Fenilcetonuria

Fenilcetonuria www.pku.es web de referencia sobre fenilcetonuria en castellano Contenía algunos juegos educativos sobre PKU en flash.
2.

La web www.pku.es ofrece de manera gratuita, sin publicidad, y bajo supervisión de médicos, pediatras y dietistas, recursos innovadores sobre la Fenilcetonuria (PKU) en español. Nuestra página está diseñada para ser útil tanto para profesionales de la salud como para estudiantes, profesores, científicos y a cualquier persona interesada en el tema, pero sobre todo para pacientes y afectados por la

PKU.

Ésta es, sobre todo, la página web del Proyecto de Innovación Docente (PID) de la Universidad de Granada titulado Innovación en el proceso de enseñanza y aprendizaje de la adherencia a la dieta baja en fenilalanina en afectados por la fenilcetonuria, con código 14-82. Es continuación de tres proyectos anteriores de la UGR que se iniciaron en 2007 y que han tenido por título:
1. Enseñanza y Aprendizaje a través de juegos online del manejo de la Fenilcetonuria (PKU) en niños con código 07-02-28. Se desarrolló en los años 2007 y 2008 y sirvió para crear la web www.fenilcetonuria.es, la primera web en habla hispana sobre este tema. Enseñanza y Aprendizaje del manejo de la Fenilcetonuria (PKU) en niños a través de materiales didácticos innovadores y el estudio de casos prácticos, proyecto de la UGR número 08-21 que desarrolló y amplió los contenidos de la citada web y logró con el apoyo económico de Nutricia la creación del videojuego COCINA PKU con la colaboración de la Fundación Alicia y Red Ribera. Su desarrolló fue durante los cursos académicos 2008/09 y 2009/10.
3. Adherencia a la dieta baja en fenilalanina en niños con Fenilcetonuria (PKU) y aprendizaje de sus características mediante el uso de juegos multimedia, proyecto de Innovación Docente de la UGR con número 10-120. Este proyecto, el más ambicioso realizado hasta la fecha permitió desarrollar gracias a la colaboración de numerosas organizaciones e instituciones científicas, tanto nacionales como internacionales, de reconocido prestigio, y gracias al apoyo económico de la UGR, el Consejo General de la Psicología y Nutricia, el videojuego Save the PKU Planet. Este videojuego tiene el objetivo principal de enseñar sobre la PKU (sus características y tratamiento) y mejorar la adherencia a la dieta baja en fenilalanina. Es usado en hospitales, asociaciones e instituciones relacionadas con la atención a afectados por la fenilcetonuria de diversos países: España, Dinamarca, Estados Unidos e Inglaterra. Su desarrollo fue una producción conjunta de este PID con la Fundación Alicia y FX Animation

Sección de videos: http://www.pku.es/videos/
Nuestros blogs: http://www.pku.es/blog/
Videojuegos http://www.pku.es/juegos/
Material educativo: http://www.pku.es/descargas/

¿Sabías que la ciencia no solo está ayudando a gestionar mejor la PKU, sino que está revolucionando la forma en que come...
24/11/2024

¿Sabías que la ciencia no solo está ayudando a gestionar mejor la PKU, sino que está revolucionando la forma en que comemos? 🤯 Si eres padre de un niño o adolescente con PKU, este artículo es para ti. Hablemos de cómo los avances en la tecnología alimentaria están marcando un antes y un después en el manejo de esta condición.
Desde la Tecnología 3D para personalizar alimentos y la Innovación en alimentos bajos en fenilalanina pasando por las posibilidades derivadas de los nuevos glucomacropéptidos.
Lee la nueva entrada de mi blog en:
https://www.pku.es/revolucion_comida_pku/
Y entérate del futuro próximo que le espera a la nueva comida PKU.

Hemos creado un nuevo vídeo para motivar a los padre y madres de hijos con PKU. Espero que os guste. No olvidéis activar...
20/11/2024

Hemos creado un nuevo vídeo para motivar a los padre y madres de hijos con PKU. Espero que os guste. No olvidéis activar los subtítulos para leer el contenido traducido al castellano.

Adéntrate en un viaje emocionante e inspirador mientras exploramos la vida de ser padre de un niño con PKU. Este video profundiza en los desafíos únicos y las increíbles recompensas de criar a un hijo con Fenilcetonuria (PKU). Ya sea que seas un padre enfrentando estrictos requisitos dietéticos, buscando consejos prácticos para manejar la PKU o simplemente necesites una comunidad de apoyo que comprenda tu camino, este video es para ti.
Descubre historias conmovedoras, consejos de expertos y perspectivas reales para abrazar el estilo de vida PKU con confianza y amor. No te pierdas este contenido imprescindible para padres, cuidadores y cualquier persona interesada en aprender más sobre la resiliente comunidad PKU.
💡 ¡Únete a la conversación compartiendo tus experiencias en los comentarios! 🔔 Suscríbete para recibir más consejos, historias y actualizaciones sobre la vida con PKU. 📢 Comparte este video con tus amigos y familiares para crear conciencia. ¡Juntos podemos marcar la diferencia!

Embark on an emotional and inspiring journey as we explore life as a PKU parent! This video dives deep into the unique challenges and incredible rewards of r...

Tener un blog o más de uno y no usar ChatGPT para que te ayude, es una tontería, salvo que tengas una habilidad en escri...
17/11/2024

Tener un blog o más de uno y no usar ChatGPT para que te ayude, es una tontería, salvo que tengas una habilidad en escribir que te haga estar a la altura de la velocidad del trazado del lápiz del insigne Francisco Ibáñez.
Esto no significa, no obstante, si no quieres que tu web sea un vertedero, que puedas dejar el contenido por completo a la IA. De hecho hoy en mi entrada os cuento el ejemplo real de cuando desperdicié una tarde por intentar que el contenido del blog fuera a manos de ChatGPT.
Si queréis leer más, os animo a que visitéis:
https://www.pku.es/inteligencia_artificial_pku/

👨‍👩‍👧 Vivir con PKU como padre o madre es un reto diario lleno de cálculos, mucha paciencia y sobre todo, amor. ❤Es igua...
13/11/2024

👨‍👩‍👧 Vivir con PKU como padre o madre es un reto diario lleno de cálculos, mucha paciencia y sobre todo, amor. ❤
Es igual que como criar a cualquier hijo/a pero, además, debes asegurarte de mantener todos los días en todas las comidas, que la dieta sea baja en fenilalanina.
Pero éste es solo uno de los muchos desafíos a los que nos enfrentamos. Cuando se hacen algo mayores, tienen las dificultades para socializar, las preocupaciones derivadas por ir a cumpleaños o a casa de amigos.
Todo ello sin hablar de lo que supone recordar que tiene que tomar la fórmula PKU o sacarse sangre para enviar al Hospital a analizar y conocer sus niveles.
Si eres padre o madre de un hijo o hija con PKU, acompáñame a leer mi nueva entrada dedicada al tema. No es más que un relato sincero y práctico sobre la vida con PKU. Probablemente, nada que no sepas ya, pero que te haga sentir comprendida o comprendido.
💪💙 Lee la entrada completa aquí:
https://www.pku.es/padres_madres_pku/

👨‍👩‍👧 Vivir con PKU como padre es un reto diario lleno de cálculos, mucha paciencia y sobre todo, amor. Desde la dieta e...
13/11/2024

👨‍👩‍👧 Vivir con PKU como padre es un reto diario lleno de cálculos, mucha paciencia y sobre todo, amor. Desde la dieta especial hasta las dificultades para socializar, acompáñame a descubrir cómo es el día a día de una familia que enfrenta esta rara condición metabólica. Un relato sincero y práctico sobre la vida con PKU que quizás te sorprenda.
💪💙 Lee la entrada completa aquí: https://www.pku.es/padres_madres_pku/

Nueva entrada en mi PKU blog:Introducción a la Fenilcetonuria: Qué es y por qué importa. Hoy quiero dedicar una entrada ...
10/11/2024

Nueva entrada en mi PKU blog:

Introducción a la Fenilcetonuria: Qué es y por qué importa.

Hoy quiero dedicar una entrada para esos lectores de la web y de blog que no son habituales. Son personas que llegan aquí porque tienen que hacer un trabajo académico o son padres PKU debutantes. En este último caso, como hice yo en su día, deboran todo lo que cae en sus manos sobre la fenilcetonuria. Quieren saber qué tienen entre manos, qué problemas puede tener su hijo/a ahora y en el futuro.

https://www.pku.es/fenilcetonuria_que_es/

¿Buscas una receta especial, baja en proteínas y perfecta para ocasiones únicas? 🍓🌱 ¡Te presento una creación digna de a...
05/11/2024

¿Buscas una receta especial, baja en proteínas y perfecta para ocasiones únicas? 🍓🌱 ¡Te presento una creación digna de alta cocina!
Descubre en el blog la Ensalada de Fresas con Gel de Albahaca y Caviar de Balsámico, un plato vanguardista apto para personas con PKU que combina frescura y elegancia. Esta receta no solo es deliciosa, sino que también incluye técnicas modernas como la esferificación, ¡ideal para dar un toque gourmet a tus comidas! 👨‍🍳✨
🌐 Visita www.PKU.es para la receta completa y consejos paso a paso. Sorprende a tu familia y amigos con un plato espectacular en la próxima cena, celebración o evento especial.
Dale “Me Gusta” si te encanta la idea, ¡y compártelo para que más personas descubran que una dieta baja en proteínas puede ser deliciosa y sofisticada!

https://www.pku.es/pasta_pku_esferificacion/

¡Sorprende a tus invitados con esta receta baja en proteínas para una ocasión especial! 🎉Hoy en el blog te traigo una En...
03/11/2024

¡Sorprende a tus invitados con esta receta baja en proteínas para una ocasión especial! 🎉
Hoy en el blog te traigo una Ensalada de Fresas y Gel de Albahaca con Caviar de Balsámico, un plato vanguardista y apto para personas con PKU que es tan delicioso como espectacular 😍🍓. Esta receta innovadora utiliza técnicas como la esferificación, dándole un toque de alta cocina y un acabado digno de un restaurante de tres estrellas Michelin ⭐⭐⭐.
👉 Entra para ver la receta completa, paso a paso, y descubrir cómo hacer que tu cocina se sienta como un restaurante gourmet. Ya sea para una cena especial, Navidad o un cumpleaños, ¡este plato sorprenderá a todos!

https://www.pku.es/pasta_pku_esferificacion/

🌿 Visítanos en www.PKU.es para más recetas bajas en proteínas, y no olvides dar “Me Gusta” y compartir si te ha gustado.

Hoy he publicado una nueva entrada en mi blog donde hablo sobre la fenilcetonuria (PKU), una condición metabólica que af...
23/10/2024

Hoy he publicado una nueva entrada en mi blog donde hablo sobre la fenilcetonuria (PKU), una condición metabólica que afecta a muchos niños en todo el mundo. En este artículo, explico cómo las familias pueden gestionar esta condición a través de una dieta adecuada y el apoyo médico, emocional y social. ¡La PKU no tiene por qué ser una barrera para una vida plena!

¿Qué encontrarás en la entrada?
Claves para manejar la dieta baja en fenilalanina.
Consejos sobre el apoyo emocional y social.
Herramientas para hacer más fácil la vida diaria de los pacientes con PKU.

Si te interesa saber más sobre cómo vivir bien con PKU o conoces a alguien que pueda beneficiarse de esta información, te invito a leer y compartir el artículo. 💬👇
🔗 https://www.pku.es/desafios_y_alegrias_pku/

Vivir con PKU es un desafío diario para quienes la padecen y sus familias, lleno de retos que preferirían evitar. Pero el desarrollo pleno es posible. La clave es la resiliencia

Vivir con PKU es un desafío diario para quienes la padecen y sus familias, lleno de retos que preferirían evitar. Pero e...
16/10/2024

Vivir con PKU es un desafío diario para quienes la padecen y sus familias, lleno de retos que preferirían evitar. Pero el desarrollo pleno es posible. La clave es la resiliencia.
Si te apetece saber más sobre el tema anímate a leer la entrada en mi blog.
https://www.pku.es/resilienciapku/

🌟 ¡Mi Primer Video en Inglés sobre PKU! 🌟¡Estoy emocionado de compartir mi primer video en inglés sobre la PKU! Pero tie...
15/10/2024

🌟 ¡Mi Primer Video en Inglés sobre PKU! 🌟
¡Estoy emocionado de compartir mi primer video en inglés sobre la PKU! Pero tiene subtítulos en español.
Este video motivador muestra cómo los niños con PKU pueden llevar una vida plena y feliz con los cuidados adecuados. Siguiendo una dieta baja en proteínas, asistiendo a controles médicos regulares y fomentando la resiliencia, podemos garantizar la salud y felicidad de nuestros hijos. La PKU no define su futuro, ¡juntos podemos hacerlo más brillante! ✨

Por favor, míralo, compártelo si te gusta y ayúdanos a inspirar a otros en este camino de esperanza. 💙

Para más recursos sobre la PKU, visita la página web www.pku.es.

¡Sigamos apoyándonos y compartiendo este mensaje de esperanza! 🙌
https://youtu.be/1PAfL5U9RWE

This uplifting video shows how children with PKU can live full, happy lives with the right care. By following a low-protein diet, attending regular medical c...

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