Fibro-Pratique

23/08/2026

Pour faire suite au post precedent, ci après les distinctions entre EM et Fibromyalgie. (Source cdc.gov, infographie chatgpt)

23/08/2026

Tres proche de la fibromyalgie, l'encéphalomyélite myalgique (EM) est désormais considérée comme maladie en France par l'assurance maladie avec notamment le malaise post-effort comme symptôme central, et non plus comme un trouble psychiatrique ou psychologique.
Une avancée pour les patients en souffrant si tant est que les medecins en soient informés bien sûr.

L'Assurance maladie ne relie donc plus l'encéphalomyélite myalgique à un trouble psychiatrique ou psychologique, rapporte vendredi France Inter. Une reconnaissance "institutionnelle" qualifiée "d'étape importante" par une association de patients.

31/07/2026

C'est bien le cas pour la fibromyalgie aussi : thermoregulation qui ne se fait plus, coups de chaleurs, sommeil encore moins reparateur qu'en repos normal. Tout cela dans la durée conduit au crash de la fibro : Épuisement total, physique et mental.
Sans possibilité de remonter la pente tant que les chaleurs perdurent.
Repos total forcé.
Si possible, s'exhiler temporairement dans une zone moins chaude ou climatiser son logement.
Sinon, se murer au "frais" devant les ventilo, s'hydrater, et ne faire aucun effort inutile.
Espérons que 2026 ne soit qu'un été "anormal".
Courage a toutes et tous.

Symptômes décuplés, épuisement exacerbé, médicaments à surveiller, matériel en panne… Alors que la France traverse un quatrième épisode de chaleurs extrêmes, de nombreux patients subissent à nouveau leurs conséquences.

06/07/2026

Une infographie intéressante car synthetisant bien l'impact de la fibromyalgie sur le quotidien. A diffuser autour de vous. Les proches ne voient pas forcément tout cela et ils ne sont pas toujours réceptifs non plus.
(Diagnostic a l'étape 2, on aimerait tous mais c'est encore trop rare...) 💙💜

7 Stades De La Fibromyalgie: Symptômes, Fatigue et Adaptation
Détails dans le premier commentaire.

26/06/2026

Hanche bloquée & Fibromyalgie : Pourquoi rien ne se voit à la radio ?

Vous n'arrivez plus à lever la jambe pour sortir de la baignoire ?
Du mal à prendre les escaliers, à monter ou descendre de voiture ?
Vous vous sentez "coincé(e)" au niveau de la hanche, mais votre radiographie est parfaitement normale ?

La science explique pourtant ce verrouillage mécanique invisible.

21/06/2026

Un bracelet ou un tour de cou au symbole du handicap invisible 🌻.
Créé en 2016 en Angleterre, il se mondialise depuis.

Il vous permet dans l'espace public notamment d'indiquer discrètement a vos interlocuteurs que vous pouvez avoir besoin d'une attention un peu plus particuliere selon votre handicap.

Sans justificatif médical nécessaire pour vous le procurer, meme vous les fibros non reconnus officiellement pouvez en bénéficier .
Oui certains sans handicaps tenteront peut être d'en jouer, mais ca restera marginal je pense.
Soyons positifs avec cette initiative louable mais encore trop peu connue en france.
A nous aussi de la faire connaître dans l'espace public aussi. 💙💜
Le site officiel Hidden Disabilities Sunflower ci dessous :

The Hidden Disabilities Sunflower is a discreet sign that the wearer has a hidden disability and may need additional support

19/06/2026

🔴 Bordeaux : l’aéroport lance des bracelets pour les voyageurs atteints de handicaps invisibles ! 👉https://swll.to/aeroportbracelet