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La Storia Di Gioia

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La Storia Di Gioia

Gioia🩷
Atteinte de la maladie de Canavan,une maladie rare,génétique et neurodégénérative.

Nous partageons ici notre histoire,notre parcours médical et notre quotidien✨💛

15/06/2026

Ce week-end nous a fait beaucoup de bien.

Entre les éclats de rire de Gioia avec maman, les moments de complicité avec papa et ce magnifique sourire qui illumine chacune de nos journées, nous avons essayé de profiter pleinement de ces instants précieux en famille avec papi et mamie🥰

Bien sûr, l’attente des nouvelles des États-Unis est toujours là. Cette attente est parfois longue, parfois difficile, mais ce week-end nous a rappelé l’importance de savourer chaque sourire, chaque regard et chaque moment partagé avec notre petite guerrière. 🌸

Nous voulions aussi vous dire un immense merci. Grâce à votre générosité, votre soutien, vos partages et vos messages, la cagnotte a déjà atteint 13 000 €. C’est incroyable.

Chaque contribution nous rapproche un peu plus de l’espoir que nous portons pour Gioia. Et savoir que tant de personnes pensent à elle nous donne une force immense pour continuer à avancer.

Merci d’être à nos côtés dans cette aventure. Merci d’aimer notre fille à travers vos gestes et vos mots. 🩷

Gioia continue de sourire, de se battre et de nous émerveiller chaque jour. Et nous continuerons à partager son histoire avec vous.

💛✨

13/06/2026

🩷 Aujourd’hui, nous avons besoin de vous pour Gioia 🌸🩷

Après de longues semaines de réflexion, nous avons décidé de lancer une cagnotte pour aider notre petite fille dans son combat contre une maladie génétique rare.

Chaque don, quel que soit son montant, et chaque partage peuvent faire une réelle différence pour son avenir.

Derrière cette cagnotte, il y a une petite fille au sourire lumineux, des parents qui ne renonceront jamais, et l’espoir de pouvoir lui offrir les meilleures chances possibles.

Si vous souhaitez soutenir Gioia, nous vous invitons à découvrir son histoire et à partager cette publication autour de vous.

Merci du fond du cœur à tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure 💛✨

👉 Lien de la cagnotte : https://gofund.me/c6421bbc1

10/06/2026

Quand on parle de Gioia, on parle souvent de sa maladie.

Mais nous, quand nous regardons notre fille, nous voyons surtout son sourire.
Nous voyons ses yeux qui observent tout avec curiosité, ce regard si expressif avec lequel elle communique tellement.
Nous voyons son enthousiasme quand vient l’heure de manger, sa motivation pendant ses séances, ses efforts quotidiens et sa détermination à avancer.

Nous voyons une petite fille très câline, qui aime être contre nous, sentir notre présence et partager des moments de tendresse.
Nous voyons aussi sa fascination pour le monde qui l’entoure : les paysages qu’elle découvre lors de nos promenades, les nouvelles choses qu’elle observe avec tant d’attention et d’émerveillement.

Malgré les difficultés qu’elle rencontre, Gioia continue de nous impressionner chaque jour par sa force, sa douceur et sa joie de vivre.
Gioia n’est pas son diagnostic.

Gioia est une petite fille extraordinaire qui nous apprend chaque jour à apprécier les choses les plus simples 🩷

Et si nous partageons l’histoire de Gioia ici, c’est parce que nous croyons que personne ne devrait traverser un tel parcours seul.

Depuis le début, vos messages, votre soutien et votre présence comptent énormément pour nous.

Nous reviendrons vers vous ce week-end pour vous parler d’une initiative qui nous tient particulièrement à cœur pour la suite de l’aventure de Gioia.

Merci d’être là, jour après jour. 💛✨ Anthony Clbr Océane Pnz

07/06/2026

Ces derniers jours, il y a une chose qui occupe une grande partie de nos pensées : l’attente.

L’attente d’une réponse qui pourrait représenter une nouvelle étape dans le parcours de Gioia.

Nous avons déposé un dossier pour qu’elle puisse participer à un essai clinique aux États-Unis. Si elle est acceptée, cela impliquerait plusieurs semaines sur place, de nombreux rendez-vous médicaux et un traitement administré par voie intraveineuse.

Pour le moment, nous ne savons pas encore ce que la réponse sera.
Alors nous attendons.
Entre espoir et incertitude.
Avec l’envie de croire que cette opportunité pourrait s’ouvrir à Gioia, tout en sachant que beaucoup de choses ne dépendent pas de nous.

Depuis son diagnostic, nous avons appris à vivre avec les questions sans réponses, les délais, les attentes. Mais lorsqu’il s’agit de son avenir, chaque jour paraît un peu plus long.

Nous espérons pouvoir bientôt vous partager de bonnes nouvelles.

En attendant, merci d’être là, de suivre l’histoire de Gioia et de nous accompagner dans ce chemin que nous n’aurions jamais imaginé parcourir.

🩷Gioia est petite, mais elle nous montre chaque jour une immense force.

04/06/2026

🩷 On nous demande souvent : « Qu’est-ce que la maladie de Canavan ? »

La vérité, c’est que nous aurions préféré ne jamais avoir à l’apprendre.
Aujourd’hui, nous connaissons ce nom par cœur.

La maladie de Canavan est une maladie génétique rare qui affecte le développement du cerveau et du système nerveux.
Pour les enfants qui en sont atteints, elle peut entraîner des difficultés à acquérir certaines étapes du développement, comme tenir leur tête, s’asseoir ou se déplacer. Elle peut également provoquer des problèmes de tonus musculaire, d’alimentation ou de communication.

Chaque enfant est différent et l’évolution de la maladie peut varier, mais elle s’accompagne souvent de défis importants au fil du temps.

Aucun texte médical ne pourra cependant expliquer ce que cela signifie réellement pour une famille.

Cela signifie apprendre à vivre avec l’incertitude.
Célébrer chaque petit progrès.
Trouver de la force quand on pense ne plus en avoir.
Et aimer encore plus fort.

Cette maladie fait partie de l’histoire de Gioia, mais elle ne la définit pas.

Gioia est avant tout une petite fille merveilleuse, avec son sourire, ses expressions, sa personnalité et tout l’amour qu’elle apporte autour d’elle.

À travers cette page, nous voulons partager la réalité de cette maladie, mais surtout raconter son histoire, notre histoire.

Merci de nous accompagner sur ce chemin. 💛

02/06/2026

Bonjour et bienvenue 🌸

Nous sommes les parents de Gioia, notre petite fille de 7 mois, récemment diagnostiquée de la Maladie de Canavan.

Ce diagnostic est arrivé il y a peu, après un long parcours d’examens et d’attente.

Nous avons créé cette page pour partager notre histoire, informer simplement sur cette maladie rare, et échanger avec d’autres familles qui traversent des situations similaires.

Nous avançons un jour après l’autre, avec beaucoup d’émotions, mais aussi beaucoup d’amour pour Gioia.

Merci à tous ceux qui nous liront et nous soutiendront 🤍
Océane Pnz Anthony Clbr

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