Juliann, son combat

Juliann, son combat Juliann souffre d'une cardiomyopathie restrictive depuis 2016. En attente de greffe cardiaque pendant 8 mois , greffé depuis le 2/7/18. Le combat d'une vie

Bonjour, je m'appelle Juliann, je suis né le 07 Juillet 2011 à Belfort. La grossesse de maman s'est très bien passé. Le début de mon enfance aussi, jusqu'à se que nous découvrions une terrible maladie en février 2016. Je suis alors âgé de 4 ans et demi lorsque j'ai fais un AVC. C'est un moment de grande panique pour toute la famille et je suis allé à Besançon en Hélicoptère (très content d'avoir f

ait mon baptême de l'air si jeune!!!). Après de nombreux examens, IRM, Scanner, Echo Cardiaque, Prise de Sang, ECG, et toute une autre panoplie d'examens, nous avons découvert que j'avais une malformation cardiaque et que j'étais atteint d'une cardiomyopathie restrictive. Depuis cela je me bats tout les jours pour être en forme. en 2017, je fais des examens complémentaires, des prélevements musculaires et de peaux. A tout cela s'ajoute une gastrostomie car je suis devenu anorexique à cause de la maladie.

Coucou tout le monde? Ca va? le weekend dernier , petit tout aux US Valents day avant la repriseMa rentrée s'est bien pa...
06/09/2026

Coucou tout le monde?
Ca va? le weekend dernier , petit tout aux US Valents day avant la reprise

Ma rentrée s'est bien passée, content d'avoir retrouvé les copains.
Un emploi du temps plutôt pas mal.

Ce weekend, petit tour au VW champ ou cancoill cox
revoir mes premièrs amours de voitures La coccinelle, Ma choupette .

Je vous fait des bisous

Coucou tout le monde comment allez vous? Un petit point après les vacances, car ça fait un bout de temps que je n'ai pas...
26/08/2026

Coucou tout le monde comment allez vous?

Un petit point après les vacances, car ça fait un bout de temps que je n'ai pas donné de nouvelles.
Les vacances ont été calmes en rdv comme toujours, juste mes séances de kiné. Cette semaine c'est la rentrée médicale 😅 , hier pose d'un holter tensionelle qui a enregistré pendant 24 h ma tension. Aujourd'hui retour à Besançon pour retirer le holter et faire une échographie cardiaque pour voir si petit coeur allait bien.
Sans surprise , mon petit coeur va très bien. Nous sommes toujours dans les mêmes données. Un test d'effort pour compléter le bilan va être fait en septembre.

La clairance de cellcept de juin pour voir si mes reins fonctionnent bien, a montré une stabilisation de l'insuffisance rénale depuis 2022, mais l'acide urique est assez haute dans ma prise de sang, Ceci peut être dû à la toxicité du neoral (mon autre anti rejet) , les sodas. Mais pas de panique tout est sous contrôle. Je vous le néphrologue en novembre.
Prochaine visite à Lyon en octobre avec la cardio et tout mes résultats et le néphrologue en novembre.

Je profite de ma dernière semaine de vacances, mercredi prochain la rentrée en 3ème, une année bien décisive pour le futur .
Je vous fais des bisous 😘 A bientôt

Coucou tout le monde, vous allez bien ? Encore un peu de vacances  avant la rentrée. Je vais bien, semaine prochaine, ho...
20/08/2026

Coucou tout le monde, vous allez bien ?
Encore un peu de vacances avant la rentrée.
Je vais bien, semaine prochaine, holter tensionelle de prévu et visite de contrôle pour petit coeur .

Hier soir, j'ai eu un message d'un monsieur (Pierre Yves Dubroca) qui me présentait sa chanson sur le don d'organe.
Je tenais à vous la partager, afin qu'elle soit comme un hymne de remerciement pour nos donneurs.
Comme promis à Pierre Yves je vais soumettre l'idée à l'association REVIVRE par le Sport - Les Greffés Sportifs Comtois , mais je compte aussi sur Ambassadeurs du Don d'Organes , Association FranceOrganes pour que la vie continue , AssociationMa Vie Mon Souffle ,et d'autre associations de greffé pour la diffuser et la faire connaître.

Je vous laisse l'écouter et la diffuser au maximum :
https://www.youtube.com/watch?v=h3IglyKKBWU

Je vous fais des bisous, prenez soin de vous 🥰🥰

Bonjour à tous, voici une nouvelle composition sur un texte de Pie...

Bravo à l' Intermarché Delle , une idée à développer dans d'autres enseignes non ?
12/08/2026

Bravo à l' Intermarché Delle , une idée à développer dans d'autres enseignes non ?

Une fois de plus mis à l'honneur. Merci Ambassadeurs du Don d'Organes.
08/08/2026

Une fois de plus mis à l'honneur.
Merci Ambassadeurs du Don d'Organes.

Le territoire de Belfort compte déjà 11 villes ambassadrice du don d'organes sur les 101 communes du territoire. Merci a...
08/08/2026

Le territoire de Belfort compte déjà 11 villes ambassadrice du don d'organes sur les 101 communes du territoire. Merci aux communes d'avoir accepté de devenir villes ambassadrice

🗺️💚 𝔻𝕖́𝕔𝕠𝕦𝕧𝕣𝕖𝕫 𝕝𝕖 𝕟𝕠𝕞𝕓𝕣𝕖 𝕕𝕖 𝕔𝕠𝕞𝕞𝕦𝕟𝕖𝕤 𝕒𝕞𝕓𝕒𝕤𝕤𝕒𝕕𝕣𝕚𝕔𝕖𝕤 𝕕𝕦 𝕕𝕠𝕟 𝕕❜𝕠𝕣𝕘𝕒𝕟𝕖𝕤 𝕡𝕠𝕦𝕣 𝕔𝕙𝕒𝕢𝕦𝕖 𝕕𝕖́𝕡𝕒𝕣𝕥𝕖𝕞𝕖𝕟𝕥 𝕒𝕦 𝟛𝟙 𝕛𝕦𝕚𝕝𝕝𝕖𝕥 avec le nom des départements en blanc possédant plus de 30 communes ambassadrices.

L'objectif n'est pas de mettre les départements en compétition mais de montrer que, partout en France, des communes s'engagent pour faire connaître le don d'organes et encourager le dialogue entre proches.

👏 𝐔𝐧 𝐜𝐨𝐮𝐩 𝐝𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐣𝐞𝐜𝐭𝐞𝐮𝐫 tout de même sur les départements du Nord et du Pas-de-Calais, qui comptent un nombre important de communes ambassadrices. Un engagement remarquable car le taux réel d'opposition au don d'organes y avoisine 50 % en 2025.

🔴 À ce jour, 𝟔 𝐝𝐞́𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐬 ne comptent encore aucune ville ou village ambassadeur :
Aube (10), Haute-Loire (43), Lozère (48), Mayenne (53), Hautes-Pyrénées (65) et Tarn-et-Garonne (82).

🔊 𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐡𝐚𝐛𝐢𝐭𝐞𝐳 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥❜𝐮𝐧 𝐝𝐞 𝐜𝐞𝐬 𝐝𝐞́𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐬 ❓
C'est peut-être le moment de proposer à votre commune de rejoindre ce formidable réseau de solidarité (nous restons à votre disposition pour vous assister dans la démarche).

💚 𝓔𝓷𝓼𝓮𝓶𝓫𝓵𝓮, 𝓯𝓪𝓲𝓼𝓸𝓷𝓼 𝓭𝓮 𝓵𝓪 𝓕𝓻𝓪𝓷𝓬𝓮 𝓾𝓷𝓮 𝓪𝓶𝓫𝓪𝓼𝓼𝓪𝓭𝓻𝓲𝓬𝓮 𝓭𝓾 𝓭𝓸𝓷 𝓭❜𝓸𝓻𝓰𝓪𝓷𝓮𝓼.

Nota : concernant la Mayenne, l'agglomération de Laval (34 communes) devrait devenir ambassadrice fin 2026 - à confirmer.

Avec David Darkow – Je fais désormais partie de ses super fans ! 🎉
21/07/2026

Avec David Darkow – Je fais désormais partie de ses super fans ! 🎉

Petit tour aujourd'hui au Festival de l'Ours - Entre les Gouttes pour voir David Darkow. Nous étions aux anges avec mama...
19/07/2026

Petit tour aujourd'hui au Festival de l'Ours - Entre les Gouttes pour voir David Darkow. Nous étions aux anges avec maman. Et quelle surprise de tomber sur les troubles faits de Mista Nove , il faudra pas m'en vouloir j'ai fait ma petite signature aussi 😅
David est un one man band qui fait de la dark country, n'hésitez pas à aller voir ses réseaux et de le suivre. Un kowboy au coeur tendre 🤠💚 merci pour ce beau moment et ses belles paroles que tu as eu envers moi.
Tu as parcouru du chemin depuis notre rencontre et j'en suis plus que ravi ( maman aussi d'ailleurs)

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