16/05/2026
Kedves Barátaink, Követőink!
Van egy hírünk, amit szeretnénk megosztani Veletek: Peti megkapta a Duvyzat gyógyszert.
Nehéz szavakba önteni, mit érzünk most. Örömöt, megkönnyebbülést, hálát… mert úgy érezzük, időt nyertünk. Jelenleg fél évre elegendő gyógyszermennyiséget kaptunk, ami reményt ad és egy kis levegőhöz juttat minket ebben a folyamatos versenyfutásban az idővel.
Ugyanakkor a jövő továbbra is bizonytalan. Fél év múlva újabb kérelmet kell benyújtanunk, és azt nem tudhatjuk, hogy ismét pozitív választ kapunk-e. Ez az érzés egyszerre ad erőt és félelmet.
A szívünk ugyanakkor nehéz is, mert tudjuk, hogy több Duchenne-nel élő kisgyermek kérelmét elutasították. Erre nagyon nehéz szavakat találni.
Fontos azt is tudni, hogy ez a gyógyszer nem helyettesíti a génterápiát, amiért továbbra is küzdünk és gyűjtünk. A génterápia továbbra is Peti legnagyobb reménye. A Duvyzat most egy kis időt adott nekünk… de hogy mennyit, azt senki sem tudja.
Addig pedig megyünk tovább, lépésről lépésre. 💙
https://www.facebook.com/share/p/1Eqs59x41p/
💊Mi az a Duvyzat?
Egy új, egyöntetűen ígéretesnek minősített, nagyon drága gyógyszer Duchenne izomdisztrófia kezelésére.
Nem gyógyítja meg a betegséget, de lassítja az izomleépülést, ezért sok családnak nagyon fontos lenne minél hamarabb megkapnia, amíg más lehetősége nem áll rendelkezésre.
🇭🇺 Mi a helyzet Magyarországon?
👉 NINCS rutinszerűen finanszírozva
👉 egyedi méltányossággal kell kérni
És itt jön képbe a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért, aki elbírálja a kérelmeket.
⚠️ A valóság (amit sokan tapasztalnak)
nem kapja meg mindenki
van, aki:
🔸nem kap választ hónapokig
🔸elutasítást kap
🔸vagy csak ideiglenes támogatást
👉 ezért van az, hogy kívülről úgy tűnik:
„mindenki megkapja” közben valójában: tíz gyerekről tudunk és abból is csak egyet ismerünk személyesen, aki pozitív döntést kapott, viszont jóval több olyat ismerünk, akit akár indoklás nélkül elutasítottak.
⏳ Mennyi idő?
Hivatalosan:
~60 nap a döntés
Valóságban:
sokszor 3–6 hónap vagy több, vagy soha nem kapsz választ.(Marci Agamree kérelmét több, mint két éve adtuk be, akkor még a NEAK felé, de sose kaptunk választ, ezért döntöttünk épp a döntéshozók javaslatára a költözés mellett és Duvyzatra kérelmet már be sem adtunk.)
Mert várakozás közben a betegség halad tovább…
🏋️♀️Miért ilyen nehéz?
nagyon drága gyógyszer
kevés a keret( ez a fő indok, emiatt szűkítik szándékosan a kört, de ezt már egy éve elmondtuk, amikor egyeztetésen voltunk a Batthyány-Strattmann László Alapítványnál, ahol előre meg is mondták, hogy ezt fogják tenni)
sok a beteg
nincs “beállt” döntéshozói rendszer
❗Fontos: nem mindenkinek adják ugyanúgy
Figyelembe veszik például:
életkort
járóképességet
genetikai típust
korábban kapott kezeléseket
👉 emiatt két hasonló beteg is más döntést kaphat.
🔄 És ha megkapja valaki?
Ez sem mindig “végleges”:
van, hogy csak meghatározott időre adják,
utána újra kell kérni,
vagy felülvizsgálják.
🏛️ Mi várható?
👉 rövid távon:
marad a bizonytalanság
egyedi döntések
az óra ketyeg
👉 hosszabb távon:
Nem tudjuk, de bizonyos, hogy az egészségügy a szakadékban van.
Még most is ott tartunk, mint évtizedekkel ez előtt, ha Duchennes a gyereked törődj bele, nincs segítség, ha nem bírod, mondj le róla.
❗De nem tűrjük tovább, hogy rányomják a gyerekeinkre a bélyeget, hogy feláldozhatók.
❗A Duvyzatot mindenkinek kapnia kellene, minimum még legalább annak, aki járóképes.
❗Továbbra is fenntartjuk, hogy az Agamreenek is járnia kellene, mert igenis fényévekkel jobb mint a jelenleg támogatott szteroid.
❗Ha lenne bevált génterápia Európában, amit minden pillanatban nagyon várunk, akkor annak is járnia kellene KOMBINÁLTAN, mert ez az egyetlen esélye a gyerekeinknek.
😓Szomorú, hogy itt tartunk még mindig: miközben az orvostudomány szárnyal a pénzügyi feltételek hiánya miatt mégis elvesszük az életet ezektől az értékes gyerekektől.(Ez a modern kor nagy anomáliája.)
👫Nagyon együtt érzünk minden érintett családdal, ezért a Night Runner - Fuss a fény útján! ezt az üzenetet is hordozza majd, hogy küzdünk értetek.❤️
