Un Fiore Raro di nome Maddalena

Un Fiore Raro di nome Maddalena Maddy e la mutazione del gene STXBP1.

Non scrivo da un po’. Diciamo che l’estate di Maddi non è stata proprio da brochure turistica: da Pasqua ha deciso di co...
19/08/2026

Non scrivo da un po’. Diciamo che l’estate di Maddi non è stata proprio da brochure turistica: da Pasqua ha deciso di collezionare nuove crisi epilettiche come fossero figurine, piccole ma tante, ogni giorno.
Poi mani in bocca, scialorrea in modalità “fontana di Trevi”, e noi che cerchiamo di capire se siano denti, reflusso o semplicemente la vita che ha deciso di complicarsi. Il caldo? Una sauna finlandese ma senza il fascino nordico. Maddi lo soffre tantissimo, quindi uscite diurne zero. Il papà ha lavorato sempre, e a parte una settimana dai nonni, questa è stata la prima vera uscita dell’estate.Siamo andati a Oltremare, a Riccione. Miranda è letteralmente esplosa di gioia, specialmente per lo spettacolo dei delfini; i rapaci ci hanno guardato dall’alto, con il loro sguardo giudicante, e i pappagalli sembravano usciti da un cartone animato con quei colori pazzeschi.
Alcune attrazioni le abbiamo saltate: non adatte alle bambine, per età o accessibilità.
Ma va bene così.
È stata una splendida giornata🥰

Le trecce erano così lunghe che avrei potuto usarle come corda per stendere.Oggi le abbiamo tagliate.Maddalena è belliss...
30/06/2026

Le trecce erano così lunghe che avrei potuto usarle come corda per stendere.

Oggi le abbiamo tagliate.

Maddalena è bellissima con questo taglio super corto. Starà più fresca, e non dovrò torturarla con lavaggi e pieghe che durano un'infinità.

Queste due belle trecce non saranno sprecate.
Le spedirò a un'associazione che saprà farne buon uso, donando forza e sicurezza a qualcuno che ne ha bisogno🥰

A volte la solidarietà sembra una parola grande.Poi guardi cosa succede davvero, e capisci che è fatta di cose piccole: ...
11/06/2026

A volte la solidarietà sembra una parola grande.

Poi guardi cosa succede davvero, e capisci che è fatta di cose piccole: una firma, un bonifico, un “ci sono”.

E da quelle cose piccole nascono miracoli silenziosi.

GRAZIE a chi ci sostiene con donazioni e 5x1000: siete la corrente sotterranea che tiene accese le nostre giornate.

Grazie a voi Maddi continua le sue terapie.

Grazie a voi, dall’anno scorso, abbiamo potuto versare oltre 6000€ per le terapie di altri bambini (sia terapie classiche che cicli di Metodo Tomatis).

Piccoli guerrieri, piccole rivoluzioni quotidiane.
E no, non abbiamo nessuna intenzione di fermarci.
Ci sono altre famiglie da alleggerire, altre battaglie da sostenere, altre mani da prendere.

Per farlo, abbiamo bisogno di voi.
Di chi c’è già.
Di chi ci sarà.

Perché il bene, quando gira, fa rumore.
E il vostro rumore è bellissimo.

[In foto: risultati ottenuti da 4 bambini sottoposti a cicli di Metodo Tomatis.
Totale spesa 3074,40€]

Oggi Comunione della cuginetta Eleonora❤️È stata una bellissima giornata🤩Abbiamo sperimentato una Maddi molto Zen😂 tranq...
17/05/2026

Oggi Comunione della cuginetta Eleonora❤️
È stata una bellissima giornata🤩
Abbiamo sperimentato una Maddi molto Zen😂 tranquilla e assorta nei suoi pensieri. Non ci siamo abituati a tutta questa tranquillità, e dubitiamo parecchio che sia effetto della modifica alla Terapia, perché ancora è una modifica minima, troppo irrilevante per fare la differenza. Quindi, in sostanza, ci aspettiamo che nei prossimi giorni esploda la bomba🤣🙈
Vabè, intanto oggi l'abbiamo preso e portato a casa (come si dice da noi), domani sarà quel che sarà.

Buona notte a tutti😘

Sono giorni che rimugino.Sono giorni che cerco di decidere se parlare di questo fatto oppure no, perché quello che provo...
14/05/2026

Sono giorni che rimugino.
Sono giorni che cerco di decidere se parlare di questo fatto oppure no, perché quello che provo non mi rende abbastanza razionale.
Ma la realtà è questa e va detta, e la dirò per come la vivo.
La sperimentazione sulla terapia genica per STXBP1 è stata fermata, definitivamente, dopo la morte della prima bambina trattata.
Una tragedia enorme, devastante.
La decisione presa razionalmente la comprendo.
Ma questo non toglie che io, come mamma, mi senta crollare.

Ci avevano dato una speranza piccola, fragile, ma vera.
E adesso non c’è più.
E mentre noi perdiamo un appiglio, là fuori ci sono bambini e ragazzi che continuano a morire per questa malattia.
È questo che fa più male: il tempo non aspetta nessuno.

Non voglio fare discorsi scientifici.
Non voglio fare la forte.
Oggi fa male e basta.

Ma una cosa la so: questa non è la fine della ricerca.
Questa è la fine di una strada.
Le altre continuano.
Ci sono gruppi, laboratori, ricercatori che non si sono fermati, che stanno andando avanti, che stanno cercando altre vie.

Penso a quella bambina e alla sua famiglia, e mi si stringe il cuore.
E penso a noi, alle nostre vite sospese, e mi dico che continueremo a sperare anche quando fa male.
Perché non sappiamo fare altro.
Perché i nostri figli meritano tutto.



Nove anni di Maddalena. Nove anni in cui la vita ci ha messo alla prova senza pietà, e noi abbiamo imparato a rialzarci...
08/05/2026

Nove anni di Maddalena.
Nove anni in cui la vita ci ha messo alla prova senza pietà, e noi abbiamo imparato a rialzarci ogni volta, un po’ ammaccati ma sempre più vivi.
Abbiamo attraversato l’inferno più volte, eppure da ogni incendio lei è uscita con qualcosa di nuovo da insegnarci.

Maddi non ci ha reso la strada facile: ce l’ha ribaltata, stravolta, riscritta.
Ma in mezzo al caos, lei è rimasta ciò che è sempre stata: vita che spinge, amore che resiste, luce che trova un modo per passare anche nelle crepe.

Buon compleanno, amore mio.
Sei la prova che la bellezza non è perfetta: è forte, è ostinata, è tua.

Mamma, Papà e la tua sorellina ti amano❤️

🎭 Una serata che ci voleva Ieri siamo stati a teatro a Cantiano per “Quel por Berto d’la Scheggia” e, credetemi, non po...
26/04/2026

🎭 Una serata che ci voleva
Ieri siamo stati a teatro a Cantiano per “Quel por Berto d’la Scheggia” e, credetemi, non poteva capitare in un momento migliore.
È stata una serata piena di risate, di quelle che ti sciolgono un po’ il peso che porti addosso.

Da quando Maddi è stata ricoverata prima di Pasqua per quella br**ta gastroenterite, non è più stata davvero bene. Ha iniziato ad avere un nuovo tipo di crisi epilettiche, soprattutto nel sonno: tante, ravvicinate, che la agitano e la sfiniscono. E quando lei sta così, tutto diventa più difficile da gestire. È uno di quei periodi in cui mantenere il sorriso è una piccola impresa quotidiana.

Per questo ieri sera è stata un toccasana.
Un respiro.
Una parentesi di leggerezza che serviva davvero.

E poi ho avuto l’occasione di conoscere l’altra associazione beneficiaria della serata. La storia della piccola Rachele mi ha toccata profondamente. Sapere che ha la possibilità di accedere a una terapia che potrebbe aiutarla mi ha portata alla decisione più naturale: devolvere a lei la parte del ricavato che sarebbe spettata alla nostra associazione.

A volte la solidarietà non è un gesto eroico, è semplicemente ascoltare il cuore quando parla chiaro.

Grazie alla compagnia “N’sarem mai pronti”, a chi ha riempito la sala, a chi ha riso con noi e a chi ha reso possibile questa serata.
Ne avevamo bisogno più di quanto immaginassimo.



🐣 Pasqua plot twist 🐣 Quest’anno niente pranzi epici: abbiamo optato per la versione “ospedale edition”, molto più mini...
05/04/2026

🐣 Pasqua plot twist 🐣
Quest’anno niente pranzi epici: abbiamo optato per la versione “ospedale edition”, molto più minimal e con un servizio in camera decisamente… essenziale!

Maddalena è ricoverata da giovedì per un Rotavirus (regalino probabilmente arrivato dalla sorellina, che l’ha distribuito con la grazia di un ninja e senza troppi sintomi). Da martedì non stava bene, poi febbre altissima, disidratazione e via, siamo finiti qui.
Ora però sta molto meglio e sta ricominciando a mangiucchiare e a riprendersi.

Una Pasqua alternativa ma piena di coccole e piccole vittorie.

Buona Pasqua a tutti, ovunque la stiate festeggiando. Noi brindiamo con soluzioni reidratanti 😂🌼💛

Indirizzo

Via C. Colombo 22A
Acqualagna
61041

Sito Web

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