CDKL5 España

17/10/2026

¡Nuestra voz también cuenta! 💚💜✨

Este fin de semana, Alcalá de Henares se ha convertido en el epicentro de la unión, el aprendizaje y la reivindicación de derechos.

Desde la Asociación Afectados CDKL5, no podíamos faltar al Encuentro de Familias 2026 organizado por Plena inclusión España y Plena Inclusión Madrid

Bajo el lema “Con Voz Propia”, nos hemos sumado a más de 350 familias para compartir experiencias, debatir y seguir demostrando que la unión de nuestra comunidad es el motor que impulsa el cambio.

Volvemos a casa con la mochila llena de abrazos, aprendizajes y, sobre todo, con las fuerzas renovadas para seguir visibilizando el Síndrome por Deficiencia CDKL5.
Porque cuando las familias se unen, ¡movemos montañas! 🏔️💪

Gracias a todos los que hacéis posible estos espacios donde compartir nos hace más fuertes. ¡Choca esos 5, amigo CDKL5! 🖐️💚

15/10/2026

🧬 ¿Qué es la terapia génica y qué supone para el futuro del CDKL5?

Sabemos que la ciencia avanza rápido y que a veces la información médica puede ser compleja, por eso, en este carrusel te resumimos las claves principales.

💡 La investigación avanza gracias al esfuerzo conjunto de científicos, médicos y asociaciones como CDKL5 España

🔗 Puedes descargar la Guía Familiar en PDF completa en aacdkl5.org ➡️ Profesionales ➡️ Guía Terapia Génica

08/10/2026

Una iniciativa solidaria que nos emociona
Desde la Asociación Afectados CDKL5 queremos agradecer de corazón a Joshua García Linero, autor de La palabra que no tradujeron, por haber decidido destinar a nuestra entidad el 50 % de los beneficios obtenidos por la venta de su libro.
Un gesto generoso que contribuirá a que podamos seguir impulsando la investigación sobre CDKL5, apoyando a las familias y trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Nos emociona especialmente comprobar cómo personas que conocen nuestra causa deciden implicarse y aportar su granito de arena de una forma tan bonita. 💚
Gracias, Joshua, por tu solidaridad, tu sensibilidad y tu compromiso con nuestra asociación.
📖 Para quienes queráis conocer más sobre el libro, os dejamos el enlace:
https://amzn.eu/d/06DkxQbs

07/10/2026

La investigación es nuestra principal esperanza, y la transparencia, nuestro compromiso con vosotr@s. 💚

Cuando colaboras con la Asociación Afectados CDKL5, tu apoyo no se queda en un número: se transforma directamente en ciencia, en conocimiento y en una mejor calidad de vida para nuestr@s hij@s. 🧬✨

Desliza el carrusel ➡️ para descubrir cómo distribuimos cada donación, cuota de socio y evento solidario en nuestros 3 pilares fundamentales:

🔬 Investigación científica directa para encontrar tratamientos y terapias efectivas.

📊 Registros de pacientes para acelerar el desarrollo de ensayos clínicos.

🤲 Apoyo a las familias para facilitar el acceso a terapias clave en su día a día.

Gracias por no soltar nuestra mano en este camino. Cada paso nos acerca un poco más a la meta.

👉 ¿Quieres formar parte del cambio? Hazte socio/a o realiza una donación puntual a través del enlace de nuestra biografía 🔗. ¡Tu apoyo cuenta!

01/10/2026

Estas son 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮𝘀 𝗮𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀:

1. Asociación Síndrome FIRES
2. Fundación Lukiss
3. Associació Antian
4. Asociación Afectados CDKL5
5. Asociación Lavanda Amencost
6. Asociación de Epilepsia Huellas Moradas
7. Asociación Española de Familiares y Afectados por la Encefalopatía Epiléptica y del Desarrollo en el gen SLC6A1
8. Asociación de Afectados por la Mutación SCN8A en España
9. Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla León
10. Purple Day España
11. Guerreros Púrpura
12. Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
13. Si jo puc, tu també
14. Asociación Afectados de Epilepsia y Allegados de Albacete
15. Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño
16. Unión Galega de Epilepsia
17. Mar de Somnis
18. Asociación de Hemiparesia
19. Asociación D Genes
20. Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona
21. Asociación Coruñesa de Epilepsia
22. Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia
23. Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana
24. Asociación Malagueña de Epilepsia
25. Asociación Menorquina de Epilepsia
26. Asociación de Padres y Amigos Defensores de las Personas con Epilepsia
27. Asociación Andaluza de Epilepsia
28. Apoyo Dravet
29. Asociación Aragonesa de Epilepsia Fede Epilepsia

Todas juntas seguimos construyendo, una red sólida y colaborativa que impulse la visibilidad, la investigación y la defensa de los derechos de las personas con epilepsia y sus familias. 💜

30/09/2026

18/09/2026

¡Unidos somos más fuertes! 💜

Nuestra presencia en el IV Encuentro de Asociaciones de la FEDE ha sido una experiencia inolvidable. Esta ocasión se ha convertido en un marco excelente para seguir aumentando la fraternidad y los lazos que nos unen con otras organizaciones.

Durante estos días hemos compartido mucho más que un espacio de trabajo. Hemos hablado, hemos llorado y nos hemos abrazado, pero, sobre todo, hemos trabajado mano a mano.
Nos estamos convirtiendo en una gran familia unida por un mismo corazón y un único gran objetivo: curar la epilepsia.

Regresamos con las fuerzas renovadas y el convencimiento de que el camino hacia la cura lo construimos juntos, apoyándonos en cada paso.

Gracias a la FEDE , ponentes, farmacéuticas y a todas las asociaciones hermanas por hacer esto posible.

FEDE ComunidadCDKL5 TrabajoEnEquipo