Un élan pour Victor

12/10/2026

🌿Quand on est aidant et qu'on donne tant par amour… comment ne pas s'oublier en chemin ? Entre amour, regrets et culpabilité… apprendre à s'accorder une petite place, sans jamais aimer moins. 🌿

Aujourd'hui, j'avais envie d'aborder un sujet suite à un commentaire que j'ai reçu et qui m'a particulièrement touchée…

Parce que je pense que nous sommes nombreux, en tant qu'aidants, à porter au fond de nous des regrets, des doutes, parfois même une profonde culpabilité.

Et cela, même lorsque, au fond de nous, nous savons avoir donné le maximum de ce que nous pouvions.

Quand on est aidant, on avance avec un bagage invisible que peu de personnes peuvent réellement mesurer.

Il est fait d'amour inconditionnel, de souvenirs à la fois précieux et douloureux, de combats que les mots peinent parfois à raconter, de sacrifices que peu imaginent, d'une usure profonde du corps et de l'esprit…

Il y a ces moments où l'on se demande :

« Et si j'avais fait autrement ? »
« Et si j'avais compris plus tôt ? »
« Et si j'avais pris une autre décision ? »
« Et si j'avais pu faire davantage ? »

Ces questions qui tournent en boucle, ces situations que l'on rejoue mille fois dans sa tête, ces moments où l'on aurait aimé pouvoir revenir en arrière…

Mais comment aurions-nous pu tout savoir, tout prévoir, tout éviter ?

Nous avons fait des choix avec les connaissances, les moyens et les forces dont nous disposions à cet instant.

Et parfois, nous avons simplement fait comme nous pouvions, dans des situations où il n'existait aucune bonne solution.

Être aidant, c'est aussi apprendre à vivre avec ce que l'on n'a pas pu changer, ce que l'on n'a pas réussi à empêcher, et parfois même ce que l'on n'a pas eu le temps de vivre.

Faire la paix avec ce que l'on porte ne signifie pas oublier, ni minimiser les épreuves traversées.

C'est accepter que l'on puisse avoir tout donné… sans avoir pu tout maîtriser.

C'est comprendre que nos regrets ne doivent pas effacer tout l'amour, toute la présence et tous les combats menés.

Et si je vous parle de tout cela aujourd'hui, ce n'est certainement pas pour donner des leçons.

Car je suis moi-même passée par tous ces stades.

Par celui de l'oubli total de moi-même, en croyant sincèrement que c'était la meilleure, et même la seule chose à faire.

Par cette conviction qu'il fallait tenir, avancer, être présente à chaque instant, quitte à disparaître peu à peu derrière les besoins de ma fille.

Comme si mon propre bonheur devait forcément passer après tout le reste.

Et puis, à force de s'oublier, il arrive même que l'on ne sache plus très bien ce que l'on aime, ce dont on a envie, ce qui pourrait nous faire du bien…

Comme si, au fil des années, nous avions appris à connaître les moindres besoins de l'autre, tout en perdant peu à peu le contact avec les nôtres.

Ce n'est pas l'amour qui nous enferme, mais parfois tout ce que nous croyons devoir sacrifier en son nom.

Alors, petit à petit, j'ai appris à entrouvrir la porte, à laisser sortir un peu l'oiseau de sa cage.

Pas pour fuir, pas pour abandonner, pas pour aimer moins… mais simplement pour me rappeler que moi aussi, j'avais le droit de respirer, de ressentir, de rire, d'aimer, de vivre.

Et je vous l'accorde, dans cette vie d'aidant, rien n'est simple.

Entre ce que l'on aimerait faire et ce que la réalité nous permet, il y a parfois un monde.

On essaie de trouver un équilibre, de s'accorder un peu de temps, de faire une petite place à nos propres envies… Et puis, parfois, la réalité nous rattrape à grands pas.

Une urgence, une complication, une mauvaise nouvelle, une nuit difficile… et tout ce que l'on avait imaginé, prévu ou simplement espéré s'efface devant les priorités.

Et parfois, on ne peut tout simplement pas.

Pas par manque d'envie.
Pas par manque de volonté.

Mais parce qu'il n'y a personne pour prendre le relais, parce que les besoins sont constants, parce que la fatigue est immense et que certaines responsabilités ne nous laissent aucun répit.

Alors non, je ne vais pas vous dire qu'il suffit de prendre du temps pour soi. Je sais trop bien que ce temps, parfois, nous ne l'avons tout simplement pas.

Mais j'ai aussi appris une chose…

Que le bonheur ne se présente pas toujours sous la forme de grandes escapades, de journées de liberté ou de projets extraordinaires.

Parfois, il se glisse dans des choses infiniment plus petites.

Un sourire échangé.
Un éclat de rire inattendu.
Quelques minutes de silence.
Une chanson qui nous fait du bien.
Un rayon de soleil sur le visage.
Un café savouré tranquillement, quand cela est possible.
Une main tendue, une présence, un instant de tendresse…

Ces petits riens qui, dans nos vies si chargées, peuvent finalement représenter tellement.

Alors, tout ce qui peut être pris, prenons-le. Ici et maintenant.

Sans attendre que tout aille mieux. Sans attendre que toutes les difficultés soient derrière nous. Sans attendre ce fameux jour où nous aurons enfin du temps…

Parce que nous savons bien, nous les aidants, que ce jour est parfois bien difficile à entrevoir.

Et si aujourd'hui, il n'y a pas de place pour ces petits moments, ne nous en faisons pas un reproche supplémentaire. Nous portons déjà suffisamment de culpabilité.

Mais lorsqu'une petite fenêtre s'ouvre, même furtivement, essayons de ne pas la refermer nous-mêmes par culpabilité.

Car ces instants de bonheur ne sont ni une trahison, ni un abandon, ni un manque d'amour.

Ils ne diminuent ni notre engagement, ni notre présence, ni tout ce que nous donnons chaque jour.

Ils peuvent nous permettre de retrouver un peu de force, de recharger ces batteries si souvent épuisées et pourtant tellement indispensables pour continuer à accompagner ceux que nous aimons.

Mais j'aimerais aussi rappeler une chose essentielle…

Nous ne devons pas seulement prendre soin de nous pour pouvoir continuer à prendre soin des autres. Nous méritons aussi ces moments simplement parce que nous existons, nous aussi.

Parce que derrière chaque aidant, il y a un être humain, avec ses émotions, ses besoins, ses envies, ses blessures… et son propre cœur qui a, lui aussi, besoin de continuer à battre pour autre chose que l'inquiétude et les responsabilités.

Alors peut-être devons-nous apprendre, petit à petit, à être un peu plus indulgents envers nous-mêmes.

À reconnaître tout ce que nous avons fait, plutôt que de nous reprocher sans cesse ce que nous n'avons pas pu faire.

À accepter que nous ne sommes pas tout-puissants, même lorsque notre amour, lui, semble sans limites.

Apprendre à déposer un peu de nos regrets, de notre culpabilité et du poids que nous portons, pour nous autoriser aussi à vivre pleinement ce qui est là, aujourd'hui.

Ce que nous traversons fait partie de notre histoire, parfois même de toute notre vie… mais cela ne devrait pas nous condamner à nous oublier pour toujours.

Nous n'avons pas à nous condamner pour ce que nous n'avons pas pu empêcher, ni à nous interdire de vivre pour prouver à quel point nous aimons.

Se retrouver ne se fait pas du jour au lendemain.

Cela commence parfois par presque rien. Une envie que l'on ose écouter. Un plaisir que l'on ne repousse pas. Un instant que l'on s'autorise sans avoir à le mériter.

Et cet oiseau que l'on apprend doucement à laisser sortir de sa cage n'a pas besoin de s'envoler bien loin…

Parfois, il a simplement besoin de déployer un peu ses ailes pour se souvenir qu'il peut encore voler. ❤️

💬 Et vous, dans cette vie où l'on donne tant aux autres, quelle place reste-t-il pour vous ?

Avez-vous parfois l'impression de vous être oubliés en chemin ? Et avez-vous réussi, petit à petit, à entrouvrir cette petite porte pour retrouver quelques instants de bonheur, rien qu'à vous ? ❤️

Je vous embrasse,

Avec sincérité,
Solidairement vôtre,

Jadou Leeloo
Vie dans la Tienne & Tes Maux dans mes Mots

12/10/2026

Et un pour tous ❤️ Je ne trouve pas les mots pour vous dire notre reconnaissance. Plein de beaux projets qui s’annoncent pour Victor à commencer par le déambulateur pour s’entraîner à la marche. Ça va bosser dur 😜
Merci à tous 🥰

10/10/2026

Je suis aidante et...
Vous ignorez pour la plupart ce qui se cache derrière ce terme.
Professionnellement, je n'entre dans aucune "case", pour la plupart des formulaires.
Alors on me dit "sans emploi", "mère au foyer".
Souvent, les gens pensent, en fait, "fainéante", "profiteuse" ou "cassos". D'autant que le handicap est censé "rapporter", dans l'esprit des gens.
On se demande pourquoi j'ai pas de "vrai boulot", pourquoi j'ai pas fait carrière malgré mes études. Pourquoi je me suis subitement trouvé des "excuses" pour ne plus occuper un emploi.
Et pourtant je bosse. Bien plus que vous ne pouvez l'imaginer.
Je bosse le jour, je bosse la nuit. Je bosse pendant vos pauses, je bosse pendant vos vacances.
Je bosse même malade, même en burn-out.
Mon boulot à moi ne s'arrête jamais. 24h sur 24. Sans relai, comme pour beaucoup d'autres aidants.
Je n'ai pas choisi ce job. La vie l'a choisie pour moi. Je ne déteste pas ce que je fais, car je le fais pour mon enfant en situation de handicap. Mais je déteste ce que signifie aujourd'hui en France le rôle d'aidant. Absence de véritable statut, de reconnaissance, précarité, manque de soutien, mépris.
Aujourd'hui, c'est "ma" journée, et pourtant je n'en attends pas grand chose.
Aujourd'hui, comme chaque jour, il me faudra sourire, me battre, baisser la tête ou pleurer face aux préjugés, face à ma fatigue.
Les aidants, comme toujours, intéresseront peu les médias. Nous sommes invisibles. Parce que nous sommes aussi isolés et qu'il ne nous reste que peu de temps et d'énergie pour faire du bruit tous ensemble. On nous voit parfois à travers de tragiques "faits divers" quand certains d'entre nous craquent... Ou dans des campagnes irréalistes où l'on nous "représente" à travers des top models au brushing parfait, en omettant volontairement les cernes sombres et les yeux rougis.
Vous, qui pensez aujourd'hui que ce qui m'a conduite à devenir aidante "n'arrive qu'aux autres", peut-être serez-vous concerné un jour. Parce qu'un de vos proches peut être touché par le handicap et/ou la maladie, même si je ne vous le souhaite pas.
"Aider" vient du latin "adjutare" qui signifie "soulager". C'est une tâche noble. Toutefois, pour soulager, pour protéger, il faut prendre sur soi. Physiquement, moralement. Accepter de prendre des coups, au propre comme au figuré. Et continuer à avancer. Parfois, nous n'en avons plus la force. Nous aurions besoin d'être aidés.
Aujourd'hui, des solutions doivent être trouvées pour aider les aidants. Au niveau de l'Etat, bien sûr. Mais chacun, à sa petite échelle, peut aussi participer au soulagement de ceux qui soulagent sans jamais s'arrêter. En prenant le relai quelques heures, en prenant des nouvelles, en proposant un café, une sortie. En écoutant, en étant présent.

À tous les aidants : force et courage 💪 😘 !

Texte : Wonder Aspie Woman
Photo : Kevin Carden Photography

25/09/2026

🇫🇷 MONSIEUR LE PRÉSIDENT, MESDAMES ET MESSIEURS LES MINISTRES AVEZ-VOUS PENSÉ À CEUX QUI N’ONT PAS LE CHOIX ?

Aujourd’hui, le prix de l’essence et du gazole continue de peser lourdement sur le budget des Français.

Et face à cette situation, on entend régulièrement qu’il faudrait davantage se tourner vers les véhicules électriques.

Sur le papier, cela peut sembler être une solution.

Mais dans la réalité de millions de Français, ce n’est tout simplement pas aussi simple.

Parce qu’avant de dire à quelqu’un de changer de voiture, il faudrait peut-être se demander s’il en a les moyens.

Une personne qui vit avec l’AAH, autour de 1 041 € par mois, peut-elle réellement se permettre d’acheter une nouvelle voiture ?

Un retraité avec une petite pension le peut-il ?

Une famille avec des revenus modestes, qui voit déjà son alimentation, son logement, ses assurances et ses factures augmenter, le peut-elle ?

Et pour les personnes en situation de handicap, la situation est encore plus complexe.

Parce que changer de véhicule ne signifie pas simplement changer de véhicule.

Lorsqu’une voiture a été adaptée pour permettre à une personne handicapée de conduire ou d’être transportée, ces adaptations peuvent représenter plusieurs milliers d’euros.

Et lorsque l’on change de véhicule, il faut parfois recommencer les adaptations depuis zéro.

Nouvelle installation.

Nouveaux équipements.

Nouveaux frais.

Et malgré le coût considérable que cela représente, la prise en charge peut être insuffisante, voire inexistante selon les situations.

Alors comment demander à une personne qui vit déjà avec des revenus très faibles de financer une nouvelle voiture ET plusieurs milliers d’euros d’adaptations supplémentaires ?

Mais ce n’est pas tout.

Il faut encore trouver un véhicule adapté.

Et beaucoup de véhicules électriques actuellement proposés sont loin de répondre aux besoins de toutes les personnes en fauteuil roulant.

Parce qu’une personne en fauteuil ne peut pas simplement regarder si une voiture est jolie, économique ou électrique.

Elle doit se demander :

Est-ce que mon fauteuil rentre dans le coffre ?
Est-ce que je peux transférer facilement ?
Est-ce que je peux transporter mon fauteuil et mes affaires ?
Est-ce que la voiture est suffisamment spacieuse ?
Est-ce que les adaptations dont j’ai besoin sont compatibles avec ce véhicule ?
Est-ce que je peux réellement utiliser cette voiture au quotidien ?

Une voiture électrique trop petite n’est pas une solution si le fauteuil roulant ne rentre pas dedans.

Et pendant ce temps, le carburant devient de plus en plus cher.

Alors oui, pour certains, prendre sa voiture est un choix.

Mais pour beaucoup d’autres, c’est une nécessité.

Une nécessité pour aller travailler.

Pour emmener ses enfants à l’école.

Pour faire les courses.

Pour aller à la pharmacie.

Pour rendre visite à sa famille.

Pour accompagner un proche.

Pour aller chez le médecin.

Pour aller à l’hôpital.

Pour se rendre à des rendez-vous médicaux parfois plusieurs fois par mois.

Pour une personne malade ou handicapée, certains déplacements ne peuvent tout simplement pas être supprimés.

On ne peut pas dire à quelqu’un : « Prenez moins votre voiture » quand cette voiture est parfois son seul moyen d’accéder aux soins, au travail et à une vie sociale.

Et tout le monde n’habite pas à Paris, Lyon, Nantes ou dans une grande ville avec des transports en commun accessibles et fréquents.

Dans de nombreuses communes, notamment rurales, la voiture est indispensable.

Alors oui, nous pouvons parler de transition écologique.

Oui, nous pouvons encourager de nouvelles mobilités.

Mais cette transition doit être accessible à tous, et pas uniquement à ceux qui ont les moyens financiers de la suivre.

Parce qu’on ne peut pas demander à une personne vivant avec l’AAH de dépenser plusieurs dizaines de milliers d’euros dans un véhicule électrique.

On ne peut pas demander à un retraité avec une petite pension de faire de même.

On ne peut pas demander à une famille déjà en difficulté de s’endetter simplement pour pouvoir continuer à aller travailler.

Et on ne peut surtout pas oublier les personnes handicapées pour qui le changement de véhicule peut entraîner des milliers d’euros d’adaptations supplémentaires et la nécessité de trouver un véhicule suffisamment grand pour accueillir leur fauteuil.

Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs les Ministres, nous ne vous demandons pas de nous offrir une voiture.

Nous vous demandons de regarder la réalité.

De comprendre que derrière chaque plein d’essence, il y a une personne.

Une famille.

Un travailleur.

Un retraité.

Une personne malade.

Une personne handicapée.

Et derrière chaque kilomètre parcouru, il y a parfois un rendez-vous médical, une journée de travail, un enfant à accompagner, des courses à faire ou simplement le droit de continuer à vivre normalement.

Se déplacer ne devrait pas devenir un privilège réservé à ceux qui peuvent se le permettre.

Alors partagez ce message.

Faites-le circuler.

Faites-le parvenir à ceux qui prennent les décisions.

Parce que nous ne demandons pas le luxe.

Nous demandons simplement de pouvoir continuer à nous déplacer.

SE DÉPLACER POUR TRAVAILLER, SE SOIGNER, ACCOMPAGNER SES PROCHES ET VIVRE : CE N’EST PAS UN LUXE. C’EST UNE NÉCESSITÉ.

Delplace Eddy.

03/06/2026

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28/05/2026

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05/05/2026

Des mots sur nos maux

🚦🤔Quand la vie frappe déjà fort, pourquoi continue-t-on d’écraser les aidants ?🤔

🌩️ Il y a des tempêtes que l’on ne choisit pas.
Être parent aidant en fait partie.

Tout commence souvent par une annonce qui fend le ciel en deux.
Celle qui arrête le temps, qui fait basculer une existence entière : la maladie grave ou rare d’un enfant, le handicap, parfois le polyhandicap, parfois une maladie invisible que personne ne voit, parfois des maladies dégénératives qui volent peu à peu ce qu’hier encore semblait acquis… parfois aussi une espérance de vie suspendue comme une flamme vacillante.

À partir de cet instant, la vie cesse d’être un chemin tranquille. Elle devient une mer agitée où chaque jour demande de ramer plus fort que la veille.
❤️ Aimer.
🩺 Soigner.
👀 Surveiller.
💪 Porter.
🌙 Veiller quand les autres dorment.
🙂 Sourire quand le cœur se fissure.
🧍 Tenir debout quand tout en soi tremble.

Mais comme si cette montagne n’était pas assez haute à gravir, notre société ajoute pierre après pierre sur un sac déjà trop lourd, déjà bien trop débordant...

📄 Il faut remplir des dossiers sans fin, traverser des labyrinthes administratifs, attendre des mois des réponses qui n’arrivent pas.
Parfois, Faire la course aux ordonnances.
Relancer encore et encore.
S'adapter à des nouvelles obligations parfois absurdes.
Faire les liens entre les différents prestataires.
Coordonner ce que personne ne coordonne.
Gérer des rendez-vous à domicile où l’on rabâche notre situation cent fois, sans réel bénéfice pour nous, juste pour remplir des cases, des comptes-rendus, des “observances”.

🧠 Penser à tout, tout le temps. Sans jamais de pause.

🫴Les familles ne demandent pas des privilèges : elles demandent juste une main tendue. Là où, trop souvent, elles trouvent des portes closes.

🗣️ Il faut aussi se battre, parfois simplement pour être écouté.
Se heurter à la non-compétence malgré une connaissance méticuleuse de nos enfants.
Voir son instinct de parent minimisé alors qu’il est forgé par des années d’observation.
Devoir lutter parfois des années pour qu’enfin un nom soit posé sur une maladie.

🔧 Il faut aussi inventer ce qui n’existe pas.
Trouver seul des solutions.
Fabriquer des astuces.
Créer des systèmes D sur tout ce qui n’a jamais été pensé pour eux.

🏙️ Il faut aussi lutter contre le décor lui-même.
Des villes construites sans penser à eux.
Des trottoirs qui deviennent falaises.
Des logements adaptés aussi rares qu’une éclaircie.
Des places handicapées prises par des valides ou par ceux qui n’en ont pas besoin… alors que pour d’autres, c’est un besoin plus que vital.

🎒 Alors chaque sortie devient une expédition, chaque déplacement un combat silencieux.

🏖️ Et partir en vacances, pour tant d’autres - synonyme de repos - devient un véritable parcours du combattant… bien plus épuisant qu’autre chose...

👀 Et puis il y a le regard des autres.
Les yeux qui dévisagent.
Les mots qui blessent.
Les silences qui excluent.
Les jugements lancés sans savoir.
Parce que certains handicaps sont invisibles, on les conteste.
Parce qu’ils dérangent les habitudes, on les écarte.
Parce qu’ils ne rentrent pas dans les cases, on les exclut.

Comme si la douleur des familles avait encore de la place pour accueillir celle de l’ignorance.

💸 À cela s’ajoute la tempête financière.
Le matériel médical qui coûte un bras, un rein, un poumon : fauteuil roulant, véhicule adapté, transat de bain, équipements spécialisés...
Ce qui devrait être un droit devient un luxe.
Ce qui devrait soulager devient une dette.

🕯️ Et pendant ce temps, le parent aidant s’efface morceau par morceau.
Il s’effrite littéralement au fil du temps.
Usé par le stress.
Rongé par les angoisses du quotidien.
Écrasé par une fatigue qui s’accumule sinistrement.
Vidée jusqu’à l’os, parfois sans même s’en rendre compte.

🌑 Et au milieu des nuits blanches, deux questions tournent comme des oiseaux sombres :

Que deviendra mon enfant après moi ?
Que vais-je devenir quand mon enfant ne sera plus là?

Deux vertiges.
Deux gouffres.
Deux douleurs indicibles.
Deux peurs vicerales.

🛝 Pour les enfants aussi, les portes restent trop souvent fermées :
Trop peu de lieux de loisirs adaptés.
Des parcs impraticables.
Aucun jeu PMR dans les aires de jeux.
Des activités absentes.
Trop peu de lieux de change adaptés, où l’on doit parfois allonger son enfant à même le sol.
Des listes d’attente interminables pour les centres spécialisés.
Une école qui accueille parfois plus sur le papier que dans la réalité.

🫂 Et quand aucune place n’existe, quand aucune solution ne vient, les parents continuent seuls.
Sans relais.
Sans rive où accoster.
Ou avec quelques heures de répit accordées au compte-gouttes,
Comme si respirer devait se négocier !

⚖️ Voilà la réalité des aidants.

Ce n’est pas seulement porter la maladie ou le handicap.
C’est porter tout ce que la société laisse tomber :
Les manques.
Les retards.
Les renoncements.
Les oublis.
On ajoute de la gravité à la gravité.
Du plomb sur des épaules déjà courbées.
🌙 De la nuit à des nuits déjà tellement fragmentées.
🔥 De l’épuisement à l’effondrement.

🚨 Il est temps de changer de cap.
Il est temps que les lois, les villes, les écoles, les regards et les consciences évoluent enfin...
Vraiment. Pas juste pour faire bien. Pas juste sur le papier...

🦼Car il n’y a pas qu’aux plus fragiles de s’adapter au monde...

🙏C’est au monde, aussi, d’apprendre à les accueillir...

🪷Une société se juge à la manière dont elle traite ceux qui avancent déjà avec le poids d’une montagne sur le dos… et trouvent malgré tout la force de continuer.

🤙Partage. C’est comme ça que les choses bougent. Et si, toi aussi, ça te révolte, partage encore plus...😉

Jadou Leeloo💞
Ma Vie dans la Tienne & Tes Maux dans mes Mots