Asociación Niemann-Pick Fuenlabrada

17/03/2026

La semana pasada tuvo lugar la Gala de Reconocimientos a la Iniciativa Social de Castilla-La Mancha, organizada por la Consejería de Bienestar Social en Mondéjar.

Durante el evento, se entregó un premio muy especial a la labor de voluntariado de todo un pueblo, que se unió para apoyar a Álvaro y a la comunidad Niemann-Pick a través de la carrera rupestre de Puebla de Valles.

Un momento especialmente significativo fue cuando Álvaro pudo agradecer el premio al presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, utilizando su SAAC (Sistema Alternativo de Comunicación). Un gesto lleno de fuerza, inclusión y emoción.

Historias como esta nos recuerdan el poder de la comunidad, la solidaridad y el impacto que podemos lograr cuando caminamos juntos 💫

Gracias a Carla por compartir este momento tan especial con todos nosotros!

04/03/2026

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la comunidad Niemann-Pick se unió a nivel internacional para seguir avanzando juntos.

Nuestros compañeros de la INPDA International Niemann-Pick Disease Alliance han compartido su última revista con algunas de las acciones, colaboraciones y avances que se están impulsando desde la comunidad internacional.

Os invitamos a echarle un vistazo y descubrir lo que se está haciendo en todo el mundo para mejorar la vida de las personas afectadas por Niemann-Pick.

🌍 INPDA Newsletter is out!

Today, as we mark Rare Disease Day , the latest edition of the INPDA Newsletter has been released!

This edition brings together updates from across our global alliance, highlighting collaboration between member organisations, shared initiatives, and the collective efforts taking place worldwide to strengthen advocacy, awareness, and support for the Niemann-Pick community.

If you are part of the INPDA mailing list, the newsletter should now be in your inbox. Please check your junk/spam folder if you do not see it and remember to mark the sender as trusted to ensure you receive future editions!

If you would like to be added to the INPDA distribution list, please contact [email protected].

On Rare Disease Day and beyond, INPDA remains committed to connecting organisations, amplifying community voices, and fostering international collaboration 💙

https://mailchi.mp/29ae93f063e8/inpda-newsletter-10341505

28/02/2026

🔬 ANPF en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

Ayer, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Dra. Lola Ledesma invitó a Raúl y Salud a participar en una sesión celebrada en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa.

Estas sesiones permiten conocer más de cerca el trabajo que se realiza en los laboratorios y profundizar en el funcionamiento de los ensayos clínicos, creando un espacio de diálogo entre investigadores y asociaciones de pacientes.

Para ANPF fue una oportunidad muy valiosa para aportar la perspectiva de las familias, fortalecer la colaboración con el ámbito científico y seguir construyendo puentes entre investigación y comunidad.

Seguimos trabajando juntos, sumando conocimiento y esperanza 💛

28/02/2026

💛 Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

Mañana nos unimos a la comunidad global para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que nos recuerda la importancia de dar visibilidad, compartir historias y seguir trabajando juntos por un futuro mejor para todas las personas que viven con una enfermedad rara.

Desde ANPF, queremos reconocer la fortaleza de las familias, pacientes y profesionales que, día a día, impulsan la investigación, la concienciación y el apoyo mutuo dentro de la comunidad Niemann-Pick.

Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia y una esperanza que nos une.

27/02/2026

17/02/2026

Hoy, 17 de febrero, se conmemora el Día Nacional de Niemann-Pick 💜

Una fecha importante para dar visibilidad a las familias que conviven con la enfermedad, recordar la importancia del diagnóstico temprano y seguir impulsando la investigación y el acceso a tratamientos.

Desde la Asociación Niemann-Pick Fuenlabrada (ANPF) nos unimos a esta jornada de concienciación, reafirmando nuestro compromiso con las familias, la información adaptada y el apoyo continuo a nuestra comunidad.

La sensibilización es clave: lo que no se conoce, no se sospecha. Por eso seguimos trabajando para que la enfermedad de Niemann-Pick sea cada vez más visible, tanto a nivel social como sanitario.

Juntos, seguimos sumando 💚

27/01/2026

IntraBio ha recibido la autorización de comercialización de la Comisión Europea para AQNEURSA® (levacetilleucina) para el tratamiento de las manifestaciones neurológicas de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C (NPC) en pacientes adultos y pediátricos a partir de los 6 años (≥20 kg). Puede utilizarse junto con miglustat o como monoterapia.

Los ensayos clínicos destacan mejoras rápidas en la función en un plazo de 12 semanas y una reducción del 118 % en la progresión a largo plazo.

Haz clic para leer el comunicado de prensa completo con todos los detalles: https://www.businesswire.com/news/home/20260121017823/en/IntraBio-Receives-European-Commission-Approval-of-AQNEURSA-for-the-Treatment-of-Niemann-Pick-Type-C-Disease?fbclid=IwY2xjawPljYZleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFCSnk0YzR3dTZoZWNCM2t0c3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHgtA4dGtt-c4AU3oUGAQ0eZLkbtykqHzacs2ZDoJsXxZSKIroh5DWO9GFDpQ_aem_16dcYv-zioFkN3EejK2rpA

IntraBio Inc. today announced that the European Commission granted marketing authorization to AQNEURSA® (levacetylleucine) for the treatment of neurological ...

22/11/2025

Con enorme tristeza compartimos que Enzo nos dejó ayer.

Su sonrisa, su ternura y su lucha incansable quedarán siempre como un ejemplo para todos nosotros.

Desde ANPF enviamos nuestro amor y apoyo a su familia y seres queridos ❤️

22/11/2025

Un proyecto internacional que merece ser visto ❤

Queremos compartir un cortometraje muy especial que está dando voz a la comunidad Niemann-Pick en todo el mundo.

Hadid and I, dirigido por John Lee Taggart (INPDA), ha sido seleccionado como finalista en los Smiley Charity Film Awards.

El vídeo muestra cómo una familia afronta el impacto de Niemann-Pick desde una perspectiva íntima y real, y está ayudando a aumentar la visibilidad de nuestra enfermedad a nivel global.

🗳️ Enlace para ver y votar:
https://smileycharityfilmawards.com/films/hadid-and-i

Vuestra participación contribuye a que más personas conozcan Niemann-Pick y apoyen a las familias que conviven con esta realidad.

Gracias por estar siempre ahí 💜

He asked for my input to ensure the depiction of patient experience was authentic and respectful, and he also invited me to join the production team as an…

31/10/2025

John Lee Taggart ha creado de manera independiente un poderoso cortometraje que muestra cómo la enfermedad de Niemann-Pick impacta a toda una familia.

Esta película, lanzada en el último día del Mes de Concienciación sobre las Enfermedades de Niemann-Pick, es una historia que refleja la fuerza, la empatía y la unión de nuestra comunidad.

Puedes activar los subtítulos al reproducir el video.
Te animamos a verlo y compartirlo — ¡te llegará al corazón!

"...Hadid and I is a concept film that will eventually become part of a larger body of work titled A Rare Life. The story follows a bereaved husband who, aft...

22/10/2025

🌍 Hoy recordamos la fuerza, el coraje y la unión de todas las familias afectadas por las enfermedades de Niemann-Pick, así como de los profesionales, investigadores y defensores que trabajan cada día para generar conciencia y avanzar en la investigación.

Desde el Registro Internacional de las Enfermedades de Niemann-Pick (INPDR) se conectan todas estas voces en una única plataforma global que transforma los datos en comprensión, investigación y esperanza.

Cada experiencia cuenta y nos acerca un paso más al progreso.

📣 Familias, recordad comentar el Registro a vuestros médicos — ellos pueden ponerse en contacto con el INPDR para saber cómo colaborar y contribuir con datos clínicos que ayuden a avanzar en la investigación.

🔗 www.inpdr.org

Today is International Niemann-Pick Day!

On this important day, we recognise the strength, courage, and unity of everyone affected by Niemann-Pick diseases — families, clinicians, researchers, and advocates around the world who work tirelessly to raise awareness and drive change🌍

At the International Niemann-Pick Disease Registry (INPDR), we’re proud to connect these voices through a single, global platform that helps transform data into understanding, research, and hope.

🧩 Join the INPDR: contribute to a registry that’s changing lives.

Sign up or share your story this Niemann-Pick Awareness Month — because every experience brings us closer to progress!

👉 www.inpdr.org