Ataxie & Fibromyalgie : De l’Ombre à la Force

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Ataxie & Fibromyalgie : De l’Ombre à la Force

C’est mon ataxie combat invisible Ataxie Warrior, force, amour, rage. J’ouvre mon cœur pour partager larmes et victoires, briser l’isolement.

Je soutiens mon amie atteinte de fibromyalgie. Deux maladies invisibles, un seul cœur qui ne veut pas lâcher 💪💖 bonjour, voila mon histoire tout commence en1989 quand je par en classe de neige avec l'école, quand soudain je monte dans le train et je suis en train de vomir avec des étourdissement , arriver au chalet le docteur me soigne pour une crise de fois j'attend 15 jour au chalet sans rien fa

ire jais seulement 9ans je continu a vomir ......15 jour passe départ pour la maison au urgence il dise c appendicite et ,on m'opère je comprend plus rien Jai peur mes je continu a vomir avec la tête qui tourne Ya que quand je dort que sa passe je vomis jusque 8 fois par jour . ma mère menmène a l'hôpital pour enfant je tombe sur un professeur je fait plusieurs séjour la bas jais même fait de l'école a l'hôpital et eux dise que c de l'épilepsie jusque 1995 je suis suivie la bas ...je me rappelle la 1ere année ou Jai vomis le directeur ma mi dehors sous la neige pendant 1h il disais que je perturber les cour jais essayer des médicament jais était a l'hôpital a cause des effets secondaire et, en 2003 on ma donner un médicament ki ma fait maigrir et sa aller pas on men redonne un ou je me retrouve encore une fois a l'hôpital et cette fois si j'avais la moitié du cerveaux paralyser je suis rester 5 semaine a l'hôpital ou je suis tomber sur une épiléptologue qui ma suivi jusque 2010, elle me dit c pas épileptique je vous envois chez un confrère qui lui rien quand me regardant me dit c cette maladie ataxie cérébelleuses de type 2 je monte a paris pour plus d'examen qui confirmerons cette maladie , mes tellement quel est rare dans les hôpitaux elle nais pas connus voila pourquoi je veut en parler jais souffert de cette maladie on ma soigner pour une maladie que je n'avez pas et la je nais même pas de médicament miracle Jai écrit a tf1 jais appeler fr3 qui mon dit d'appeler allo docteur je leur est écrit mes jais pas de réponse c une maladie qui ma empêcher de passer mon permis de ne pas pouvoir travailler même dans un centre spéciale je suis dans une solitude renfermer sur moi même Mercie a tout ceux et celle qui aurons prix le temps de lire se texte , tous ensemble nous somme plus fort.

12/06/2026

“Aujourd’hui, j’ai passé un très bon moment avec le cheval de mon amie. 🐴❤️ Un mélange de plaisir, de confiance et de sport. Chaque instant passé auprès des chevaux est un vrai bonheur. ✨”

🐴❤️

10/06/2026

🔥 FIBROMYALGIE : LA DOULEUR INVISIBLE QUI NE LAISSE AUCUN RÉPIT .

Ce que vivent les personnes atteintes :

Les symptômes peuvent être nombreux, changeants, et très handicapants :

• Douleurs diffuses dans tout le corps (muscles, articulations, dos, nuque)
• Fatigue profonde, non soulagée par le repos
• Sommeil non réparateur (on dort mais on se réveille épuisé)
• Raideurs au réveil
• Maux de tête, migraines
• Troubles de la concentration et de la mémoire (“fibro fog”)
• Sensibilité augmentée (bruit, lumière, toucher)
• Troubles digestifs fréquents
• Fluctuations des symptômes selon le stress, la fatigue ou l’effort

Et surtout : des jours “variables”, où tout peut s’aggraver sans raison visible.

Ce qu’il faut comprendre pour le diagnostic :

Aujourd’hui, les médecins ne se basent plus uniquement sur les “points douloureux” comme avant.

Le diagnostic repose surtout sur :

* Des douleurs diffuses depuis plus de 3 mois
* Un impact important sur la vie quotidienne
* L’absence d’autre maladie expliquant totalement les symptômes
* Et un ensemble de symptômes associés (fatigue, sommeil, troubles cognitifs…)

Ce que les autres ne voient pas :

Quelqu’un peut sourire, marcher, parler…
et pourtant lutter intérieurement contre une douleur constante.

La fibromyalgie est invisible, mais elle est réelle.
Elle ne se mesure pas au regard des autres, mais à ce que le corps endure chaque jour.

Et malgré tout ça… les personnes atteintes continuent d’avancer.
Pas parce que c’est facile.
Mais parce qu’elles n’ont pas le choix.

10/06/2026

Les principaux types d’ataxie

🧬 Ataxies génétiques (héréditaires)

Ce sont les formes transmises dans les familles.

* ataxies spinocérébelleuses (plus de 40 formes différentes)
Ataxie spinocérébelleuse de type 2
* ataxie de Friedreich
Ataxie de Friedreich

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⚡ Ataxies épisodiques

Ce sont des formes où les symptômes apparaissent par crises, entre des périodes plus stables.

Ataxie cérébelleuse épisodique de type 2

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⚠️ Ataxies acquises

Elles ne sont pas génétiques et peuvent apparaître à cause de :

* un AVC
* une carence (vitamines)
* une infection
* une intoxication (alcool, médicaments)
* un traumatisme crânien

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🧠 Est-ce une maladie ou un symptôme ?

Le mot ataxie peut désigner :

* une maladie à part entière (souvent génétique)
* ou un symptôme neurologique d’un autre problème

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⚠️ Ce que ça peut provoquer

* perte d’équilibre
* marche instable
* gestes imprécis
* tremblements
* fatigue importante
* troubles de la parole
* parfois douleurs musculaires (liées aux compensations)

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💛 Traitement et prise en charge

Il n’existe pas de traitement pour guérir la plupart des ataxies génétiques aujourd’hui.

Mais il existe des aides pour mieux vivre au quotidien :

* kinésithérapie
* orthophonie
* ergothérapie
* traitements selon les symptômes

Fampridine
Topiramate
Clobazam

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🏃‍♀️ Vie quotidienne

Le sport adapté peut aider à maintenir :

* l’équilibre
* la force
* l’autonomie

Mais il doit être adapté à la fatigue et aux capacités de chacun.

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💬 Important à savoir

* l’ataxie est souvent invisible
* elle évolue différemment selon les personnes
* deux personnes avec la même forme peuvent être très différentes
* le stress et la fatigue peuvent aggraver les symptômes, sans être la cause

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💛 Mon vécu

Je vis avec une ataxie cérébelleuse épisodique de type 2.

C’est une maladie invisible, mais bien réelle.
Par moments, mon corps vacille sans prévenir : équilibre instable, gestes imprécis, fatigue intense.

Je peux marcher… et devoir m’arrêter.
Je peux aller bien… et faire une crise quelques minutes après.

Je m’adapte chaque jour, même quand tout est imprévisible.
Et j’avance à mon rythme.

💪

10/06/2026

Une maladie invisible, une réalité bien réelle :💪

Je vis avec une ataxie cérébelleuse épisodique de type 2.

Ataxie cérébelleuse épisodique de type 2

Une maladie invisible. Mais bien réelle.

Par moments, mon corps ne répond plus correctement.
Je perds l’équilibre. Mes gestes deviennent imprécis. Tout peut basculer sans prévenir.

Je peux marcher dans la rue… et devoir m’arrêter parce que je vacille.
Je peux être bien… et faire une crise quelques minutes plus t**d.

Le stress, la fatigue ou le manque de sommeil aggravent les crises. Mais ce n’est pas la cause : c’est une maladie génétique.

Je suis aussi traitée pour m’aider au quotidien :
Fampyra pour la marche, Epitomax pour les migraines, et Urbanyl depuis l’enfance.

Fampridine
Topiramate
Clobazam

Je m’adapte chaque jour.
Je compose avec l’imprévisible.
Et je continue d’avancer.

Ce n’est pas visible. Mais c’est ma réalité.

09/06/2026

Sa remonte cette vidéo avec Jean Michel . Aux débuts que je boxer 😂😂😂

08/06/2026

Bonjour à tous,

Je viens de revoir mon médecin pour mes problèmes de dos. J’ai deux IRM à passer : cervicale et lombaire, et il est probable que ce soit une hernie cervicale.

Il m’a aussi expliqué que la boxe me faisait du bien physiquement, surtout pour le renforcement du dos. Depuis que j’ai arrêté, ma santé s’est vraiment dégradée.

Je me rends compte que j’avais besoin de ce cadre pour tenir, autant physiquement que mentalement. J’aimerais vraiment pouvoir reprendre un jour.

En ce moment, tout est un peu compliqué, mais je fais au mieux pour avancer et me soigner.

Prenez soins de vous 🥰

04/06/2026

Coucou à tous. Après une accalmie depuis 2021, les crises de migraine ont malheureusement repris très fortement. Ma démarche instable est également revenue. La crise d’aujourd’hui est particulièrement difficile et ne veut pas passer. J’espère retrouver une période plus calme rapidement. ❤️

31/05/2026

🥰

30/05/2026

Je voulais partager avec vous un joli moment que j’ai vécu hier. Grâce à une amie, j’ai pu passer du temps avec sa magnifique jument. J’ai appris plein de choses sur les chevaux, des choses que je ne connaissais pas du tout. J’ai beaucoup aimé l’écouter parler de sa passion et me faire découvrir son univers. Ça m’a vraiment fait plaisir, et j’ai déjà hâte d’y retourner. Merci à elle pour sa confiance et pour ce beau moment. 🐴❤️

26/05/2026

💪🙂💖

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Vouziers

Téléphone

+33324719879

Site Web

http://celine08390.over-blog.com/

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