La miel de vida

06/09/2026

No sabía si subirla o no… ❤️

Tenía muy claro que no quería subir una foto de Jesús en las condiciones en las que llegamos a la UVI. Quería esperar a poder enseñaros a Jesús siendo él, sin tantos aparatos, sin estar tan hinchado… Y en una de las visitas sucedió la magia. 😍

Jesús reconoció a su madrina y utilizó las pocas energías que tiene para regalarnos una de esas sonrisas que tanto hemos añorado. 🥹❤️

Para quienes no lo saben, Jesús sufrió un síndrome urémico hemolítico asociado a la bacteria E. coli. Sus riñones se apagaron y estuvo aproximadamente 7 días sin orinar. Tuvo neumonía, su pulmón izquierdo se llenó de líquido y todo su cuerpo se hinchó por la acumulación de líquidos. Desde entonces necesita diálisis cada 48 horas para eliminar líquidos y toxinas de la sangre.

Pero hoy podemos decir algo que para nosotros es enorme: Jesús está orinando.💙

Aún queda mucho camino. Sus riñones no solo tienen que eliminar agua, también deben recuperar su capacidad de filtrar y eliminar las sustancias que el cuerpo necesita desechar. Los médicos todavía no pueden asegurarnos cuánto conseguirán recuperar. Solo el tiempo lo dirá.

Pero yo confío en que sí. ❤️ Si ha conseguido volver a orinar, confío en que poco a poco sus riñones también recuperarán el resto de sus funciones.

Y quiero aclarar algo importante: este síndrome urémico hemolítico no tiene relación con su enfermedad de base, la leucodistrofia SLC4A4.Son dos situaciones diferentes. Simplemente hemos tenido la mala suerte de que esta nueva enfermedad también haya afectado a los riñones, una parte especialmente importante en su enfermedad de base.

Seguimos teniendo Fe. 🙏🏻❤️

Gracias a todos los que rezan, preguntan por él, nos escriben y nos acompañan desde la distancia. No saben cuánto significa.

Y gracias especialmente a FABICENTER por venir hasta la UVI a visitarnos y por orar por Jesús sin parar. A sus madrinas numidya y sara por no despegarse de nosotros en ningún momento; esto no lo olvidaremos nunca 💛

15/07/2026

Hay gestos que no se pueden agradecer lo suficiente.

Gracias a por pensar en nosotros y por elegir la investigación de la enfermedad de Jesús como una de las causas de este precioso proyecto 8 Latidos: Conquistando metas por causas isleñas"

Les presento a las personas que estan haciendo esto posible; un mismo objetivo y muchos kilómetros, recorriendo Tenerife para dar visibilidad y seguir impulsando la investigación. Hoy termina el tercer día y mañana todavía queda camino... y ahí siguen, corriendo por una causa que nos llena de esperanza.

Gracias también a todas las empresas que han hecho posible este reto, a cada persona que ha puesto su granito de arena, a quienes han colaborado, compartido la publicación y ayudando a que este mensaje llegue cada vez más lejos.

Esto no acaba aquí. Sigamos apoyando, sigamos compartiendo y sigamos empujando entre todos para que la investigación siga avanzando.

Gracias al Ayuntamiento de Guía de Isora , al concejal de Deporte Oliver Afonso por hacer realidad que nos conociéramos y que pudiéramos compartir un rato maravilloso.

De corazón, gracias. ❤️

El enlace en nuestra BiO 🔗

03/07/2026

¡Cuánto tiempo sin aparecer por aquí! ❤️

Y justo cuando queríamos volver, ocurrió el terremoto en Venezuela 🇻🇪, una tragedia que dejó a muchísimas familias destrozadas. Gracias a Dios, mi familia está bien, dentro de todo, y tengo la bendición de poder decir que siguen aquí con nosotros. Mi corazón está con cada persona que hoy está viviendo este momento tan difícil. 🙏

Han sido meses de mucho movimiento. Ya llevo 3 meses trabajando media jornada y, la verdad, me ha hecho muy bien. Son 4 horas al día en las que puedo desconectarme un poquito de mi rutina como mamá atípica. No les voy a mentir, entre el trabajo, los cuidados y las terapias de Jesús, vivimos de un lado para otro... pero ahí vamos, organizándonos y sacándolo adelante.

Y hablando de Jesús... ¡está demasiado bien! 🥹 Anda haciendo travesuras por toda la casa, y cuánto soñé con poder decir eso.

Ahora se pone de rodillas él solito en el sofá, en el mueble de la televisión, en la cama... donde consiga un apoyo. Y cada día tiene más ganas de ponerse de pie. Yo vivo en una nube de felicidad viendo cada uno de sus avances. Sí, termina siendo agotador 😅, pero no saben lo agradecida que estoy de que este momento por fin haya llegado.

Hay algo que no dejo de pensar... Teníamos planeado viajar con Jesús a Venezuela para que pudiera compartir con la familia. Pero apareció esta oportunidad de trabajo y el biaje se vino abajo. Hoy solo puedo decir que Dios sabe por qué hace las cosas. A veces no entendemos sus tiempos ni sus planes, pero Él siempre sabe más que nosotros.

Quiero enviar un abrazo enorme a todos los venezolanos que hoy están enfrentando las consecuencias de esta tragedia. A quienes perdieron a un ser querido, su hogar o están viviendo momentos de incertidumbre, les envío toda mi solidaridad, mis oraciones y la esperanza de que, unidos, nuestro pueblo volverá a levantarse.

Que Dios proteja a Venezuela, le dé fortaleza a cada familia y acompañe a quienes hoy más lo necesitan. ❤️🙏🇻🇪

Seguimos adelante, mi gente... porque pa'lante es pa'llá. 💪🇻🇪❤️

🇻🇪

22/12/2025

A veces me olvido de publicar…
y no porque no esté pasando nada, sino porque está pasando todo.

Jesús compartiendo risas con sus abuelos, miradas que hablan solas, abrazos que no se suben a stories pero se quedan grabados en el alma. Y ahí me doy cuenta de lo afortunada que soy. De lo feliz que me hace verle disfrutar de ellos, crecer rodeado de amor, de raíces, de tiempo de calidad 💛

Hoy quiero recordarme que vivir va antes que grabar, que hay momentos que merecen ser solo vividos, sentidos, respirados.

Ojalá no se nos olvide parar, soltar el móvil y abrazar más fuerte.
Porque al final, lo verdaderamente importante no cabe en una pantalla… pero sí en el corazón.

Gracias vida, por estos momentos 🫶

28/08/2025