Epilepsy Warriors /Egypt ما وراء النوبات /مصر

28/07/2026

20/07/2026

الهالة الصرعية/ Aura
اوحش احساس..بوست طويل
الaura دي بتبقى مؤشر ان فيه نوبة كبيرة هتحصل
و بتعتبر هي اصلا نوبة صغرى جزئية
بيبقى ٩٠% خوف لأنك دخلت فيها وعارف اللي هيحصلك ومش عارف توقفه....ذعر بقى😟
شكلها ايه؟

⛔️اعراض حسية زي:
تغيرات ف الرؤية (ممكن ومضات او انوار)
تغيرات ف السمع
تشم روايح غريبة
طعم مفاجى ف البوق
دوخة
⛔️اعراض ادراكية :
Deja vu..تحس ان اللحظة اللي انت فيها بتتكرر
Jamais vu..تحس ان اللحظة غريبة تماما عنك
ذكريات قديمة تفرض نفسها
مشاعر شديدة مفاجأة..خوف عياط توتر
شعور كأنك خارج جسمك
تصاعدي كأن روحك بتطلع لفوق

⛔️اعراض جسدية:

عض الشفا او اصدار صوت منها
حركات متكررة
صرخة او صوت عالي
ارتخاء عضلي
#الصرع

04/07/2026

محفزات : للتذكرة💜 stay safe
*قلة النوم (ده الأكثر انتشارا و مشترك بيننا)
*تفويت جرعة الدوا
*الكحوليات
*الضغط النفسي
*الاضواء الساطعة
*الحمى/ الحرارة
*الكافيين
* الاعياء او التهاب
*قلة الأكل و قلة الشرب
*تغير الهرمونات الشهرية
دي الحاجات المعروفة و مشتركة بيننا بس مش لازم كلها تكون بتحفزنا كلنا!
يعني بتختلف من حالة ل حالة
وفي محفزات تانية بتحصل لناس بس مش منتشرة
#الصرع #النوبة

27/06/2026

جسمك متعود على جرعة معينة من الدواء بتاعك فى مستوى الدم..
تفويت الدواء او تأخيره..بيعمل اضطرابات خطر جدا و ممكن أو أكيد هتسبب نوبات أشد.
حافظ على نفسك💜
#الصرع #الدواء #نوبة

27/06/2026

التحدي السادس: وصف الحالة
احنا فعلا مهما حاولنا نشرح ونوصف النوبة.. و ما قبلها .و ما بعدها
مش بنعرف..مش غباء من الآخرين بس هي فعلا صعبة مش كلها ليها تعبيرات طبية حتى..
ف لما تقعد توصف توصف..و ف الاخر تلاقي اللي قدامك مش حاسس..بتحس ب احباط و خيبة ظن
وممكن تحس انك بتبرر تصرفاتك كأنك متهم..مع ان محدش اتهمك بحاجة..بتبقى حساسية مننا.
اللي معاك بيحبك و بيخاف عليك وعايز يحس بيك
بس مننكرش ان في نوع من الأحباط والندم انك وصفت حاجات محدش فاهمها🫤
و ده التحدي..انك متزعلش انهم مش حاسين.ده طبيعي

19/06/2026

Nocturnal seizures الصرع الليلي
تقريبا ده أخطر نوع من النوبات
بتحصل النوبات أثناء النوم بشكل أساسي
او قبل الاستيقاظ مباشرة
المصابين بهذا النوع بيعيشوا ف قلق دائم....خايفين يناموا..وقلة النوم بتحفز النوبات!
الكلام ده صعب بس دي حقيقة لازم أسرة المريض يعرفوها ...ومينفعش أبدا ينام لوحده.

بيعرف منين ان حصل نوبة؟
ليها كذا مؤشر :
ممكن يلاقي لسانه متعور
يصحى مذعور و خايف فجاة ..او واقع على الارض
ممكن لما يحس تاني يوم ب اجهاد وخمول
صداع شديد وضبابية الدماغ..
شكلها بيترواح بين حركات بسيطة زي رعشة الفم او سيلان اللعاب..او حركات قوية تشنج الايدين والرجلين..
او تشنج كامل وكلهم خطر لو مفيش حد جنب المريض.

14/06/2026

الصرع والذكاء:
هل بيأثر على ذكاء المريض؟
لأ..قولاً واحداً ..لأ
ولكن...
بيأثر جدا على تركيز الشخص..و ذاكرته
عشان كده الأم تلاقي ابنها درجاته أقل من زمايله
هو مش غبي...هو مش قادر يركز اكتر من كده
الbrain fog من الأدوية اتكلمنا عليها قبل كده
ممكن حتى لو ركز اوي..بسبب ضعف الذاكرة ينسى
ممكن حتى ينسى كلمات وهو بيتكلم.
رفقاً بأنفسكم💜🙏
#الصرع #الذكاء

13/06/2026

🚷هل يُعتبر الصرع إعاقة؟

أه ولأ ..🤌😀
في دول كتير بتعتبره disability و بتوفر اعانات مالية وحقوق قانونية نظرا انهم مش بيعرفوا يشتغلوا ويكون ليهم مصدر دخل.
لأن الإعاقة بالنسبة لهم أي خلل جسدي أو عقلي يحد بشكل كبير من واحد أو أكثر من الأنشطة الحياتية الرئيسية ( المشي، الرؤية، السمع، التحدث، أو العمل). وبما أن النوبات يمكن أن تؤثر مؤقتاً او بشكل يومي على الأنشطة دي..ف بيصنفوها إعاقة..
و دول تانية ومنها مصر (وانا أؤيد التصنيف ده)
مش بيعتبروه تلقائيا إعاقة ولكن بيصنفوه حسب تشخيص الحالة
❌️صرع مستعصي : يعني مفيش دواء مسيطر على النوبات والنوبات شديدة ومتكررة وخارجة عن السيطرة و بتعطله عن ممارسة حياة طبيعية والوظيفية..و ده بيقدر يستخرج كارت الاعاقة (كارت الخدمات المتكاملة) بيقدم امتيازات وما شابه
❌️الصرع المسيطر عليه : في حالة ان النوبات مستقرة بشكل كبير بالأدوية ولا تؤثر على حياته اليوميه..ده بيعتبروه مريض مزمن ولا يستحق كارت الامتيازات ده
بس كده

13/06/2026

تحدي جميل😀
لازم تاخد الدوا...الدوا بيعمل أرق..وقلة النوم هتسبب نوبة
ولازم تصحى بدري...ف تتوتر..ف الارق يبقى ارق و توتر
و لفي بينا يا دنيا