კართაგენერის სინდრომი / პირველადი ცილიარული დისკინეზია / PCD Kartageners

25/06/2026

European Lung Foundation-მა გამოაქვეყნა განახლებული ინფორმაცია პირველადი ცილიარული დისკინეზიის შესახებ. პაციენტებს აქვთ შესაძლებლობა, გაეცნონ მათთვის საინტერესო საკითხებს. ინფორმაცია ხელმისაწვდომია 8 ენაზე, მათ შორის არის ინგლისური, გერმანული და რუსული.

Primary Ciliary Dyskinesia (PCD) is a rare genetic condition where tiny hairs called ‘cilia’ do not move properly. Cilia are found in the airways, ears and sinuses and normally help move mucus and germs out of the lungs. When cilia do not work, mucus builds up, which can cause repeated infection...

17/03/2026

🗓️5–7 მარტს სასტუმრო „ჰოლიდეი ინნ“-ში გაიმართა იშვიათი გენეტიკური დაავადების — ცისტური ფიბროზისადმი მიძღვნილი კონფერენცია.

🌍 რიგით მე-13 სამხრეთ-აღმოსავლეთ ევროპის ცისტური ფიბროზის ღონისძიებაში ევროპის სხვადასხვა ქვეყნიდან დაახლოებით 250 წარმომადგენელი მონაწილეობდა.

🤝 კონფერენციის მიზანი იყო ცისტური ფიბროზის მქონე პაციენტებისა და მათი ოჯახების გაერთიანება მკვლევრებთან და სხვადასხვა დარგის ექიმებთან, ასევე რეგიონში ცისტური ფიბროზის მქონე პაციენტების საჭიროებების შესახებ ცნობიერების ამაღლება.

📚 ღონისძიების ფარგლებში მონაწილეებმა გაიზიარეს ევროპული გამოცდილება, რაც მნიშვნელოვანი საფუძველი იქნება საქართველოში თანამედროვე მკურნალობისა და კვლევის მეთოდების დანერგვისთვის.

💙 კონფერენციას ასევე ესწრებოდნენ საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსის წარმომადგენლებიც.

🗓️On March 5–7, a conference dedicated to the rare genetic disease cystic fibrosis was held at the Holiday Inn.

🌍 The 13th South-Eastern European Cystic Fibrosis Conference brought together around 250 participants from across Europe.

🤝 The event aimed to connect families of people living with cystic fibrosis with researchers and healthcare professionals from different fields, while also raising awareness about the needs of cystic fibrosis patients in the region.

📚 Participants shared European experience and best practices, which will help support the introduction of modern treatment approaches and research methods in Georgia.

💙 Representatives of the Georgian Alliance for Rare Diseases also attended the conference.

#სიდა #იშვიათიდაავადებები #განათლება

27/02/2026

💜გიწვევთ იშვიათი დაავადებების დღის ღონისძიებაზე!

🖇️28 თებერვალს, 15:00 საათზე, სასტუმრო Hilton Garden Inn Tbilisi Chavchavadze-ში (ჭავჭავაძის 64ა) საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსი, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი-ის მხარდაჭერით, მართავს იშვიათი დაავადებების დღისადმი მიძღვნილ ღონისძიებას.

📍მთავარი თემაა სამართლიანობა იშვიათი დაავადებების სფეროში.

👉🏻ღონისძიების მიზანია: იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტთა საჭიროებების წარმოჩენა, ცნობიერების ამაღლება, არსებული გამოწვევებისა და სამომავლო გეგმების განხილვა.

💚ღონისძიებაში მონაწილეობას მიიღებენ პაციენტები, მათი ოჯახის წევრები და სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლები.

✍️დასწრება შესაძლებელია წინასწარი რეგისტრაციით: სარეგისტრაციო ბმული: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdVYOAydH0TgaDGe0b9fV1CQswXUdytkKRgm31RRUmJVxDzWQ/viewform
გელოდებით და მადლობას გიხდით მხარდაჭერისთვის.

You Are Invited to the Rare Disease Day Event!

On February 28 at 3:00 PM, at Hilton Garden Inn Tbilisi Chavchavadze (64a Chavchavadze Ave.), the Georgian Alliance for Rare Diseases, with the support of the Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases, will host an event dedicated to Rare Disease Day.

Main Theme: Equity in Rare Diseases
The purpose of the event is to highlight the needs of patients living with rare diseases, raise awareness, and discuss existing challenges as well as future plans.

The event will bring together patients, their family members, and healthcare professionals.

Attendance is possible through prior registration:

Registration link:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdVYOAydH0TgaDGe0b9fV1CQswXUdytkKRgm31RRUmJVxDzWQ/viewform

We look forward to welcoming you and thank you for your support.