Quel est le site Web ?

Adrénoleucodystrophie

Page d'Accueil
France
Amiens
Adrénoleucodystrophie

De par son long combat, Nathan a pu aider quelques parents à mieux appréhender la maladie de leur enfant. A sa mémoire..🧡

Il a aussi fait naître l' association "L'éléfant Jaune" pour apporter du confort aux familles de neuropédiatrie du CHU d'Amiens.

16/05/2026

2 ans que je ne peux plus prendre tes petites mains fragiles..
C'est dur chaque jour, mais aujourd'hui c'est insupportable..

Je t'aime mon Garçon

09/10/2025

15 ans que tu aurais eu mon doudou...
Je t'aime à la folie ❤️‍🩹
Papou.

16/05/2025

Mon Lapin, 1 an aujourd'hui que tu es parti, tu es dans chacune de nos pensées, il n y a rien que l'on fasse sans qu'on se dise: "Tiens ça, Nath aurait aimé" parce que tu es toujours là avec nous et tu le seras toujours.
Tu nous manques atrocement, essai de continuer à nous envoyer des petits signes.
On t'aime éternellement.
Pa, Man, Loulou. ❤️‍🩹❤️🧡🧡🧡🧡

24/12/2024

Un très joyeux Noël à tous.🎁🎄

En particulier aux enfants et aux parents qui passeront les fêtes à l’hôpital ainsi qu’aux soignants qui seront là pour eux.

Nous sommes très heureux d’avoir pu cette année encore gâter les enfants hospitalisés en neuropediatrie du CHU Amiens-Picardie ainsi que les soignants.

Cela a été rendu possible grâce aux différentes actions menées pour nous.

Merci !!!🙏

Nous vous souhaitons à tous de très belles fêtes de fin d’année, avec une pensée toute particulière pour les petits anges qui ont rejoint les étoiles cette année et qui veillent sur leurs familles de la où ils sont. ❤️🪽🏩❤️‍🩹

09/10/2024

Mon pote, mon fils, tu devrais avoir 14 ans aujourd'hui, 14 ans d'un amour indéfectible, il ne cessera jamais!
Tu es dans chacune de nos pensées, avec nous chaque instant et tu le seras pour l'éternité.
Demain je passe la matinée près de toi, promis!
Je t'aime beau gosse 🥹❤️‍🩹🧡

22/09/2024

Faire un don à Léléfant jaune - Faire un don

26/08/2024

J't'aime mon pote, tu manques terriblement 💔

16/07/2024

2 mois aujourd'hui que tu nous a quitté, le réveil est douloureux, avec Man et Loulou on pense fort à toi mon doudou, on t'aime à l'infini 🥹❤️‍🩹

16/06/2024

1 mois aujourd'hui, mon amour que tu es parti et que tu nous laisses dans ce grand vide...

On se surprend à rire et à faire la fête mais on est broyé Maman et moi, on a perdu quelque chose, une des plus belles partie de nous.
La douleur est indescriptible et le manque de toi atroce, je sais pas comment on fait pour continuer, l'humain doit être fait comme ça!

Ce matin, pour la fête des "papous" j'aurai souhaité que tous ça ne soit qu'un long cauchemar, mais non je n'aurais plus les poèmes ni les bricoles confectionnées à l'école.
Comme tu etais fier mon bébé.
Tu me manques terriblement,

Je t'aime profondément mon fils 🧡

24/05/2024

Comment vous remercier, toutes ces fleurs, ces couleurs avec une prédominance de orange, sa couleur préférée, on ne pouvait pas espérer mieux pour son dernier voyage à mon guerrier.
Il y en a tellement qu'il a du partager avec son pépé et sa mémé qui sont juste à côté de lui et qui le protègent.

Vous étiez si nombreux à l'église pour lui dire au revoir, famille, amis, son encadrement médical, AESH, kiné, corps enseignant de l'école Saint Jean, anonymes.. j'en oubli probablement.

Nath est en paix après son long combat, il est temps de le laisser se reposer éternellement maintenant.

Merci à tous ❤️‍🩹🧡🧡🧡🧡🧡

Adresse

Amiens

Site Web

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=43

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Adrénoleucodystrophie publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.