Mimola

30/08/2026

30 agosto 2021.

Simona era pronta per entrare in sala operatoria. Stava malissimo e non voleva lasciare la sua mamma. Io non volevo lasciare lei. La nostra unica, flebile speranza era quell’intervento cardiochirurgico, così importante e così difficile.

Dieci ore.

Dieci interminabili ore trascorse fuori da quella sala operatoria, io e mio marito da soli, in religioso silenzio. Con il fiato sospeso e tutta la nostra vita dietro quella porta. Dentro, il dottor Carlo Pace Napoleone, la dottoressa Maria Teresa Cascarano e tutto il team di Cardiochirurgia Pediatrica lavoravano minuziosamente per salvare la nostra bimba adorata.

Poi finalmente l’abbiamo rivista.
Bella come il sole, nonostante tutto. E da quel momento siamo rinati tutti e tre.

Oggi sono passati cinque anni. Cinque anni da quel giorno che per noi è diventato un secondo compleanno: il compleanno del cuore, il compleanno della rinascita.

Buon 5° compleanno del cuore, amore della mia vita.
Ti amo da ogni poro, con tutto il mio essere.

Eternamente grati. ❤️

28/08/2026

Agosto sta per finire e noi stiamo per tornare! ❤️

Tra pochi giorni riprenderemo a raccontarvi il mondo della disabilità e del caregiving, ma soprattutto la vita e i progetti di Mimola, che a ottobre compirà già 2 anni! 🥹

Due anni resi possibili anche da voi: da chi ci sostiene con una donazione, il 5x1000, diventando Amico di Mimola o partecipando alle nostre raccolte fondi. Perché Mimola cresce solo se cresciamo insieme. ❤️

E per chi ci segue su TikTok… nei prossimi giorni potrebbe esserci una diretta con me e Simo! Vi racconteremo un po’ di noi e delle nuove cure termali inalatorie di Simo… questa volta lontano dalla nostra Calabria, ma risponderemo anche a tutte le vostre domande! 😉

Ci siete mancati. A prestissimo! ❤️

12/08/2026

Eclissi di sole a Torino: la prima di Simo 😍

12/08/2026

Per la serie “Le prime volte di Simona” ❤️

Oggi siamo andate a vedere l’eclissi di Sole dal tetto del Lingotto, sulla mitica Pista 500, dove un tempo venivano collaudate le auto Fiat.

Da Torino il Sole era coperto per circa il 94%. Un evento speciale… almeno per la mamma! 😅
Simona, che naturalmente non può comprendere cosa sia un’eclissi o cosa dovrebbe guardare, è stata totalmente disinteressata al cielo. In compenso, era molto incuriosita da tutta quella gente intorno a lei con strani oggetti in mano. Ed è stata bravissima. ❤️

Con questa nuova “prima volta” vi salutiamo per un po’. Sentiamo il bisogno di staccare dai social e dedicarci semplicemente alla nostra famiglia.

Ci rivediamo a settembre, un mese importantissimo: Simona inizierà la scuola primaria. 🥹

A chi deve ancora partire auguriamo buone vacanze, e a tutti una buona continuazione di agosto.

A presto,
Simo e Mami ❤️

27/07/2026

Luglio volge al termine e, per noi, è stato un mese davvero molto faticoso.

Non abbiamo fatto in tempo a uscire dalla febbre dell’influenza che oggi abbiamo affrontato la trasfusione delle immunoglobuline. Ormai è un appuntamento che conosciamo bene e sappiamo già che, con ogni probabilità, nei prossimi giorni arriverà… Di nuovo la febbre!

Simona, però, continua a sorprendermi. Mi ha aiutata a preparare tutto, si è lasciata fare l’iniezione sottocutanea e, per le due ore successive, è rimasta ferma senza toccare la sede di infusione, giocando serenamente insieme a tata Sveva.

E guardate a fine infusione quanto era felice… 😍😍😍

24/07/2026

Mimola Aps aderisce alla campagna promossa da Caregiver Familiari Uniti - CFU.

Il nostro sostegno alle famiglie di bambini e ragazzi con disabilità gravissima, ci porta ogni giorno a scontrarci con una dura realtà: l’invisibilità.

È arrivato il momento che i caregiver vengano finalmente visti. Chiediamo di essere censiti nel modo corretto:

🔲 Chi siamo?

🔲 Quanti siamo?

🔲 Chi assistiamo?

🔲 Con quale frequenza?

Non si può pensare di scrivere e far approvare una legge sui caregiver familiari, senza questi dati. E il testo di Legge presentato dalla Ministra Alessandra Locatelli a pagina 32 afferma che “non è necessario stimare il numero dei caregiver familiari né valutarne i bisogni prima dell’approvazione della legge”.

Vergognoso!

Aiutaci a denunciare, aiutaci a diffondere la campagna, aiutaci a far conoscere la verità.

👉 Condividi questo post anche tu. Perchè un giorno, tutti potremmo diventare caregiver familiare o averne bisogno…

18/07/2026

🩵 La scorsa settimana abbiamo inviato via e-mail la newsletter in cui abbiamo raccontato, nel dettaglio, la nostra prima vacanza solidale di Mimola. Ma ci siamo detti: sarebbe bello poter arrivare in modo ancora più diretto a tutti voi.

Così è nata la Newsletter WhatsApp di Mimola.

Uno strumento semplice, gratuito e accessibile a tutti, che ci permetterà di essere ancora più vicini. Per raccontarvi i nostri progetti, le storie delle famiglie, i piccoli e grandi traguardi e tutto quello che ogni giorno costruiamo insieme. Se vi fa piacere restare in contatto con noi, compilate il modulo e scegliete come preferite ricevere le comunicazioni di Mimola: via e-mail, via WhatsApp o entrambe.

🩵 Vi aspettiamo.

📋 Modulo di iscrizione:
https://forms.gle/TenKyxGC8uzYyABLA

15/07/2026

Grazie a Mariangela Ciliberti per avermi intervistata e dato modo di raccontare la storia di Mimola!

Vi piace questo articolo? ❤️

La storia di Simona, bimba con la sindrome di Cornelia de Lange e una grave cardiopatia congenita. Dalla malattia alla nascita di Mimola APS per aiutare le famiglie con bambini disabili

13/07/2026

Indovinate chi ha la febbre???
Questa volta non da immunoglobuline, ma da influenza vera… a luglio 🤦🏻‍♀️.

Almeno è felice di fare l’aerosol, va’…