Asso Phelan-McDermid France

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Asso Phelan-McDermid France Assurer un soutien auprès des personnes souffrant d’une maladie rare. La cotisation des adhérents est fixée à 15 euros par an. Tout don est déductible des impôts

Asso Tehani et les enfants PMS reconnue d’intérêt général
et depuis fin 2025 Page de l'asso française PMS
Toutes deux vont s'unir en 2026 pour mieux soutenir la Recherche et les familles dont l'enfant est porteur du syndrome Phelan-McDermid Association loi 1901 reconnue d’intérêt général
Cette page va permettre, grâce à vous, de faire connaître notre association, communiquer nos actions, et partager les évènements auquel nous participons dans le but de:
Sensibiliser l’opinion publique au syndrome Phelan-McDermid. Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour la Recherche,
apporter un soutien aux familles et participer aux conférences avec les chercheurs et médecins.

Formidable soirée 👍 22q13.fr
16/10/2026

Formidable soirée 👍

22q13.fr

📬 Newsletter Septembre 2026Bonjour à toutes et à tous 👋La rentrée est là, et avec elle notre newsletter de septembre ! A...
06/10/2026

📬 Newsletter Septembre 2026

Bonjour à toutes et à tous 👋
La rentrée est là, et avec elle notre newsletter de septembre ! Au programme :

🔬 Avancées de la recherche (SHANK3, projet EUQ13)
📸 La rentrée des familles et le webinaire sur le syndrome
🌍 Journée mondiale du 22 octobre : tee-shirts, « Illuminez en vert »
🍫 Chocolats, calendrier 2027 et course solidaire

👉 Lire la newsletter :
https://lxxyv.r.ag.d.sendibm3.com/mk/mr/sh/1f8JAEjGcfF85p8NarJ1zJcatl/87Yc4ijXiJrT

Excellente rentrée à tous les enfants, petits et grands 💚
Le bureau et ses représentants en régions

Phelan-McDermid Syndrome Foundation Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Alliance Maladies Rares Institut Pasteur

Retour sur la soirée.Merci pour cette projection 💚💚👏👏
04/10/2026

Retour sur la soirée.
Merci pour cette projection 💚💚👏👏

On vous attend nombreux!💚💚
03/10/2026

On vous attend nombreux!💚💚

🎬 L’Association française du syndrome Phelan-McDermid sera présente à Bressuire (79) !Dans le cadre du festival Belle la...
01/10/2026

🎬 L’Association française du syndrome Phelan-McDermid sera présente à Bressuire (79) !

Dans le cadre du festival Belle la différence, nous vous donnons rendez-vous pour la projection du film Qui brille au combat, le samedi 3 octobre à 20 h 30, à Bressuire

À l’issue de la projection, une table ronde sera organisée pour échanger autour du film, du handicap et du syndrome Phelan-McDermid.

Si vous êtes vers Paris, Inscrivez-vous pour suivre la formation RPM en présentiel les 6 et 7 novembre à Neuilly. C’est ...
28/09/2026

Si vous êtes vers Paris, Inscrivez-vous pour suivre la formation RPM en présentiel les 6 et 7 novembre à Neuilly. C’est une méthode d’apprentissage à la communication
Toutes les infos sur le site :
https://rpmenfrancais.org

Merci à l'asso Surf'eau mot de Jennyfer Audibert et Vanina Robion. Merci à Handisports PACA représenté par Medhi Karam q...
27/09/2026

Merci à l'asso Surf'eau mot de Jennyfer Audibert et Vanina Robion. Merci à Handisports PACA représenté par Medhi Karam qui a pu guider les familles et les psychomot afin que cette découverte de l’équilibre sur l’eau se passe pour le mieux. Merci au club de surf de St Cyr et leurs moniteurs. Cette matinée s’est finie par un piqué nique sur la plage à l’ombre du Barnum du club.

📢 Une belle mobilisation au profit de l’Association Française du Syndrome Phelan-McDermid ! 💚Cette année, l’UGSEL Maine ...
27/09/2026

📢 Une belle mobilisation au profit de l’Association Française du Syndrome Phelan-McDermid ! 💚

Cette année, l’UGSEL Maine et Loire organise un événement solidaire au profit de notre association. Nous les remercions sincèrement pour leur soutien et leur engagement auprès des personnes porteuses du syndrome de Phelan-McDermid et de leurs familles.

✨ Bonne nouvelle : cette belle initiative est déjà prévue pour être renouvelée l’année prochaine !

Lors de cet événement, plusieurs familles de notre association seront présentes pour nous représenter, échanger, témoigner et sensibiliser le public à cette maladie rare.

Ensemble, continuons à faire connaître le syndrome de Phelan-McDermid et à soutenir la recherche et les familles concernées. 💚


Département de Maine-et-Loire Ville d'Angers

🏃‍♀️🏃 Global Running Week – Run Like A Hero est de retour ! Du 17 au 25 octobre, courez, marchez ou bougez où vous voul...
24/09/2026

🏃‍♀️🏃 Global Running Week – Run Like A Hero est de retour !
Du 17 au 25 octobre, courez, marchez ou bougez où vous voulez pour soutenir les personnes touchées par le syndrome de Phelan-McDermid et la recherche. 💚
Faites en sorte que chaque pas compte pour nos petits et grands héros du quotidien !
📸 Prenez une photo avec votre dossard et partagez-la avec .
Même sans courir, l’option KM 0 existe !

🎟️ Téléchargez votre dossard ici :
Run Like A Hero – Global Running Week


Maladies Rares Info Services Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement
Phelan-McDermid Syndrome Foundation

Nous serons le week-end prochain au festival polynésien de Néoules(Var) . Merci aux organisateurs pour l’invitation et m...
28/06/2026

Nous serons le week-end prochain au festival polynésien de Néoules(Var) . Merci aux organisateurs pour l’invitation et merci d’avance aux bénévoles qui vont tenir le stand de notre association Tehani et les enfants Phelan-McDermid.

Adresse

Allée De Patorgue
Saint-Mitre-les-Remparts
13920

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