კართაგენერის სინდრომი / პირველადი ცილიარული დისკინეზია / PCD Kartageners

17/03/2026

🗓️5–7 მარტს სასტუმრო „ჰოლიდეი ინნ“-ში გაიმართა იშვიათი გენეტიკური დაავადების — ცისტური ფიბროზისადმი მიძღვნილი კონფერენცია.

🌍 რიგით მე-13 სამხრეთ-აღმოსავლეთ ევროპის ცისტური ფიბროზის ღონისძიებაში ევროპის სხვადასხვა ქვეყნიდან დაახლოებით 250 წარმომადგენელი მონაწილეობდა.

🤝 კონფერენციის მიზანი იყო ცისტური ფიბროზის მქონე პაციენტებისა და მათი ოჯახების გაერთიანება მკვლევრებთან და სხვადასხვა დარგის ექიმებთან, ასევე რეგიონში ცისტური ფიბროზის მქონე პაციენტების საჭიროებების შესახებ ცნობიერების ამაღლება.

📚 ღონისძიების ფარგლებში მონაწილეებმა გაიზიარეს ევროპული გამოცდილება, რაც მნიშვნელოვანი საფუძველი იქნება საქართველოში თანამედროვე მკურნალობისა და კვლევის მეთოდების დანერგვისთვის.

💙 კონფერენციას ასევე ესწრებოდნენ საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსის წარმომადგენლებიც.

🗓️On March 5–7, a conference dedicated to the rare genetic disease cystic fibrosis was held at the Holiday Inn.

🌍 The 13th South-Eastern European Cystic Fibrosis Conference brought together around 250 participants from across Europe.

🤝 The event aimed to connect families of people living with cystic fibrosis with researchers and healthcare professionals from different fields, while also raising awareness about the needs of cystic fibrosis patients in the region.

📚 Participants shared European experience and best practices, which will help support the introduction of modern treatment approaches and research methods in Georgia.

💙 Representatives of the Georgian Alliance for Rare Diseases also attended the conference.

#სიდა #იშვიათიდაავადებები #განათლება

27/02/2026

💜გიწვევთ იშვიათი დაავადებების დღის ღონისძიებაზე!

🖇️28 თებერვალს, 15:00 საათზე, სასტუმრო Hilton Garden Inn Tbilisi Chavchavadze-ში (ჭავჭავაძის 64ა) საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსი, გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი-ის მხარდაჭერით, მართავს იშვიათი დაავადებების დღისადმი მიძღვნილ ღონისძიებას.

📍მთავარი თემაა სამართლიანობა იშვიათი დაავადებების სფეროში.

👉🏻ღონისძიების მიზანია: იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტთა საჭიროებების წარმოჩენა, ცნობიერების ამაღლება, არსებული გამოწვევებისა და სამომავლო გეგმების განხილვა.

💚ღონისძიებაში მონაწილეობას მიიღებენ პაციენტები, მათი ოჯახის წევრები და სამედიცინო სფეროს წარმომადგენლები.

✍️დასწრება შესაძლებელია წინასწარი რეგისტრაციით: სარეგისტრაციო ბმული: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdVYOAydH0TgaDGe0b9fV1CQswXUdytkKRgm31RRUmJVxDzWQ/viewform
გელოდებით და მადლობას გიხდით მხარდაჭერისთვის.

You Are Invited to the Rare Disease Day Event!

On February 28 at 3:00 PM, at Hilton Garden Inn Tbilisi Chavchavadze (64a Chavchavadze Ave.), the Georgian Alliance for Rare Diseases, with the support of the Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases, will host an event dedicated to Rare Disease Day.

Main Theme: Equity in Rare Diseases
The purpose of the event is to highlight the needs of patients living with rare diseases, raise awareness, and discuss existing challenges as well as future plans.

The event will bring together patients, their family members, and healthcare professionals.

Attendance is possible through prior registration:

Registration link:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdVYOAydH0TgaDGe0b9fV1CQswXUdytkKRgm31RRUmJVxDzWQ/viewform

We look forward to welcoming you and thank you for your support.

06/08/2025

26 სექტემბერს ამსტერდამში BEAT PCD მიერ ორგანიზებული პირველადი ცილიარული დისკინეზიის ყოველწლიური შეხვედრა გაიმართება. შეხვედრა წინ უსწრებს ევროპის რესპირაციული საზოგადოების ყოველწლიურ კონგრესს, რომელიც ყველაზე დიდი შეხვედრაა ფილტვის დაავადებების ირგვლივ.
დასწრება უფასოა, საჭიროა წინასწარი რეგისტრაცია ბმულზე:
https://lena.events/2025/beat-pcd/

ღონისძიების შესახებ:
https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/9/26/pcd-annual-research-meeting-2025

15/04/2025

26/03/2025

თუ თქვენ ან თქვენი ოჯახის წევრი ცხოვრობთ იშვიათ დაავადებასთან ერთად, თუ გსურთ რომ ხელი შეუწყოთ იშვიათი დაავადებ....

01/03/2025

🎗️იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით თბილისის ანძა იშვიათი დაავადებების ფერებში - ვარდისფერ, ლურჯ და მწვანე ფერებში სოლიდარობის ნიშნად განათდა. 🩷🩵💚

🎗️In an effort of global solidarity Tbilisi TV Tower was illuminated with the Rare Disease Day colors - pink, blue and green.

#სიდა #იშვიათიდაავადებები #განათლება

28/02/2025

🎗️იშვიათი დაავადებების დღე მხოლოდ თარიღი არ არის – ეს არის მოძრაობა ცნობიერების გასაზრდელად, ცვლილებების განსახორციელებლად და უკეთესი მკურნალობის, კვლევებისა და პოლიტიკის მხარდასაჭერად.

🫂არავინ უნდა დარჩეს მარტო იშვიათი დაავადების გზაზე. ყოველი ხმა მნიშვნელოვანია. ყოველი ძალისხმევა გვაახლოებს იმ მომავალს, სადაც დროული დიაგნოსტიკა, მკურნალობა და მხარდაჭერა ყველასთვის ხელმისაწვდომი იქნება.

✨დღეს, ჩვენ სოლიდარობას ვუცხადებთ იშვიათი დაავადების მქონე მილიონობით ადამიანს საქართველოში და მთელ მსოფლიოში.

🌏გავერთიანდეთ და ერთად შევცვალოთ მომავალი!

🎗️Rare Disease Day is not just a date—it is a movement to raise awareness, drive change, and support better treatment, research, and policies.

🫂No one should face the journey of a rare disease alone. Every voice matters. Every effort brings us closer to a future where timely diagnosis, treatment, and support are accessible to all.

✨Today, we stand in solidarity with millions of people living with rare diseases in Georgia and around the world.

🌏Let’s unite and shape the future together!

#სიდა #განათლება #იშვიათიდაავადებები

12/02/2025

მიმდინარეობს რეგისტრაცია პირველადი ცილიარული დისკინეზიის მე-2-ე საერთაშორისო შეხვედრაზე, რომელიც ჩატარდება 6-8 აპრილს ნეაპოლში, იტალია.

დეტალებისთვის იხილეთ ბმული:

21/01/2025

#ფაქტი 1️⃣1️⃣განათლება იშვიათი დაავადებების შესახებ 📚

️⃣1️⃣Education about rare diseases!
#სიდა #იშვიათიდაავადებები #განათლება

21/01/2025

საფრანგეთის პირველადი ცილიარული დისკინეზიის ასოციაციის მიერ გადაღებული ვიდეო. პაციენტები გვიყვებიან თავიანთი ცხოვრების შესახებ. სუბტიტრები ხელმისაწვდომია ფრანგულ და ინგლისურ ენაზე.

Découvrez "Histoires de Cils", un documentaire poignant qui donne la parole à des patients atteints de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) , une maladie g...

26/11/2024