Plateforme d'Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes

26/03/2026

𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲𝗲 𝗮𝗻𝗻𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗣𝗘𝗠𝗥 𝗔𝘂𝗥𝗔 : 𝗱𝗲𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 !

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) vous invite à sa journée annuelle dédiée aux innovations dans le domaine des maladies rares :

🗓️ Vendredi 24 avril 2026
🕤 9h30 - 17h30
🏥 Hôpital Michallon, CHU Grenoble Alpes

👥 Pour qui ?
Professionnels de santé, associations, patients, proches… cet événement est ouvert à tous !

Au programme :

🔹 La place de l’innovation dans le Plan National Maladies Rares 4
🔹 Les projets innovants en région Auvergne Rhône-Alpes
🔹 Deux tables rondes : innovation entre la ville et l’hôpital et l’innovation et la recherche dans les maladies rares

🎟️ Inscription gratuite mais obligatoire via le lien en bio !

HCL - Hospices Civils de Lyon CHU de Clermont-Ferrand Segolene Gaillard

12/03/2026

-𝗔 𝘃𝗼𝘀 𝗮𝗴𝗲𝗻𝗱𝗮𝘀 ! ✍️

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes vous donne rendez-vous pour sa journée annuelle, consacrée cette année à 𝗹’𝗶𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗵𝗮𝗺𝗽 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀

📅 Vendredi 24 avril 2026
🕤 9h30 -17h30
📍 Hôpital Michallon - CHU Grenoble Alpes

Cette journée sera l’occasion de découvrir et d’échanger autour d’initiatives concrètes qui transforment les parcours de soins et de vie : innovations technologiques, organisationnelles ou thérapeutiques.

🔎 𝗠𝗮𝘁𝗶𝗻é𝗲 | 𝗣𝗹𝗮𝗻 𝗡𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 𝟰 𝗲𝘁 𝗶𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝗻 𝗿é𝗴𝗶𝗼𝗻 𝗔𝘂𝗥𝗔

Plusieurs projets et initiatives régionales seront présentés autour de thématiques telles que :

💠 Parcours de soins de la thérapie génique de l'hémophilie en France
💠 Éducation Thérapeutique du Patient “Zéro mots” : littératie et ETP
💠 Simulation pour l'utilisation d'un nouveau dispositif de fœtoscopie pour le traitement du syndrome transfuseur-transfusé
💠 Utilisation de l’IA dans les maladies rares.

💬𝗔𝗽𝗿è𝘀-𝗺𝗶𝗱𝗶 | 𝗥𝗲𝗴𝗮𝗿𝗱𝘀 𝗰𝗿𝗼𝗶𝘀é𝘀 𝗲𝘁 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀

Deux tables rondes réunissant professionnels de santé et patients permettront d’échanger autour de :

💠Innovation entre la ville et l’hôpital : Les soins de demain, comment innover au-delà des murs de l'hôpital ?
💠Innovation et recherche dans les maladies rares : Entre thérapies innovantes, utilisation des données de santé et intelligence artificielle.

Une journée pour partager des expériences, mettre en lumière les initiatives régionales et échanger autour de l’innovation dans les maladies rares.

🎟️ Inscriptions gratuite et obligatoire : https://forms.office.com/e/KrpQQmW3dP?origin=lprLink


Segolene Gaillard

24/02/2026

À l’occasion de la JIMR 2026 qui aura lieu le 28 février prochain, la PEMR AuRA propose plusieurs temps forts en région pour faire découvrir l’écosystème des maladies rares et les acteurs engagés sur le territoire. 👇

📍 (CHU de Clermont-Ferrand)

𝗙𝗼𝗿𝘂𝗺 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 : vendredi 27 février, de 10h à 17h

➡️ Expositions de 10h à 17h avec la présence de 16 associations de patients pour répondre aux questions, partager leur expertise et accompagner les personnes concernées.
➡️ Démonstration de 9h30 à 10h : Essais de robots
➡️ Conférence de 13h30 à 16h30

🔗 Plus d'infos : https://www.chu-clermontferrand.fr/agenda/forum-des-maladies-rares

𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 : vendredi 13 mars de 9h à 17h

📍 ()

𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗳𝗿𝗲𝘀𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲 : jeudi 26 février de 10h à 16h

𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 « Maladies rares au CHUGA : soigner autrement, avec et pour les patients » : jeudi 26 février à 17h30

𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱𝘀 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗹𝘂𝗱𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 autour de la transition : jeudi 26 février de 10h à 16h

📍 ()

𝗘𝘀𝗰𝗮𝗽𝗲 𝗴𝗮𝗺𝗲 "Le mystère de la Licorne", conçu par les filières maladies rares .OSCAR, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Saclay : jeudi 26 février et mardi 3 mars.

𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 en présence des filières , MHEMO, Muco-CFTR, , avec et les associations , .22q11.2 et : le vendredi 27 février de 11h à 15h

𝗘𝘅𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 : mise en lumière des acteurs engagés (centres maladies rares, Filières, Alliance Maladies Rares, laboratoires et PEMR AuRA) : tout le mois de février

Ne manquez pas ces rendez-vous pour mieux comprendre, échanger et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge des maladies rares !

́ Segolene Gaillard

17/02/2026

𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲𝗲 𝗮𝗻𝗻𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗣𝗘𝗠𝗥 𝗔𝘂𝗥𝗔 : 𝗱𝗲𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 ! 👀

Nous vous dévoilons aujourd’hui les grandes lignes du programme de la Journée Annuelle de la PEMR AuRA 2026, placée sous le signe de "𝗜𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀".

📅 𝗩𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲𝗱𝗶 𝟮𝟰 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 𝟮𝟬𝟮𝟲
🕤 9h30 – 17h30
📍 Hôpital Michallon – CHU Grenoble Alpes

Cette journée mettra en lumière des innovations dans le champ des maladies rares, qu’elles soient technologiques, organisationnelles ou thérapeutiques.

🔎 𝗠𝗮𝘁𝗶𝗻 : 𝗣𝗡𝗠𝗥 𝟰 𝗲𝘁 𝗶𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝗻 𝗔𝘂𝘃𝗲𝗿𝗴𝗻𝗲 𝗥𝗵𝗼𝗻𝗲-𝗔𝗹𝗽𝗲𝘀

Un temps consacré au cadre national, avec l’innovation au cœur du Plan National Maladies Rares 4, ainsi qu’aux initiatives régionales autour de la thérapie génique, de l’Éducation Thérapeutique du Patient, des technologies médicales et de l’intelligence artificielle appliquée aux maladies rares.

💬 𝗔𝗽𝗿𝗲𝘀-𝗺𝗶𝗱𝗶 : 𝗥𝗲𝗴𝗮𝗿𝗱𝘀 𝗰𝗿𝗼𝗶𝘀𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀

Deux tables rondes réuniront professionnels de santé et patients autour de :
– l’innovation entre la ville et l’hôpital ;
– l’innovation et la recherche dans les maladies rares.

Participez à cette journée d’échanges et de réflexion autour des enjeux d’innovation dans les maladies rares.

👉 Les inscriptions sont ouvertes : https://forms.office.com/e/KrpQQmW3dP

Segolene Gaillard

10/02/2026

𝗝𝗜𝗠𝗥 𝟮𝟬𝟮𝟲 : 𝘂𝗻 𝗺𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝗻 𝗔𝘂𝘃𝗲𝗿𝗴𝗻𝗲 𝗥𝗵𝗼𝗻𝗲-𝗔𝗹𝗽𝗲𝘀 ! 💚🩷

À l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2026, le 28 février, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) se mobilise tout au long du mois pour faire connaître l’écosystème des maladies rares et les experts mobilisés sur la région.

📍 À

🔹 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 des étudiants en médecine et pharmacie
Mardi 24 février de 9h30 à 17h, UFRs de Médecine et de Pharmacie | Université Clermont Auvergne

🔹 𝗙𝗼𝗿𝘂𝗺 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀
Vendredi 27 février (gratuit et sans inscription), CHU de Clermont-Ferrand | Site Estaing
🔗https://www.chu-clermontferrand.fr/agenda/forum-des-maladies-rares

🔹 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀
Vendredi 13 mars de 9h à 17h, CHU de Clermont-Ferrand | Site Gabriel-Montpied

📍 À

🔹 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗳𝗿𝗲𝘀𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲
Jeudi 26 février, de 10h à 16h, Hôpital Michallon | CHU Grenoble Alpes

🔹 𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 : « Maladies rares au CHUGA : soigner autrement, avec et pour les patients ».
Jeudi 26 février à 17h30
ℹ️ Gratuit et sans inscription

🔹 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱𝘀 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗹𝘂𝗱𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 autour de la transition.
Jeudi 26 février, de 10h à 16h, Hôpital Couple-Enfant | CHU Grenoble Alpes
🔗 https://www.chu-grenoble.fr/actualites/journee-mondiale-des-maladies-rares

📍 À

🔹 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗮𝘂𝘅 𝗲𝘁𝘂𝗱𝗶𝗮𝗻𝘁𝘀 𝗶𝗻𝗳𝗶𝗿𝗺𝗶𝗲𝗿𝘀
Jeudis 5 et 12 février - IFSI Clemenceau et Esquirol | HCL - Hospices Civils de Lyon

🔹 𝗘𝘀𝗰𝗮𝗽𝗲 𝗴𝗮𝗺𝗲 "Le mystère de la Licorne" conçu par les filières RespiFil - Filière de santé des maladies respiratoires rares et Oscar, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Saclay : un format ludique sur l'errance diagnostique et la coordination des soins.
Jeudi 26 février et mardi 3 mars - IFSI Clemenceau et Esquirol

🔹 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 en présence des Filières de Santé Maladies Rares, l'Alliance maladies rares, APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique, CMT-France groupe officiel et la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes.
Vendredi 27 février, de 11h à 15h - Halls des hôpitaux du Groupement Hospitalier Est (GHE) : Hôpital Femme Mère Enfant - HCL, Hôpital Pierre Wertheimer - HCL, Hôpital Louis Pradel - HCL
ℹ️ Gratuit et sans inscription

🔹 𝗘𝘅𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗲𝘀 : mise en lumière des acteurs engagés (centres maladies rares, Filières, Alliance Maladies Rares, laboratoires et PEMR AuRA).
Tout le mois de février (gratuit et sans inscription) - Hôpitaux du GHE

Nous avons hâte de vous y retrouver ! 🎗

Rare Disease Day Segolene Gaillard

03/02/2026

Votre voix compte ! 📣

Aidez Kids France (HCL - Hospices Civils de Lyon) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes à mettre en place le premier hackathon entièrement dédié aux adolescents vivant avec une maladie rare !

🎯L'objectif de ce projet : permettre aux jeunes de co-construire des solutions innovantes et adaptées pour leur parcours de vie et de soin.

Pour voter pour le projet 𝗛𝗔𝗖𝗞𝗔𝗞𝗜𝗗𝗦𝗥𝗔𝗥𝗘, rendez-vous sur le site de la Fondation Groupama 👉 https://www.fondation-groupama.com/article/prix-du-public-2026-votez-pour-hackakidsrare/

Merci de votre soutien !

28/01/2026

Aidez KidsFrance (Hospices Civils de Lyon - HCL) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) à mettre en place le premier Hackathon entièrement dédié aux adolescents vivant avec une maladie rare pour co-construire des solutions innovantes et adaptées pour leur parcours de vie et de soin.
Merci de votre soutien et vote pour le projet sur le site de la : https://lnkd.in/e6yQHNfv

🏆 𝗣𝗿𝗶𝘅 𝗱𝘂 𝗣𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗽𝗮𝗺𝗮 : 𝗰’𝗲𝘀𝘁 à 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘀𝗶𝗿 𝗹𝗲 𝗹𝗮𝘂𝗿é𝗮𝘁 !

𝗗𝘂 𝟮𝟲 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 𝗮𝘂 𝟴 𝗳é𝘃𝗿𝗶𝗲𝗿, découvrez 𝟯 𝗶𝗻𝗶𝘁𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀 𝗶𝗻𝘀𝗽𝗶𝗿𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗶 𝗮𝗺é𝗹𝗶𝗼𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗲 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗲𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝘁𝗼𝘂𝗰𝗵é𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲, et sélectionnez celle qui selon vous répond le mieux à ce critère :

🟢 𝗛𝗔𝗖𝗞𝗔𝗞𝗜𝗗𝗦𝗥𝗔𝗥𝗘
Un programme qui donne la parole aux jeunes concernés par une maladie rare afin d’améliorer leur parcours de vie et de soin.

🟢 𝗟𝗔 𝗡𝗔𝗧𝗨𝗥𝗘 𝗔𝗨 𝗖Œ𝗨𝗥 𝗗𝗘𝗦 𝗦𝗢𝗜𝗡𝗦
Un dispositif qui intègre la réalité virtuelle dans les soins pour mieux prendre en charge la douleur des patients.

🟢 𝗡𝗨𝗧𝗥𝗜𝗠𝗜𝗞𝗜𝗗
Un programme d’accompagnement pour aider les enfants et adolescents atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques de I’Intestin à adopter des habitudes alimentaires adaptées.

💰 𝗗𝗼𝘁é 𝗱𝗲 𝟭𝟱 𝟬𝟬𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼𝘀, ce prix récompensera le projet que vous aurez choisi !

💡𝗣𝗿𝗲𝗻𝗲𝘇 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗺𝗶𝗻𝘂𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗱é𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗶𝗿 𝗰𝗲𝘀 𝗶𝗻𝗶𝘁𝗶𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲𝘀, 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘃𝗼𝗶𝘅 : https://www.fondation-groupama.com/article/prix-du-public-cest-a-vous-de-choisir-2

Merci pour votre participation !

Alliance Maladies Rares Orphanet Maladies Rares Info Services
HCL - Hospices Civils de Lyon Association - Baskets aux Pieds Afa Crohn RCH France

12/12/2025

𝗦𝗮𝘃𝗲 𝘁𝗵𝗲 𝗱𝗮𝘁𝗲 : Journée Annuelle de la PEMR AuRA 2026 ! 📣

Nous avons le plaisir de vous annoncer le retour de la Journée Annuelle de la PEMR AuRA !

Cette édition sera entièrement dédiée aux 𝗶𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 !

Rendez-vous à l’hôpital Michallon pour une journée consacrée aux projets innovants qui 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗰𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗲 des personnes concernées par une maladie rare en Auvergne Rhône-Alpes.

📅 Vendredi 24 avril 2026
📍 Hôpital Michallon - CHU Grenoble-Alpes, Boulevard de la Chantourne, 38700 La Tronche

𝗔𝗽𝗽𝗲𝗹 𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗷𝗲𝘁𝘀 : présentez votre innovation 💡

Vous avez développé un projet innovant en Auvergne Rhône-Alpes, qu'il soit :

➜ technique
➜ organisationnel (ex: e-ETP)
➜ thérapeutique
➜ diagnostique
➜ de recherche
➜ basé sur l'Intelligence Artificielle

Contactez-nous par mail à [email protected] pour avoir l'opportunité de partager votre innovation lors de cet événement !

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Le programme détaillé de l'événement sera bientôt disponible, suivez-nous pour ne rien manquer ! 👀

25/11/2025

Événement centre maladies rares 📢

Le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse (CRMR HYPO) de Lyon vous invite à une réunion sur le thème "Vivre avec des déficits hypophysaires et avancées thérapeutiques" !

Au programme 📝

10h00 | Accueil et présentations :

➜ CRMR HYPO (Pr T. Brue)
➜ Association Grandir (Mme B. Demaret, Mme E. Chodorge)
➜ Association Craniopharyngiome Solidarité (M. P. Salva)

10h20 - 12h00 | Présentation et échanges :
➜ Avancées thérapeutiques dans les déficits hypophysaires (R. Reynaud)
➜ Les déficits hypophysaires : prise en charge aujourd’hui (S. Salenave)
➜ Éducation thérapeutique dans les déficits hypophysaires (A. Brac, C. Villanueva)
➜ Traitement par GH : une décision partagée (Mme E. Chodorge, R. Coutant)

Pourquoi participer ? 💡
C'est une opportunité précieuse de vous informer, de poser vos questions directement aux experts et de rencontrer d'autres personnes concernées par ces maladies rares.

📅 Samedi 13 décembre 10h00 à 12h30
📍 Groupement Hospitalier Est (GHE), Bron
🎟️ Inscription GRATUITE et OBLIGATOIRE

En ligne : urlr.me/WMVRzr
Par mail : [email protected]

24/10/2025

Comment garantir une prise en charge spécialisée et équitable face aux maladies rares ? 🤔

En Auvergne Rhône-Alpes, nous avons un atout majeur : un réseau d'experts développé et structuré. Ce que cela change pour vous (patients, proches, professionnels) ➡️ un parcours de soin et de vie facilité.

Notre force est dans la synergie régionale :

➜ 11 établissements de santé engagés (hôpitaux, CHU...).
➜23 filières de santé maladies rares représentées sur la région pour couvrir toutes les pathologies rares.

Notre mission, concrètement :

✅ Vous aider à trouver le bon spécialiste parmi nos 250 centres maladies rares.
✅ Faciliter les liens entre l'hôpital, le médecin de ville et le médico-social.
✅ Réduire l'errance diagnostique et simplifier votre parcours de vie et de soin.

Un réseau structuré pour une prise en charge des maladies rares adaptée !
🔗 Découvrez la plateforme : www.pemr-aura.fr

Pour en savoir ➕ sur la prise en charge des maladies rares : https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/

16/10/2025

Vous vivez avec une maladie rare ? Vous êtes proche aidant ou professionnel de santé ?

Découvrez (ou redécouvrez) la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) 💙

Depuis 2021, elle réunit 11 établissements de santé autour d’un même objectif :
✔️ rendre les maladies rares plus visibles,
✔️ améliorer les parcours de soins,
✔️ renforcer la recherche et la formation.

La PEMR AuRA, c’est un lien entre tous les acteurs : hôpitaux, professionnels de ville, médico-social, associations de patients… Ensemble, ils agissent pour une meilleure coordination et un accompagnement plus fluide, au service des personnes concernées.

🔗 Pour en savoir plus : https://pemr-aura.fr