crps_elamaa

04/06/2026

✨Tänään pystyn ehkä käymään kaupassa. Huomenna en välttämättä jaksa nousta sängystä.

Yksi vaikeimmista asioista CRPS:n ja monien muiden kroonisten sairauksien kanssa elämisessä on se, ettei toimintakyky ole vakio.

Raja sen välillä, milloin kannattaa jatkaa ja milloin pitäisi pysähtyä, muuttuu päivästä toiseen. Joskus jopa tunnista toiseen.

Se, mikä eilen onnistui ilman suuria seurauksia, voi tänään laukaista kipukohtauksen, uupumuksen tai oireiden pahenemisen.

Siksi kroonisesti sairaan elämä ei ole laiskuutta, epäjohdonmukaisuutta tai huonoa suunnittelua.

Se on jatkuvaa arviointia.

🔸 Kuinka paljon energiaa minulla on tänään?
🔸 Mitä tapahtuu, jos teen tämän nyt?
🔸 Mitä joudun jättämään tekemättä, jos käytän voimani tähän?
🔸 Onko tämä asia sen arvoinen, että maksan siitä oireiden pahenemisella?

Moni meistä on oppinut nämä rajat kantapään kautta. Liian usein vasta sitten, kun olemme ylittäneet ne.

Ja joskus rajat muuttuvat ilman mitään näkyvää syytä.
Se on yksi kroonisen kivun näkymättömistä puolista, jota ulkopuolisen voi olla vaikea ymmärtää.

Ihminen voi näyttää samalta kuin eilen. M***a hänen kehonsa voi käydä tänään aivan erilaista taistelua.

Jos elämässäsi on pitkäaikaissairas tai kroonista kipua kokeva ihminen, usko häntä, kun hän sanoo:

“Tänään en pysty.”

Se ei tarkoita, ettei hän haluaisi. Se tarkoittaa, että hän yrittää selvitä myös huomisesta.

👉 Tunnistatko tämän ilmiön omasta elämästäsi? Kerro kokemuksistasi kommenteissa.

🎥 /

03/06/2026

✨Kesä voi olla haastavaa aikaa monelle kroonista kipua sairastavalle.

Siinä missä osa odottaa aurinkoa ja lämpöä, toisille kuumuus, matkustaminen, tapahtumat ja muuttuneet rutiinit voivat tarkoittaa oireiden pahenemista, lisääntynyttä kipua ja pidempää palautumisaikaa.

Vuosien aikana moni meistä on oppinut omat selviytymiskeinonsa. Tähän postaukseen kokosin muutamia vinkkejä, jotka voivat auttaa kesän aikana.

Ehkä tärkein niistä on tämä:

Älä käytä hyvää päivää loppuun asti.

Kroonisen kivun kanssa eläessä houkutus ottaa kaikki irti harvinaisesta hyvästä päivästä on suuri. Silti juuri silloin pacing ja ennakoiva lepo ovat usein tärkeimpiä.

Kesän ei tarvitse näyttää samalta kuin muiden ihmisten kesä.

Joskus onnistunut kesäpäivä tarkoittaa varjossa istumista, viilennyspyyhettä niskassa, riittävää nesteytystä ja sitä, että lähtee kotiin ennen kuin oireet pahenevat.

Ja se on aivan yhtä arvokas kesäpäivä. 🧡

Mitä vinkkejä sinä antaisit toiselle CRPS- tai kipupotilaalle kesää varten?

👇 Jaa omat parhaat selviytymisvinkkisi kommenteissa.

03/06/2026

Viimeinen päivä allekirjoittaa Esteettömyys NYT!
Linkki 👉 https://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/16301

31/05/2026

✨Rollaattori hakusessa – vinkkejä kaivataan!

Minulla on vaikea-asteinen CRPS, joka vaikuttaa molempiin jalkoihin ja vasempaan käteen. Käytössäni on tällä hetkellä useita liikkumisen apuvälineitä, m***a olen alkanut pohtia myös rollaattorin hankintaa erityisesti ulkokäyttöön.

Koska rollaattoreita on valtava määrä erilaisia, haluaisin kuulla teidän kokemuksianne.

📍Millainen rollaattori on ollut käytössä hyvä?
📍Mitä ominaisuuksia kannattaa erityisesti huomioida?
📍Ja mitä taas kannattaa välttää?

👉 Omat tärkeimmät kriteerini ovat:

🔹 Mahdollisimman kevyt, jotta sitä jaksaa käsitellä ja nostaa tarvittaessa autoon.

🔹 Tukeva ja vakaa, koska tasapaino ja jalkojen toiminta vaihtelevat.

🔹 Soveltuu ulkokäyttöön ja erilaisille alustoille (asfaltti, mukulakivet, sora, puistopolut jne.).

🔹 Hyvät pyörät, jotka eivät töksähdä jokaiseen epätasaisuuteen.

🔹 Menee pieneen tilaan taitettuna.

🔹 Tyylikäs ja modernin näköinen. Apuväline saa näyttää myös hyvältä.

🔹 Mahdollisuus istua välillä lepäämään.

🔹 Helppo käyttää myös silloin, kun toisessa kädessä on kipua, vapinaa tai voiman heikkoutta.

Erityisesti kiinnostaisi kuulla kokemuksia Helsingin apuvälinelainaamon kautta saatavista rollaattoreista.

📍Mitä malleja teille on tarjottu?
📍Oletteko olleet tyytyväisiä?

📍Onko joku malli osoittautunut erityisen hyväksi pitkäaikaisessa käytössä?

Lisäksi kuulisin mielelläni suosituksia myös itse hankittavista rollaattoreista. Jos olet löytänyt erityisen hyvän mallin, kerro merkki ja malli sekä mikä siinä on ollut parasta käytännössä.

Ja jos tiedät hyvän valmistajan, maahantuojan tai jälleenmyyjän, saa heitä myös mielellään tägätä kommentteihin. 🙏

Kaikki kokemukset, kuvat, vinkit ja suositukset ovat erittäin tervetulleita. ❤️

💬Jos käytät rollaattoria itse tai läheisesi käyttää sellaista, kerro kommenteissa mikä malli on käytössä ja mikä siinä on parasta – tai ärsyttävintä.

28/05/2026

Kompleksinen kaksikko ry teki maaliskuussa kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle Ortonin kipupoliklinikan toiminnan päättymisestä ja sen vaikutuksista kipupotilaiden hoidon jatkuvuuteen.

Nyt ratkaisu on saatu.

Oikeusasiamies toteaa, ettei hänellä ole syytä epäillä HUS:n menetelleen lainvastaisesti päätöksenteossa. Tämän vuoksi asia ei johda laillisuusvalvonnallisiin toimenpiteisiin.

Ratkaisussa kuitenkin tunnistetaan se, minkä potilaat ovat kertoneet jo kuukausia:

➡️ Pitkäaikaisten hoitosuhteiden päättyminen on potilaan kannalta valitettava tilanne.
➡️ Muutoksen aiheuttama huoli hoidon jatkumisesta on ymmärrettävä.

Silti yksi keskeinen kysymys jäi mielestämme edelleen avoimeksi:

⚠️ Miten vaikeaa kroonista kipua sairastavien potilaiden hoidon jatkuvuus käytännössä turvattiin?

Ratkaisussa tarkasteltiin ennen kaikkea päätöksenteon laillisuutta. Sen sijaan sitä, olivatko vaikutusarvioinnit riittäviä tai toteutuiko hoidon jatkuvuus potilaiden näkökulmasta asianmukaisesti, ei varsinaisesti arvioitu.

Työmme ei pääty tähän.

Kroonista kipua sairastavilla ihmisillä on oikeus turvalliseen, jatkuvaan ja asianmukaiseen hoitoon riippumatta siitä, missä organisaatiossa hoito on aiemmin toteutettu.

Me jatkamme tämän oikeuden puolustamista.

Mitä ajatuksia päätös sinussa herättää? Keskustellaan kommenteissa.

28/05/2026

✨ Kehosuru ei ole turhamaisuutta

Kesän lähestyessä puhe kehonkuvasta, rantakunnosta ja ulkonäköpaineista lisääntyy. M***a kroonisesti sairaalle tai kroonista kipua sairastavalle kehosuru tarkoittaa usein jotain aivan muuta.

Se voi olla surua siitä, ettei oma keho enää toimi kuten ennen.

Surua siitä, että kävelymatka lyheni.
Että tanssiminen loppui.
Että työ jäi.
Että harrastukset jäivät.
Että keho, johon ennen saattoi luottaa, muuttui arvaamattomaksi.

Moni suree myös menetettyä tulevaisuutta:
matkoja, joita ei ehkä koskaan tehdä,
ammattia, jota ei enää jaksa tehdä,
tai arkea, joka ennen tuntui itsestään selvältä.

👉 Kehosuru ei siis ole vain ulkonäön muuttumisen suremista.

🧡 Se on surua menetetystä toimintakyvystä, itsenäisyydestä, identiteetistä ja mahdollisuuksista.

Siksi on tärkeää, että myös terveydenhuollossa tämä tunnistetaan. Liian usein vastaanotolla keskitytään vain oireisiin, laboratoriotuloksiin tai toimintakyvyn mittareihin.

Harvemmin kysytään:

“Miten olet sopeutunut tähän muutokseen?”
“Mitä olet joutunut jättämään taaksesi?”
“Mitä menetystä sinä kannat mukanasi?”

Joskus kaikkein tärkeintä ei ole uuden hoidon tai lääkityksen aloittaminen. Joskus tärkeintä on se, että joku tunnistaa surun olevan todellinen.

Koska krooninen sairaus ei muuta vain kehoa. Se voi muuttaa koko elämän.

💬 Oletko sinä kokenut kehosurua? Mitä se on tarkoittanut juuri sinulle?

👉 Seuraa , jos haluat lisää sisältöä kroonisen kivun, CRPS:n ja näkymättömien sairauksien todellisuudesta.

📸
👗 .turtiainen (kuvauslaina)

24/05/2026