crps_elamaa

crps_elamaa Yhteystiedot, kartta ja reittiohjeet, yhteydenottolomake, aukioloajat, palvelut, arvostelut, kuvat, videot ja ilmoitukset crps_elamaa, Terveys- ja hyvinvointisivusto, Helsinki :ltä.

🎗️ CRPS | Elämää kivun kanssa
🌸 CRPS-kokemuksia ja vertaistukea
📣 Tietoisuutta monimuotoisesta kivusta
💪 Elämää ja toivoa vaikeuksista huolimatta
🙋‍♀️ Tiliä moderoi CRPS-potilas ja -aktivisti Karla (she/her)

05/09/2026

✨ Mun arjen neljä tukipilaria. 1: IHMISET YMPÄRILLÄNI

Joskus multa kysytään, miten pystyn sairaudestani huolimatta tekemään asioita.

Rehellinen vastaus on, etten pystyisi siihen yksin.

Kaiken perustana on mun perhe. He kulkevat rinnalla, auttavat käytännön asioissa ja joustavat silloin, kun mun voimat eivät riitä tai suunnitelmat muuttuvat sairauden vuoksi. Ilman heidän tukeaan moni asia arjessani ei olisi mahdollinen.

Arkipäivisin mulla on muutaman tunnin ajan henkilökohtainen avustaja. Hän auttaa kotitöiden lisäksi lääkärikäynneillä, asioinnissa, tapaamisissa ja muissa kodin ulkopuolisissa menoissa. Ilman tätä apua suuri osa päivän rajallisesta toimintakyvystäni kuluisi jo välttämättömistä asioista selviytymiseen.

Tärkeä osa kokonaisuutta on myös hoitotiimini. CRPS ja muut sairauteni eivät ole yhden ammattilaisen hoidettavissa. Tarvitsen ympärilleni ihmisiä, jotka tuntevat tilanteeni ja auttavat hoidon, kuntoutuksen, oireiden hallinnan ja toimintakyvyn ylläpitämisen kanssa.

Myös johtamassani kuorossa ympärilleni on rakennettu toimivia rakenteita. Pari vuotta sitten tehdyssä strategiatyössä vastuita jaettiin, päätöksentekoa selkeytettiin ja suunnittelua vietiin pidemmälle eteenpäin tulevaisuuteen. Kaikki ei ole enää yksittäisten ihmisen muistamisen tai jaksamisen varassa.

🧡 Se, mitä ulospäin saatetaan pitää mun itsenäisenä pärjäämisenä, on todellisuudessa monen ihmisen työn, tuen ja joustamisen mahdollistamaa.

En siis pidä kaikkia lankoja yksin käsissäni – eikä mun tarvitsekaan. 💜❤️🧡

💬 Ketkä ihmiset kannattelevat sun arkeasi? Voit halutessasi kiittää kommenteissa ihmistä / ihmisiä, jonka / joiden apu merkitsee sulle paljon.

02/09/2026

✨Miten selvitä, kun kroonisen sairauden oireet vyöryvät päälle – ja samaan aikaan yhteiskunnan rakenteet tuntuvat murenevan ympäriltä?

En tiedä, onko siihen olemassa yhtä oikeaa vastausta.

Ehkä joskus selviytyminen on sitä, että lakkaa yrittämästä hallita kaikkea kerralla.

Tänään hoidetaan tämä tunti.
Sitten seuraava.

Pyydetään apua.
Levähdetään ilman syyllisyyttä.
Pidetään kiinni niistä ihmisistä ja asioista, jotka vielä kantavat.
Ja muistutetaan itseämme siitä, ettei ihmisarvo katoa, vaikka toimintakyky, toimeentulo tai palvelut horjuisivat.

Sairaana joutuu liian usein olemaan yhtä aikaa potilas, hakija, selvittäjä, valittaja ja oman elämänsä kriisinhallintakeskus.

Sen ei pitäisi olla näin.

M***a niin kauan kuin on, meidän täytyy myös puhua siitä ääneen.

🧡 Jos tämä tuntuu tutulta, kerro kommenteissa: mikä auttaa sinua silloin, kun kaikki tuntuu kaatuvan päälle?

✨ Miksi kevyt kosketus voi sattua CRPS:ssä? Aiheena allodynia.Yksi CRPS:n oireista, jota voi olla todella vaikea ymmärtä...
30/08/2026

✨ Miksi kevyt kosketus voi sattua CRPS:ssä? Aiheena allodynia.

Yksi CRPS:n oireista, jota voi olla todella vaikea ymmärtää kokematta sitä itse, on allodynia.

Minulle kevyt kosketus ei aina tunnu kevyeltä.

Joskus vaate iholla sattuu. Lakana voi sattua. Suihkun vesi voi sattua. Jopa ilmavirta tai auringon paiste iholla voi tuntua kivuliaalta.

Ja ehkä kaikkein vaikeimpia ovat tilanteet, joissa jokin normaalisti hyvältä tuntuva asia – kuten toisen ihmisen kosketus – muuttuu kivuksi.

Allodyniassa normaalisti kivuton ärsyke aiheuttaa kipua. CRPS:ssä tähän liittyy muutoksia siinä, miten hermosto vastaanottaa, välittää ja käsittelee aistitietoa.

Siksi ”mutta kosketin ihan kevyesti” ei oikeastaan kerro siitä, miltä kosketus minun kehossani tuntui.

Minusta tämä on tärkeää ymmärtää myös kohtaamisissa.

Jos ihminen vetäytyy kosketuksesta, säpsähtää tai pyytää olemaan koskematta kipeään alueeseen, kyse ei välttämättä ole kosketuksen pelkäämisestä tai liioittelusta. 👉 Se voi oikeasti sattua.

Ja samalla allodynia voi viedä jotain hyvin inhimillistä: spontaanin kosketuksen. Halaamisen. Silittämisen. Sen, ettei tarvitse miettiä etukäteen, sattuuko toisen kosketus tänään.

Siksi joskus yksi välittämisen kauneimmista muodoista on hyvin yksinkertainen:

kysy ennen kuin kosketat. 🧡

💬 Jos sinulla on allodyniaa, mikä kaikkein arkisin asia aiheuttaa sinulle kipua?

👉 Tallenna postaus tai jaa se läheiselle, jonka haluaisit ymmärtävän paremmin, miksi kevytkin kosketus voi CRPS:ssä sattua.

✨Paljon kysymyksiä esittävä potilas ei ole hankala. Hän on ehkä oppinut kantapään kautta, että yksityiskohdilla on merki...
29/08/2026

✨Paljon kysymyksiä esittävä potilas ei ole hankala. Hän on ehkä oppinut kantapään kautta, että yksityiskohdilla on merkitystä.

Minä kysyn paljon.

Mitä tällä hoidolla tavoitellaan?
Mitä riskejä siihen liittyy?
Mitä vaihtoehtoja on?
Mitä tehdään, jos tämä ei auta?
Miksi tämä päätös tehtiin?

Ja joskus kysyn saman asian vielä uudelleen, jos en ymmärtänyt vastausta.

Se voidaan tulkita hankaluudeksi. Vaativuudeksi. Epäluottamukseksi.

M***a pitkäaikaissairaana olen oppinut, että pienilläkin yksityiskohdilla voi olla valtava merkitys.

Olen oppinut tarkistamaan, mitä potilaskertomukseen kirjoitetaan, koska yksi väärä kirjaus voi seurata mukana pitkään.

Olen oppinut kysymään perusteluja, koska kaikki hoitopäätökset eivät ole itsestään selviä.

Olen oppinut kertomaan asioista tarkasti, koska kukaan muu ei tunne tätä kehoa ja sen historiaa samalla tavalla kuin minä.

Ja olen oppinut kysymään, koska joskus se on ollut ainoa tapa tulla kuulluksi.

❗️Paljon kysymyksiä esittävä potilas ei välttämättä epäile ammattilaisen osaamista.

Hän saattaa yrittää ymmärtää, osallistua omaan hoitoonsa ja tehdä päätöksiä, joiden seuraukset hän joutuu itse kantamaan.

Minusta hyvällä vastaanotolla kysymyksiä ei pitäisi joutua anteeksipyytelemään. Niille pitäisi olla tilaa.
👉 Koska potilas ei ole hoidon kohde. Hän on yksi oman hoitonsa tärkeimmistä asiantuntijoista – oman elämänsä ja kokemuksensa osalta.

🧡 Kysyminen ei tee potilaasta hankalaa. Se tekee hänestä osallisen.

💬 Oletko sinä joskus kokenut, että kysymyksesi tai halusi ymmärtää on tulkittu hankaluudeksi?

👉 Jaa tämä potilaalle tai ammattilaiselle, jonka toivoisit pysähtyvän tämän ajatuksen äärelle. Seuraa Karla, jos haluat lisää sisältöä potilaan oikeuksista, CRPS:stä ja elämästä kroonisen sairauden kanssa.

✨CRPS ei ole vain kipusairausKun sanon sairastavani CRPS:ää, ensimmäinen mielikuva on yleensä kipu.Eikä ihme. Kipu on sa...
29/08/2026

✨CRPS ei ole vain kipusairaus

Kun sanon sairastavani CRPS:ää, ensimmäinen mielikuva on yleensä kipu.

Eikä ihme. Kipu on sairauden keskeinen oire, ja pahimmillaan se voi olla äärimmäisen voimakasta.

M***a yksi asia jää helposti sen varjoon:

❗️CRPS on paljon muutakin kuin kipua.

Se voi vaikuttaa tuntoaistiin, verenkierron ja lämmönsäätelyn kaltaisiin autonomisiin toimintoihin, turvotukseen, hikoiluun ja liikkumiseen. Osalla esiintyy myös motorisia oireita, kuten heikkoutta, vapinaa tai dystoniaa.

❗️Ja lopulta olennaisinta ei ehkä ole edes yksittäisten oireiden määrä. Vaan se, mitä ne yhdessä tekevät toimintakyvylle ja elämälle.

Siksi kysymys ”paljonko sinuun sattuu asteikolla 0–10?” kertoo vain hyvin pienen osan siitä, millaista CRPS:n kanssa eläminen on.

Joskus paljon tärkeämpi kysymys olisi:

Mitä tämä sairaus estää sinua tänään tekemästä?

💬 Jos sairastat CRPS:ää: mikä muu oire kuin kipu vaikuttaa eniten sinun arkeesi?

👉 Tallenna postaus tai jaa se läheiselle, joka haluaa ymmärtää CRPS:ää paremmin.

✨Kun kerron, että minuun sattuu, en välttämättä pyydä sinua ratkaisemaan kipuani.Todennäköisesti olen jo kokeillut paljo...
27/08/2026

✨Kun kerron, että minuun sattuu, en välttämättä pyydä sinua ratkaisemaan kipuani.

Todennäköisesti olen jo kokeillut paljon enemmän kipua helpottavia keinoja, kuin tiedät. Olen käynyt erikoislääkärien vastaanotoilla, kokeillut lääkkeitä ja lääkkeettömiä hoitoja, opetellut säätelemään kuormitusta ja muuttanut arkeani tavoilla, joita en olisi koskaan ennen sairastumistani osannut kuvitella.

Siksi en välttämättä tarvitse kuulla, että minun pitäisi kokeilla joogaa, ajatella positiivisemmin, liikkua enemmän tai jättää jokin ruoka-aine pois.

Joskus kerron kivustani yksinkertaisesti siksi, että kipu on osa elämääni. Ja haluan voida puhua omasta elämästäni ilman, että toisen ihmisen täytyy heti yrittää korjata sitä.

Minulle yksi arvokkaimmista asioista, jonka läheinen voi tehdä, on paljon yksinkertaisempi:

Uskoa minua.
Kysyä, miten oikeasti voin.
Kuunnella vastaus.
Ja jäädä siihen hetkeksi kanssani, vaikka ei osaisi tehdä kivulle mitään.

Kroonisen kivun kanssa eläminen voi olla yksinäistä. Siksi joskus suurin apu ei ole ratkaisu, neuvo tai vinkki.

Se on toinen ihminen, joka ei käännä katsettaan pois silloin, kun elämä on vaikeaa.

🧡 Sinun ei tarvitse osata korjata minua. Minä en edes pyydä sitä. Ole vain kanssani.

💬 Mitä sinä toivoisit läheistesi ymmärtävän kroonisesta kivusta?

👉 Jaa tämä ihmiselle, jonka toivoisit lukevan tämän. Ja seuraa Karla, jos haluat lisää sisältöä CRPS:stä, kroonisesta kivusta ja elämästä niiden kanssa.

26/08/2026

Johtamani Naiskuoro Pihlaja Helsingistä järjestää ensi maanantaina avoimet harjoitukset.

Lue lisää! 👇👇

✨Älä odota, että kehosi pakottaa sinut pysähtymään.Yksi vaikeimmista asioista kroonisen kivun kanssa elämisessä on opete...
25/08/2026

✨Älä odota, että kehosi pakottaa sinut pysähtymään.

Yksi vaikeimmista asioista kroonisen kivun kanssa elämisessä on opetella lopettamaan ennen kuin on pakko.

Pacing eli tekemisen tauottaminen ei tarkoita sitä, että pitäisi tehdä vähemmän tai luovuttaa helpommin. Päinvastoin.

Sen tarkoitus on auttaa käyttämään rajallista toimintakykyä niin, ettei jokainen hyvä hetki pääty romahdukseen.

Monelle tuttu kaava menee näin:

Hyvä päivä → teen niin paljon kuin ehdin → kipu ja uupumus pahenevat → joudun lepäämään pitkään → vähän parempi päivä → teen taas kaiken rästiin jääneen.

Tätä kutsutaan usein ’boom and bust’ -kierteeksi, eli ylitekemisen ja romahduksen kierre.

💡Pacing on keino katkaista se.

Se tarkoittaa esimerkiksi sitä, että:

🧡 pidät tauon ennen kuin olet aivan loppu
🧡 jaat isomman tekemisen pienempiin osiin
🧡 vaihtelet kuormittavia ja kevyempiä asioita
🧡 jätät päivään tarkoituksella myös palautumisaikaa
🧡 et käytä kaikkea energiaasi vain siksi, että tänään sattuu olemaan parempi päivä.

Ja juuri tämä voi olla kaikkein vaikeinta 👉 Kun vihdoin tulee hetki, jolloin pystyy ompelemaan, siivoamaan, näkemään ystäviä tai tekemään jotakin itselle tärkeää, ei todellakaan tekisi mieli lopettaa kesken.

M***a pacingin yksi tärkeimmistä ajatuksista on:

❗️Tauko ei ole merkki siitä, ettet jaksanut.
❗️Tauko on keino siihen, että jaksat jatkaa.

Tavoitteena ei ole täydellinen oireettomuus eikä se, ettei huonoja päiviä koskaan tulisi. Krooninen sairaus ei ole niin helposti hallittavissa.

Tavoitteena on vähentää sitä, että keho joutuu jatkuvasti vetämään hätäjarrusta puolestasi.

Minulle yksi tärkeimmistä opetuksista on ollut tämä:

Älä lepää vasta, kun olet väsynyt.
Lepää, jotta et olisi aivan loppu.

💬 Onko pacing sinulle tuttua? Mikä tauottamisessa on kaikkein vaikeinta – lopettaminen kesken vai sen muistaminen silloin, kun olo on hyvä?

Tallenna tämä muistutukseksi seuraavaa hyvää päivää varten. 🧡

Osoite

Helsinki

Nettisivu

, ,

Hälytykset

Tiedä ensimmäisenä ja anna meille oikeus lähettää sinulle sähköpostitse uutisia ja promootioita crps_elamaa :ltä. Sähköpostiosoitettasi ei käytetä muihin tarkoituksiin, ja voit perua milloin tahansa.

Oikopolut

Jaa

Kategoria