Le parole dell'emicrania

Le parole dell'emicrania Sono Alessandra, convivo con l'emicrania e desidero dare voce a tutte le persone che ne soffrono.

"Per ogni cosa c`è il suo momento, il suo tempo per ogni faccenda sotto il cielo".Salu' ha richiesto un anno di tempo.Te...
14/06/2026

"Per ogni cosa c`è il suo momento, il suo tempo per ogni faccenda sotto il cielo".

Salu' ha richiesto un anno di tempo.
Tempo fatto di incontri speciali, lacrime (anche di gioia), fatica, arrabbiature, risate, energia, sconforto, entusiasmo, commozione e mille altre emozioni che faccio fatica a mettere tutte in fila (anche perché oggi ho un attacco di emicrania monstre, ovviamente non poteva mancare).

Desideravo che fosse un momento di scambio, di confronto e di dialogo. Non solo sull'emicrania, ma su uno degli strumenti più preziosi che abbiamo per cambiare il modo in cui diamo spazio nel mondo alle esperienze delle persone che convivono con malattie invisibili e fortemente invalidanti: le parole.

"Perché è con le parole che si costruisce – o si distrugge – il mondo che vogliamo. Le parole sono l’argine. Curiamole. Leggiamole. Difendiamole. Perché il mondo che verrà sarà scritto con ciò che oggi abbiamo il coraggio di dire".

GRAZIE
- a tutte le persone che hanno partecipato
- ai relatori e alle relatrici
- al team di Alleanza Cefalalgici
- a tutti gli sponsor che hanno sostenuto "Storie che informano, storie che curano"
- al team di Pindarica che a Salu' ha dato il nome e ha curato l'immagine coordinata accogliendo l'opera meravigliosa di Giorgia Roversi
- a Lorenzo Reverberi che ha immortalato ogni momento di questa giornata (le sue foto le condivideremo presto 😀)
- a Merqurio e Pharmatarget per aver curato l'accreditamento di "Comunicazione e relazione terapeutica: competenze, linguaggi e strumenti per migliorare i percorsi di cura"
- a Fondazione Onda e Nicoletta Orthmann
- a Veronika Logan
- alle società scientifiche, ad AIC, alle istituzioni locali che hanno concesso il loro patrocinio
- a Simone Zarantonello, a Elena Carletti, all'On. Gian Antonio Girelli e alla Sen. Elena Murelli
- a Federico Chiaramonte e a Delya
- a Giampaolo Corradini, Alessandro e Ivan del Malaguzzi
- a Camilla Manfredotti che ha curato il catering
- a Giacomo Iotti che mi ha dato alcune dritte molto preziose
- al prof. Giorgio Sandrini, a Lara Merighi e Cristina Randoli
- a Pier Luigi Spada che instancabile ha tenuto il timone di una giornata piuttosto intensa

Un progetto che testimonia quanto la collaborazione tra associazioni di pazienti, professionisti della salute e istituzi...
11/06/2026

Un progetto che testimonia quanto la collaborazione tra associazioni di pazienti, professionisti della salute e istituzioni sia fondamentale per cambiare il sistema di cura e di presa in carico delle persone che soffrono di emicrania e altre forme di cefalea primaria.

Oggi presso la Regione Emilia-Romagna abbiamo presentato in conferenza stampa il .emicare

Emicare non è soltanto un sito web.
È il luogo in cui le persone possono trovare informazioni sulla patologia, sui centri a cui rivolgersi.

È il luogo in cui la rete dei professionisti della salute possono comprendere meglio qual è l'approccio nella gestione di queste malattie neurologiche invalidanti.

È il luogo in cui converge il lavoro di anni che ha come obiettivo tutelare e migliorare la qualità di vita dei pazienti che convivono con una patologia che non può essere ridotta a un banale mal di testa.

Grazie all’assessore alle Politiche per la salute Massimo Fabi, Simona Guerzoni, direttrice del Centro Cefalee Aou di Modena, Sabina Cevoli, responsabile Programma Cefalee ed Algie facciali Irccs Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, e Maria Grazia Piscaglia, direttrice dell’Unità operativa della Neurologia di Ravenna.

Di Emicare e di medicina di genere parleremo anche sabato pomeriggio a Salu', l'evento dedicato al tema della comunicazione medico-paziente, insieme a Elena Carletti, consigliera della Regione Emilia-Romagna.

L'idea di Salu' è nata un anno fa.E tra poco più di 48 ore questo evento che ho tanto desiderato aprirà le porte al Cent...
10/06/2026

L'idea di Salu' è nata un anno fa.
E tra poco più di 48 ore questo evento che ho tanto desiderato aprirà le porte al Centro Internazionale Loris Malaguzzi.
La comunicazione non è un accessorio della cura, ne è parte.
Perché è attraverso la comunicazione che si costruisce la relazione e la fiducia.

Sabato 13 giugno sarà una giornata importante per .cefalalgici, per tutti i professionisti della salute che desiderano approfondire questo tema e per tutte le persone che soffrono di emicrania e altre malattie invisibili.

In questo momento sono agitata, stanca e preoccupata perché il mio desiderio più grande è che sia un momento di confronto di valore. E spero di cuore che lo sia.

Se non vi siete ancora iscritti, beh... Fatelo.
In presenza o in streaming.
Https://salu-alce.it

Grazie a per aver dato spazio all'evento.

You left me and this world one year ago.Sometimes I still call your name; it happens in the early morning when night lea...
30/05/2026

You left me and this world one year ago.
Sometimes I still call your name; it happens in the early morning when night leaves and day rises, when I'm in a weird state of mind, in a fragile balance between sleep and awakening.

And I don't know why your name comes from my heart to my mouth without any control. I like to think that in those moments you are still here, beside me, and even if my eyes cannot see you, my heart can.

You were such a unique soul. Black as night, tender as a sweet innocent baby boy, kind as no human being will ever be.

I miss you. Every single day. I miss you.

Migraine for long time was considered the Cinderella of neurological diseases. But some years ago innovative and specifi...
21/05/2026

Migraine for long time was considered the Cinderella of neurological diseases. But some years ago innovative and specific treatments saw the light and this was the first step to make migraine visible: if there's a treatment, there's a disease to cure.

In 2020 in Italy something else occurred: it came a law (81/2020) that recognized chronic migraine as social disease. For the first time we had the chance to raise our hand and say "Hello everyone, we have a complex debilitating chronic neurological disease. We have the right to be treated as any other patients, we have the right to be protected, we have the right to live, study and work like everyone else".

The law was the result of the collaboration among patients organisations, scientific societies and institutions. 

What do we have to do now?

1) Improving clinical pathways considering all the comorbidities and the gender differences 

2) Reducing waiting list building a network that includes headache centers, neurologists, family doctors and pharmacists 

3) Facilitating the access to treatments for chronic patients and intercepting episodic patients because the longer a patient waits to be treated, the more difficult and expensive will be managing migraine and its comorbidities 

4) Raising awareness and fighting the stigma

5) Educating patients and healthcare professionals because they both have an important role in disease management 

6) Recognizing migraine as a disabling disease

All this means putting migraine on the top of the list of priorities in the global healthcare policy agenda. And that's why Italy was presented as a best practice during "2026 World Health Assembly Side Event: Migraine Matters: Uniting to Elevate Migraine on the Global Health Agenda" in Geneva.

Thanks to EMHA- European Migraine and Headache Alliance and Elena Ruiz de la Torre for organizing this roundtable. 

Thanks to AbbVie for supporting us.

Thanks to Francesco Saverio Mennini for joining Alleanza Cefalalgici during this important meeting.

Thanks to all the healthcare professionals, policy makers and stakeholders who participated. 


Ci sono momenti in cui gli ostacoli che trovi sul cammino ti tolgono l'energia e ti fanno pensare che ciò che stai facen...
18/05/2026

Ci sono momenti in cui gli ostacoli che trovi sul cammino ti tolgono l'energia e ti fanno pensare che ciò che stai facendo "non vale la pena".

Poi, arriva una mail in cui Helaglobe ti comunica che Teste Connesse è tra i progetti finalisti del Patient Engagement Award. E quella mail ti ricorda perché lo stai facendo.

Perché un podcast non è mai soltanto un podcast. Soprattutto quando si fa portavoce del vissuto e della sofferenza di milioni di persone, soprattutto quando nasce con l'obiettivo di provare a cambiare lo status quo e di trovare un nuovo linguaggio per parlare di malattia.

Comunque vada, questo è già un traguardo per cui ringrazio ancora una volta i miei speciali compagni di viaggio - Pier Luigi Spada e Veronika Logan -, le persone che hanno condiviso la loro storia di vita e di malattia, oltre ai clinici che hanno contribuito con la loro competenza - .guerzoni, Alberto Doretti e

E senza dimenticare il prezioso lavoro di e di .it

20/04/2026

Un anno e mezzo fa, durante un viaggio in treno (uno dei tanti viaggi) pensavo a quanto fosse peculiare che la comunicazione – il mio mestiere – mi fosse stato di grande supporto nel momento in cui 6 anni fa ho deciso di raccontare la mia malattia per aiutare chi, come me, brancolava nel buio.

Salu' è nato così, dal cuore, come quello che è rappresentato in questo meraviglioso dipinto che Giorgia Roversi ha creato appositamente per noi.

Perché volevamo fare un evento aperto alla cittadinanza in cui potessimo discutere di cosa possiamo fare insieme per contribuire a creare un sistema di cura equo e accessibile.

Perché volevamo offrire un momento di formazione per i professionisti della salute in cui potessimo cercare insieme un linguaggio comune su cui costruire una relazione di fiducia tra medico e paziente.

Il 13 giugno vi aspetto al Centro Internazionale Loris Malaguzzi di Reggio Emilia insieme a tutto il team di Alleanza Cefalalgici.

È un momento in cui è importante essere presenti, un momento che può aiutarci a dare voce alle persone che convivono con malattie invisibili e invalidanti. È un momento in cui si può alzare la mano dalla platea, prendere il microfono e dire la propria, per davvero.

Per vedere il programma, basta andare sul sito https://salu-alce.it/

La sessione del mattino, accreditata ECM, è dedicata ai professionisti della salute e presto sarà disponibile il link per iscriversi.

La sessione del pomeriggio è aperta anche alla cittadinanza, tutta. Ci sarà anche una diretta streaming per chi non riesce a ve**re a Reggio Emilia. E per iscriversi basta cliccare qui https://salu.eventbrite.it

Non scriverò papiri immensi per dirvi quanto la vostra presenza sia importante.

Vi dirò soltanto che in questo evento abbiamo messo ogni fibra di quel cuore e ogni particella della nostra energia, insieme a tutti i relatori e a tutti i partner che hanno creduto nel suo valore e ci hanno dato il loro sostegno per realizzarlo.

Grazie a Francesca Galeazzi della redazione di per aver dato spazio alla mia storia e, di conseguenza, alla storia di t...
13/04/2026

Grazie a Francesca Galeazzi della redazione di per aver dato spazio alla mia storia e, di conseguenza, alla storia di tutte le persone che non riescono a trovare le parole per raccontare "la fatica di vivere" con l'emicrania.

Grazie a .guerzoni che ha sostenuto la mia testimonianza con la sua esperienza clinica e che supporta AlCe instancabilmente.

E grazie a .cri che mi sta sempre accanto, facendomi sorridere (proprio come in questo scatto) anche quando sono sommersa.

A settembre eravamo alla Biennale del Cinema di Venezia, ieri alla Casa del Cinema a Roma. E guardare "Una vita a metà" ...
09/04/2026

A settembre eravamo alla Biennale del Cinema di Venezia, ieri alla Casa del Cinema a Roma.
E guardare "Una vita a metà" tutti insieme, a distanza di mesi, ha riportato a galla ancora altre emozioni, diverse ma non meno importanti.

Non amo rivedermi sullo schermo: trovo sempre mille cose che non vanno, decine di altre cose che avrei potuto dire o fare meglio.

Ma riascoltare ciò che ho vissuto durante l'infanzia, l'adolescenza e parte della vita adulta mi ricorda sempre perché raccontare cosa significa vivere a metà con una malattia cronica e invalidante è un aspetto fondamentale dell'advocacy.

In questo docufilm alla mia voce si è unita quella di altre persone in un racconto corale che spero contribuirà a combattere lo stigma e ad aumentare la consapevolezza che l'emicrania, quando non è curata in modo adeguato, è una ladra di vita, di felicità e di tempo.

E questa volta insieme a noi c'era anche chi il docufilm lo ha realizzato: Donatella Romani e Roberto Amato.

Grazie ad che ha sostenuto il progetto.

E grazie a chi ci ha messo la voce e la faccia.
Non per modo di dire, ma per davvero.

"La scoperta della simbiogenesi ha messo in evidenza un errore che facciamo sempre noi esseri umani, cioè mettere tanti ...
28/02/2026

"La scoperta della simbiogenesi ha messo in evidenza un errore che facciamo sempre noi esseri umani, cioè mettere tanti piccoli confini, segnare dei tracciati nei quali muoverci, dire: Io sto di qua e dell’altra parte non sono responsabile".

Quando ho indossato per la prima volta la "giacca" di Alleanza Cefalalgici quella responsabilità, proprio quella di stare dall'altra parte, l'ho sentita tutta e la sento ogni giorno, come una seconda pelle.

Oggi, alla SISC Headache Academy, pochi giorni dopo che AIFA ha pubblicato un position paper in cui parla anche dell'importanza della medicina partecipativa, ho parlato dell'importanza del contributo dei pazienti negli studi di pratica clinica.

I Patient Reported Outcome, la farmacovigilanza, la formazione reciproca e la comunicazione rispettosa dell'esperienza di malattia e dell'identità di ogni persona sono le basi su cui deve poggiare una collaborazione tra pazienti e clinici affinché i dati emersi dall'esperienza nella real life siano utili per garantire alle persone che soffrono di emicrania e altre forme di cefalea invalidanti una qualità della vita ottimale.

E no, non si tratta soltanto di parole.
Questo è l'obiettivo verso cui dobbiamo lavorare.





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Reggio Nell Emilia

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