crps_elamaa

11/10/2026

✨Vammaispalveluiden alasajo vie ihmisiltä mahdollisuuden elää.

Uuden vammaispalvelulain tarkoitus on turvata yhdenvertaisuutta, itsenäistä elämää ja riittäviä palveluja. Ihmisten kertomuksista piirtyy kuitenkin huolestuttava kuva: lain toimeenpanon yhteydessä apua vähennetään, sen käyttöä rajoitetaan ja välttämättömien palvelujen tulevaisuus jää epäselväksi.

Yksi kertoo menettäneensä kymmeniä henkilökohtaisen avun tunteja kuukaudessa. Toinen kertoo ohjeesta, jonka mukaan vapaa-ajan apua pitäisi käyttää kodin ulkopuolella – vaikka hän haluaisi pelata tai katsoa elokuvaa omassa kodissaan.

Kolmannelle ilmoitetaan kotikäynnistä tekstiviestillä, johon ei voi vastata. Viestistä ei selviä, kuka tulee tai mitä varten. Hän jää pelkäämään avun ja liikkumisen tuen menettämistä.

Eräs kertoo olevansa niin uupunut palveluista taistelemiseen, että on itkenyt päiviä.

Nämä ovat oikeiden ihmisten kuvaamia kokemuksia. Yksittäisten päätösten lainmukaisuutta ei voi ratkaista somekertomuksista, m***a toistuvaa viestiä ei voi ohittaa.

Myös Vammaisfoorumi ry raportti nostaa esiin riittämättömän tiedottamisen, palvelujen saatavuuden ongelmat ja huolen asiakkaiden siirtämisestä joukkoina muiden lakien mukaisiin palveluihin ilman riittäviä vaihtoehtoja.

⚠️Tällaisista käytännöistä rakentuu systemaattinen alasajo: palvelut voivat säilyä paperilla samalla, kun niiden varassa eläminen käy mahdottomaksi.

👉 Henkilökohtaisen avun vähentäminen voi tarkoittaa tekemättä jäävää ruokaa, peruuntuvaa harrastusta tai sitä, ettei pääse tapaamaan läheisiään. Epävarmuus kuluttaa voimia, joita tarvitaan jo valmiiksi kuormittavassa arjessa.

Meidän vammaisten oikeudet eivät saa riippua siitä, kuka jaksaa valittaa pisimpään.

Tarvitaan yksilöllisiä palvelutarpeen arviointeja, ymmärrettävää neuvontaa ja riittävästi työntekijöitä. Alueiden ohjeet on tarkistettava lain mukaisiksi. Valvonnan on puututtava perusteettomiin rajauksiin, ja välttämättömän avun jatkuvuus on turvattava lain vaihtumisesta huolimatta.

Lakiuudistuksen onnistumista on mitattava sillä, pystyykö ihminen elämään omaa elämäänsä.

09/10/2026

Osallistu opinnäytetyöhön vastaamalla kyselyyn! Alla viesti aiheesta:

Moi kaikille!

Me ollaan Zana ja Meri ja opiskellaan sosionomeiksi Vaasan ammattikorkeakoulussa. Teemme parhaillaan opinnäytetyötä "CRPS-potilaiden kokonaisvaltainen elämänlaatu ja arjen muutokset".

Tämä aihe on meille todella tärkeä ja me toivotaan, että tutkimuksen avulla voimme avata näkymää harvinaista ja vaikeaa kipuoireyhtymää (CRPS) sairastavien todelliseen arkeen ja siihen, miten sairaus tuo näkymättömiä haasteita arjen elämään. Tavoitteena on tutkia millaisissa päivittäisissä toiminnoissa vastaajat kokevat haasteita, mistä he saavat tukea ja miten riittäväksi he arvioivat saamansa tuen. Lisäksi tavoitteena on kuvata vastaajien arviota palvelukohtaamisen ymmärrettävyydestä, kuulluksi tulemisesta ja tuen riittävyydestä..

Jos sinulla on hetki aikaa, olisimme valtavan kiitollisia, jos vastaisit kyselyymme. Kyselyyn vastaaminen vie noin 10 minuuttia, ja siihen vastaaminen on täysin anonyymiä. Vastauksiasi käsitellään luottamuksellisesti ja ainoastaan tätä opinnäytetyötä varten. (Emme kysy mitään henkilö- tai tarkkoja terveystietoja.)

Pääset vastaamaan kyselyyn tästä linkistä:

https://link.webropolsurveys.com/S/E9AC64B20F897976

Suuri kiitos jo etukäteen jokaiselle vastanneelle - jokainen vastaus on todella arvokas!

Lämpimin terveisin: Zana ja Meri

Survey Powered by Webropol

08/10/2026

Vielä ehdit mukaan huomiseen webinaariin! Ainutkertainen mahdolllisuus päästä kuulemaan vaikean kroonisen kivun asiantuntijan Justine Feitelsonin koulutus suomeksi tulkattuna!

Lue lisää ja ilmoittaudu: https://www.resilientwarriorcoachingllc.com/kkmasterclass

08/10/2026

✨ Mun arjen neljä tukipilaria. 4: PACING

Pacing tarkoittaa tekemisen tietoista rytmittämistä ja tauottamista – ennen kuin voimat loppuvat tai kipu kasvaa hallitsemattomaksi.

Kroonisesti sairaan arjessa on helppo ajautua tekemisen ja romahduksen kehään: hyvänä hetkenä tekee liikaa, minkä jälkeen keho vaatii pitkän palautumisen. Siksi suunnittelen päivääni myös sen perusteella, mitä tekeminen maksaa myöhemmin.

Käytännössä pacing tarkoittaa mulle esimerkiksi sitä, että:

🧡 suunnittelen päivään yleensä vain yhden kuormittavan asian
🧡 pilkon tekemisen pienempiin osiin
🧡 pidän taukoja ennen kuin olen aivan loppu
🧡 jätän aikaa valmistautumiseen ja palautumiseen
🧡 muutan tai perun suunnitelmia, jos keho sitä vaatii

Tämä ei ole helppoa, eikä pacing estä kaikkia oireiden pahenemisia. Se auttaa kuitenkin käyttämään rajallisen toimintakykyni tärkeimpiin asioihin. Suunnitelmien muuttaminen ei ole epäonnistumista, eikä lepääminen ole luovuttamista.

Pacing on yksi aiheista, joita käsittelemme huomenna perjantaina 9.10. klo 18–20 järjestettävässä Liikkuminen vaikean kroonisen kivun kanssa -webinaarissa.

Aiheina mm.:

🧡 pacingia ja kuormituksen säätelyä
🧡 oireiden pahenemista eli flareja
🧡 kehonhahmotusta ja aistitiedon käsittelyä
🧡 liikkeen aloittamista ilman kivun läpi puskemista
🧡 POTSia, ME/CFS:ää ja rasituksen jälkeistä oireiden pahenemista

Webinaarin järjestävät ja Kompleksinen kaksikko ry. Opetus on englanniksi, ja mukana on suora suomenkielinen tulkkaus. Osallistumismaksu on 98 dollaria ja kannatusjäsenille 49 dollaria. Tallenteen saa käyttöönsä pysyvästi, vaikka ei pääsisi mukaan suorana.

👉 Vielä ehdit ilmoittautua! Lisätiedot ja ilmoittautumislinkki löytyvät .kaksikko biosta.

Nämä neljä tukipilaria – ihmiset ympärilläni, kipukoira Kide, apuvälineet ja pacing – eivät tee elämästäni oireetonta, m***a tekevät siitä mahdollisempaa. 💜❤️🧡

Yhteistyöt:
👨‍🦼
🎧

06/10/2026

✨ Kun hoito vie äänen, m***a antaa elämänlaatua takaisin.

Perjantaina sain jälleen Botox-pistokset äänihuulia ympäröiviin lihaksiin HUSin foniatrian poliklinikalla. Hoidolla lievitetään kurkunpään dystoniaa, joka aiheuttaa minulle lihaskouristuksia, kuristavaa tunnetta ja kohtauksia, joiden aikana kurkkuni puristuu kiinni.

Botox helpottaa syömistä ja nielemistä, äänenkäyttöä ja kuristavaa tunnetta. Lisäksi dystoniset kohtaukset pysyvät hallinnassa ja päänsäryt ovat vähentyneet.

Hoidolla on kuitenkin hintansa: menetän väliaikaisesti sekä puhe- että lauluääneni. Olen ensimmäiset pari viikkoa käytännössä täysin käheä, ja ääni palautuu vähitellen viikkojen aikana. Klassisen laulajan, kuoronjohtajan ja vaikuttamistyötä tekevän ihmisen näkökulmasta se on iso haitta.

Joudun tasapainoilemaan äänenkäytön ja sen välillä, että pystyn syömään, nielemään ja elämään ilman jatkuvaa kuristavaa tunnetta ja pelottavia kohtauksia. Täydellistä ratkaisua ei ole, m***a minulle Botox-hoidon hyödyt ovat haittoja suuremmat.

Haluan kiittää HUSin foniatrian poliklinikan henkilökuntaa. Toimenpide tehtiin täsmällisesti, nopeasti ja ammattitaitoisesti, ja minut kohdattiin todella hyvin.

Olen liikuntavammainen, ja CRPS:n aiheuttaman kosketuskivun vuoksi toisen ihmisen kosketus voi sattua voimakkaasti. 👉 Siksi oli merkityksellistä, että minulta kysyttiin, tarvitsenko apua, eikä minuun koskettu ilman lupaa.

Minun annettiin itse kertoa, mitä tarvitsen ja miten minua voi turvallisesti auttaa.

❤️ Tällaista potilaslähtöisyyttä, itsemääräämisoikeuden kunnioittamista ja yksilöllisten tarpeiden huomioimista tarvitaan terveydenhuollossa. Suuri kiitos HUSin foniatrian henkilökunnalle. 🧡

💬 Oletko sinä saanut terveydenhuollossa erityisen hyvää ja yksilöllistä kohtelua? Kerro kokemuksestasi kommenteissa.

04/10/2026

✨ Kun läheinen ei ymmärrä, miksi et jaksa

”M***a eilenhän sä pystyit.”
”Eikö apuvälineen kanssa onnistu?”

Tällaiset sanat voivat satuttaa, vaikka läheinen tarkoittaisi hyvää.

CRPS tai muu krooninen sairaus voi rajoittaa toimintakykyä merkittävästi. Apuväline helpottaa tekemistä, m***a ei poista sairautta. Yksi onnistunut hetki ei kerro siitä, mitä se vaati tai miten pitkään siitä joutuu palautumaan.

Miten tätä voisi selittää?

🥄 Lusikkateoria auttaa kuvaamaan rajallisia voimavaroja.

Christine Miserandinon kehittämässä vertauskuvassa lusikat kuvaavat päivän käytettävissä olevia voimavaroja. Peseytyminen, pukeutuminen, ruoanlaitto ja tapaaminen kuluttavat kukin osansa. Jos voimat kuluvat kauppareissuun, niitä ei ehkä riitä enää ruoan tekemiseen.

Lusikoiden määrä voi vaihdella päivästä toiseen. Kyse on vertauskuvasta, ei lääketieteellisestä mittarista. Sen avulla voi sanoa: ”Haluan nähdä sut, m***a tänään mun lusikat eivät riitä lähtemiseen. Voisitko tulla mun luo?”

⏳ Pacing auttaa sovittamaan tekemisen omaan toimintakykyyn.

Se tarkoittaa tekemisen pilkkomista, kuormituksen ja levon vuorottelua sekä taukojen suunnittelua ennen kuin kuormitus kasvaa liian suureksi.

Kotityön voi esimerkiksi jakaa osiin ja tehdä osan myöhemmin tai pyytää siihen apua.

Tavoitteena on vähentää kierrettä, jossa parempana päivänä tekee liikaa ja joutuu sen jälkeen pitkään palautumaan. Pacing voi tukea toimintakykyä ja mahdollistaa ajan mittaan enemmän tekemistä. Se ei paranna CRPS:ää eikä takaa, että oireet eivät pahene. Sopiva rytmi on yksilöllinen.

💬 Puhu konkreettisesti ja pyydä selkeää tukea:

”Mun toimintakyky ei ole sama kuin ennen. Tarvitsen taukoja, jotta voimia jää myös loppupäivään. Auta mua pitämään niistä kiinni sen sijaan, että kannustat tekemään vielä vähän lisää.”

Jos selittäminen muuttuu jatkuvaksi väittelyksi, saat asettaa rajan: ”En jaksa perustella tätä uudelleen. Tarvitsen sen, että uskot mua, kun sanon etten pysty.”

⚠️ Läheisen ei tarvitse tuntea kipuasi voidakseen kunnioittaa rajojasi. Eikä sun tarvitse uuvuttaa itseäsi todistaaksesi, että ne ovat todellisia.

🧡 Jaa tämä läheiselle, jonka kanssa haluaisit puhua voimavaroista ja arjen rytmittämisestä

03/10/2026

✨🧡 CRPS:n oireet voivat lievittyä, vaikka sairaus vaikeuttaa edelleen arkea.

Vuonna 2026 julkaistussa tutkimuksessa seurattiin 113:a aikuista, joilla oli varhainen CRPS. Tässä tutkimuksessa se tarkoitti, että oireiden alkamisesta oli alle kuusi kuukautta. Tulokset eivät siis suoraan kerro vuosia jatkuneen CRPS:n ennusteesta.

Vuoden seurannassa oireet lievittyivät keskimäärin. Noin 35 prosenttia täytti edelleen kaikki diagnoosiin vaadittavat ehdot eli Budapest-kriteerit.

M***a entä muut? Tarkoittaako tämä, että noin kaksi kolmasosaa oli parantunut?

Ei. Diagnoosikriteerien täyttyminen ja toipuminen ovat eri asioita. Kipua, toimintakyvyn rajoituksia ja elämänlaadun haittaa esiintyi edelleen myös silloin, kun koko kriteeristö ei enää täyttynyt.

CRPS:n diagnoosissa arvioidaan kivun lisäksi esimerkiksi tuntohäiriöitä, turvotusta, ihon lämpötilan ja värin muutoksia sekä liikkumisen vaikeuksia. Osa näistä piirteistä voi ajan myötä väistyä, vaikka kipu ja arjen vaikeudet jatkuvat.

Turvotuksen väheneminen tai ihon värin tasoittuminen voi olla hyvä muutos. Se ei kuitenkaan vielä kerro, pystyykö ihminen kävelemään, nukkumaan tai tekemään töitä entiseen tapaan.

Tämä on tunnistettu myös kansainvälisessä CRPS-konsensuksessa: aiemmin todettu CRPS voi edelleen aiheuttaa haittaa, vaikka osa diagnoosiin kuuluvista piirteistä on väistynyt.

Mulle on tärkeää, että seurannassa katsotaan koko arkea. Kivun lisäksi liikkumista, unta, avun tarvetta ja sitä, mitä osallistuminen vaatii — myös jälkikäteen.

Toipumista pitää saada toivoa ja pienistäkin edistysaskelista iloita. Samalla jatkuva haitta pitää tunnistaa ja tarvittavan hoidon, kuntoutuksen ja tuen jatkua.

💬 Onko sun oireiden lievittyminen joskus tulkittu niin, että olet jo toipunut? Kerro, jos haluat. Jaa tämä ihmiselle, jonka olisi tärkeää ymmärtää CRPS:n arkea.

Lähteet: Louis ym., PAIN 2026; Goebel ym., Valencian konsensus, PAIN 2021.

28/09/2026

✨”Miten CRPS-kipukohtauksen saisi pois päältä ilman lääkkeitä?”

Tämä kysymys tuli minulle viestillä. Toivoisin, että siihen olisi olemassa yksi toimiva vastaus. Valitettavasti CRPS-kipukohtausta ei aina saa kokonaan pysähtymään – lääkkeillä eikä ilman niitä.

Silloin tavoitetta voi pienentää. Juuri nyt ei tarvitse päästä kivuttomaksi. Ensimmäinen tavoite voi olla estää kipua voimistumasta, vähentää kehon kuormitusta ja selvitä seuraavasta hetkestä.

Lääkkeettömät kivunhallintakeinot eivät tarkoita, että kipu olisi kuviteltua tai ”vain psyykkistä”. CRPS-kipu on todellista. Rauhallinen ympäristö, mahdollisimman hyvä asento, hengityksen tasaaminen, tuttu ja siedettävä liike, TENS sekä yksilöllisesti sopiva lämpö tai viileys voivat auttaa joitakin ihmisiä. Turvaa voivat tuoda myös musiikki, läheisen tai lemmikin läsnäolo tai jokin muu itselle tuttu rauhoittava asia.

Kaikki keinot eivät sovi kaikille. Kipukohtauksen keskellä ei myöskään tarvitse pakottaa kehoa, kokeilla jotain täysin uutta tai suorittaa kivunhallintaa ”oikein”. Jos jokin lisää oireita, sen voi lopettaa.

Jos kipu on poikkeuksellisen voimakasta tai erilaista kuin tavallisesti, siihen liittyy uusia huolestuttavia oireita tai et pärjää kotona, ota yhteyttä oman alueesi Päivystysapuun 116117. Hätätilanteessa soita 112.

💬 Tallenna karuselli vaikeaa hetkeä varten – ja kerro kommenteissa, mikä lääkkeetön keino auttaa sinua kipukohtauksen aikana. Vastauksesi voi auttaa myös toista CRPS:ää sairastavaa. 🧡

Lähteitä: Kipu: Käypä hoito -suositus 2026; HUS ym.: Pitkäaikaisesta kivusta kärsivän aikuispotilaan palveluketju 2025; Harden ym. 2022; Smart ym. 2022; Ferraro ym. 2023; Shafiee ym. 2023; Johnson ym. 2022; Joseph ym. 2022; Päivystysapu 116117; Hätäkeskuslaitos.