Guerrieri di Vita

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Guerrieri di Vita

grazie🙏 Le modalità di donazione le trovate in questa pagina Facebook. Dal più profondo dei nostri Cuori, grazie a tutti voi !

Per i nuovi entrati nella big family, questa è una pagina nata per parlare di 2 piccoli guerrieri che combattono contro una rarissima malattia Degenerativa, nata per aiutarci a diffondere i nostri appelli. Brjan e Noemi, fratello e sorella, affetti dalla stessa sindrome di van der knaap ( https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=IT&Expert=2478 ), due dei rarissimi casi presenti in Itali

a e nel mondo di MLC ( leucoencefalopatia megalencefalica con cisti sottocorticali ), cui la scienza medica ancora non ha trovato cure definitive e attualmente vi sono solo quelle palliative e compassionevoli. In virtù del massivo impegno giornaliero verso i nostri figli speciali, non possiamo dedicarci ad un proficuo lavoro ( non ci sono sufficienti neanche le 24 H della giornata ) e le Istituzioni pubbliche aiutano ben poco ! Vi chiediamo di sostenerci, anche economicamente e per quello che potete, affinchè i nostri figli abbiamo a soffrire il meno possibile in questo decorso clinico, in attesa che un giorno si possa giungere ad una cura, anche se parziale, a tale terribile sindrome.

20/04/2026

Grazie a tutti per aver dedicato un minuto del vostro tempo a fare gli auguri alla nostra piccola Noemi, siete tanti davvero e non sono riuscita a rispondere a tutti scusatemi lo faccio attraverso questo post.. Un grazie a tutti ❤️

18/04/2026

Oggi è il tuo giorno piccola principessa guerriera +6 anni di te ❤️🎂nostro uragano di emozioni.. 🌹 anche se sarà un pó triste diverso dal solito, ma è un giorno speciale per te cuore nostro ti amiamo tantissimo Buon compleanno 🎂

Indirizzo

Venice

Telefono

+393466394587

Sito Web

https://gofund.me/7d2dba98

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