Handicapentreparenthèses

05/02/2026

Tu connaissais le syndrome FOXG1 ?
C’est une maladie rare qui touche moins de 1 000 personnes dans le monde, mais chaque histoire compte 💙
En ce mois de sensibilisation aux maladies rares, on met la lumière sur l’invisible ✨
Un like, un partage, un pas de plus pour faire avancer la recherche 🧠💪 FOXG1 Syndrome Parent Support Group

04/02/2026

@à la une
Du nouveau sur la page

04/02/2026

La plupart des maladies rares sont génétiques et dues à des modifications de l'ADN. Certaines sont héréditaires, mais beaucoup, comme le syndrome FoxG1, surviennent spontanément. Même pour un même diagnostic, les symptômes peuvent être très différents d'un enfant à l'autre.



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03/02/2026

Février, mois des maladies rares.
Ma fille Kimia est atteinte de FOXG1.
À travers cette série, je vous partage notre réalité - sans filtre, sans détour, avec beaucoup d'amour.
Parce que derrière chaque diagnostic rare, il y a une vie qui mérite d'être vue.
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03/02/2026

03/02/2026

Bienvenue dans cette série 🤗
Il est encore essentiel aujourd’hui de faire de la prévention parce que tout le monde peut être impacté et personne n’est à l’abri!
Rejoins le mouvement like et surtout partage

02/02/2026

Le handicap peut toucher n'importe quelle famille, n'importe quand. Dans de nombreux cas le handicap ou la pathologie n'est pas visible ni détecté in-utero mais bien après comme cela a été notre cas.
OUI C'EST DUR, OUI C'EST TERRIFIANT, mais on fait quoi on jette nos enfants à la poubelle ou les laissent mourir dans un coin.
Les enfants handicapés ne sont pas un « fardeau ». Le fardeau, c'est une société qui refuse de les voir et de les soutenir.
Nos enfants n'ont pas besoin d'être « réparés » pour mériter des soins, de l'attention, de l'amour ou de la joie.



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31/01/2026

Je demande toujours aux enfants de laisser la maison propre à la fin de la journée parce que qui se tape tout le sale boulot après c'est bibi!
Donc niveau charge mentale parfois
Alors avoir une maison clean et rangée y'a rien de mieux pour démarrer un nouveau jour



Alors à qui ça arrive aussi? Et comment vous réagissez plutôt

28/01/2026

Un sentiment mêlé de soulagement et de tristesse. Pendant des années, c'était les larmes aux yeux quand je devais la regarder souffrir (dès l'âge de 1 an) pour les séances de rééducation, les analyses, Dans ses yeux je pouvais lire qu'elle appelait a l'aide. « Maman, aide-moi ». Aujourd'hui, ça va mieux ça dépend des jours. Ce n'est certainement pas une chose à laquelle un jeune entant, ni aucun enfant d'ailleurs, devrait être habitué, mais je suis toujours si fière de sa force de caractère.

27/01/2026

En situation de handicap ou non:
💔la gentillesse ne coûte rien
💔la bienveillance c'est gratuit
💔 l'empathie ne s'achète pas
Et c'est à ça qu'on reconnaît qui est qui! On ne peux pas donner ce qu'on n'a pas!