أن ننور  مجتمع التليف الكيسي الجزائري بمجموعة من ال...
04/07/2026

قضية Vertex pharmaceutical

وجب علينا الآن بناء على العديد من المعطيات أن ننور مجتمع التليف الكيسي الجزائري بمجموعة من المعلومات حتى يتسنى للمرضى وذويهم معرفة الوضعية الحقيقية الحالية بخصوص الأدوية المغيرة للحياة
كما هو معروف قامت وزارة الصحة بإدراج الأدوية الخاصة بالتليف الكيسي في قائمة الأمراض النادرة وذلك تمهيدا للتكفل باقتنائها
في سوق الدواء من البديهي أن أي متعامل اقتصادي في المجال يسعى لكي يبيع منتوجاته للحصول على أرباح لكن مع Vertex pharmaceutical الأمر مختلف لانو تدخل فيها حسابات براغماتية لا تحسب لمعاناة المريض أي حساب

هاته الشركة سجلت براءة اختراع لأحد مكونات أدويتها في الجزائر بتاريخ 12/06/2019 ماذا يعني هذا، يعني أنو ولا أحد يستطيع بيع دواء يحتوي على هذا المكون في الجزائر إلا vertex، وإذا قام أحد ببيعه سيتعرض لعقوبات مالية وهذا وفق ما جاء به الأمر 03-07 المتعلق ببراءات الاختراع

المشكل في الأمر أن الشركة لم تقم بإيداع طلب تسجيل الدواء في الجزائر ، يعني قدمو طلب حماية براءة الاختراع الخاصة بمنتجهم ولم يقدمو طلب تسجيل الدواء ليتم بيعه في الجزائر

من عام 2019 إلى غاية 2026 لم يقدم طلب التسجيل والمرضى وعائلاتهم ينتظرون ماذا فعلت الجمعية، قمنا بالتحرك لدى المصالح القضائية كوننا منظمة غير ربحية هدفها الدفاع عن حقوق المرضى والتقينا بممثلي الشركة وقدمنا مطالبنا مثل ماهو مكتوب في المحضر في إطار جلسة صلح ، وكان رد ةلشركة برفض جميع مطالبنا جملة وتفصيلا.
ماذا سنفعل الآن؟
الجمعية واصلت اجراءات رفع قضية ضد هاته الشركة بهدف إصدار حكم قضائي يلزم السلطات العمومية باصدار ترخيص إجباري لأي متعامل اقتصادي معتمد من طرف الدولة لاستيراد أو تصنيع الدواء محليا.

Adresse

Bazar Abdessalem
Batna

Téléphone

+213779502344

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي - As Mucoviscidose Algérie publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي - As Mucoviscidose Algérie:

Raccourcis

Partager