الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي - As Mucoviscidose Algérie

15/05/2026

13/05/2026

النائب نبيل رحيش دوما في مقدمة المدافعين عن مجتمع التليف الكيسي

03/05/2026

مثلما كان منتظرا إنزيمات البنكرياس Creon 25000 يتم ادراجها ضمن قائمة الأدوية المسجلة في الجزائر .
طبعا الدواء لن يتوفر في الوقت الحالي حتى يتم تعويضه من طرف مصالح الضمان الاجتماعي .

01/05/2026

كم يكفي Vertex pharmaceutical من بلايين الأرباح حتى تسمح بالوصول الموسع للمرضى لجميع أدوية التليف الكيسي
كم روحا بريئة يجب أن ندفعها ثمنا لهذا الاستبداد المالي

30/03/2026

السلام عليكم
كثير منا سمع عن الدواء الذي أصبح في متناول المرضى في العديد من البلدان العربية مثل مصر وتونس ولبنان وغيرها، وقد سمعنا أن هاته الأدوية تمنح مجانا في إطار مساعدات
لذا قمنا كجمعية بالاتصال بالمنظمة المانحة من باب طرق جميع الأبواب والسعي عبر كافة السبل
قمنا بإرسال رسالة للبريد الالكتروني الخاص بالمنظمة وكان ردهم كالتالي:
السيد حسام المحترم،
شكرًا لتواصلك مع Direct Relief بخصوص هذا الاستفسار، ولجهودك في دعم مرضى التليف الكيسي في الجزائر.
من خلال شراكة مع شركة Vertex، قامت Direct Relief بتنفيذ البرنامج التجريبي للتبرع الخاص بمرض التليف الكيسي. في الوقت الحالي، للأسف الجزائر ليست من الدول المؤهلة للاستفادة من هذا البرنامج. نرجو منك التكرم بتوجيه الأطباء الذين يعالجون مرضى التليف الكيسي في الجزائر للتواصل مع Direct Relief عبر هذا البريد الإلكتروني، حيث سيتم إبلاغ أي تحديثات تتعلق بالبرنامج مباشرةً للأطباء المعالجين.
شكرًا لتفهمك في هذا الموضوع.
مع خالص التحية،
Direct Relief

28/02/2026

28 فيفري 2026 اليوم العالمي للأمراض النادرة

يحتفل العالم اليوم باليوم العالمي للأمراض النادرة هذا اليوم الذي تم اعتماده لتسليط الضوء على واحدة من أعقد المشكلات الصحية في التاريخ البشري تحت شعار نحن نادرون ولكن موجودون

التليف الكيسي واحد من هاته الأمراض ، مرض يصنف على أنه المرض النادر الأكثر انتشارا في العالم والأكثر انتشارا في الجزائر أيضا بمعدل 1مصاب في كل 3000 مولود حسب آخر تصريح للبروفيسور مكي

رغم وجود كوادر طبية هامة تقوم بالإشراف على علاج مرضى التليف الكيسي إلا أن التكفل من ناحية توفير الأدوية الخاصة بالمرض نستطيع ان نقول أنه ذو مستوى متدني بالنظر إلى احتياجات المرضى المتزايدة

مازال المصابون بعانون من غياب التكفل بنسبة 100% لدى مصالح الضمان الاجتماعي هاته المصالح تقوم بتكييفه على أنه مرض يشبه الربو وتقوم بتعويض ما نسبته 80% فقط وهو أمر غريب عجيب لم نجد له تفسير ولايصدقه العقل في بلد مثل الجزائر يتم تكييف مرض نادر على أنه يشبه الربو رفم أن اللجنة المكلفة بتجديد قائمة الأمراض المزمنة تتكون من أطباء أدناهم مستوى يعرف ماهو التليف الكيسي وماهي أعراضه وماذا يحتاج مرضاه

من جهة أخرى غياب بروتوكول وطني وإحصائيات وطنية لعدد المرضى يعقد الأمر مرة أخرى هناك لدى مصالح وزارة الصحة، صحيح تم إدراج المرض في قائمة الأمراض النادرة، إلا أننا لم نرى شيء لحد الساعة، الأطفال يموتون واحدا تلو الآخر ومصالح وزارة الصحة يدون أدنى رد فعل، مضاد حيوي بخس الثمن متوفر عالميا لم يدخل الجزائر منذ 2012 والحجة هي عدم جدوى طلب العروض الخاصة بالصيدلية المركزية للمستشفيات

انقطاع التموين بدواء كريون فاقم الوضع سوءا، لاندري لما لا يوضع استثناء قانوني خاص باستيراد الأدوية الحساسة والتي بدونها لن يستطيع المريض ممارسة حياته العادية ناهيك عن الأكل وتناول الطعام والحجة إجراءات جديدة في كل مرة وبيروقراطية قاتلة لا تحسب لحياة المرضى أي حسبان

ثم نأتي إلى مشكلة رفض شركة vertex تسجيل وبيع الدواء في الجزائر، وهو ماكان متوقع، هنا الجمعية أخذت بزمام المبادرة بالتنسيق مع المنظمة الوطنية لحماية المستهلك وقمنا برفع قضية لدى المحكمة من أ جل أجبار هاته الشركة على تمكين المرضى من الدواء أو إلغاء براءة الاختراع الخاصة بها ما سيسمح بتوفير أدوية جنيسة أقل تكلفة ونحن الآن ننتظر الحكم

لن يكفي هذا الفضاء للتعبير عن جميع مشاكلنا لأن الوضع كارثي بأتم ما للكلمة من معنى، لا أدوية لا تكفل لا اهتمام ولا هم يحزنون فقط شبح الموت يرافق صغارنا وأولياء يائسون ضاقو ذرعا من هاته المعاناة ووعود وردية لم تتحقق.

#وزارةالصحة #رئاسةالجمهورية #وزارةالصناعةالصيدلانية

27/02/2026

استئناف عملية توزيع دواء كريون 10000 ابتداء من الأسبوع القادم، التأخر جاء بسبب مشكل في تسعيرة الدواء حيث تم معالجة الأمر مع مصالح الضمان الاجتماعي

31/01/2026

14/01/2026

تعلم الجمعية الجزائرية لمرضى التليف الكيسي جميع المرضى أن دواء creon 10000 أصبح متوفر على مستوى الصيدليات
وعليه تنصح الجمعية جميع الأولياء بالاتصال بالصيدليات الخاصة بهم وذلك لتوفيره في أقرب الآجال