Association Syndrome Sturge-Weber France

Association Syndrome Sturge-Weber France faisons avancer la recherche ensemble. Rejoignez-nous dans notre combat.

Une belle initiative portée par deux jeunes femmes de 22 ans ! Nous souhaitions vous faire découvrir le magnifique proje...
18/08/2026

Une belle initiative portée par deux jeunes femmes de 22 ans !

Nous souhaitions vous faire découvrir le magnifique projet de Marie-Sara Granier et Dorine Becker , deux jeunes femmes qui ont choisi d’unir leurs talents autour d’une cause qui leur tient particulièrement à cœur.

Au cours de son master en neuropsychologie, Marie-Sara a rencontré, lors de ses stages, des patients atteints du syndrome de Sturge-Weber. Profondément touchée par leurs parcours et consciente de la complexité du suivi médical qu’implique une maladie rare, elle a souhaité agir pour contribuer à mieux faire connaître cette pathologie.
Avec son amie Dorine Becker, illustratrice de talent, elles ont alors uni leurs compétences pour donner vie à un magnifique ouvrage : T’as une tache… Pistache !

Entièrement écrit et illustré à la main, sans aucun recours à l’intelligence artificielle, ce livre a été imaginé pour sensibiliser les enfants, les familles et le grand public au syndrome de Sturge-Weber.

Mais au-delà de la maladie, il aborde avec douceur et bienveillance des thèmes universels tels que l’acceptation de soi et des autres, la différence, l’amour, la tolérance et la bienveillance.

En soutenant ce beau projet, vous contribuez à faire connaître une maladie rare, mais aussi à permettre la diffusion d’un ouvrage porteur de messages essentiels et de belles valeurs.
Découvrez et soutenez la campagne de précommande sur Ulule :
T’as une tache… Pistache !https://fr.ulule.com/livre-tas-une-tache/

À la fin de la campagne, les livres seront envoyés ou pourront être remis en main propre à Avignon, Marseille ou Aix-en-Provence.

Nous leur souhaitons de tout cœur beaucoup de succès dans cette belle aventure et vous remercions par avance pour votre soutien, vos partages et votre aide pour faire connaître ce magnifique projet autour de vous.

« Une tache d’amour, un élan de courage.
Ensemble, faisons briller chaque visage, avançons pour la recherche. »

À toi, jeune homme qui as joué comme figurant dans la série " Recalé ", disponible sur Netflix...Bravo ! 🌟Bravo de vivre...
29/06/2026

À toi, jeune homme qui as joué comme figurant dans la série " Recalé ", disponible sur Netflix...

Bravo ! 🌟

Bravo de vivre tes rêves, de saisir les opportunités qui se présentent à toi et de croire en tes envies.

Ton parcours nous rappelle que chaque rêve mérite d'être poursuivi, quels que soient les obstacles. Avec de la détermination, de la persévérance et un entourage qui croit en nous, de belles choses peuvent arriver.

À l'Association Syndrome Sturge-Weber France, nous sommes particulièrement fiers de voir des jeunes avancer, s'épanouir et montrer que les différences n'empêchent pas les ambitions.

Nous te souhaitons que cette expérience ne soit que le début d'une belle aventure. Continue à croire en toi, à oser et à nous faire rêver.

👏 Félicitations pour cette belle apparition dans Recalé... et vivement la suite !

Derrière chaque chiffre, il y a un visage, une famille, une histoire.Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie rare, e...
28/06/2026

Derrière chaque chiffre, il y a un visage, une famille, une histoire.

Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie rare, encore trop peu connue.
Cette infographie présente quelques chiffres clés issus des connaissances médicales et des dernières données de la BNDMR.

➡️ 1 naissance sur 20 000 à 50 000
➡️ Jusqu'à 90 % des personnes présentant une atteinte leptoméningée développeront une épilepsie.
➡️ 1 personne sur 2 sera concernée par un glaucome.
➡️ 402 patients vivants sont aujourd'hui recensés dans la BNDMR en France.

Notre mission est de faire connaître cette maladie, soutenir les familles concernées et contribuer à faire avancer la recherche.

🙏 Merci à toutes les personnes qui partagent nos publications et nous accompagnent au quotidien.

Ensemble, nous faisons connaître le syndrome de Sturge-Weber et donnons de l'espoir aux familles.

💗 « Une tache d'amour, un élan de courage. Ensemble, faisons briller chaque visage, avançons pour la recherche. »

27/06/2026

✨️ 27 juin – Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Sturge-Weber ✨️

Aujourd'hui, prenons quelques instants pour découvrir une maladie rare encore trop méconnue : le syndrome de Sturge-Weber.

Derrière ce nom se cachent des enfants, des adultes et des familles qui vivent chaque jour avec des défis médicaux, mais aussi avec beaucoup de courage et d'espoir.

La sensibilisation est essentielle.
Elle permet de mieux comprendre la maladie, de lutter contre les idées reçues, de favoriser un diagnostic plus précoce et de rappeler que les maladies rares méritent elles aussi d'être connues, reconnues et soutenues.

En partageant ce message, vous contribuez à faire connaître le syndrome de Sturge-Weber et à soutenir toutes les personnes concernées.

❤️ Une tâche d'amour, un élan de courage.
Ensemble, faisons briller chaque visage, avançons pour la recherche ❤️

Filière Maladies rares Têtecou Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière de Santé Anddi-rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement

Un immense MERCI Toute l'équipe de l'Association Syndrome Sturge-Weber France remercie chaleureusemchal Chauffe Marcel p...
20/06/2026

Un immense MERCI

Toute l'équipe de l'Association Syndrome Sturge-Weber France remercie chaleureusemchal Chauffe Marcel pour leur magnifique don de 450 €, récolté lors de leur soirée d'improvisation le 30 mai dernier.

Votre générosité nous permet de poursuivre nos actions pour tenter de faire avancer la recherche sur le syndrome Sturge-Weber en France.

Merci de faire partie de cette belle aventure solidaire.

☀️ Témoignage de Rofka ;  « Pour ma part, j'ai grandi dans une région où les températures étaient souvent très élevées. ...
19/06/2026

☀️ Témoignage de Rofka ;

« Pour ma part, j'ai grandi dans une région où les températures étaient souvent très élevées. Dès mon plus jeune âge, j'ai appris à me protéger de la chaleur : crème solaire, chapeau, lunettes de soleil et limitation des sorties pendant les heures les plus chaudes de la journée, sauf en cas de nécessité.

Lors des fortes chaleurs, j'utilisais également une serviette humide placée sur mon chapeau afin de me rafraîchir. Une bonne hydratation est essentielle, tout comme le fait de rester autant que possible dans des endroits frais et à l'abri du soleil.

La chaleur a également un impact sur mon angiome. Lorsque les températures sont très élevées, celui-ci peut devenir plus sensible et provoquer des saignements. C'est d'ailleurs l'un des bénéfices que j'ai pu constater grâce aux séances de laser dermatologique : au fil du temps, elles ont contribué à diminuer ces saignements et à améliorer mon confort au quotidien.

Concernant l'épilepsie, une vigilance renforcée est indispensable. La chaleur peut favoriser ou aggraver les crises chez certaines personnes. Il est donc important de respecter rigoureusement son traitement, de bien s'hydrater et de rester attentif à tout signe inhabituel.

À l'âge adulte, mon médecin m'a également prescrit de l'Exacyl® afin de réduire certains saignements. Cependant, ce traitement est spécifique à ma situation personnelle et ne doit pas être pris sans avis médical. Chaque patient est différent et toute prise en charge doit être discutée avec un professionnel de santé.

J'espère que mon expérience pourra être utile à d'autres personnes concernées par le syndrome de Sturge-Weber et à leurs familles. »

☀️ Nous vous souhaitons un excellent week-end, prenez soin de vous et vos proches ! ☀️

📍 Retour sur la 3ᵉ Rencontre Annuelle du Centre de Référence des Anomalies Vasculaires Superficielles (AVS)L'Association...
18/06/2026

📍 Retour sur la 3ᵉ Rencontre Annuelle du Centre de Référence des Anomalies Vasculaires Superficielles (AVS)

L'Association Syndrome de Sturge-Weber France a eu le plaisir de participer à cette journée riche en échanges, réunissant professionnels de santé, chercheurs, associations de patients et patients partenaires.

💡 Au programme :
🔹 avancées de la recherche sur les anomalies vasculaires rares ;
🔹 nouvelles perspectives thérapeutiques ;
🔹 développement des bases de données nationales et européennes ;
🔹 projets de recherche et d'inovation.

Cette rencontre a également permis de renforcer les liens avec les équipes expertes, la filière FAVA-Multi, et

Une conviction ressort de cette journée : la recherche progresse lorsque professionnels, chercheurs, patients et associations travaillent ensemble.

Merci aux organisateurs pour leur accueil et la qualité des échanges.

🦟 Moustiques, répulsifs et épilepsie : restons vigilants !Avec l'arrivée des beaux jours, nous sommes nombreux à utilise...
16/06/2026

🦟 Moustiques, répulsifs et épilepsie : restons vigilants !

Avec l'arrivée des beaux jours, nous sommes nombreux à utiliser des produits anti-moustiques pour nous protéger. Cependant, certaines solutions naturelles à base d'huiles essentielles ne sont pas sans risque, notamment pour les personnes souffrant d'épilepsie ou présentant une prédisposition aux crises.

⚠️ Plusieurs huiles essentielles contiennent des substances neurostimulantes susceptibles d'abaisser le seuil épileptogène et de favoriser la survenue de crises chez certaines personnes sensibles. Parmi les huiles essentielles les plus souvent citées : eucalyptus, menthe poivrée, romarin, sauge ou encore camphre.
Une vigilance particulière est recommandée aux personnes ayant une atteinte cérébrale du syndrome de Sturge-Weber, chez qui l'épilepsie est fréquente.

✅ Pour se protéger des moustiques, privilégiez : • les moustiquaires ; • les vêtements couvrants ; • les répulsifs adaptés recommandés par les professionnels de santé ; • les mesures de prévention autour du domicile (eaux stagnantes, etc.).

❗ "Naturel" ne signifie pas toujours "sans danger". Avant d'utiliser un produit à base d'huiles essentielles chez une personne épileptique, demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien.

N'hésitez pas à partager cette information afin de sensibiliser les familles concernées.


La troupe “Chauffe Marcel” vous donne rendez-vous :📅 Samedi 30 mai 2026🕗 20h00 (ouverture des portes à 19h30)📍 Salle des...
27/05/2026

La troupe “Chauffe Marcel”
vous donne rendez-vous :

📅 Samedi 30 mai 2026
🕗 20h00 (ouverture des portes à 19h30)
📍 Salle des Fêtes – Saint Marcel Bel Accueil (Isère)
✨ Entrée au chapeau
💜 L’intégralité des recettes sera reversée à la recherche sur le syndrome de Sturge-Weber.

Venez rire, partager un beau moment et soutenir une belle cause !

Merci à la troupe pour leur générosité 🙏

Adresse

Pau
64000

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