AS. Sanfilippo BCN

21/08/2026

Grandísima noticia para la familia Phoenix Nest.
2.980.000 dolares que han conseguido de financiación por parte del NHI americano, para nuestra terapia génica para la comunidad de Sanfilippo tipo C.
Enhorabuena!!!
Estamos más que orgullosos de haber estado financiando está terapia desde sus inicios, hace aproximadamente ahora unos 16 años.
16 años de trabajo continuo, de grandes noticias, grandes desencantos pero siempre con mucho tesón.
Enhorabuena compañeros, la unión hace la fuerza!
Un paso muy grande y más que esperanzador para tantos niñ@s afectados en el mundo.
Seguimos !

16/08/2026

Os esperamos en Lleida !

18/06/2026

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

18/06/2026

🗣️MÁXIMA DIFUSIÓN‼️ *¡Con nuestros hijos/as no se juega! Exigimos la retirada inmediata o revisión integral del borrador del Ministerio sobre la CUME* incluyendo las medidas trasladadas durante años por las familias.

🙏🏻 La CUME no es solo una prestación económica, es un recurso que *permite el cuidado, continuo, directo y permanente de niños/as con enfermedades graves.* Un derecho que necesita respaldo social. *¡Ayúdanos con tu firma ✍️!* Gracias
*LINK para apoyar* 👇
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¡Con nuestros hijos/as no se juega! Exigimos la retirada inmediata o revisión integral del borrador del Ministerio sobre la CUME, incluyendo las medidas trasladadas por las familias. ¿Están ustedes orgullosos de sus recortes encubiertos? Nos han vendido - Osoigo.com

09/06/2026

El pasado sábado 6 de junio, nos desplazamos a El Bierzo (Ponferrada), un lugar lleno de solidaridad y empatía.
Nuestros anfitriones fueron Club House Espartanos, que se dejaron la piel trabajando durante semanas para que el éxito del evento estuviera garantizado, y así fué, GRACIAS!!!
Música en directo, una paellada popular y muchas firmas de autógrafos por parte de Lauren Jordán amenizaron la jornada .
Gracias a todos ellos por tan gran organización, por el recibimiento que nos dan siempre, por la implicación con nuestros niños afectados y el cariño con el que nos volvimos a casa.
Gracias también a Tere y Mireya Pozo por vuestro trabajo altruista una vez más.
Con los deberes hechos y cargados de esperanza, seguimos !

28/05/2026

Este año Cuenca se ha vestido de coral para sus jornadas de senderismo en la Capital del encanto y su serranía.
Rutas medias y extremas cargadas de ilusión y esperanza para nuestros niños.
Un año más dar las gracias Lucas, nuestro guía y cuidador, a la Asesoría Adser por la buena gestión y a todos los esponsors y participantes que año tras año nos acompañais.
Nos vemos en la 10a, que van a haber muchas sorpresas...empezamos a prepararla !

28/05/2026

Y este pasado domingo, disfrutamos con la magia musical del grupo Gwen on the Sailors que nos hicieron pasar un buenísimo rato acompañados de las colaboraciones de Manuel Caeiro y Ricardo Vitarnen.
Con la colaboración como siempre de nuestros amigos "Lobos Grises".
Gracias a la gentileza de todos ellos y la Dirección de la Sala Think en las Tablas de Madrid.
Un fin de semana lleno de amigos (que es lo que se forma en esta asociación), y familia, abrazos , esfuerzo y altruismo en pro de nuestros niños afectados por el Síndrome de Sanfilippo.
Una vez más y año tras año, GRACIAS MADRID !

28/05/2026

El pasado sábado, llevamos a cabo la 3a Velada de Boxeo solidario en Las Rozas de Madrid.
Todo ello de la mano de la Escuela de Boxeo Nocaut y Round 7 Boxing Club, más la colaboración un año más del campeón del mundo Gabriel Campillo.
Siempre es más que agradable volver a Madrid y sentir el cariño que sienten hacia la causa y hacia nuestra Entidad.
Así que súper agradecidos y recargados por tanta gente de buen corazón, seguimos !

19/05/2026

https://entradium.com/events/3-velada-sanfilippo

Compra entradas para 3ª VELADA SANFILIPPO, en MADRID. Round 7 Boxing club y Escuela de Boxeo Nocaut os convidan a esta velada especial y solidaria a favor de...

12/05/2026

Un pas endavant per a les persones amb malalties neuromusculars

Des d'ASEM Catalunya volem compartir amb vosaltres una notícia que representa un pas important cap endavant en la protecció social de les persones que convivim amb malalties neuromusculars. La Federació ASEM ha presentat al Govern una proposta per ampliar el dret a la jubilació anticipada a sis patologies més. Entre aquestes es troben la atàxia de Friedrich, la paraparèsia espàstica familiar i altres condicions progressives. ✨ Compartiu si us sembla important
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Un paso adelante para las personas con enfermedades neuromusculares

Desde ASEM Catalunya queremos compartir con vosotros una noticia que representa un paso importante hacia delante en la protección social de las personas que convivimos con enfermedades neuromusculares. La Federación ASEM ha presentado en el Gobierno una propuesta para ampliar el derecho a la jubilación anticipada a seis patologías más. Entre estas se encuentran la ataxia de Friedrich, la paraparèsia espástica familiar y otras condiciones progresivas.
✨ Compartid si os parece importante
ARTICLE / ARTÍCULO 👇
https://www.asem-esp.org/noticias/federacion-asem-espera-que-el-gobierno-apruebe-la-jubilacion-anticipada-para-seis-patologias/
Federación ASEM