27/08/2026
❗️Boletín de Prensa
Pacientes con hemofilia exigen al Gobierno compra de
medicinas para salvar sus vidas
Quito, 26 de agosto de 2026. En una medida desesperada, familiares y pacientes con hemofilia pidieron a la presidencia de la República y a la Asamblea Nacional ayuda en la gestión para exigir a las instancias del Estado la compra urgente de medicamentos que requieren para dar continuidad a sus tratamientos por enfermedades catastróficas, ahora interrumpidos por el desabastecimiento del sistema público de salud del país.
Pacientes con Hemofilia, y sus familiares, viajaron desde Azuay, Manabí y Pichincha para reunirse en el Palacio de Carondelet y entregar un oficio a la Presidencia solicitando su medicación, suspendida en algunos casos por más de tres meses debido a la falta de inventario en los Hospitales del Sistema Nacional
de Salud Pública.
“Quiero vivir sin miedo a una hemorragia”, “Llevo tres meses sin medicación y mi vida corre riesgo” y “Presidente Noboa, necesitamos medicinas para vivir” fueron
algunos de los pedidos insistentes de los pacientes y sus familiares.
Eddie Valencia, paciente con hemofilia y presidente de la Fundación de Apoyo a Personas Afectadas por Enfermedades Hematológicas y Autoinmunes “Gotas de Vida” (FUPEHAI), pidió sensibilidad al régimen y el cumplimiento de las normas
constitucionales que garantizan el derecho a la salud.
Valencia destacó las necesidades urgentes de quienes viven con Hemofilia:
Abastecimiento urgente y continuo de los diferentes tipos de
medicamentos disponibles para el tratamiento integral de la Hemofilia.
Verificación de la disponibilidad de estos tratamientos en la Red Pública Integral de Salud, a nivel nacional.
Plan de Abastecimiento oportuno para evitar nuevas interrupciones en el abastecimiento de medicamentos.
Atención prioritaria a niños y adolescentes.
Información clara a pacientes y familias sobre los procesos de compra centralizada, anunciado en noviembre del 2026 y que hasta la fecha se ha realizado.
Pedidos de pacientes fueron escuchados en la Asamblea Nacional En la Comisión de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes, en la Asamblea Nacional, Valencia expuso su preocupación por los reportes de varios pacientes que han visto interrumpido su tratamiento hasta por más de 3 meses.
El representante de los pacientes expresó que, la falta de medicamento en un paciente con hemofilia podría ocasionar consecuencias graves, como sangrados espontáneos, daños en articulaciones e incluso la muerte.
En tanto, las manabitas Maribel Moreira, madre del paciente Carlos Reyes (13 años), Johanna Morales, madre de Kevin Morales (18) y el azuayo Gustavo Vergara, padre de Adrián Vergara (14 años), contaron sus experiencias de vida
con la enfermedad.
La reunión finalizó con las palabras de Diego Jimbo, coordinador del Observatorio Nacional de Enfermedades Catastróficas del Ecuador, quien relató el drama humano que genera la falta de medicación.
Jimbo dijo que las cifras del desabastecimiento recopiladas por el Observatorio, a través del aplicativo web de monitoreo de medicamentos del Ministerio de Salud Pública, dan cuenta de que la disponibilidad de medicamentos en la red pública pasó del 79 % en enero de 2025 al 68 % en mayo de 2026. Esto se
complica cuando las cifras de abastecimiento de fármacos descienden del 71 % al 59 %. Con ello, cuatro de cada diez medicamentos planificados no están disponibles, agregó.
La población con hemofilia, según datos del Ministerio de Salud Pública (MSP), se encuentra entre 832 y 854 pacientes en el sistema público. Sin embargo, Valencia señala que las estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia dan
un número de 1.700 afectados con Hemofilia en el país, evidenciando un gran subdiagnóstico.
