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La Storia Di Gioia

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La Storia Di Gioia

Gioia🩷
Atteinte de la maladie de Canavan,une maladie rare,génétique et neurodégénérative.

Nous partageons ici notre histoire,notre parcours médical et notre quotidien✨💛

03/09/2026

🚗💗 ROULEZ POUR GIOIA 💗🚗

Vous avez aimé notre journée du 19 juillet au Clos de Longeville ? 🥹❤️
Alors rendez-vous le dimanche 20 septembre pour une nouvelle journée exceptionnelle, cette fois encore en l’honneur de notre petite princesse Gioia ! 🩷🦋

📅 Dimanche 20 septembre
🕤 9h30 – 18h00
📍 Parking Bureau Tendance – ZAC Belle Fontaine, rue de la Source, 57155 Marly

🔥 Au programme :
🚘 Une cinquantaine de véhicules, entre Youngtimers, sportives et modèles d’exception
🏎️ Lamborghini Gallardo
⭐ Mercedes AMG GTC
🐎 Ferrari 328 GTB
🔥 Clio 2 V6, Clio Williams… et bien d’autres !

🏁 Baptêmes automobiles : 15 € / 15 min
🍔 Restauration sur place
🎶 Groupes de musique
🎟️ Tombola avec de nombreux lots à gagner

Et surtout… une journée de partage, de passion et de solidarité pour Gioia. ❤️

Gioia est atteinte de la maladie de Canavan, une maladie rare contre laquelle nous nous battons chaque jour.

Tous les bénéfices seront reversés à La Storia Di Gioia pour continuer notre combat et offrir à Gioia toutes les chances possibles. 🦋

Alors le 20 septembre, venez pour les voitures… mais surtout venez pour Gioia. 🥹❤️

Le 19 juillet, vous étiez plus de 1 200 à nous soutenir.
Le 20 septembre, faisons encore plus fort ! 🔥

🚗 Faites rugir les moteurs.
❤️ Faites rugir la solidarité.

Gioia vous attend ! 🩷🦋

🙏 Partagez massivement et venez nombreux !

29/08/2026

💗 Aujourd’hui avait lieu la Dragoal Cup à L’ES Marange, et une tombola a été organisée en l’honneur de notre petite Gioia. 🦋

Nous tenions à remercier du fond du cœur les organisateurs, les bénévoles, les parents… mais surtout tous les enfants présents. ❤️

Ils ont enchaîné les matchs avec le sourire, avec une énergie incroyable… et ont même pris le temps de faire une chanson pour notre Gioia 🥹
➡️ Slide suivante… 🎶

Un moment qui a évidemment fait couler quelques larmes chez papa et maman… mais des larmes de bonheur et d’émotion. 🥹❤️

Voir autant de compassion, de bienveillance et de générosité dès le plus jeune âge, c’est tout simplement magnifique. 🫶🏼

Merci à chacun d’entre vous pour vos dons, votre présence, votre soutien et surtout pour tout cet amour que vous donnez à notre poupée. 🎀

Gioia a une chance immense d’être aussi entourée. ❤️

Merci, merci, merci. 🦋
Pour Gioia aujourd’hui, pour d’autres enfants demain. 💗

25/08/2026

💚⚽️ RENDEZ-VOUS CE SAMEDI ! ⚽️💚

Ce samedi 29 août, nous serons présents dans la matinée à l’ES Marange – Stade Roger Berthel à l’occasion de la 2ᵉ édition de la Dragoal Cup 💚

🎟️ Une grande tombola est organisée au profit de La Storia di Gioia, avec de nombreux lots à gagner ! 🎁

Si vous êtes dans le coin, venez nous faire un petit coucou, acheter vos tickets et partager un beau moment de solidarité avec nous 🥰

Chaque ticket acheté est un geste de soutien et d’espoir pour Gioia et pour d’autres enfants 💗🦋

📅 Samedi 29 août 2026
📍 ES Marange – Stade Roger Berthel

💗 Vous pouvez également soutenir Gioia directement via notre cagnotte :
💗 https://gofund.me/2c46959bd

On vous attend nombreux ! 💚⚽️

Merci à tous pour votre générosité et un immense merci à l’ES Marange pour cette magnifique initiative 🙏🏼💗

ESMarange EnsemblePourGioia

20/08/2026

J’aimerais aujourd’hui vous raconter comment nous avons appris que Gioia était atteinte de la maladie de Canavan. ❤️‍🩹

À ses 4 mois, la crèche nous a convoqués pour nous expliquer qu’elles avaient remarqué que Gioia avait un port de nuque faible. Nous l’avions remarqué nous aussi, mais nous nous disions surtout qu’il ne fallait pas comparer les enfants entre eux, que chacun évoluait à son rythme…

À la suite de cela, notre pédiatre nous a demandé de prendre rendez-vous avec une neurologue pour un bilan complet.

L’électroencéphalogramme était bon, mais l’IRM, elle, ne l’était pas.

Les examens se sont alors enchaînés : scanner, ponction lombaire, prises de sang et test génétique pour nous trois.

Le jour de l’anniversaire de maman, Gioia a dû subir une ponction lombaire. La voir souffrir ce jour-là a été l’une des choses les plus difficiles de ma vie. 💔

Un mois plus t**d, nous avons été appelés en urgence chez la neurologue pour les résultats.

Gioia avait la maladie de Canavan.

Nous avons appris que maman et papa étaient tous les deux porteurs asymptomatiques. Il fallait que nous soyons tous les deux porteurs pour pouvoir la transmettre et Gioia avait alors 1 chance sur 4 de développer la maladie.

Et cette fois, cette chance sur quatre est tombée sur elle. 💔

Depuis ce 22 mai 2026, notre monde s’est effondré.

Nous serons éternellement reconnaissants envers la crèche d’avoir remarqué ce petit détail et d’avoir osé nous en parler. Sans elles, le diagnostic aurait peut-être été posé bien plus t**d. 💕

Derrière ce diagnostic, il y a surtout une petite fille extraordinaire : notre Gioia. 🦋💛

16/08/2026

Un week-end comme on les aime… rempli d’amour, de rires et de moments simples en famille 🤍

Ce week-end, nous sommes partis à Contrex avec papi, mamie, les tatas et le tonton 🥰

Gioia a adoré son week-end et a profité de chaque instant, surtout de la piscine ! 💦🩷

Elle était tellement bien dans sa bouée qu’elle a fini par s’y endormir 😂😂
Je crois qu’on peut difficilement faire plus relax que ça !

Ça fait tellement de bien de pouvoir profiter de ces petits moments tous ensemble, de la voir sourire, rire et simplement profiter de la vie 🥹🤍

Encore un joli week-end rempli de souvenirs qu’on gardera précieusement ✨🦋 Mille merci pour ce beau week-end 🥰💛

14/08/2026

10 mois de toi 🤍

10 mois aujourd’hui que notre petite Gioia est venue bouleverser nos vies… ✨

10 mois de sourires, de câlins, de petites habitudes, de moments tout simples qui sont devenus nos plus beaux souvenirs.
10 mois à te regarder grandir, évoluer, découvrir le monde… et à t’aimer un peu plus fort chaque jour. 🥹🩷

La vie nous a mis sur un chemin que nous n’avions pas choisi, mais au milieu de tout ça, toi, tu continues de nous montrer ce qu’est la force.
Tu avances à ton rythme, avec ton petit caractère, tes grands sourires et cette lumière qui te ressemble tant. 🦋

Aujourd’hui, on ne veut retenir qu’une chose : 10 mois de Gioia. 10 mois d’amour. 10 mois de toi. 🤍

Joyeux 10 mois mon bébé, notre combat, notre bonheur, notre petite guerrière.
Papa et maman t’aiment plus que tout au monde. 🩷

Pour Gioia aujourd’hui, pour d’autres enfants demain. 🦋

07/08/2026

🥹 Aujourd’hui, nous sommes retournés au Clos de Longeville… Et en y remettant les pieds, tous les souvenirs de cette magnifique journée du 19 juillet nous sont revenus d’un seul coup. 🩷

Nous y sommes allés pour recevoir officiellement la totalité des fonds récoltés lors de cette journée de solidarité… Et grâce à vous, l’incroyable somme de 12 300 € a été réunie. 🤍

Il n’existe pas de mots assez forts pour vous dire merci.

Merci à toutes les personnes qui ont participé, de près ou de loin.
Merci à ceux qui sont venus partager cette journée avec nous.
Merci à ceux qui ont fait un don.
Merci aux bénévoles, aux partenaires, aux artistes, aux mot**ds, aux organisateurs, à toutes les personnes qui ont donné de leur temps, de leur énergie et de leur cœur.
Merci aussi à ceux qui nous soutiennent chaque jour par un message, un partage, une pensée ou une présence. Votre soutien moral compte tout autant.

Grâce à vous, nous avançons un peu plus dans notre combat pour Gioia. Chaque geste, aussi petit soit-il, fait une immense différence.

Et parce qu’on avait envie de vous remercier à notre façon… nous vous préparons une petite surprise. 🤫

On ne peut pas encore tout vous dévoiler, mais on vous donnera quelques indices de temps en temps… En attendant, faites-nous confiance et réservez dès maintenant votre dimanche 20 septembre. 🗓️🏎️

Encore une fois… du fond du cœur, merci pour cette journée du 19 juillet. Vous avez offert bien plus qu’une aide financière : vous avez donné de l’espoir à toute notre famille. Et ça, nous ne l’oublierons jamais. 🦋💛

À très vite… 👀✨

04/08/2026

Ces derniers jours, nous avons été un peu moins présents ici… 🩷

Parfois, le silence ne veut pas dire que tout s’arrête.

Il veut simplement dire que nous vivons.

Pendant cette semaine, il y a eu des rendez-vous, des dossiers, des appels, des mails que nous attendons avec impatience, des moments où l’on essaie d’avancer malgré toutes les incertitudes.

Mais il y a aussi eu des éclats de rire, des câlins, des petites victoires qui n’appartiennent qu’à Gioia.

Sur les réseaux, vous voyez souvent une jolie photo.
Ce que vous ne voyez pas, ce sont les heures passées à préparer l’avenir de notre fille, à chercher des solutions, à garder espoir, même lorsque l’attente semble interminable.

Et pourtant, nous faisons tout pour que la maladie ne prenne pas toute la place.
Parce que Gioia n’est pas “la petite fille atteinte de la maladie de Canavan”.

C’est une petite fille curieuse, pleine de douceur, qui illumine nos journées d’un simple sourire.

Notre quotidien est différent de celui que nous avions imaginé, mais il est aussi rempli d’amour, de force et d’espoir.

Merci d’être toujours là, même lorsque nous nous faisons plus discrets. Merci de continuer à faire connaître l’histoire de Gioia, de partager ses publications et de croire, avec nous, qu’un avenir est encore possible.

Nous revenons doucement… et nous continuerons à vous faire vivre notre quotidien, avec ses hauts, ses bas, mais surtout avec beaucoup d’amour🦋💛

29/07/2026

🎙️ Hier, nous avons eu la chance de pouvoir parler de la maladie de Gioia au micro de Direct FM.

Chaque occasion de faire connaître cette maladie rare est précieuse. Plus nous en parlons, plus nous sensibilisons, plus nous donnons une voix aux familles qui vivent cette réalité.

Merci à Direct FM de nous avoir permis de raconter l’histoire de Gioia et de mettre en lumière notre combat quotidien.

Si vous le pouvez, n’hésitez pas à écouter et à partager cette interview autour de vous. Chaque partage peut faire la différence. 🤍 https://www.directfm.fr/la-storia-di-gioia

Le lien de la cagnotte https://gofund.me/50f0cda31 🩷

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