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SKS France - Smith Kingsmore Syndrome

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SKS France - Smith Kingsmore Syndrome

Bienvenue sur la page de l' association SKS France - Smith Kingsmore Syndrome

24/08/2026

La présomption de compétences :

Pour nos enfants porteurs du Smith Kingsmore Syndrome, il est essentiel de ne pas les définir uniquement par leurs retards ou ce qu’ils ne peuvent pas encore faire.
La présomption de compétences, c’est choisir de regarder d’abord leurs possibilités, c'est choisir de croire en eux.

C’est se demander « Il est capable de… » « Comment puis-je l’aider à y parvenir ? » « De quel accompagnement a-t-il besoin pour réussir à ...»

Adapter, accompagner, encourager et surtout laisser la possibilité d’essayer.
Parce qu’avant de voir une difficulté, voyons une capacité.
Avant de penser « il ne peut pas », essayons de penser :« Il est capable de… »

Présumer de leurs compétences, c’est leur ouvrir des possibilités.

20/08/2026

La rentrée scolaire approche !

La communication avec l'enseignant de votre enfant et la direction de l'école est essentielle pour favoriser une parfaite inclusion.

L'objectif est de permettre à l'équipe éducative de mieux comprendre votre enfant pour l'accompagner dans les meilleures conditions.

N'hésitez pas à préparer une fiche de présentation simple que l'enseignant pourra consulter tout au long de l'année.

Parce qu'une bonne communication entre la famille et l'école est souvent la clé d'une rentrée sereine et réussie.

N' hésitez pas à nous dire en commentaire ce que vous avez mis en place avec l'équipe enseignante pour faciliter l'inclusion de votre enfant.

"rentréescolaire

22/07/2026

Les enfants SKS en vacances

Pour de nombreux enfants atteints du Smith-Kingsmore Syndrome (SKS), en particulier lorsqu'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) est associé, les vacances peuvent être un vrai casse tête.
Les changements d'horaires, la rupture des routines habituelles, les nouveaux lieux, les repas différents ou encore les nombreuses stimulations sensorielles peuvent être source de stress et d'anxiété.

Avec de l'anticipation ( préparation de support visuel , de planning...), de la patience et des adaptations adaptées à leurs besoins, les vacances peuvent néanmoins devenir une expérience positive et créer de beaux souvenirs en famille.
Comprendre, préparer , adapter ; c'est les aider à profiter pleinement de leurs vacances.

09/07/2026

SAVE THE DATE !

Nous organisons la toute première Rencontre Familles SKS France !
Un week-end pour se retrouver, échanger, partager nos expériences et créer des liens entre familles concernées par le Smith-Kingsmore Syndrome.

Au programme : rencontres, moments de convivialité, soutien mutuel, jeux et découvertes pour les enfants, dans un cadre chaleureux et bienveillant.
Parce qu’ensemble, nous sommes plus forts.

👉 Qui serait intéressé pour participer à cette première rencontre ? Dites-le-nous en commentaire et n’hésitez pas à identifier d’autres familles concernées !

Plus d’informations sur le lieu, le programme et les modalités d’inscription arriveront prochainement.

💙💜✨

15/06/2026

Un immense merci !
L'association Parents Brignac a organisé un vide-grenier solidaire au profit de SKS France.

240 € ont été récoltés et reversés à notre association.

Toute l'équipe de SKS France remercie chaleureusement l'association Parents Brignac pour sa générosité et son investissement .
Chaque initiative compte!
Ensemble, nous continuons à faire connaître le Smith Kingsmore Syndrome.
Parents Brignac

MaladiesRares EnsemblePlusForts

01/06/2026

Étude dermatologique - Smith Kingsmore Syndrome :

Votre enfant SKS présente des troubles dermatologiques?
En lien avec la filière FIMARAD nous recherchons à récolter des données.

N'hésitez pas à nous contacter

31/05/2026

Aujourd'hui, nous célébrons les mamans SKS: la persévérance, la force et l'amour les définissent chaque jour.

12/05/2026

La petite vente " Fête des mères"

Vous souhaitez soutenir notre cause tout en vous faisant plaisir?
Notre trésorière a créé de jolies pires de boucles d'oreilles .
N hésitez pas à visiter votre boutique Hello asso: https://www.helloasso.com/associations/sks-france-smith-kingsmore-syndrome/boutiques/la-petite-vente-de-boucles-d-oreilles

24/04/2026

Recherche sur le Smith-Kingsmore Syndrome.

La service génétique du Chru de Montpellier souhaite entrer en contact avec des familles concernées par le Syndrome Smith-Kingsmore.

Dans le cadre de leurs travaux, ils cherchent à mieux comprendre cette maladie rare afin de faire avancer la recherche.
Si votre famille est concernée, ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait l’être, votre témoignage et votre participation peuvent faire une réelle différence. N'hesitez pas à nous contacter!

Ensemble, faisons avancer la recherche!

23/04/2026

Appel à participation:
Recherche sur le Smith-Kingsmore Syndrome.

La chercheuse américaine Lindsey Smith souhaite entrer en contact avec des familles concernées par le Smith-Kingsmore Syndrome.

Dans le cadre de ses travaux, elle cherche à mieux comprendre cette maladie rare afin de faire avancer la recherche.
Si votre famille est concernée, ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait l’être, votre témoignage et votre participation peuvent faire une réelle différence. N'hesitez pas à nous contacter , nous vous mettrons en relation avec elle!

Ensemble, faisons avancer la recherche!

Adresse

Rouillac

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/sks-france-smith-kingsmore-syndrome?utm_source=ig&utm_medium=social&utm_content=l

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