GIRC - Groupe national des Insuffisants Respiratoires Chroniques

10/02/2026

EDITORIAL de notre Président JEAN-PIERRE BACCHIERI

POURQUOI RENTRER DANS UNE ASSOCIATION DE MALADES RESPIRATOIRES

Face aux reculs progressifs de la Sécurité sociale et à la fragilisation des droits des patients chroniques, l’inaction n’est pas une option. Les décisions qui conditionnent notre accès aux soins, la reconnaissance de nos maladies, la prise en charge des traitements et l’accompagnement au long cours sont trop souvent prises sans nous. C’est précisément pour cela que l’engagement associatif est indispensable. Adhérer à l’association, ce n’est pas un geste symbolique. C’est renforcer un collectif capable de porter la voix des personnes vivant avec une maladie respiratoire chronique, de peser dans les débats publics et d’interpeller les institutions lorsque nos droits sont menacés ou ignorés. Plus nous sommes nombreux, plus notre parole est légitime, audible et difficile à écarter. Se mobiliser, c’est refuser que nos maladies soient réduites à des lignes budgétaires. C’est exiger une prise en charge adaptée et durable des maladies chroniques, la reconnaissance des symptômes persistants et invisibles, une véritable place des patients dans les décisions qui concernent leur santé, le respect de l’esprit fondateur de la Sécurité sociale : protéger sans condition celles et ceux qui en ont besoin. Dans la continuité du projet porté par le Conseil national de la Résistance, notre engagement collectif est un acte de défense des droits sociaux. Il s’agit de rappeler que la Sécurité sociale a été construite pour les assurés, avec eux, et qu’elle ne peut évoluer durablement contre les patients chroniques. Adhérer, participer, relayer, interpeller : chaque forme d’engagement compte. Ensemble, nous pouvons faire reculer l’invisibilisation de nos maladies, défendre une protection sociale solidaire et imposer une évidence trop souvent oubliée : la santé n’est pas un coût, c’est un droit.
Rejoignez-nous : pour défendre nos droits et préparer la relève…
Notre association est née d’un constat simple : les personnes vivant avec une maladie respiratoire chronique doivent pouvoir se défendre collectivement. Face aux difficultés d’accès aux soins, à la reconnaissance incomplète des maladies chroniques et aux décisions prises trop souvent sans les patients, l’action associative reste un levier essentiel. Mais pour continuer à peser, notre association a besoin de forces nouvelles. Aujourd’hui, défendre les droits des patients chroniques, c’est aussi préparer l’avenir. Les enjeux évoluent : parcours de soins de plus en plus complexes, place du numérique en santé, reconnaissance des symptômes invisibles, articulation entre vie professionnelle, études et maladie. Ces réalités concernent particulièrement les patients plus jeunes, encore trop peu présents dans les lieux de décision. Rajeunir la gouvernance n’est pas une question d’âge pour l’âge : c’est une nécessité démocratique pour représenter la diversité des parcours de vie avec une maladie respiratoire chronique.
Adhérer à l’association, c’est renforcer un collectif engagé dans la défense d’une Sécurité sociale solidaire, fidèle à l’esprit du programme du Conseil national de la Résistance, qui plaçait la protection sociale entre les mains de celles et ceux qu’elle protège. S’engager, c’est aller plus loin : participer aux actions, contribuer aux réflexions, rejoindre les instances de l’association et faire entendre une voix trop souvent absente. Nous avons besoin : de nouvelles énergies, de regards renouvelés, de personnes prêtes à s’impliquer, même progressivement, de patients et proches aidants décidés à transformer leur vécu en action collective. La défense des droits ne se délègue pas. Sans renouvellement, il n’y a pas de continuité ; sans engagement, il n’y a pas de rapport de force. Rejoindre l’association aujourd’hui, c’est prendre part à une dynamique collective qui refuse l’invisibilisation des maladies chroniques et affirme que la santé n’est pas une variable d’ajustement budgétaire. Adhérez. Engagez-vous. Faites entendre votre voix. Parce que l’avenir de notre association et la défense des patients chroniques se construit maintenant.
Notre ligne politique : défendre des droits sociaux universels, pas une assistance conditionnelle. Notre association affirme une position claire : la protection sociale n’est ni une aide humanitaire, ni une dépense sociale à contenir, mais un droit collectif conquis. La Sécurité sociale a été conçue pour protéger durablement les personnes face à la maladie, au handicap, à l’invalidité et à la perte d’autonomie, indépendamment de leur situation sociale à un instant donné. Cette logique s’inscrit dans l’héritage du programme de nos illustres anciens du CNR qui posaient la solidarité comme fondement d’une société juste.

07/02/2026

LE GIRC VOUS AIDE DANS LA VIE DE TOUS LES JOURS !

Exemple : Un raisonnement bureaucratique hors-sol.

Je me gare à Vincennes avec une carte CMI, document national, officiel, sécurisé, délivré par l’État.

Résultat :-une contravention plus un tract m’expliquant qu’il faudrait à l’avenir aller m’identifier en mairie au nom de la lutte contre la fraude. C’est inadmissible sur le plan du droit, absurde sur le plan pratique, et méprisant sur le plan humain. La CMI est valable sur tout le territoire national. Exiger une identification locale revient à dire, implicitement : Votre droit n’est valable que si vous vous soumettez à une formalité supplémentaire, variable selon la commune. Avec 36 000 com-munes, cela signifie :

36 000 règles potentielles, 36 000 démarches différentes, une insécurité juridique permanente pour les personnes handicapées. C’est la négation même de l’égalité des droits. Il faut le dire clairement : la fraude existe, comme partout, mais la réponse choisie cible les personnes légitimes, pas les fraudeurs, on préfère complexifier la vie des personnes handicapées plutôt que de mettre en place des outils intelligents et nationaux. C’est la définition même d’une politique paresseuse. Avec ce système, le message implicite est : Vous êtes handicapé, donc suspect. À vous de prouver en permanence votre légitimité. C’est une violence administrative : culpabilisation, insécurité, stress, perte de temps, et, dans mon cas, sanction financière. Le droit devient conditionnel. Une commune : n’a pas à remettre en cause un titre national, n’a pas à créer des obligations supplémentaires non prévues par la loi, n’a pas à organiser une suspicion généralisée envers les titulaires de CMI. Si chaque collectivité ajoute sa couche : le droit au stationnement devient un parcours d’obstacles. La lutte contre la fraude ne peut pas servir de prétexte à une remise en cause locale de droits nationaux. Exiger des personnes titulaires d’une carte CMI qu’elles s’identifient commune par commune constitue une discrimination administrative, une rupture d’égalité et une forme de mépris institutionnel. Ce sont les fraudeurs qu’il faut cibler, pas les personnes handicapées. Quand l’administration ne sait pas lutter intelligemment contre la fraude, elle choisit la solution la plus simple : faire payer les personnes légitimes. Ou encore : Un droit qui dépend de 36 000 démarches n’est plus un droit, c’est une tolérance précaire.

Ce que cela impose : un système national unique, interopérable, une reconnaissance automatique de la CMI, la fin des initiatives locales arbitraires, et un rappel clair : le handicap n’est pas une fraude potentielle, c’est une réalité à respecter. La situation vécue par de nombreux titulaires de la carte mobilité inclusion (CMI) n’est pas un dysfonctionnement isolé. Elle révèle une dérive plus profonde : la transformation progressive des droits en soupçons, et des personnes en situation de handicap en administrés sous contrôle permanent. Aujourd’hui, des communes verbalisent des personnes pourtant détentrices d’un titre national valide, puis leur demandent de s’identifier localement en mairie au nom de la « lutte contre la fraude ». Cette pratique est non seulement absurde, mais profondément méprisante. Elle revient à exiger que des citoyens déjà fragilisés revalident leurs droits commune par commune, dans un pays qui en compte plus de 36 000. Un droit national ne peut pas devenir un privilège local conditionnel. Un droit qui dépend de démarches multiples, variables et opaques cesse d’être un droit. La fraude au stationnement existe, comme dans tout système. Mais la réponse apportée est révélatrice d’un raisonnement bureaucratique de bas niveau : au lieu de cibler les fraudeurs, on complique la vie des personnes légitimes, on transfère la charge de la preuve sur les plus vulnérables, on organise une suspicion généralisée. Cette logique est une violence administrative.

Conclusion : Ce qui est en jeu dépasse le stationnement. Il s’agit de savoir si les droits des personnes handicapées sont effectifs ou conditionnels, nationaux ou fragmentés, respectés ou tolérés. Nous appelons les pouvoirs publics, les collectivités et les institutions de contrôle à mettre fin à cette maltraitance administrative, et à réaffirmer un principe simple : Au GIRC nous affirmons haut et fort qu’un droit reconnu ne se négocie pas, Il s’applique.

Jean-Pierre BACCHIERI, Président

16/05/2025

ASSEMBLEE GENERALE DU GIRC

Amis du GIRC Bonjour,
Vous, qui êtes adhérent du GIRC, vous êtes invités à participer à notre Assemblée Générale Ordinaire qui se tient en mode dématérialisé jusqu’au 2 juin 2025 ;
Pour ce faire, rendez-vous sur notre site : https://www.gircfrance.fr
et suivez les instructions.
Rappel : seuls les adhérents à jour de cotisation peuvent voter. Alors, mes amis, si vous n’avez pas encore renouvelé votre adhésion, c’est le moment !
Et vous autres, chers amis qui êtes insuffisants respiratoires, qui souffrez d’apnées du sommeil, qui êtes appareillés respiratoires ou souffrez d’autres pathologies respiratoires, ne restez pas isolés, venez nous rejoindre, venez profiter de tous les conseils de professionnels en adhérant au GIRC. Cotisation de base : 25€ par personne, 40€ par couple. Chèque à l’ordre du GIRC. Un reçu fiscal vous sera délivré, votre adhésion ne revenant alors réellement qu’à 8.25€ (13.20€ pour un couple).
Le GIRC est une association agréée par l’ARS.
Pour tous renseignements, contactez notre Président, M. Jean-Pierre BACCHIERI au 06 80 84 42 38
Le GIRC vous remercie par avance et vous attend nombreux.
A bientôt, donc !
Gérard PRAT
Vice-Président

Si vous êtes atteint(e) d'une affection respiratoire, adhérez au GIRC. Si vous êtes sensible à l’action que nous menons, soutenez le GIRC par une adhésion solidaire et fraternelle et si vous disposez de temps libre, rejoignez le GIRC en participant activement à la vie quotidienne de l’asso...

14/02/2024

Le GIRC et l’UNAIR REUNIS ORGANISENT
"Le printemps des malades respiratoires, « COLLOQUE » organisé par le GIRC et l’UNAIR.
Après avoir recueilli les remarques et suggestions des uns et des autres et pour faire suite aux décisions entérinées à l'unanimité lors de notre Conseil d'administration extraordinaire du 29 janvier 2024, il nous est apparu indispensable de modifier la date de notre colloque et de la porter à une date ultérieure à déterminer au cours du deuxième semestre.
Nous avions sous-estimé le temps nécessaire à la préparation d’un tel évènement que nous souhaitons très qualitatif à l’image de celui réalisé en partenariat avec la FFAAIR il y a maintenant 10 ans dans la salle du conseil municipal de RUEIL-MALMAISON.
C’est pourquoi en raison de la faiblesse de nos moyens humains il importe que nous ne nous relâchions pas, les quelques mois que nous nous sommes raisonnablement accordés ne sont qu’un sursis vite englouti si nous ne faisons pas preuve de la plus grande vigilance et rigueur. Ça me donne une fois de plus l’occasion de rappeler à chacune et à chacun la nécessité de renforcer notre conseil d’administration.
Dans cet esprit nous poursuivons accelerando la préparation de l’évènement et à cet effet nous nous sommes attachés le concours d’une jeune stagiaire d’une école de marketing durant six semaines. Elle est installée à notre bureau de FONTENAY-AUX-ROSES situé sur le campus de l’association CARDIF. Elle a la charge de prendre tous les contacts utiles, de visiter les lieux propices à la manifestation, d’assurer une permanence téléphonique et contribuer par des initiatives originales, que confère un regard extérieur, à la réussite de notre projet.
Les principaux points à traiter sont :
- Le choix du lieu de notre colloque.
- le timing (probablement de 9h30 à 13h et de 14h à 16h30) avec un café d'accueil et un cocktail déjeunatoire.
- Installation de quelques stands pour nos partenaires associatifs dont l'association C.A.R.D.I.F qui nous héberge depuis plus de 36 ans.
Les prises de contact avec :
- Nos autorités de tutelle. (ARS, CPAM etc.)
- Les syndicats professionnels du monde médical.
- Des intervenants ponctuels qui partagent nos valeurs. (Sociétés savantes et Associations de malades)
-Les organismes qui œuvrent au fonctionnement de la démocratie sanitaires
- La presse professionnelle.
Les mises à disposition de stands simplifiés qui auront le format d’une table avec 2 chaises ainsi que la possibilité d’installer des portants autonomes de manière à permettre aux participants de déposer quelques documents à usage des participants et de s’identifier clairement.
Financement du colloque.
L’accès à la manifestation sera libre sur invitation avec confirmation de participation de manière à ne pas dépasser les places disponibles. Comme décidé lors de nos différentes réunions préparatoires, « le printemps des malades respiratoires » sera financé sur les fonds propres de l’association. Ceci est la résultante de la longue gestion frugale qui prévaut dans notre association depuis sa création il y a 36 ans. Pour autant nous accepterons bien volontiers l’aide de participants qui seraient susceptibles de nous apporter un soutien financier, tout concours extérieur n'étant évidemment pas à exclure par principe ou dogme, pour autant que nous ne exposions pas à des conflits d’intérêt, principe sine qua non découlant de notre agrément par l'ARS et de notre volonté de conserver notre totale indépendance et liberté de ton et d'action.
Exclusion : Une association a pour vocation de réunir ce qui est épars et dans cette occurrence tous les organismes
qui œuvrent sur le chantier exponentiel de la représentation et la défense des malades respiratoires, tous les malades respiratoires sont de fait les bienvenus. Il est fait exception des structures qui ne partagent pas les valeurs que nous véhiculons depuis plus de 36 ans tout comme par ailleurs les entités confidentielles ou opaques qui par leurs prises de position ou attaques ad hominem, jettent l’opprobre sur la communauté médicale ou associative ne seront pas invitées. N’ayant pas et loin s’en faut le monopole du bien et de l’utile dans un monde associatif pluriel qui comporte des personnalités desquelles nous avons beaucoup à apprendre, nos portes seront ouvertes à double battants à des associations, quelques associations, qui assurent un travail de grande qualité et avec lesquelles nous pourrons créer des synergies par la confrontation voire l’adjonction de nos expériences collectives ou individuelles. Les chantres de la critique systématique qui font profession de président d'association maintenus sous perfusion par des soutiens financiers étonnants, qui se vautrent dans l'associatif spectacle et en vivent, sont nuisibles pour l'intérêt général des malades et à la communauté médicale en détournant les bonnes volontés d'un monde associatif qui perd sa vocation et ses repères et éloignent des donateurs susceptibles d'apporter leur concours indispensable à la recherche.
Dans le domaine de la représentation nationale des maladies respiratoires, un modèle est à réinventer an particulier s’agissant de la démocratie associative et de son mode de financement.
S'agissant de la thématique du colloque, elle sera centrée bien entendu prioritairement sur la prise en charge des malades respiratoires. (Dépistage précoce, médecine scolaire, médecine du travail, prévention, éducation thérapeutique, réhabilitation, aides aux départs en congés avec une attention toute particulière pour nos adhérents et plus généralement pour la communauté des malades susceptibles de bénéficier d'aides pour des départs en vacances ou en structure d’accueil à des fins de réhabilitation. Nous avons nous-mêmes, en profanes des pratiques purement médicales, pu observer et quantifier les bienfaits de la rupture des vacances sur les organismes de nos adhérents les plus fragilisés par des pathologies respiratoires. Les signes indiscutables sont: la diminution du temps passé sous oxygène et factuellement l'espacement des séjours en milieu hospitalier c’est à dire une nette amélioration de la qualité de vie individuelle et familiale à dissocier avec des séjours de confort. Cette pratique vertueuse génère des économies pour tous. Il s'agit du b.a.ba d'un modèle gagnant/gagnant.
Nous prévoyons plusieurs brèves intrusions dans la politique de démocratie sanitaire il s'agit de :
- L'avenir de la protection sociale, - La sécurité sociale unique (solution ou fausse bonne idée), - La nécessité pour tous ceux qui disposent de temps disponible de s’impliquer dans la démocratie sanitaire via les postes de représentants des usagers dans les établissements de santé, - Contestation de la notion de patient-expert- L’augmentation exponentielle des transferts des charges de santé vers les complémentaires et mutuelles, - La fraude sociale dont l'actualité semble accréditer des phénomènes endémiques dont la masse altère les équilibres sociaux, pratiques bien entendu connues de tous.
A ce stade de la préparation de notre colloque, nombre de thématiques ne sont ni inventoriées ni même identifiées, certaines nous serons proposées ou suggérées dans les prochains mois. Je pense bien entendu à la recherche sur les cancers de l’appareil respiratoire ou les avancées sur les prises en charge de la terrible BPCO, voire à d’éventuelles nouvelles technologies de traitement des apnées du sommeil. S'agissant de nos intervenants majeurs , les présidents ou anciens présidents de sociétés savantes, les personnalités impliquées sur le chantier des maladies respiratoires, les représentants de la médecine des villes et de "la médecine des champs", les représentants de l'hospitalisation publique et de l'hospitalisation privée, les politiques qui nous honoreront de leur soutien en présentiel ou en adoubant notre initiative, leur participation dépendra pour partie ça va de soi du programme définitif proposé. Bien entendu, le but n'est pas de demeurer dans des débats découlant d'un entre soi confortable mais d'ouvrir largement notre compas en particulier en direction de la presse médicale ou d'auteurs qui ont commis des livres de nature à enrichir les connaissances de la communauté des malades. Voici une première réflexion évidemment non aboutie mais qui matérialise un premier périmètre de notre chantier.
Bien cordialement. Jean-Pierre BACCHIERI Président du GIRC. TEL : 06 80 84 42 38 /07 69 16 16 17 Mail [email protected] Site: gircfrance.fr

05/02/2024

Restez à l'écoute, le GIRC prépare son GRAND COLLOQUE pour 2024, vous en saurez plus dans quelques temps !