Un Fiore Raro di nome Maddalena

Un Fiore Raro di nome Maddalena Maddy e la mutazione del gene STXBP1.

Oggi Comunione della cuginetta Eleonora❤️È stata una bellissima giornata🤩Abbiamo sperimentato una Maddi molto Zen😂 tranq...
17/05/2026

Oggi Comunione della cuginetta Eleonora❤️
È stata una bellissima giornata🤩
Abbiamo sperimentato una Maddi molto Zen😂 tranquilla e assorta nei suoi pensieri. Non ci siamo abituati a tutta questa tranquillità, e dubitiamo parecchio che sia effetto della modifica alla Terapia, perché ancora è una modifica minima, troppo irrilevante per fare la differenza. Quindi, in sostanza, ci aspettiamo che nei prossimi giorni esploda la bomba🤣🙈
Vabè, intanto oggi l'abbiamo preso e portato a casa (come si dice da noi), domani sarà quel che sarà.

Buona notte a tutti😘

Sono giorni che rimugino.Sono giorni che cerco di decidere se parlare di questo fatto oppure no, perché quello che provo...
14/05/2026

Sono giorni che rimugino.
Sono giorni che cerco di decidere se parlare di questo fatto oppure no, perché quello che provo non mi rende abbastanza razionale.
Ma la realtà è questa e va detta, e la dirò per come la vivo.
La sperimentazione sulla terapia genica per STXBP1 è stata fermata, definitivamente, dopo la morte della prima bambina trattata.
Una tragedia enorme, devastante.
La decisione presa razionalmente la comprendo.
Ma questo non toglie che io, come mamma, mi senta crollare.

Ci avevano dato una speranza piccola, fragile, ma vera.
E adesso non c’è più.
E mentre noi perdiamo un appiglio, là fuori ci sono bambini e ragazzi che continuano a morire per questa malattia.
È questo che fa più male: il tempo non aspetta nessuno.

Non voglio fare discorsi scientifici.
Non voglio fare la forte.
Oggi fa male e basta.

Ma una cosa la so: questa non è la fine della ricerca.
Questa è la fine di una strada.
Le altre continuano.
Ci sono gruppi, laboratori, ricercatori che non si sono fermati, che stanno andando avanti, che stanno cercando altre vie.

Penso a quella bambina e alla sua famiglia, e mi si stringe il cuore.
E penso a noi, alle nostre vite sospese, e mi dico che continueremo a sperare anche quando fa male.
Perché non sappiamo fare altro.
Perché i nostri figli meritano tutto.



Nove anni di Maddalena.  Nove anni in cui la vita ci ha messo alla prova senza pietà, e noi abbiamo imparato a rialzarci...
08/05/2026

Nove anni di Maddalena.
Nove anni in cui la vita ci ha messo alla prova senza pietà, e noi abbiamo imparato a rialzarci ogni volta, un po’ ammaccati ma sempre più vivi.
Abbiamo attraversato l’inferno più volte, eppure da ogni incendio lei è uscita con qualcosa di nuovo da insegnarci.

Maddi non ci ha reso la strada facile: ce l’ha ribaltata, stravolta, riscritta.
Ma in mezzo al caos, lei è rimasta ciò che è sempre stata: vita che spinge, amore che resiste, luce che trova un modo per passare anche nelle crepe.

Buon compleanno, amore mio.
Sei la prova che la bellezza non è perfetta: è forte, è ostinata, è tua.

Mamma, Papà e la tua sorellina ti amano❤️

🎭 Una serata che ci voleva  Ieri siamo stati a teatro a Cantiano per “Quel por Berto d’la Scheggia” e, credetemi, non po...
26/04/2026

🎭 Una serata che ci voleva
Ieri siamo stati a teatro a Cantiano per “Quel por Berto d’la Scheggia” e, credetemi, non poteva capitare in un momento migliore.
È stata una serata piena di risate, di quelle che ti sciolgono un po’ il peso che porti addosso.

Da quando Maddi è stata ricoverata prima di Pasqua per quella br**ta gastroenterite, non è più stata davvero bene. Ha iniziato ad avere un nuovo tipo di crisi epilettiche, soprattutto nel sonno: tante, ravvicinate, che la agitano e la sfiniscono. E quando lei sta così, tutto diventa più difficile da gestire. È uno di quei periodi in cui mantenere il sorriso è una piccola impresa quotidiana.

Per questo ieri sera è stata un toccasana.
Un respiro.
Una parentesi di leggerezza che serviva davvero.

E poi ho avuto l’occasione di conoscere l’altra associazione beneficiaria della serata. La storia della piccola Rachele mi ha toccata profondamente. Sapere che ha la possibilità di accedere a una terapia che potrebbe aiutarla mi ha portata alla decisione più naturale: devolvere a lei la parte del ricavato che sarebbe spettata alla nostra associazione.

A volte la solidarietà non è un gesto eroico, è semplicemente ascoltare il cuore quando parla chiaro.

Grazie alla compagnia “N’sarem mai pronti”, a chi ha riempito la sala, a chi ha riso con noi e a chi ha reso possibile questa serata.
Ne avevamo bisogno più di quanto immaginassimo.



🐣 Pasqua plot twist 🐣  Quest’anno niente pranzi epici: abbiamo optato per la versione “ospedale edition”, molto più mini...
05/04/2026

🐣 Pasqua plot twist 🐣
Quest’anno niente pranzi epici: abbiamo optato per la versione “ospedale edition”, molto più minimal e con un servizio in camera decisamente… essenziale!

Maddalena è ricoverata da giovedì per un Rotavirus (regalino probabilmente arrivato dalla sorellina, che l’ha distribuito con la grazia di un ninja e senza troppi sintomi). Da martedì non stava bene, poi febbre altissima, disidratazione e via, siamo finiti qui.
Ora però sta molto meglio e sta ricominciando a mangiucchiare e a riprendersi.

Una Pasqua alternativa ma piena di coccole e piccole vittorie.

Buona Pasqua a tutti, ovunque la stiate festeggiando. Noi brindiamo con soluzioni reidratanti 😂🌼💛

Ci siamo trovate per caso, ma da subito è stato chiaro:  insieme facciamo scintille.  Siamo donne che reggono il mondo c...
26/03/2026

Ci siamo trovate per caso, ma da subito è stato chiaro:
insieme facciamo scintille.
Siamo donne che reggono il mondo con una mano…
e con l’altra tengono in equilibrio figli, terapie, imprevisti e un bicchiere di vino.

Sincere, complici, un po’ matte (ok, parecchio).
Ma soprattutto libere di essere noi stesse, senza filtri e senza giudizi.

Questa amicizia è il nostro superpotere:
ci fa ridere quando la vita è pesante
e ci ricorda che, anche nelle giornate più toste,
non siamo mai sole.

A noi tre.
Alla nostra forza.
E alla nostra meravigliosa, contagiosa follia.

Tanti auguri Papà ❣️
19/03/2026

Tanti auguri Papà ❣️

Nido? No grazie! Oggi voglio stare con la mia sorellona! E così eccole: una in braccio all’altra, felici come due monell...
13/03/2026

Nido? No grazie! Oggi voglio stare con la mia sorellona!

E così eccole: una in braccio all’altra, felici come due monelle in missione segreta.

Quando sono così, capisco che il loro legame è una miscela esplosiva di amore, complicità e un pizzico di caos… quello bello, che ti fa sorridere anche quando sei stanca🥰❤️

Quante belle Nanne si farà sotto questa copertina meravigliosa?😍Grazie di cuore all'  e a chi ha contribuito alla realiz...
25/02/2026

Quante belle Nanne si farà sotto questa copertina meravigliosa?😍

Grazie di cuore all' e a chi ha contribuito alla realizzazione di questo capolavoro♥️

Sabato pomeriggio c’è stata la festa di Carnevale delle classi seconde dei due plessi della nostra scuola.  I compagni d...
22/02/2026

Sabato pomeriggio c’è stata la festa di Carnevale delle classi seconde dei due plessi della nostra scuola.
I compagni di Maddalena li conosco bene: sono bambini splendidi, affettuosi, che la includono nei giochi e nelle attività con una naturalezza che ancora mi commuove. Ma i bambini dell’altro plesso non la conoscevano.

A un certo punto, durante la merenda, una bimba dell’altra classe si avvicina e mi chiede se può portare qualcosa da mangiare a Maddi. Le spiego che aveva già fatto merenda, perché non può mangiare glutine e lattosio, e che comunque lei è abituata alla sua frutta.
Chiacchieriamo un po' del perché e poi, quasi in un soffio, mi confida che la prima volta che ha visto Maddi (durante dei giochi sportivi a scuola) si era rattristata e aveva pianto.
“Perché?” le chiedo.
“Perché mi dispiaceva che non poteva correre e giocare con gli altri bambini.”

Sette, otto anni. Un cuore già così grande.

Poco dopo, mia nipote e un'altra compagna di Maddi decidono di portarla in mezzo agli altri bambini e la bimba si unisce a loro.
Nel frattempo gli altri decidono di giocare al gioco della sedia. Tutte e tre iniziano a fare spazio per mettere anche Maddi e la sua carrozzina tra le sedie, perché avevano deciso che pure lei avrebbe giocato (e avrebbe pure vinto visto che stava già sulla sua sedia🤣)
Purtroppo non è stato possibile, perché tra musica e confusione lei iniziava ad agitarsi troppo.
Ma quel gesto, quella richiesta semplice e luminosa, mi è rimasta addosso.
In mezzo a stelle filanti, risate e caos, una bambina ha visto Maddi. L’ha vista davvero. E ha voluto farle spazio.

E io, lo ammetto, mi sono sciolta un po’.

In tutto ciò, Miranda ha corso come una matta tutto il tempo, e siamo riusciti a trascinarla via senza fare drammi solo dietro la promessa di un pezzo di cioccolato appena arrivati a casa🤣

Carnevale 2026🎉
21/02/2026

Carnevale 2026🎉

Indirizzo

Via C. Colombo 22A
Acqualagna
61041

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