HPN France - Aplasie Médullaire

HPN France - Aplasie Médullaire Composée uniquement de bénévoles, l'association rassemble des patients, des familles et leur entourage.

Composée uniquement de bénévoles, l'association est dédiée à deux maladies rares du sang, à savoir l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) et l'aplasie médullaire Nous travaillons tous ensemble pour améliorer la connaissance sur ces maladies, faire progresser la recherche et apporter tout le soutien aux personnes atteintes et à leur famille. Nous travaillons autour de 5 grandes missions :
1 •

soutenir et informer les patients et leur famille au quotidien,
2 • mettre en relation les patients et leur entourage par son forum de discussion et ses journées patients,
3 • sensibiliser le grand public sur le don du sang, de plaquettes et de moelle osseuse,
4 • aider à la recherche sur les maladies rares du sang en récoltant des fonds,
5 • réconforter et améliorer le bien-être des patients psychologiquement et moralement.

🍎 C'est la rentrée !Au nom de toute l'équipe de l'association HPN France Aplasie Médullaire, on vous souhaite une rentré...
31/08/2026

🍎 C'est la rentrée !
Au nom de toute l'équipe de l'association HPN France Aplasie Médullaire, on vous souhaite une rentrée pleine de bonne santé et de belles énergies ! ☀️
Aujourd'hui, on a envie de vous parler d'un sujet qui nous tient à cœur : la scolarisation des élèves en situation de handicap.
Parce que chaque enfant a le droit d'apprendre, de grandir et de s'épanouir à l'école, quel que soit son handicap, l'École inclusive s'engage à offrir une scolarité de qualité à tous les élèves, de la maternelle au lycée, en tenant compte de leurs besoins spécifiques. 💛
Envie d'en savoir plus ? On vous invite à consulter ce dossier complet du Ministère de l'Éducation nationale 👇
https://www.education.gouv.fr/la-scolarisation-des-eleves-besoins-educatifs-particuliers-452877
Belle rentrée à tous ! 🎒

Le droit à l'éducation pour tous les enfants, quels que soient leurs besoins, est un droit fondamental. L'École inclusive vise à assurer une scolarisation de qualité pour tous les élèves de la maternelle au lycée par la prise en compte de leurs besoins partagés pour apprendre et des besoins...

🩸 VIVRE PLEINEMENT AVEC L’HPN — Programme HPN-HoPE 🩸Patient·e adulte atteint·e d’HPN? Ce programme d’éducation thérapeut...
28/08/2026

🩸 VIVRE PLEINEMENT AVEC L’HPN — Programme HPN-HoPE 🩸
Patient·e adulte atteint·e d’HPN? Ce programme d’éducation thérapeutique vous aide à mieux connaître votre maladie, gérer la fatigue, l’alimentation, le sport et les traitements 💪
4 ateliers, animés par une équipe pluridisciplinaire, en lien avec HPN France 🤝
📍 Hôpital Saint-Louis
📅 Prochaines sessions :
🗓️ Mardi 6 octobre
🗓️ Mardi 17 novembre
🕙 10h - 16h
⚠️ Il reste des places ! Parlez-en avec votre médecin pour vous inscrire.
🔗 Lien : https://hpnfrance.com/2025/03/05/hpn-hope-un-programme-deducation-therapeutique-pour-vivre-pleinement-avec-lhemoglobinurie-paroxystique-nocturne/
-HoPE

🩸 Vivre pleinement avec l'HPN : le programme HPN-HoPEVous êtes patient·e adulte atteint·e d'HPN et traité·e ? Ce program...
28/08/2026

🩸 Vivre pleinement avec l'HPN : le programme HPN-HoPE
Vous êtes patient·e adulte atteint·e d'HPN et traité·e ? Ce programme d'éducation thérapeutique (ETP) est fait pour vous !
Au programme : mieux connaître sa maladie, gérer la fatigue, l'alimentation, le sport, les traitements et les situations d'urgence — animé par une équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, psychologue, diététicienne, éducateur sportif, sophrologue) en lien avec HPN France-Aplasie Médullaire

📅 Prochaines sessions :
🗓️ Mardi 6 octobre
🗓️ Mardi 17 novembre
🕙 De 10h à 16h
📍 Hôpital Saint-Louis – Centre de Référence des Aplasies Médullaires

Il reste des places ! N'hésitez pas à en parler avec votre médecin pour y participer.

👉 https://hpnfrance.com/2025/03/05/hpn-hope-un-programme-deducation-therapeutique-pour-vivre-pleinement-avec-lhemoglobinurie-paroxystique-nocturne/

-HoPE

🩸🔬 EHA 2026 : les avancées sur l’HPN et l’aplasie médullaireLe Pr Régis Peffault de Latour partage les dernières avancée...
15/08/2026

🩸🔬 EHA 2026 : les avancées sur l’HPN et l’aplasie médullaire

Le Pr Régis Peffault de Latour partage les dernières avancées concernant l’HPN et l’aplasie médullaire acquise.

🎥 Découvrez son éclairage :
👉 https://hpnfrance.com/2026/08/03/eha-2026/

💜 WEBINAIRE – Intimité et sexualité après une greffe de moelle osseuse 💜Après une greffe de moelle osseuse, de nombreuse...
14/08/2026

💜 WEBINAIRE – Intimité et sexualité après une greffe de moelle osseuse 💜

Après une greffe de moelle osseuse, de nombreuses questions peuvent se poser autour de l’intimité, du désir, de la sexualité et de la vie de couple. Pourtant, ces sujets restent encore trop souvent difficiles à aborder.

📅 Rendez-vous le 29 septembre 2026 pour un webinaire dédié à cette thématique importante, dans un espace d’information, d’écoute et d’échange.

🗣️ Un temps pour s’informer, poser ses questions et briser les tabous, avec des professionnels autour de la greffe et de la santé se****le.

👉 Inscription : scannez le QR code présent sur l’affiche 📲

💜 Parce qu’après une greffe, prendre soin de soi, c’est aussi pouvoir parler librement de son intimité et de sa sexualité.

****le

Rejoignez-nous le 13 septembre prochain a Paris, afin de sensibiliser aux maladies hematologiques !💪🤞 Village associatif...
12/08/2026

Rejoignez-nous le 13 septembre prochain a Paris, afin de sensibiliser aux maladies hematologiques !💪🤞 Village associatif🏕 a l Hopital Saint Louis ou l association HPN France - AM sera presente et Course solidaire 🏃‍♂️autour du Canal Saint Martin

Rejoignez-nous, dimanche 13 septembre prochain a Paris ! 👇Le departement medico-universitaire d’hématologie et d’immunol...
11/08/2026

Rejoignez-nous, dimanche 13 septembre prochain a Paris ! 👇
Le departement medico-universitaire d’hématologie et d’immunologie de l’Hôpital Saint-Louis organise une course solidaire afin de sensibiliser aux maladies hématologiques. Nous comptons sur votre présence, que ce soit pour participer à la course ou nous aider dans l’organisation de l’évènement ! 🫶💪 Merci ! 🙏

Le don de moelle osseuse reste encore trop méconnu, alors qu’il peut représenter une étape décisive pour certains malade...
30/07/2026

Le don de moelle osseuse reste encore trop méconnu, alors qu’il peut représenter une étape décisive pour certains malades. Trouver un donneur compatible est rare… et chaque nouvelle inscription compte. 💙

Devenir donneur, c’est avant tout une démarche volontaire et réfléchie. Mais c’est aussi la possibilité de changer une vie.

L’Association HPN France - Aplasie Médullaire vous invite à découvrir pourquoi ce don est si important, et comment rejoindre le registre des donneurs Don de moelle osseuse : https://www.dondemoelleosseuse.fr

Connaissiez-vous réellement le fonctionnement du don de moelle osseuse ? N’hésitez pas à partager ce post pour aider à mieux faire connaître ce geste solidaire 🤝

Adresse

48, Boulevard Sérurier
Paris
75935 CEDEX 19

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