Le loup des bois

31/08/2026

Quoi de neuf ?
Et bien ça sent la rentrée.....🥳

Sur paris !🙀

Et oui on attaque dans le vif avec un premier aller retour aujourd'hui pour un eeg à Necker ... D'où cette petite trombine décoiffée !

Tout ce qu on sait à ce stade c est que l eeg laisse apparaître des anomalies électriques notamment pendant le sommeil , donc nous allons être reconvoqués par le service du Pr qui suit jules ... Pour en savoir plus et quoi faire !

15/07/2026

On est claqué ! Mais bon on est presque en vacances d'hôpital ! 🙏🙏

Du coup aujourd'hui c était...les rotules...après 6 subluxations en 8 mois... Donc effectivement à l' IRM il est vu une dysplasie femoro-patellaire qui pourrait expliquer tous ces soucis ,

On a du refaire des radios sous toutes les coutures pour ses genoux ce matin et on va devoir revoir un chirurgien orthopédique, on va être rappelé aujourd'hui ou demain !

On avance !

Sinon suite à la pose de l appareil , tout va bien c est pas le truc le plus agréable de la terre mais ça se passe pas si mal ❤️🙏

On vous laisse sur cette chanson..on vous laisse écouter au moins la première partie..
Ça nous fait beaucoup rire c est Antho qui a découvert cette musique et justement il est question des rotules de Jules 🤭🤭🤭😂

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09/07/2026

Et bien...voilà... On y est ..après les reports et les aléas des examens ... L appareil est posé ..maintenant deux semaines avec une extension chaque soir..et on est parti pour 6 mois pour élargir la partie supérieure ... l après midi et la soirée n ont pas été simples car gros contre coup ! Léopold l'interne de référence de Jules ainsi que le pedodonthiste ont été géniaux !

La c est encore compliqué de manger mais ça va vite aller mieux...

Maintenant direction Hopital Necker Paris pour l IRM des genoux .. on appréhende la sédation qui s était mal passée il y a 18 mois ..mais ça va aller ❤️❤️

Bise de nous deux !

24/06/2026

Et bien ... Nous sommes toujours à la gare ...
La pose de l appareil a été reportée car il fallait des examens complémentaires, toujours plus avec Juju....🥹🥹

Et là tous les trains annulés ou pas reservables ..donc on a été dans un cinéma pour rester au frais..
Le train de 17h11 est toujours en attente... Attendu pour départ à 18h40 ... Je croise les doigts ...

C est dur pour lui là... Si c est encore décalé je devrais prendre une décision pour passer la nuit ici ..

24/06/2026

On attaque le marathon de l été.... Après 1 déplacement toutes les deux semaines on passe à toutes les semaines...😱🤪🫡

Aujourd'hui c est l hôpital bretonneau qui nous reçoit pour la grande étape qu on attend depuis novembre.... Après des dizaines de soins dentaires pour le MIH sévère, sa bouche semble prête à accueillir un appareil pour agrandir sa mâchoire supérieure ...

Pour l'instant jules est zen , l Atarax est pris mais je ne cache pas mon inquiètude..
Avec les troubles de l oralité placer quelque chose de force dans la bouche est un combat ...et après les soins qui vont suivre etc....

10/05/2026

Aujourd'hui on va parler de louis ...loul ... Le frère jumeau de Jules ! Quel courage il a il prend beaucoup sur lui ...

Hier troisième malaise en 3 jours... Depuis l'hôpital on n'arrive pas à comprendre si c'est lié ou pas mais jules tombe fait des malaises à presque perdre connaissance et hier c'était à la piscine...
Un sport pour oublier les rotules et jouer dans l'eau.. Malheureusement son corps a lâché dans les bras de son tonton dans l'eau, épuisement, manque d'oxygène, les maîtres nageurs nous ont aidés à ce qu'il aille mieux rapidement !

Résultat... C'est louis qui craque.. le trop plein, maman j'en ai marre, à l'école les autres se moquent, je m'inquiète tout le temps, la j'ai eu très peur, j'ai pas envie d'aller à l'école si jules est pas là j'y pense toute la journée..
Maman, j'essaye d'être fort mais c'est très dur d'avoir un frère handicapé.

🥺🥺🥺

Nous on est très fiers de louis c'est un frère extraordinaire et jules ne serait pas jules sans louis ❤️🙏

08/05/2026

Une petite infographie aujourd'hui pour vous aider à comprendre quelque chose d'invisible...
Encore une partie de la nuit à l'hôpital cette semaine pour une énième subluxation de la rotule ...

Comment? En marchant tout simplement!
Nous sommes sortis des urgences vers 1h30 du matin jeudi , le fauteuil et l attelle dont de sortie mais heureusement jules est adorable

Petit chagrin de ras le bol quand je médecin a tout expliqué et à l'idée de recommencer encore des examens ... Mais pas le choix les soucis sont de plus en plus nombreux avec sa rotule....🥹

28/04/2026

Petite surprise de la contrôleuse SNCF ce jour ! Merci pour ce joli train à construire !

On ne s arrête plus... Aller retour Paris aujourd'hui !
Rdv endocrino avec notre spécialiste qui suit jules depuis ses 1 an ! Elle est ravie de l évolution de Jules , nous attendrons les résultats des analyses de la semaine dernière pour avancer sur les problématiques hormonales !

Suite d ici un mois...!
Bon , maman est un peu crevée ... Vivement le weekend 😱😱

26/04/2026

25/04/2026

Une arrivée extraordinaire !! Louis a pu participer à l arrivée et les jeunes ont été extras ! Pas facile niveau fatigue pour jules , la longueur, le monde ,il y a eu quelques pleurs mais beaucoup d émotion et de joie 🎈❤️