Asociación Ctnnb1

Página web

Asociación Ctnnb1 Asociación CTNNB1. Representamos a las familias con niños con esta mutación genética minoritaria en España.

La investigación 🔬 avanza cuando la voz de los pacientes forma parte del camino.El pasado 8 de octubre participamos en l...
14/10/2026

La investigación 🔬 avanza cuando la voz de los pacientes forma parte del camino.

El pasado 8 de octubre participamos en la jornada «De la recerca al pacient: nous camins en malalties minoritàries», organizada por Nano 4Rare en el ICMAB CSIC / UAB , un encuentro dirigido a investigadores👩‍🔬

Nuestra compañera Laura Rico 👏🏻volvió a dar voz a nuestra comunidad, compartiendo la realidad del día a día de las personas y familias que conviven con el Ctnnb1 🧬

Escuchar nuestra voz 🔊 es clave para orientar la ciencia hacia las necesidades reales y lograr avances que mejoren nuestra calidad de vida.

🙏 Gracias a Nano 4Rare por impulsar espacios que conectan la investigación con la experiencia de los pacientes 😊

🛍️ Esta semana toca descubrir 5 formas de colaborar que te van a encantar 😊¿Y si tu próxima compra ayudara a nuestras li...
12/10/2026

🛍️ Esta semana toca descubrir 5 formas de colaborar que te van a encantar 😊

¿Y si tu próxima compra ayudara a nuestras libélulas a volar➕alto?

📅 Un calendario para llenar de color tu 2027
📚 Dos cuentos para descubrir, disfrutar y compartir.
💜 Una pulsera para llevar siempre contigo.
👕 Una camiseta para lucir con orgullo.
🧦 Unos calcetines para dejar huella a cada paso.

Para ti, para regalar 🎁 o simplemente porque te encantan.

Y lo mejor: con cada compra contribuyes a dar visibilidad al síndrome CTNNB1 y a impulsar la investigación🔬

🛒 ¿Ya tienes tu favorito? ¡Descúbrelos todos en nuestra web! Te leemos en comentarios .

🌐 www.asociacionctnnb1.org

🪽 ¡Únete a nuestro vuelo!

09/10/2026

Disfrutando , que es de lo que se trata ❤️

Buen puente al que lo tenga 🙌🏻

Nuestro calendario 2027 ya disponible por solo 8 euros .Con su compra nos ayudas y haces visible el Síndrome Ctnnb1 🧬 du...
08/10/2026

Nuestro calendario 2027 ya disponible por solo 8 euros .

Con su compra nos ayudas y haces visible el Síndrome Ctnnb1 🧬 durante todo el año .

Pídelo ya a través de nuestra tienda web o través de tu familia de referencia .

➡️ https://asociacionctnnb1.org/producto/calendario-solidario-2027/

Muchas gracias Valentina , Marta e IGrafic por este trabajazo ❤️

Hoy estamos en Vall d'Hebron 🏥 Estamos orgullosas de participar en unas jornadas de prestigio junto a excelentes profesi...
08/10/2026

Hoy estamos en Vall d'Hebron 🏥

Estamos orgullosas de participar en unas jornadas de prestigio junto a excelentes profesionales👨‍⚕️ y otras asociaciones de pacientes para hablar sobre la terapia génica 🧬🔬

Muchas gracias Marta por tu trabajo y representarnos .

Estamos muy orgullosos de volver a impartir desde Asociación Ctnnb1 🧬 un nueva edición del curso sobre nuestro sindrome ...
07/10/2026

Estamos muy orgullosos de volver a impartir desde Asociación Ctnnb1 🧬 un nueva edición del curso sobre nuestro sindrome de la mano de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid a los profesionales de la sanidad madrileña 🧑‍⚕️

Una gran oportunidad de ampliar el conocimiento sobre el Ctnnb1 y lo que implica a las personas afectadas .

🪽 LOS LUNES DE LA LIBÉLULA · 5 superpoderes que admiramos cada día 😊Seguimos celebrando nuestros 5 años 🎂 con 5 nuevas c...
05/10/2026

🪽 LOS LUNES DE LA LIBÉLULA · 5 superpoderes que admiramos cada día 😊

Seguimos celebrando nuestros 5 años 🎂 con 5 nuevas claves.

Si algo hemos aprendido de nuestras pequeñas libélulas es que los superpoderes existen: reír a carcajadas, querer sin medida ❤️, disfrutar como nadie, ingeniárselas para conseguir lo que quieren y seguir intentándolo una y otra vez.

Hoy compartimos 5 de sus superpoderes. Aunque sabemos que tienen muchos más ✨

¿Cuál añadirías tú? Te leemos 👇

Ayer estuvimos con La Trenza Verde 💚 en Kobaron pasando una jornada estupenda haciendo ➕ visible Asociación Ctnnb1 🧬 y...
05/10/2026

Ayer estuvimos con La Trenza Verde 💚 en Kobaron pasando una jornada estupenda haciendo ➕ visible Asociación Ctnnb1 🧬 y nuestra causa .

Eskerrik asko Bego y Mari Carmen por estar una vez más al pie del cañón 😊 💪🏻

Dirección

Laguna De Duero

Página web

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Asociación Ctnnb1 publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.

Atajos

Compartir