Mutazione genetica RFC1 Canvas gruppo Italia

Mutazione genetica RFC1 Canvas  gruppo Italia Gruppo di aiuto, diffusione e informazione malati CANVAS Italia

Questo non e’ attivo!!
21/04/2026

Questo non e’ attivo!!

06/11/2024

Il gruppo attivo è l’altro , questo è chiuso

03/11/2024

Ciao Amici CANVAS, quest’anno al Besta di Milano mi hanno diagnosticato la CANVAS. Ero in cura da più di 15 anni per neuropatia sensitiva assonale! ( idiopatica) di idiopatico non c’è nulla!!
Ora ho una etichetta🥲, ma almeno so a cosa andrò incontro!
I miei attuali disturbi sono, problemi neuropatici ai 4 arti, formicolii e parestesie. Andatura atassica da ubriaca, nebbia cerebellare( intontimento) e talvolta disfagia! Ho fatto una visita audiologica e evidenzia che uso molto la vista e non il senso della posizione. A breve farò presso il Policlinico di Milano degli esercizi appositi!
Sono in cura dal dott Davide Pareyson e Dssa Chiara Pisciotta, purtroppo non ci sono medicinali ma una buona dieta, movimento, integratori e un sano ottimismo possono fare molto!
Chiederò se qui posso fare il nome delle medicine che mi hanno consigliato.
Cerchiamo di stare uniti perché ho conosciuto il papà della scoperta mutazione CANVAS Dr Andrea Cortese il quale mi ha dato speranze sulla continua ricerca e sull impegno suo personale e di altri medici . Sono sicura, siamo in buone mani!!!
Un caro abbraccio a tutti voi.. e se volete sarebbe utile la vs testimonianza!
Grazie!!

03/11/2024

Cari amici Canvas, questo vuole essere un gruppo di aiuto reciproco per sostenerci, parlare della nostra esperienza e tenerci aggiornati su nuove cure.
Il dottor Andrea Cortese, ricercatore e scopritore della sindrome Canvas, sarà vicino a noi per accompagnarci in questo viaggio che ci auguriamo foriero di nuove scoperte e cure per la nostra malattia.
A presto!
Alessandra Peja

Indirizzo

Monte Velino 11
Milan
20137

Telefono

+393355456378

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