Amiloidosis Ecuador

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Reunir, informar y apoyar a las personas afectadas por amiloidosis, promoviendo la detección temprana, el acceso equitativo a tratamientos y la adopción de políticas públicas que mejoren su calidad de vida.

10/06/2025

El Día Mundial de la Amiloidosis Hereditaria se conmemora el 10 de junio. Esta enfermedad es causada por la acumulación anormal de proteínas amiloides en distintos tejidos, puede afectar el corazón 🫀, los nervios, el sistema digestivo, entre otros.

Junto con nuestros detectives Amilo & Dosis, seguiremos las señales 🔎 para lograr diagnósticos tempranos y tratamientos oportunos.

Hagamos equipo con Amilo & Dosis para que ninguna señal pase desapercibida y más familias 👨‍👩‍👧‍👦 encuentren respuestas.

¡Ayúdanos a compartir para que más personas conozcan este tipo de Amiloidosis! 💚🤗

🧬 ¿Qué es la amiloidosis?La amiloidosis es una enfermedad poco frecuente, pero grave, que ocurre cuando ciertas proteína...
16/05/2025

🧬 ¿Qué es la amiloidosis?
La amiloidosis es una enfermedad poco frecuente, pero grave, que ocurre cuando ciertas proteínas anormales (llamadas amiloides) se acumulan en los tejidos y órganos del cuerpo, impidiendo que funcionen correctamente.

🔬 Estas proteínas pueden afectar al corazón, los riñones, el sistema nervioso, el aparato digestivo y otros órganos vitales.

Hay distintos tipos de amiloidosis, dependiendo de la proteína que se acumula. Algunos son hereditarios, como la amiloidosis por transtiretina (ATTR), y otros pueden desarrollarse sin antecedentes familiares, como la amiloidosis AL.

⚠️ El diagnóstico temprano puede marcar la diferencia entre un tratamiento oportuno o complicaciones graves. Por eso es fundamental conocer los síntomas, compartir información y crear una red de apoyo.

📢 En Amiloidosis Ecuador trabajamos para visibilizar esta enfermedad, apoyar a los pacientes y lograr el acceso a tratamientos que muchas veces son costosos o escasos.

🧡 Si tú o un familiar viven con amiloidosis o sospechan que podrían tenerla, ¡acompáñanos! No estás solo/a.

🎗️ ¡Bienvenidos a Amiloidosis Ecuador!Somos una organización que nace con el propósito de informar, acompañar y visibili...
16/05/2025

🎗️ ¡Bienvenidos a Amiloidosis Ecuador!

Somos una organización que nace con el propósito de informar, acompañar y visibilizar a las personas afectadas por todos los tipos de amiloidosis en Ecuador.

La amiloidosis es una enfermedad poco frecuente, compleja y muchas veces subdiagnosticada. Queremos cambiar esa realidad creando una comunidad activa de pacientes, familiares, médicos y aliados que promuevan el diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos y políticas públicas justas.

Este espacio es para ti: si eres paciente, familiar, médico o simplemente deseas colaborar, bienvenido/a.

💬 ¡Escríbenos, comparte tu historia o ayúdanos a difundir!

📌 Muy pronto lanzaremos una encuesta para conocer a la comunidad y sus necesidades.

¡Gracias por estar aquí! 💛

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