20/05/2026
🧬 Hoy, en el Día Internacional de los Ensayos Clínicos, queremos dar voz a todas las familias que conviven con enfermedades raras como el síndrome CDKL5.
Para nosotros, la investigación no es algo lejano: es esperanza.
Cada ensayo clínico puede significar una nueva oportunidad para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos e hijas.
Pero la realidad es que muchos proyectos innovadores siguen encontrando barreras burocráticas y regulatorias que retrasan la llegada de nuevas terapias a quienes más las necesitan.
💬 Pedimos a las instituciones y organismos reguladores que se pongan en el lugar de las familias.
Necesitamos procesos más ágiles y comprometidos con las enfermedades huérfanas.
Porque detrás de cada ensayo clínico hay vidas, tiempo y esperanza.
🤝 Desde la Asociación de Afectados CDKL5 seguiremos defendiendo la investigación y el acceso real a nuevas oportunidades terapéuticas.
