Alström sindrom-Hrvatska

17/06/2026

Alstrom sindrom donosi brojne izazove, ali na tom putu susrećemo i divne ljude koji ga čine lakšim.

Danas je Nela od svoje tete Ane dobila pohvalnicu povodom završetka programa za slijepe i slabovidne osobe. Kako je napunila 3 godine, više ne ostvaruje pravo na ovu vrstu praćenja, no iskreno se nadamo da će se suradnja nastaviti.

Nela je kroz sve ovo vrijeme zavoljela svoju tetu Anu, a mi smo neizmjerno zahvalni na podršci, stručnosti i toplini koju je pružala našoj obitelji. ♥️

28/05/2026

27/05/2026

U Hrvatskoj se nalaze samo tri djevojčice s Alström sindromom – Tina (4), Nela (3) i Lena (12) – čije priče zajedno čine ovu naslovnicu. ♥️

27/05/2026

Podijelili smo našu ALSTROM udrugu kako bismo širili svijest, podršku i povezali ljude koji se bore s istim izazovima.

Anamary Živko Marina Čuček Mihaela Užar

Ako želite saznati više o radu udruge, povezati se s nama, podijeliti svoje iskustvo ili predložiti suradnju, slobodno nam se javite. Za obitelji i skrbnike Ako ste roditelj, član obitelji, skrbnik ili osoba koja se susreće s Alström sindromom, možete nam se javiti za podršku, informacije il...

26/05/2026

“Od srca preporučujem gospona Marka i cijelu ekipu iz Optika Očalinko. Obišla sam puno optika i nitko nije mogao nabaviti odgovarajući okvir za moju Nelu zbog Alström sindroma, ali gospodin Marko se stvarno potrudio pomoći.

Prvo smo naručili jedan okvir koji nije odgovarao, a sada je u izradi drugi – kroz cijeli proces bio je pun razumijevanja, strpljenja i volje da pronađe najbolje rješenje. Danas je rijetko naići na toliko empatije i profesionalnosti na jednom mjestu.

Hvala vam od srca na trudu, ljubaznosti i podršci!” Optika Očalinko

26/05/2026

Danas je naša Nela bila pod anestezijom zbog oftalmološkog pregleda. Nakon godinu i pol dana — nema pogoršanja vida, što nam je velika i važna vijest. ❤️

Njena trenutna dioptrija je +8.25, a i dalje hrabro prolazi kroz sve izazove koje nosi Alström syndrome.

Kod Alströma dolazi do postupnog gubitka vida, ali se bolest kod svakog djeteta manifestira različitom brzinom i na drugačiji način, zato nam je svaki stabilan nalaz posebno važan i daje nam nadu.

U izradi su i nove naočale za vanjske uvjete, jer joj svjetlo jako smeta i dodatno oštećuje vid, pa će joj posebna zaštita pomoći da joj boravak vani bude lakši i sigurniji. ☀️🕶️

Svaki ovakav nalaz za nas znači malo mira, malo nade i puno zahvalnosti. Hvala svima koji mislite na Nelu i pratite njen put. 💚

25/05/2026

Naša Nela danas puni 3 godine! 🥳
Iako je njezin put drugačiji, ona ga prolazi s osmijehom koji ruši sve prepreke. 💜

Ponosni smo na svaki njen korak, svaki zagrljaj i svaki novi uspjeh.

Sretan 3. rođendan našoj hrabroj djevojčici! 🎂✨🥰♥️

21/05/2026

Drage moje prijateljice,

želim s vama podijeliti nešto što mi je jako važno.

U Udruga za Alström sindrom Hrvatska okupile su se obitelji djece oboljele od Alström syndrome, izuzetno rijetke genetske bolesti. U Hrvatskoj trenutno žive samo tri djevojčice s ovom dijagnozom, među kojima je i moja kći.

Jedna divna mama pokrenula je udrugu kako bismo zajedno pružili podršku našoj djeci, povezali obitelji, širili svijest o ovoj rijetkoj bolesti i omogućili što bolju medicinsku, edukacijsku i emocionalnu pomoć.

Bilo bi mi od srca drago kada biste podržale naš rad učlanjenjem u udrugu. Godišnja članarina iznosi 20 eura, a svaka uplata pomaže u organizaciji aktivnosti, informiranju stručnjaka i stvaranju bolje budućnosti za našu djecu.

Vaša podrška, bez obzira na iznos, znači nam neizmjerno mnogo. Osim financijske pomoći, ona nam daje osjećaj da nismo same i da uz sebe imamo ljude koji razumiju i žele pomoći.

Ako želite postati članice i podržati našu udrugu, javite mi se i rado ću vam poslati sve potrebne informacije.

Hvala vam od srca na podršci, razumijevanju i prijateljstvu. ❤️

19/01/2026

Sretan 4. rođendan, draga Tina 🎉🤍

Danas slavimo tebe – tvoje malo, a tako veliko srce,
tvoj osmijeh koji grije i snagu koju nosiš u sebi svaki dan.

Neka te život čuva, nježno vodi i okruži ljubavlju u svakom koraku.
Neka smijeh, radost i toplina uvijek pronađu put do tebe.

Sretan rođendan, draga djevojčice 🎂✨
Šaljemo ti puno ljubavi 🤍